Τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης για την σκλήρυνση κατά πλάκας στον ιστό

Δείτε αυτές τις οκτώ ομάδες υποστήριξης των κρατών μελών, φόρουμ και κοινότητες του Facebook που μπορεί να σας βοηθήσουν να βρείτε τις απαντήσεις που αναζητάτε.

Η υγειονομική περίθαλψη: Η ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκαςΗ υγιεινή γραμμή: Η ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Μοιραζόμαστε επίσης άρθρα ιατρικής έρευνας και τρόπου ζωής που μπορούν να είναι πολύ χρήσιμα σε άτομα με MS ή τους αγαπημένους τους. Κάντε κλικ εδώ για να αρέσει η σελίδα μας και να γίνετε μέλος της κοινότητας Healthline MS.

MS BuddyHealthline του Healthline MS Buddy

Αυτή η δωρεάν εφαρμογή σάς ρωτά μερικές ερωτήσεις για τον εαυτό σας, όπως την ηλικία, την τοποθεσία και τον τύπο του MS. Στη συνέχεια σας συνδέει με άλλους ανθρώπους που έχουν παρόμοιο προφίλ. Αν επιλέξετε, μπορείτε να προσεγγίσετε τους χρήστες με τους οποίους έχετε αντιστοιχία. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδεθείτε με ανθρώπους που παίρνουν το πώς είναι να ζήσουν με MS. Ποιος ξέρει - μπορεί να συναντήσετε τον επόμενο καλύτερο φίλο σας!

MS ConnectionMS Connection

MS Connection

πρέπει να δημιουργήσουν ένα προφίλ για να έχουν πρόσβαση σε πολλά από τα συστατικά του site. Τα φόρουμ χωρίζονται σε πολύ συγκεκριμένες ομάδες, όπως το "Newly Diagnosed" ή το "Living Single". "Ενθαρρύνεστε να μοιραστείτε την ιστορία σας και να περιγράψετε περιοχές όπου χρειάζεστε τη μεγαλύτερη βοήθεια. Αυτές οι περιοχές μπορεί να περιλαμβάνουν τον οικονομικό προγραμματισμό, την επιλογή υγιεινής διατροφής ή την ανακάλυψη των τελευταίων ερευνών.

Ως μέλος του ιστότοπου, θα έχετε επίσης πρόσβαση σε ένα πρόγραμμα σύνδεσης μεταξύ των επιβατών.Με αυτό το πρόγραμμα, μπορείτε να συνδεθείτε με έναν εκπαιδευμένο εθελοντή που μπορεί να σας βοηθήσει να απαντήσετε σε ερωτήσεις και να βρείτε υποστήριξη. Οι αγαπημένοι μπορούν επίσης να συνδεθούν με έναν ομότιμο μέσω των εθελοντών του MSFriends. Το MS WorldMS World MS World

διαχειρίζεται εθελοντές που έχουν κράτη μέλη ή έχουν φροντίσει κάποιον με αυτό. Η εγκατάσταση είναι πολύ απλή: η MS World φιλοξενεί διάφορα φόρουμ και συνεχή ζωντανή συνομιλία. Τα φόρουμ επικεντρώνονται σε συγκεκριμένες ερωτήσεις, συμπεριλαμβανομένων των θεμάτων όπως τα συμπτώματα MS: Συζήτηση για τα συμπτώματα που σχετίζονται με την σκλήρυνση κατά πλάκας και το οικογενειακό δωμάτιο: χώρος για να συζητήσουμε την οικογενειακή ζωή ενώ ζούμε με την σκλήρυνση κατά πλάκας. "

Το chat room είναι ανοικτό για γενική συζήτηση όλη την ημέρα. Ωστόσο, περιγράφουν συγκεκριμένες ώρες της ημέρας, όταν πρέπει να σχετίζονται μόνο με τα κράτη μέλη.

Για να λάβετε μέρος σε συνομιλίες και άλλες λειτουργίες, θα χρειαστεί να εγγραφείτε. Ίδρυμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης Facebook Ομάδα Ομάδα Πολλαπλής Σκλήρυνσης Ομάδας Facebook

Το σωματείο της Facebook για την πολλαπλή σκλήρυνση χρησιμοποιεί την δύναμη μιας διαδικτυακής κοινότητας για να βοηθήσει άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η ανοιχτή ομάδα έχει σήμερα περισσότερα από 16.000 μέλη. Η ομάδα είναι ανοιχτή για όλους τους χρήστες να υποβάλουν ερωτήσεις ή συμβουλές και οι χρήστες μπορούν να αφήσουν σχόλια ή προτάσεις για να δουν όλοι. Μια ομάδα διαχειριστών ιστότοπων από το Ίδρυμα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας προχωρεί επίσης για να σας βοηθήσει να βρείτε εμπειρογνώμονες όταν χρειάζεται.

