Η νόσος του Crohn στα παιδιά: αιτίες, θεραπεία και συμπτώματα

Ποια πραγματικά πρέπει να γνωρίζω για τη νόσο του Crohn;

Ποιος είναι ο ιατρικός ορισμός της νόσου του Crohn;

• Η νόσος του Crohn είναι μια σοβαρή, χρόνια πάθηση που επηρεάζει το πεπτικό σύστημα. Χρόνια σημαίνει ότι η νόσος είναι μακροχρόνια και επίμονη, συνήθως δια βίου.

Ποια είναι τα πρώτα σημάδια της νόσου του Crohn;

• Η νόσος του Crohn προκαλεί φλεγμονή, συχνότερα στο λεπτό έντερο (το οποίο έχει τρία μέρη: δωδεκαδάκτυλο, νήστιδα και ειλεός). Οι τοίχοι και η επένδυση των προσβεβλημένων περιοχών γίνονται ερυθροί και φλεγμονώδεις, προκαλώντας έλκη και αιμορραγία.
• Η νόσος του Crohn ενίοτε ονομάζεται με αναφορά στη φλεγμονή στο τμήμα του εντέρου που επηρεάζεται, όπως η ινοβουνιτιδίτιδα, η ειλεΐτιδα, η ειλεοκολίτιδα ή η κολίτιδα (όταν εμπλέκει το παχύ έντερο, που ονομάζεται επίσης κόλον).

Τι ηλικία ξεκινά η νόσος του Crohn;

• Η νόσος του Crohn μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά συνήθως διαγιγνώσκεται σε άτομα ηλικίας μεταξύ 13 και 30 ετών.
• Μαζί με την ελκώδη κολίτιδα, μια παρόμοια ασθένεια, η νόσος του Crohn ονομάζεται επίσης φλεγμονώδης νόσος του εντέρου ή IBD. Η ελκώδης κολίτιδα επιτίθεται μόνο στο παχύ έντερο με συνεχή τρόπο και δεν επηρεάζει ολόκληρο το πάχος του τοιχώματος του εντέρου. Η νόσος του Crohn, από την άλλη πλευρά, μπορεί να εμφανιστεί οπουδήποτε στον πεπτικό σωλήνα, από το στόμα στον πρωκτό, προσβάλλει διαφορετικές θέσεις του εντέρου με περιοχές κανονικού εντέρου μεταξύ τους ("αλλοιώσεις") και επηρεάζει το πλήρες πάχος του εντερικού τείχος. Και οι δύο συνθήκες κερί και απώλεια: υπάρχουν στιγμές που τα συμπτώματα επανεμφανίζονται ή χειροτερεύουν (παροξυσμοί ή "φωτοβολίδες") και άλλες περιόδους κατά τις οποίες τα συμπτώματα βελτιώνονται ή απομακρύνονται εντελώς ("ύφεση").

Η ασθένεια του Crohn είναι σοβαρή;

• Ενώ η νόσο του Crohn προκαλεί πολλά προβλήματα σε άτομα όλων των ηλικιών, μπορεί να παρουσιάσει ειδικές προκλήσεις για τα παιδιά και τους εφήβους. Εκτός από τα ενοχλητικά και συχνά οδυνηρά συμπτώματα, η ασθένεια μπορεί να σταματήσει την ανάπτυξη, να καθυστερήσει την εφηβεία και να αποδυναμώσει τα οστά. Τα συμπτώματα της νόσου του Crohn ενδέχεται μερικές φορές να εμποδίζουν ένα παιδί να συμμετέχει σε ευχάριστες δραστηριότητες. Τα συναισθηματικά και ψυχολογικά ζητήματα της ζωής με χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολα για τους νέους.

Τι προκαλεί τη νόσο του Crohn σε παιδιά και εφήβους;

Η δίαιτα και το άγχος δεν προκαλούν νόσο του Crohn. Μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα, αλλά δεν είναι η αιτία της νόσου.

Δεν γνωρίζουμε ακριβώς τι προκαλεί τη νόσο του Crohn. Προφανώς ένα άγνωστο συμβάν ενεργοποίησης μεταβάλλει την ανοσολογική απάντηση σε ένα γενετικά ευαίσθητο άτομο. Αυτή η ανώμαλη ανοσοαπόκριση οδηγεί σε συνεχιζόμενη φλεγμονή των εντέρων. Διάφορες ανοσολογικές ανωμαλίες είναι συνήθεις σε άτομα με νόσο του Crohn.

