Ιούλιος Schulman μας μιλάει μπροστά στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία

Καλωσορίσατε σε μια άλλη επίσκεψη με τους νικητές των Υποτροφιών Φωνής Παθολόγων Ασθενών του 2014, οι οποίοι θα εκπροσωπήσουν την κοινότητα των ασθενών στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine 2014 στο πανεπιστήμιο του Στάνφορντ τον Νοέμβριο.

Σήμερα μιλάμε με τη Julie Schulman, η οποία διαγνώστηκε ως ενήλικος ενώ ήταν έγκυος με το πρώτο της παιδί. Εργάζεται ως επιστήμονας στο Ινστιτούτο Βιοπληροφορικής της Βιρτζίνια, είναι επίσης στο ήμισυ της διδακτορικής διατριβής της στο μάστερ της δημόσιας υγείας. Στον τομέα του διαβήτη, απολαμβάνουμε την ανάγνωση του ιστολογίου της Cybernetic Diabetic της Julie και αγαπώ πως είναι ένα παιδί της δεκαετίας του '80 σαν κι εμένα, βρίσκοντας το χιούμορ στο σύντομο "Τ1" για τον διαβήτη τύπου 1.

Διαβάστε παρακάτω για λεπτομέρειες …

DM) Julie, μπορείτε να μοιραστείτε την ιστορία διάγνωσης;

JS) Διαγνώστηκα με τον διαβήτη Τ1 όταν ήμουν στον τέταρτο μήνα της εγκυμοσύνης μου με το πρώτο μου παιδί, Ruby. Ήμουν 33 ετών. Ευτυχώς για μένα, είχα μια εξαιρετική endo εκείνη την εποχή που αναγνώρισε αμέσως ότι δεν ήταν διαβήτης κύησης, έτσι πήρα στο πλοίο με MDIs (πολλαπλές ενέσεις ινσουλίνης ημερησίως) και την αυστηρή καταμέτρηση των υδατανθράκων αμέσως. Γιατί έχω ήδη ένα endo; Λοιπόν, διαγνώσθηκα με οξεία έναρξη της ασθένειας του Grave όταν ήμουν 22. Το Grave's είναι αυτοάνοσο ακριβώς όπως η Τ1, εκτός από το σώμα σου που επιτίθεται στον θυρεοειδή σου αντί των βήτα κυττάρων σου. Έτσι, τώρα είμαι κάτω από ένα θυρεοειδή και ένα πάγκρεας. Ανοσοποιητικό Σύστημα: 2, Julie: 0.

Ναι, γελάω κάθε φορά που αναφέρομαι στον εαυτό μου ως "Τ1" επειδή "Τ1" είναι επίσης το όνομα της πρωτότυπης (και κάπως παχουλός) γενιάς cyborgs στις ταινίες Terminator από τη δεκαετία του '80. Για όσους από εσάς δεν είναι sci-fi geeks εκεί έξω, ένας cyborg (γνωστός και ως cybernetic όντας) είναι "μια ύπαρξη με οργανικά και τεχνητά μέρη". Δεν ξέρω για σας, αλλά με όλους τους σωληνίσκους έγχυσης, τους αισθητήρες CGM και τα φάρμακα που με κρατούν ζωντανούς, υπάρχουν σίγουρα μέρες που αρχίζω να αισθάνομαι σαν να είμαι μισή γυναίκα και μισή μηχανή. Χρονικά, ε;

Ποιος είναι ο ορισμός σας για έναν δικηγόρο ασθενούς;

Είναι δύσκολο. Στην πραγματικότητα Googled (νομίζω ότι Googling πρέπει να είναι στα γονίδια μου), αλλά δεν βοήθησε πολύ. Αρχικά, όταν σκέφτομαι την υπεράσπιση των ασθενών, σκέφτομαι μεγάλα συνέδρια και καλά μορφωμένους επαγγελματίες υγείας με εντυπωσιακούς βαθμούς, όπως η Standford Medicine X και οι νοσηλευτές. Ωστόσο, υποθέτω ότι ένας γενικότερος ορισμός θα συμπεριλάμβανε / θα πρέπει να περιλαμβάνει όλους όσους δραστηριοποιούνται στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή. Πιστεύω ότι η επικέντρωση στον ασθενή εξακολουθεί να είναι μια σχετικά νέα έννοια στο σημερινό μας σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και είμαι ενθουσιασμένος για το που μπορεί να καταλήξει να μας οδηγήσει στο μέλλον.