Πρόγραμμα Δίκτυο MSAA Πρόγραμμα Δικτύωσης MSAA

Ο Σύνδεσμος Σκλήρυνσης κατά της Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής (MSAA) παρέχει πολλούς πόρους για άτομα με ΣΚΠ, συμπεριλαμβανομένης μιας ηλεκτρονικής βιβλιοθήκης έρευνας και σύνδεσης με οργανισμούς οικονομικής βοήθειας. Ωστόσο, ο ιστότοπος απαιτεί να συμπληρώσετε μια αίτηση για να γίνετε μέλος της κοινότητάς σας.

Όταν υποβάλετε αίτηση, θα σας ζητηθεί να δώσετε ιστορικό της εμπειρίας σας με το MS, ανεξάρτητα από το αν έχετε την κατάσταση ή είστε αγαπημένος ή φροντιστής. Θα σας ζητηθεί επίσης να δώσετε μια περίληψη του είδους βοήθειας που χρειάζεστε.

Μόλις είστε αποδεκτοί, το MSAA χρησιμοποιεί αυτές τις πληροφορίες για να σας βοηθήσει να βρείτε τους καλύτερους πόρους για τις ανάγκες σας. Μπορούν επίσης να σας συνδέσουν με άλλα μέλη στην περιοχή ή τις ομάδες που μπορεί να σας ωφελήσουν περισσότερο.

MS LifeLinesMS LifeLines

Η MS LifeLines είναι μια κοινότητα Facebook για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η κοινότητα υποστηρίζει το πρόγραμμα αντιστοίχισης αλληλεπιδράσεων MS LifeLines, το οποίο συνδέει τα άτομα με τα κράτη μέλη με τον τρόπο ζωής και τους ιατρικούς εμπειρογνώμονες. Αυτοί οι συνεργάτες μπορούν να επισημάνουν την έρευνα, τις λύσεις για τον τρόπο ζωής και ακόμη και τις διατροφικές συμβουλές.

Η MS LifeLines διαχειρίζεται η EMD Serono, Inc., κατασκευαστής του φαρμάκου MS Rebif.

Ασθενείς σαν MePatients Like Me

Οι ασθενείς σαν εμένα

συνδέουν τους ανθρώπους με την MS και τους αγαπημένους τους μεταξύ τους. Ένα μοναδικό συστατικό των ασθενών σαν εμένα είναι ότι οι άνθρωποι που ζουν με MS μπορούν να παρακολουθήσουν την υγεία τους. Μέσα από διάφορα ηλεκτρονικά εργαλεία, μπορείτε να παρακολουθείτε την υγεία σας και την εξέλιξη των MS. Αν θέλετε, αυτές οι πληροφορίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν από ερευνητές που επιθυμούν να δημιουργήσουν καλύτερες και αποτελεσματικότερες θεραπείες. Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με άλλα μέλη της κοινότητας.

Οι ασθενείς σαν εμένα δεν είναι κατασκευασμένοι μόνο για άτομα με MS: Έχει χαρακτηριστικά για πολλές άλλες συνθήκες, πάρα πολύ. Ωστόσο, το φόρουμ MS μόνο έχει πάνω από 58, 000 μέλη. Τα μέλη αυτά υπέβαλαν χιλιάδες αναθεωρήσεις θεραπειών και ολοκλήρωσαν εκατοντάδες ώρες έρευνας. Μπορείτε να διαβάσετε τα πάντα για τις εμπειρίες τους και να χρησιμοποιήσετε τις ιδέες τους για να σας βοηθήσουν να βρείτε τις πληροφορίες που χρειάζεστε.

Χρησιμοποιήστε τις πηγές online με σύνεση Χρησιμοποιήστε τους πόρους σε απευθείας σύνδεση με σύνεση Όπως και με τις πληροφορίες που βρίσκετε online, φροντίστε να είστε προσεκτικοί με τους πόρους MS που χρησιμοποιείτε. Πριν εξερευνήσετε τυχόν νέες θεραπείες ή σταματήσετε τις τρέχουσες με βάση τις συμβουλές που βρίσκετε στο διαδίκτυο, μιλήστε πρώτα με το γιατρό σας.

Αυτά τα χαρακτηριστικά και φόρουμ στο διαδίκτυο μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε συνδεδεμένοι με άλλους που γνωρίζουν ακριβώς τι περνάτε, είτε πρόκειται για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, για τους αγαπημένους τους, για φροντιστές ή για άλλους ανθρώπους με MS. Μπορούν να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να προσφέρουν έναν ηλεκτρονικό ώμο για υποστήριξη.

Θα αντιμετωπίσετε μια σειρά από προκλήσεις που ζουν με MS - ψυχική, σωματική και συναισθηματική - και αυτοί οι ηλεκτρονικοί πόροι μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε τόσο ενημερωμένοι όσο και υποστηριζόμενους καθώς προσπαθείτε να ζήσετε μια υγιή, εκπληκτική ζωή.