Δεν γνωρίζουμε τι κάνει ένα άτομο "γενετικά ευαίσθητο" στη νόσο του Crohn. Σε μερικούς ανθρώπους, η ασθένεια τρέχει στην οικογένεια. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τους ανθρώπους που αναπτύσσουν την ασθένεια σε νεότερη ηλικία. Αρκετά γονίδια έχουν συνδεθεί με τη νόσο, αλλά δεν υπάρχει σαφές πρότυπο για το πώς αυτά τα γονίδια αλληλεπιδρούν για να προκαλέσουν την ασθένεια. Οι μεταλλάξεις σε ένα γονίδιο, που ονομάζεται CARD15, υπάρχουν σε ένα σημαντικό ποσοστό ατόμων με νόσο του Crohn. Ωστόσο, αυτό το γονίδιο είναι επίσης συχνά παρόντες σε υγιείς ανθρώπους που δεν αναπτύσσουν ποτέ αυτή την ασθένεια.

Επίσης, δεν γνωρίζουμε ποιο είναι το ενδεχόμενο ενεργοποίησης. Τα βακτήρια που ζουν φυσιολογικά στα έντερα (ή κάποια άλλα βακτηρίδια ή ιούς) μπορεί να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο στην ενεργοποίηση της εμφάνισης της νόσου.

Τι σημαίνει η νόσος του Crohn;

Ποια είναι τα σημάδια και τα συμπτώματα της νόσου του Crohn σε παιδιά και εφήβους;

Τα συμπτώματα που βιώνει κάθε άτομο με νόσο του Crohn καθορίζονται κυρίως από τη θέση και την έκταση της φλεγμονής.

• Η πλειοψηφία των παιδιών με τη νόσο έχουν φλεγμονή στο κάτω μέρος του ειλεού. Περισσότερα από τα μισά από αυτά τα παιδιά έχουν επίσης φλεγμονή σε μεταβλητά τμήματα του παχέος εντέρου.
• Μερικά παιδιά έχουν μόνο φλεγμονή στο παχύ έντερο.
• Μερικοί έχουν φλεγμονή διάσπαρτες γύρω από το λεπτό έντερο, κυρίως στο μεσαίο τμήμα (νήστιδα και άνω ειλεός).
• Ένας πολύ μικρός αριθμός έχει φλεγμονή μόνο στο στομάχι και στο ανώτερο τμήμα του λεπτού εντέρου όπου το στομάχι εκκενώνεται στο έντερο (δωδεκαδάκτυλο).

Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα της νόσου του Crohn είναι:

• Το λεπτό έντερο: υδαρής διάρροια, κοιλιακό άλγος, απώλεια βάρους, απώλεια όρεξης και επιβράδυνση της ανάπτυξης. Η καθυστερημένη ανάπτυξη μπορεί να προηγείται άλλων συμπτωμάτων μερικά χρόνια. Συχνά τα συμπτώματα είναι πολύ λεπτές.
• Συκώτι: Αιμορραγική διάρροια με βλέννα ή πύον, κράμπες στον κοιλιακό πόνο, επείγουσα ανάγκη για αποτοξίνωση (έχουν κνησμό)
• Anus / Rectum: Έντονη αφόδευση, αιμορραγία από το ορθό, πόνο στο ορθό
• Ανώτερο λεπτό έντερο: Ναυτία, έμετος, κοιλιακό άλγος, κακή όρεξη

Οι επιπλοκές της νόσου του Crohn μπορούν να οδηγήσουν σε πιο σοβαρά προβλήματα, τόσο στα έντερα όσο και αλλού στο σώμα. Αυτές οι επιπλοκές συχνά προκαλούν συμπτώματα.

• Υποσιτισμός: Τα άτομα με νόσο του Crohn συχνά υποσιτίζονται. Αυτό συμβαίνει για διάφορους λόγους: κακή όρεξη, αποφυγή κατανάλωσης τροφής λόγω πόνου ή δυσφορίας και κακή απορρόφηση θρεπτικών ουσιών από τα έντερα που έχουν υποστεί βλάβη.
• Αναιμία: Τα συμπτώματα της αναιμίας (χαμηλός αριθμός ερυθρών αιμοσφαιρίων) περιλαμβάνουν κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δύσπνοια και ανοιχτό δέρμα. Η αιμορραγία του εντέρου μπορεί να προκαλέσει αναιμία. Ο σίδηρος, ο οποίος είναι απαραίτητος για την παραγωγή ερυθρών αιμοσφαιρίων, δεν απορροφάται επίσης από τα κατεστραμμένα έντερα.
• Εντερική βλάβη: Η βλάβη του εντερικού τοιχώματος μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη αποστημάτων (θύλακες λοίμωξης και πύου), στενώσεις, παρεμπόδιση, διάτρηση (τρύπες στον τοίχο) και συρίγγια (ανώμαλες συνδέσεις μεταξύ του εντέρου και του εντέρου άλλα μέρη του σώματος ή μεταξύ δύο τμημάτων του εντέρου). Τα παιδιά αναπτύσσουν μερικές φορές αποστήματα και συρίγγια γύρω από τον πρωκτό. Αυτό μπορεί να είναι το πρώτο σύμπτωμα της νόσου του Crohn.
• Καρκίνος του παχέος εντέρου: Ο κίνδυνος καρκίνου του παχέος εντέρου αυξάνεται ελαφρά σε άτομα με νόσο του Crohn. Ο καρκίνος συνήθως αναπτύσσεται πολλά χρόνια μετά την εμφάνιση της νόσου του Crohn.