Τείνω επίσης να πάρω σε ένα soapbox για την υπεράσπιση για αλλαγές στον τρόπο ζωής που περιλαμβάνουν υγιεινή διατροφή και λιγότερο επεξεργασμένα τρόφιμα. Πιστεύω ότι η επιδημία της παχυσαρκίας είναι πολύ πραγματική και πολύ επικίνδυνη, ειδικά για τα παιδιά.

Πώς άρχισες την υπεράσπιση του διαβήτη;

Ξεκίνησα το blog μου το 2013 και συχνά βρήκα τον εαυτό μου να γράφω για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, εργαζόμενοι για την αυτοματοποίηση, την ενσωμάτωση και την ανάλυση των δεδομένων διαβήτη μας. Έχω γράψει αρκετές δημοσιεύσεις γι 'αυτό, όπως "Τα μεγάλα δεδομένα διαβήτη απαιτούν μεγάλες αναλύσεις" και "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture". (Δυστυχώς, με την κίνηση της οικογένειάς μου τέσσερις φορές τους τελευταίους 6 μήνες, το blog μου έλαβε ένα σοβαρό χτύπημα όσον αφορά την παραγωγικότητα … αλλά τελικά εγκαταστάθηκε μόλις πριν από λίγες εβδομάδες και ελπίζω να γίνω πιο ενεργός πάλι.)

Και είστε πραγματικά εμπλακεί στην ανάπτυξη τεχνολογίας διαβήτη επίσης …;

Χρησιμοποίησα ως δοκιμαστή beta / reviewer για την εφαρμογή mySugr και υπέβαλα τις δικές μου ιδέες για μια εξατομικευμένη πλατφόρμα διαχείρισης του διαβήτη, με τίτλο "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture", για την Πρόκληση Simplicity Target 2013.

Με λίγα λόγια, η πρόταση που υποβάλαμε στην NIH ζητάει πόρους για την κατασκευή και δοκιμή μιας εφαρμογής, όπως Pixels, χρησιμοποιώντας την υποδομή Tidepool με τους ακόλουθους στόχους: 1) Χρήση συμμετοχικού σχεδιασμού για την ανάπτυξη ενός προσαρμόσιμου mHealth εφαρμογή που αυτοματοποιεί, ενσωματώνει και αναλύει δεδομένα που παράγονται από ασθενείς, τόσο από υπάρχοντα μη ποσοτικά προσδιορισμένα μη σακχαρώδη εργαλεία αυτο-παρακολούθησης, όπως φορητές συσκευές και εφαρμογές γυμναστικής, και από εξαρτώμενες από ινσουλίνη συσκευές διαβήτη όπως γλυκομερή, CGM και αντλίες ινσουλίνης. 2) Αυτόματη απομάκρυνση των δεδομένων για προβλέψιμες συνηθισμένες συσχετίσεις, ανοίγοντας την πόρτα για την εξαγωγή εξατομικευμένης ιατρικής σε διαβητικούς που εξαρτώνται από την ινσουλίνη και στους κλινικούς τους με εξατομικευμένη στήριξη λήψης αποφάσεων βάσει τεκμηρίων. και 3) Πιέστε την εφαρμογή mHealth για να αξιολογήσετε τη σκοπιμότητα και τη χρησιμότητα για τους χρήστες.

Τι σας έφερε στο διαγωνισμό DiabetesMine Patient Voices;

Ήμουν εμπνευσμένη για να συμμετάσχω στον διαγωνισμό επειδή ήθελα πραγματικά να παρευρεθώ στη Σύνοδο Κορυφής. Ένας από τους συνεργάτες της πρότασης, ο Δρ Andrew Rhinehart, συναντήθηκε με την Amy Tenderich σε μια προηγούμενη εκδήλωση και άλλοι συνεργάτες, Howard Look και Brandon Arbiter από την Tidepool, είχαν παρευρεθεί στο συνέδριο στο παρελθόν.Νομίζω ότι είναι μια θαυμάσια ευκαιρία να συναντηθούμε αυτοπροσώπως με μερικούς από αυτούς τους συνεργάτες και να δημιουργήσουμε νέες συνδέσεις για μελλοντικές προσπάθειες. Είχα κυριολεκτικά τελειώσει την πρόταση μερικές μέρες πριν από την προθεσμία συμμετοχής στο Summit και ήταν μια τρελή βιασύνη για να ολοκληρώσω το βίντεο δοκιμαστικής κουζίνας μου (στο Mediband και το Mediband Plus), αλλά είμαι τόσο χαρούμενος που το έκανα. Επίσης, ενώ είμαι απόλυτα άνετη κάνοντας εκπαιδευτικά βίντεο για ιστοσελίδες και τέτοια, συνθέτοντας ένα βίντεο που μου έδειχνε (gulp!) Σε αυτό ήταν αρκετά τρομακτικό! Ήταν μια προσωπική πρόκληση και είμαι υπερήφανος για τον εαυτό μου για την υπέρβασή του.