Πολλοί άνθρωποι με νόσο του Crohn έχουν τουλάχιστον μία εκδήλωση της νόσου εκτός του εντέρου.

• Προβλήματα ανάπτυξης και ανάπτυξης: Η ταλαιπωρημένη ανάπτυξη και η καθυστερημένη σεξουαλική ανάπτυξη ή η καθυστερημένη εφηβεία αποτελούν κοινά προβλήματα στα παιδιά και τους εφήβους με τη νόσο του Crohn. Τα προβλήματα αυτά πιστεύεται ότι οφείλονται κυρίως σε υποσιτισμό.
• Αρθρίτιδα: Ο πόνος των αρθρώσεων είναι η συνηθέστερη εκδήλωση της νόσου του Crohn εκτός των εντέρων. Συνήθως έρχεται και πηγαίνει και δεν παραμορφώνει τις αρθρώσεις. Εμφανίζεται συχνότερα στις μεγάλες αρθρώσεις των γοφών και των ποδιών και στη σπονδυλική στήλη.
• Δερματικά προβλήματα: Η πιο συνηθισμένη δερματική εκδήλωση της νόσου του Crohn είναι το οζώδες ερύθημα, το οποίο αποτελείται από ανυψωμένα, τρυφερά, κόκκινα χτυπήματα (οζίδια), συχνά στα κάτω πόδια. Η κατάσταση αυτή είναι λιγότερο συχνή στα παιδιά παρά στους ενήλικες.
• Έλκη στο στόμα: Μπορεί να εμφανιστούν επώδυνες πληγές στο στόμα κατά τη διάρκεια εμφράξεων της νόσου. Περιστασιακά είναι το πρώτο σύμπτωμα της νόσου.
• Προβλήματα οφθαλμού: Διάφορα μέρη των ματιών μπορεί να ερεθιστούν, να φλεγμονώσουν και να είναι επώδυνα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτό μπορεί να επηρεάσει την όραση.
• Προβλήματα ούρων: Η νόσος του Crohn μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στους νεφρούς (πέτρες), στους ουρητήρες (για παράδειγμα, στην λοίμωξη του ουροποιητικού συστήματος) και στην ουροδόχο κύστη. Αυτά είναι συχνά αποτέλεσμα χημικών ανισορροπιών που σχετίζονται με κακή διατροφή και απορρόφηση.
• Διαταραχές του ήπατος και της χοληδόχου κύστης: Διάφορα προβλήματα στο ήπαρ και τη χοληδόχο κύστη εμφανίζονται σε άτομα με νόσο του Crohn, συμπεριλαμβανομένης της ηπατίτιδας, του λιπώδους ήπατος, των χολόλιθων και της φλεγμονής των χολικών αγωγών. Σε ορισμένες περιπτώσεις, πρόκειται για παρενέργειες της θεραπείας και όχι για την ίδια την ασθένεια.
• Ανώμαλη πήξη αίματος: Τα άτομα με νόσο του Crohn έχουν αυξημένο κίνδυνο σχηματισμού θρόμβων αίματος στα αιμοφόρα αγγεία.

Παρενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία: Τα ισχυρά φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο της νόσου του Crohn μπορούν να επηρεάσουν πολλά συστήματα του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του ήπατος, της χοληδόχου κύστης, του παγκρέατος, των πνευμόνων, της καρδιάς και του νευρικού συστήματος. Τα συμπτώματα διαφέρουν ανάλογα με το φάρμακο.

Πότε πρέπει να αναζητήσετε ιατρική φροντίδα για τη νόσο του Crohn σε παιδιά και εφήβους

• Η αιμορραγία του ορθού ή ο έντονος πόνος στην κοιλιά ή το ορθό απαιτεί άμεση ιατρική φροντίδα.
• Η επίμονη ή συχνή διάρροια, ο κοιλιακός πόνος ή ο έμετος απαιτούν άμεση επίσκεψη στον επαγγελματία υγείας του παιδιού.
• Ένα παιδί με ανεξήγητη απώλεια βάρους, κόπωση, άλγος στις αρθρώσεις, ζαλισμένη ανάπτυξη, καθυστέρηση στην εφηβεία ή άλλες ασυνήθιστες συνθήκες σε ένα παιδί θα πρέπει να αξιολογείται από ιατρό.

Πώς είναι η νόσος του Crohn σε παιδιά και εφήβους διαγνωστεί;

Η αξιολόγηση του παιδιού θα ξεκινήσει με ιατρική συνέντευξη και φυσική εξέταση. Οι γονείς ή οι φροντιστές θα ερωτηθούν για το παιδί:

• συμπτώματα και πώς ξεκίνησαν,
• τα τρέχοντα ιατρικά προβλήματα και αυτά στο παρελθόν,
• τα τρέχοντα φάρμακα τώρα και εκείνα στο παρελθόν,
• οικογενειακά ιατρικά προβλήματα,
• διατροφή,
• συνήθειες, και
• ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ.

Η φυσική εξέταση θα περιλαμβάνει προσεκτικό άγγιγμα της κοιλίας και πιθανώς του ορθού. Η σωματική ανάπτυξη και η σεξουαλική ανάπτυξη του παιδιού θα αξιολογηθούν. Κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης, το παιδί μπορεί να αναφερθεί σε γαστρεντερολόγο (γιατρό που ειδικεύεται σε ασθένειες του πεπτικού συστήματος).

Εργαστηριακές εξετάσεις

Δεν υπάρχει εργαστηριακός έλεγχος που να επιβεβαιώνει απόλυτα ότι ένα παιδί έχει νόσο του Crohn. Μπορούν να γίνουν εξετάσεις αίματος για την αναζήτηση ενδείξεων της νόσου, όπως φλεγμονή, αναιμία ή διατροφικές ανεπάρκειες. Ένα δείγμα κοπράνων μπορεί να συλλεχθεί για να αναζητήσει αίμα ή σημεία λοίμωξης.

Μελέτες απεικόνισης

Το παιδί μπορεί να υποβληθεί σε μελέτες απεικόνισης για να ανιχνεύσει την έκταση της νόσου και τυχόν επιπλοκές που μπορεί να έχουν αναπτυχθεί.

• Μελέτες αντίθεσης του βαρίου: Αυτό αποτελείται από μια σειρά ακτίνων Χ που λαμβάνονται μετά το ποτό του παιδιού από ένα υλικό αντίθεσης που περιέχει μια ασβέστιο ουσία που ονομάζεται βάριο. Το βάριο επιτρέπει στο έντερο να εμφανίζεται καλύτερα από ότι σε απλή ακτινογραφία. Οι μελέτες για το βάριο είναι πολύ χρήσιμες στον καθορισμό της φύσης, της κατανομής και της σοβαρότητας της νόσου. Οι μελέτες για το βάριο μπορεί να περιλαμβάνουν μια "σειρά άνω GI" (ακτίνες Χ του ανώτερου τμήματος του πεπτικού συστήματος) και μια "παρακολούθηση του λεπτού εντέρου" (ακτίνες Χ του λεπτού εντέρου).
• Κλύσμα βαρίου: Αυτό λειτουργεί με την ίδια αρχή με τις μελέτες αντίθεσης του βαρίου του ανώτερου πεπτικού συστήματος, αλλά το βαρίου εισάγεται στην κάτω πεπτική οδό μέσω του ορθού. Αυτή η δοκιμή γίνεται μερικές φορές για να διαπιστωθεί εάν το κόλον και το ορθό εμπλέκονται και σε ποιο βαθμό.
• Η αξονική τομογραφία ή, σε ορισμένες περιπτώσεις, ο υπερηχογράφος είναι χρήσιμη για την εκτίμηση επιπλοκών εκτός του εντέρου, όπως συρίγγια, απόστημα ή ανωμαλίες του ήπατος, του χοληφόρου αδένα ή των νεφρών. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί η μαγνητική τομογραφία.
• Η σάρωση λευκών αιμοσφαιρίων με ραδιονουκλεΐδια μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη για τον προσδιορισμό της θέσης και της έκτασης της νόσου.

Η ενδοσκόπηση είναι πάντα απαραίτητη για την οριστική διάγνωση.

• Η ενδοσκόπηση περιλαμβάνει την εισαγωγή ενός λεπτού σωλήνα με ένα φως και μια μικροσκοπική κάμερα στο τέλος σε μια σωματική κοιλότητα ή όργανο. Η κάμερα μεταδίδει εικόνες του εσωτερικού του οργάνου έτσι ώστε ο γιατρός να μπορεί να δει φλεγμονή ή αιμορραγία ή άλλα σημάδια ασθένειας.
• Τόσο το άνω όσο και το κάτω μέρος της πεπτικής οδού μπορούν να εξεταστούν ενδοσκοπικά. Η ενδοσκόπηση του κάτω μέρους του πεπτικού συστήματος ονομάζεται κολονοσκόπηση. Η ενδοσκόπηση της ανώτερης πεπτικής οδού συνήθως ονομάζεται ανώτερη ενδοσκόπηση.
• Και στις δύο περιπτώσεις, ο γιατρός μπορεί να χρησιμοποιήσει το ενδοσκόπιο για να κάνει βιοψία. Μια βιοψία είναι ένα μικροσκοπικό δείγμα ιστού που λαμβάνεται από την επιφανειακή επένδυση στο εσωτερικό της πεπτικής οδού. Αυτοί οι ιστοί εξετάζονται υπό μικροσκόπιο από έναν παθολόγο (έναν γιατρό που ειδικεύεται στη διάγνωση ασθενειών εξετάζοντας ιστούς και κύτταρα με αυτόν τον τρόπο).