Ευχαριστώ ιδιαιτέρως τον σύζυγό μου που μου δανείστηκε τις δεξιότητές του για την παραγωγή βίντεο και μιλούσε για το λόγο αυτό!

Ποιο είναι το καλό

e να φέρετε τον εαυτό σας στην

Διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία

; Είμαι ενθουσιασμένος που θέλω να κάνω τη διαφορά! Θα πρέπει να εκμεταλλευτούμε τα δεδομένα BIG που συλλέγουμε κάθε μέρα - δεδομένα που απαιτούν υπολογιστές και αλγόριθμους να δουν, όχι μόνο ο ανθρώπινος εγκέφαλος. Η κοινωνία ήδη εξορύσσεται πολύπλοκα σύνολα δεδομένων σε πολλούς τομείς και έχει την ικανότητα να κάνει τη ζωή με το διαβήτη λιγότερο φορολογούμενη. Η υγειονομική περίθαλψη χρειάζεται μόνο να καλύψει τη διαφορά! Είμαι ενθουσιασμένος που συναντώ περισσότερους ανθρώπους που έχουν ιδέες για τη βελτίωση της ζωής με διαβήτη, να ακούσουν τις ιστορίες τους και να μάθουν για την υπέροχη έρευνα που συμβαίνει! Πώς μπορεί αυτό το είδος προγράμματος υπεράσπισης να επηρεάσει τη ζωή σας και τη ζωή άλλων με διαβήτη;

Πιστεύω ότι η έγκαιρη ένταξη του συμμετοχικού σχεδιασμού είναι πρωταρχικής σημασίας για το σχεδιασμό εργαλείων διαχείρισης του διαβήτη. Είμαστε όλοι διαφορετικοί, τόσο βιολογικά όσο και συμπεριφορικά. επομένως τα σχέδια διαχείρισης του διαβήτη πρέπει να είναι διαφορετικά. Οι ασθενείς θα πρέπει να συμμετέχουν από τις αρχικές φάσεις σχεδιασμού, προκειμένου να δημιουργήσουν εργαλεία που πραγματικά βοηθούν.

Θεωρώ αυτό το είδος του προγράμματος ως καταλύτη για συμμετοχικό σχεδιασμό σε εργαλεία υγειονομικής περίθαλψης, αλγόριθμους, ιατρικές συσκευές κλπ. Που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή μας σε καθημερινή βάση. Οτιδήποτε θα μας επιτρέψει να διαχειριστούμε ευκολότερα τις συνθήκες υγιεινής

και

είναι μια νίκη για όλους μας! Πιστεύω επίσης ότι υπάρχει πραγματικό πλεονέκτημα σε επιστημονικά πειράματα που μπορούν να βοηθήσουν να προσδιοριστούν τα εργαλεία αυτοδιαχείρισης που λειτουργούν καλύτερα (και ακόμη και τα εργαλεία που λειτουργούν καλύτερα για συγκεκριμένους υποπληθυσμούς ασθενών). Αυτού του είδους οι πληροφορίες που έχουν αξιολογηθεί από ομότιμους χρήστες μπορούν να βοηθήσουν στην υποστήριξη της περίπτωσης που οι ασθενείς χρειάζονται πιο προσιτή πρόσβαση σε αυτά τα εργαλεία / συσκευές.

Ευχαριστώ που συμμετείχατε, Τζούλι! Δεν μπορούμε να περιμένουμε να αξιοποιήσουμε την εμπειρία και το πάθος σας για το βιο-σχεδιασμό στη Σύνοδο Κορυφής μας τον Νοέμβριο! Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.