Η ενδοσκοπική αναδρομική χολαγγειοπαγκρεατογραφία (ERCP) είναι χρήσιμη τόσο για τη διάγνωση όσο και για τη θεραπεία σε άτομα που πάσχουν από νόσο του Crohn του παγκρέατος ή των χολικών αγωγών.

Σκαλωσιά

Οι ιατρικοί επαγγελματίες που φροντίζουν άτομα με νόσο του Crohn χρησιμοποιούν διάφορα συστήματα για την παρακολούθηση των συμπτωμάτων και των απαντήσεων στη θεραπεία με την πάροδο του χρόνου. Ο Δείκτης Δραστηριότητας Ασθενειών του Παιδιού του Crohn (PCDAI) αναπτύχθηκε για παιδιά και εφήβους το 1990 από παρόμοια κλίμακα που χρησιμοποιείται για ενήλικες. Ο επαγγελματίας υγείας του παιδιού μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτήν την κλίμακα για να βρει μοτίβα στη σοβαρότητα της νόσου και να προσαρμόσει τη θεραπεία.

Τα συμπτώματα, οι αιτίες και οι θεραπείες της νόσου του Crohn

Ποια είναι η θεραπεία για τη νόσο του Crohn σε παιδιά και εφήβους;

Οι γενικοί στόχοι για τη θεραπεία παιδιών με νόσο του Crohn είναι: (1) να επιτευχθεί ο καλύτερος δυνατός έλεγχος της νόσου με τις λιγότερες και ήπιες παρενέργειες της θεραπείας, (2) να προωθηθεί η ανάπτυξη μέσω επαρκούς διατροφής, και (3) "μια κανονική ζωή" του σχολείου, του αθλητισμού και άλλων δραστηριοτήτων.

Ένα παιδί με νόσο του Crohn θα πρέπει να αντιμετωπίζεται από μια ομάδα εμπειρογνωμόνων που αποτελείται από πρωτοβάθμιο επαγγελματία υγείας, γαστρεντερολόγο, διατροφολόγο, κοινωνικό λειτουργό, νοσηλευτές και ψυχολόγο / σύμβουλο και άλλους επαγγελματίες όπως απαιτείται. Ένας κρίσιμος παράγοντας για την επιτυχή αντιμετώπιση αυτής της ασθένειας είναι η προθυμία της οικογένειας να συμμετάσχει και να συνεργαστεί με την ομάδα.

Ποια μέτρα και διορθωτικά μέτρα μπορούν να γίνουν στο σπίτι για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων της νόσου του Crohn σε παιδιά και εφήβους;

Οποιοδήποτε σχήμα αυτοεξυπηρέτησης πρέπει να βασίζεται στις οδηγίες της ιατρικής ομάδας. Οι γονείς και οι φροντιστές μπορούν να βοηθήσουν καλύτερα ένα παιδί μαθαίνοντας ό, τι μπορούν για τη νόσο του Crohn, κατανοώντας τον τρόπο με τον οποίο η νόσος επηρεάζει ένα παιδί και παρέχοντας υποστήριξη, ενθάρρυνση και διαβεβαίωση στο παιδί. Τα παιδιά που είναι αρκετά μεγάλα θα πρέπει να ενθαρρύνονται να μάθουν για τη νόσο τους και να συμμετέχουν στις αποφάσεις για τη φροντίδα τους. Οι γονείς και οι φροντιστές διαδραματίζουν επίσης σημαντικό ρόλο στη διασφάλιση ότι το παιδί λαμβάνει όλη την ιατρική θεραπεία σύμφωνα με τις οδηγίες και παίρνει επαρκή διατροφή.

Δεν απαιτείται ειδική δίαιτα για παιδιά με νόσο του Crohn. Ο μόνος κανόνας είναι να αποφευχθεί κάθε τρόφιμο που κάνει τα συμπτώματα χειροτερεύουν. Αυτό ποικίλλει από άτομο σε άτομο, αλλά τα τρόφιμα που προκαλούν προβλήματα σε πολλούς ανθρώπους είναι το γάλα και άλλα γαλακτοκομικά προϊόντα, τα πικάντικα τρόφιμα και τα τρόφιμα υψηλής περιεκτικότητας σε ίνες. Οι ασθενείς θα πρέπει να αποφεύγουν τρόφιμα που είναι δύσκολο να χωνέψουν, όπως τα άψητα λαχανικά, το ποπ κορν, οι σπόροι και τα καρύδια, καθώς μπορούν να μπλοκάρουν το έντερο.

Τα παιδιά και οι έφηβοι με νόσο του Crohn πρέπει να παραμείνουν όσο το δυνατόν πιο δραστήριοι. Δεν υπάρχει λόγος να περιοριστεί η σωματική δραστηριότητα ενός παιδιού. Η μόνη εξαίρεση είναι τα παιδιά που αναπτύσσουν αδύναμα οστά ή οστεοπόρωση από τη μακροχρόνια χρήση στεροειδών. Επειδή τα οστά τους μπορεί να σπάσουν πιο εύκολα από ό, τι συνήθως, θα πρέπει να αποφεύγουν τα αθλήματα επαφής.

Μην δίνετε σε παιδί βιταμίνες και συμπληρώματα ορυκτών χωρίς ένα OK από τον επαγγελματία υγείας του παιδιού. Ρωτήστε για το να δώσετε στο παιδί φάρμακα χωρίς συνταγογράφηση, όπως διορθωτικά μέτρα διάρροιας, αναλγητικά, αναλγητικά πυρετού, φάρμακα για το κρύο και το βήχα.

Ποια φάρμακα και θεραπείες αντιμετωπίζουν τη νόσο του Crohn σε παιδιά και εφήβους;

Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο του Crohn. Ο στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος της νόσου με (1) την ελαχιστοποίηση του αριθμού και της σοβαρότητας των φλεγμονών, (2) την πρόκληση και διατήρηση της ύφεσης και (3) την πρόληψη επιπλοκών. Οι θεραπείες φαρμάκων, βιολογίας και θρέψης είναι οι θεμέλιο της θεραπείας, αλλά η θεραπεία πρέπει να είναι προσαρμοσμένη για κάθε παιδί. Τα ακόλουθα φάρμακα χρησιμοποιούνται ευρύτερα σε παιδιά με νόσο του Crohn. Δυστυχώς, πολλά από αυτά δεν έχουν διατυπωθεί ειδικά για παιδιά και μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να ρυθμίσετε τη δόση και το χρονοδιάγραμμα για κάθε παιδί.

• Αμινοσαλικυλικά: Πρόκειται για μια ομάδα φαρμάκων που περιέχουν 5-αμινοσαλικυλικό οξύ (5-ASA). Αυτά τα φάρμακα σχετίζονται με την ασπιρίνη και έχουν παρόμοια αντιφλεγμονώδη δράση. Εξαλείφουν τα συμπτώματα και διατηρούν ύφεση σε πολλές περιπτώσεις με ήπια ή μέτρια ασθένεια του Crohn. Είναι συνήθως η πρώτη επιλογή θεραπείας λόγω των σχετικά ήπιων παρενεργειών τους. Ορισμένες νεότερες μορφές αυτών των φαρμάκων έχουν σχεδιαστεί για να λειτουργούν μόνο στο λεπτό έντερο. Αυτό επιτρέπει στο φάρμακο να στοχεύει μόνο τον κατεστραμμένο ιστό, αποφεύγοντας τους υγιείς ιστούς και μειώνοντας τις παρενέργειες. Οι κλύσματα και οι μορφές υπόθετων είναι διαθέσιμα για παιδιά με νόσο του κάτω εντέρου και του ορθού. Παραδείγματα περιλαμβάνουν μεσαλαμίνη (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), βαλσαλαζίδη (Colazal), σουλφασαλαζίνη (Αζουλουλιδίνη) και ολσαλαζίνη (Dipentum).
• Αντιβιοτικά: Η θεραπεία με ορισμένα αντιβιοτικά είναι χρήσιμη σε μερικά παιδιά με ήπια έως μέτρια νόσο του Crohn, ειδικά σε ασθενείς με νόσο του κατώτερου κόλου, του ορθού και / ή του πρωκτού. Παραδείγματα περιλαμβάνουν μετρονιδαζόλη (Flagyl) και σιπροφλοξασίνη (Cipro).
• Κορτικοστεροειδή: Αυτά είναι ισχυρά φάρμακα που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα και μειώνουν τη φλεγμονή. Συνήθως δεν είναι η πρώτη επιλογή θεραπείας επειδή έχουν πολλές παρενέργειες, συμπεριλαμβανομένης της καταστολής της ανάπτυξης. Αυτά προορίζονται για μετρίως σοβαρές έως σοβαρές περιπτώσεις της νόσου. Στα παιδιά, χορηγούνται συνήθως σε σύντομο χρονικό διάστημα για να ελέγξουν μια σοβαρή φλεγμονή. Συνήθως χορηγούνται εκτός από, αντί για ένα αμινοσαλικυλικό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μόνο τα κορτικοστεροειδή μπορούν να ελέγξουν την ασθένεια. Τα παιδιά με "εξαρτώμενη από στεροειδή" νόσο πρέπει να παίρνουν τα φάρμακα αυτά τακτικά σε μικρές δόσεις. Παραδείγματα περιλαμβάνουν πρεδνιζόνη (Deltasone, Orasone), μεθυλπρεδνιζολόνη (Medrol, Solu-Medrol), βουδεσονίδη (Entocort) και κροσθωτή κροκίδωση υδροκορτιζόνης (Cortenema).
• Ανοσοδιαμορφωτές: Αυτά τα φάρμακα παρεμβαίνουν στο ανοσοποιητικό σύστημα και καταστέλλουν τις ανοσολογικές αντιδράσεις. Συνήθως δεν είναι η πρώτη επιλογή θεραπείας λόγω των παρενεργειών τους, αλλά προτιμώνται σε στεροειδή σε παιδιά και εφήβους με μέτρια σοβαρή ή σοβαρή ασθένεια. Συχνά χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία ασθένειας και ασθένειας εξαρτώμενης από στεροειδή, που δεν βελτιώνεται με τα στεροειδή. Μπορούν να μειώσουν τα συμπτώματα, να διατηρήσουν την ύφεση και να βελτιώσουν την ανάπτυξη. Παραδείγματα περιλαμβάνουν 6-μερκαπτοπουρίνη (Πουρενοθειόλη), αζαθειοπρίνη (Imuran) και μεθοτρεξάτη (Folex PFS, Rheumatrex).
• Οι βιολογικές θεραπείες αντιγράφουν ή ενισχύουν τις φυσικές διαδικασίες στον οργανισμό για την καταπολέμηση της νόσου. Οι επιστήμονες βρίσκουν τρόπους αξιοποίησης του φυσικού ανοσοποιητικού συστήματος του σώματος για την καταπολέμηση της φλεγμονής της νόσου του Crohn. Μια σημαντική νεότερη θεραπεία καταπολεμά τη δράση ενός ανοσολογικού παράγοντα που ονομάζεται παράγοντας νέκρωσης όγκου άλφα, ο οποίος μπορεί να προάγει φλεγμονή στη νόσο του Crohn. Αυτοί οι παράγοντες χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία ενεργών ασθενειών και συριγγίων. Αυτά έχουν τυπικά χορηγηθεί ενδοφλεβίως, αν και ένα νεότερο φάρμακο μπορεί να χορηγηθεί υποδορίως στο σπίτι. Παραδείγματα περιλαμβάνουν το infliximab (Remicade) και το adalimumab (Humira).
• Η διατροφική θεραπεία είναι ένα άλλο σημαντικό μέρος της θεραπείας της νόσου του Crohn. Τα παιδιά που λαμβάνουν κατάλληλη ιατρική θεραπεία και επαρκή διατροφή συχνά αντιμετωπίζουν δραματική αναστροφή των συμπτωμάτων και αυξημένη ανάπτυξη. Η ακριβής αντιμετώπιση των διατροφικών ελλείψεων εξαρτάται από την ειδική κατάσταση και πρέπει να προσαρμόζεται για κάθε παιδί. Ο επαγγελματίας υγείας του παιδιού μπορεί να κάνει συστάσεις. Οι γονείς και οι φροντιστές μπορεί να θέλουν να συμβουλευτούν έναν διατροφολόγο για να σχεδιάσουν ένα σχέδιο για την κάλυψη των διατροφικών αναγκών του παιδιού. Μια ιδανική διατροφή με υψηλή θερμιδική και ισορροπημένη διατροφή, αλλά πολλά παιδιά με νόσο του Crohn δεν μπορούν να τρώνε αρκετά για να καλύψουν όλες τις διατροφικές τους ανάγκες.
• Άλλες επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν τύπους υψηλής θερμιδικής αξίας και άλλα συμπληρώματα. και ολονύκτια συνεχόμενη σίτιση μέσω ρινογαστρικού σωλήνα (ο οποίος περνάει από τη μύτη στο στομάχι), σωλήνα γαστροστομίας (που περνά μέσα από το δέρμα στο στομάχι) ή, λιγότερο συχνά, φλέβα (ενδοφλέβια ή παρεντερική σίτιση). Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορούν να εφαρμοστούν συνεχείς τροφοδοσίες για μια νύχτα ως αποτελεσματική θεραπεία της νόσου του Crohn, με αποτέλεσμα τη μείωση της φλεγμονής και τη μείωση της ασθένειας, καθώς και τη βελτίωση της ανάπτυξης.

Τι είναι η χειρουργική επέμβαση για τη νόσο του Crohn σε παιδιά και εφήβους;

Η χειρουργική επέμβαση συνήθως λαμβάνεται υπόψη όταν η ιατρική θεραπεία έχει αποτύχει και εμφανιστούν επιπλοκές. Σε τέτοιες περιπτώσεις, η αποτυχία ανάπτυξης, η απόφραξη, το απόστημα, το συρίγγιο, η αιμορραγία και η διάτρηση είναι όλες ενδείξεις για χειρουργική επέμβαση. Η συνήθης λειτουργία είναι η αφαίρεση ενός τμήματος του εντέρου (εκτομή) ή η διεύρυνση του στενού τμήματος του εντέρου (οστεοπλαστική). Μια τέτοια "εκτομή" δεν είναι θεραπεία, ωστόσο, δεδομένου ότι η νόσο του Crohn συχνά επαναλαμβάνεται μετά από χειρουργική επέμβαση.

Μπορεί η νόσος του Crohn να προληφθεί;

Δεν υπάρχει γνωστός τρόπος πρόληψης της νόσου του Crohn.

Ποια είναι η προοπτική για ένα παιδί ή έφηβος με νόσο του Crohn;

Το παιδί ή ο έφηβος με νόσο του Crohn πρέπει να έχει τακτικές επισκέψεις με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του. Ο σκοπός αυτών των επισκέψεων είναι η μείωση των συμπτωμάτων, η επίτευξη ή διατήρηση της ύφεσης και η πρόληψη των επιπλοκών. Αυτές οι επισκέψεις επιτρέπουν στην ομάδα να παρακολουθεί τα συμπτώματα, να ελέγχει για ανεπιθύμητες ενέργειες και να προσαρμόζει τη θεραπεία εάν είναι απαραίτητο. Αυτές οι επισκέψεις επιτρέπουν επίσης στους γονείς να γνωστοποιούν τυχόν προβλήματα στην ομάδα φροντίδας του παιδιού. Πρέπει να αναφέρονται τυχόν συναισθηματικά προβλήματα ή προβλήματα συμπεριφοράς καθώς και οποιαδήποτε σωματικά προβλήματα.

Η νόσος του Crohn μπορεί συνήθως να αντιμετωπιστεί σε εξωτερικούς ασθενείς. Τα παιδιά και οι έφηβοι που πάσχουν από τη νόσο δεν γίνονται συνήθως δεκτοί στο νοσοκομείο. Η νοσοκομειακή περίθαλψη δικαιολογείται εάν υπάρχει οποιαδήποτε πρόταση σοβαρής επιπλοκής (απόφραξη, διάτρηση, απόστημα, αιμορραγία) ή ανάγκη για ενδοφλέβια φαρμακευτική αγωγή σε περίπτωση σοβαρής φλεγμονής.

Η νόσος του Crohn είναι μια σοβαρή ασθένεια που μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή ενός παιδιού ή ενός εφήβου. Αλλά συνήθως δεν είναι μια θανατηφόρα ασθένεια, και με την κατάλληλη θεραπεία και υποστήριξη, τα περισσότερα παιδιά κάνουν πολύ καλά και είναι σε θέση να παρακολουθήσουν το σχολείο και να συμμετάσχουν σε αθλητικές και καθημερινές δραστηριότητες.

Πού μπορώ να βρω πληροφορίες σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης για το παιδί και την οικογένειά μου;

Η ζωή με τα αποτελέσματα της νόσου του Crohn μπορεί να είναι δύσκολη. Μερικές φορές εσείς ή το παιδί σας μπορεί να αισθάνεστε απογοητευμένοι, ίσως ακόμη και θυμωμένοι ή ανυπόμονοι. Πολλές φορές βοηθάει κάποιον να μιλήσει για την κατάστασή του.

Οι ομάδες υποστήριξης αποτελούνται από άτομα που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση. Παρέχουν διαβεβαίωση, κίνητρα και έμπνευση. Σας βοηθούν να δείτε ότι η κατάστασή σας δεν είναι μοναδική και αυτό σας δίνει δύναμη. Παρέχουν επίσης πρακτικές συμβουλές για την αντιμετώπιση αυτής της διαταραχής. Οι ομάδες υποστήριξης είναι πολύτιμες για τους γονείς, τα αδέλφια και το παιδί που έχει προσβληθεί, ειδικά οι έφηβοι.

Οι ομάδες υποστήριξης συναντώνται προσωπικά, τηλεφωνικά ή στο Διαδίκτυο. Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης που να εργάζεται για εσάς, ρωτήστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ή επικοινωνήστε με τους ακόλουθους οργανισμούς ή αναζητήστε τους στο Διαδίκτυο. Εάν δεν έχετε πρόσβαση στο Internet, μεταβείτε σε μια δημόσια βιβλιοθήκη.

• Ίδρυμα Crohn & Colitis of America, Inc. - (800) 932-2423 ή (212) 685-3440
• Προσέγγιση για τη νεολαία με τον Ileitis και Colitis, Inc. - (631) 293-3102