Η μαμά της Καλιφόρνιας δημιουργεί πλατφόρμα για καλύτερη κάλυψη του διαβήτη

Όταν η κόρη της Brenda Hunter είχε διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1 λίγο πριν από δύο χρόνια, η μητέρα της Καλιφόρνια δεν είχε ιδέα τι θα αντιμετωπίσει στο ασφαλιστικό μέτωπο - ούτε ότι οι προκλήσεις που αντιμετώπισε ότι το πρώτο έτος θα την οδηγούσε στη δημιουργία μιας μικρής επιχείρησης με στόχο την αλλαγή του πεδίου της υγειονομικής περίθαλψης.

Αυτό που δημιούργησε ήταν η λειτουργία No Small Voice, ένας τόπος crowdsourcing για πληροφορίες σχετικά με το κόστος και την ασφάλιση πρόσβασης και η ανταλλαγή πληροφοριών σε μια κοινοτική πλατφόρμα, για να βοηθήσουν τους ασθενείς να μάθουν ο ένας από τον άλλο και να συγκεντρώσουν πυρομαχικά για την άσκηση πιέσεων στους εργοδότες και τους άλλους φορείς λήψης αποφάσεων .

Δεν μπορούσαμε να συμφωνήσουμε περισσότερο και βασιζόμαστε για Οι προσπάθειες της Brenda σε όλη τη διαδρομή.

Ο αγώνας της D-Mom για την πρόσβαση

Ο διαβήτης εισήλθε στη ζωή των κυνηγών τον Ιούνιο του 2014, μετά από μια κίνηση από το Σιάτλ στο Σαν Φρανσίσκο, όταν η 10χρονη κόρη Μάλια (τώρα 13) τύπου 1.

Εκτός από το σοκ της διάγνωσης, δεν περίμεναν μήνες πονοκεφάλου και απογοήτευσης για την D-Mom Brenda, καθώς αγωνιζόταν για να πάρει την έγκριση για την αντλία ινσουλίνης που είχε προδιαγράψει η endo. Ήθελαν το Medtronic 530G με αισθητήρα Enlite, αλλά η ασφάλειά της κάλυψε μόνο ένα μοντέλο αντλίας, χωρίς CGM, και δεν βρήκε βοήθεια στην πλοήγηση στην ασφαλιστική διαδικασία. Πώς θα μπορούσε να ζητήσει αποτελεσματικά τα εργαλεία που πίστευε ο γιατρός της ήταν καλύτερα να κρατήσει υπό έλεγχο τις κόρες της;

Η Brenda λέει ότι ήταν υποβαθμισμένη από την ποσότητα της απαιτούμενης τεκμηρίωσης - 24 διαφορετικές επιστολές, αμέτρητα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τηλεφωνήματα κατά τη διάρκεια πολλών μηνών.

Η πρώτη προσφυγή του γιατρού αρνήθηκε. Και αφού κατατέθηκε η δεύτερη προσφυγή, σχεδόν παραιτήθηκαν. Ήταν τέσσερις μήνες, και τα Μάλια δεν είχαν ακόμα μια αντλία. Σε αυτό το σημείο, το endo είπε πραγματικά στους κυνηγούς να προχωρήσουν απλά με την καλυμμένη αντλία ινσουλίνης αντί να συνεχίσουν να αγωνίζονται για το προτιμώμενο μοντέλο τους.

Είναι κατανοητό ότι, όπως μια μητέρα παθιασμένη με τη φροντίδα της κόρης της, η Brenda λέει ότι αισθάνθηκε ότι αυτό δεν ήταν αρκετά καλό. Ήταν αποφασισμένη να μην εγκαταλείψει.

Μια μέρα, ένα πακέτο έφτασε στο σπίτι τους - την αντλία που δεν ήθελαν, και η Brenda λέει ότι "το έχασε". Πήρε το τηλέφωνο και άρχισε να καλεί την ασφαλιστική εταιρεία, τελικά να περάσει σε έναν διευθυντή στον οποίο άρχισε να φωνάζει. Αυτό έκανε το τέχνασμα και η τρίτη προσφυγή έγινε δεκτή προφορικά μέσω τηλεφώνου. Η Brenda λέει ότι δεν θα ξεχάσει ποτέ την εμφάνιση των παιδιών της όταν αυτή η τηλεφωνική συνομιλία τελείωσε με την έγκριση της ασφαλιστικής εταιρείας για την προτιμώμενη αντλία.

«Άρχισαν να φωνάζουν ότι επρόκειτο να μετατρέψω την ασφάλιση και οι Μάλια ήθελαν ειδικά να μάθω πώς θα μπορούσα να βοηθήσω τους άλλους», γράφει στον ιστότοπό της. «Οι κυρίες γνώριζαν ότι η ασφαλιστική εταιρεία είχε μόλις πάρει έναν αγώνα με το λάθος μητέρα. "

Αυτό οδήγησε στην ιδέα για το No Small Voice, το οποίο βρίσκεται σε πρόωρη λειτουργία εκτόξευσης beta για τους τελευταίους μήνες καθώς ο ιστότοπος συγκεντρώνει ιστορίες και ατμό.

Η πλατφόρμα No Small Voice

Ο ίδιος ο ιστότοπος είναι ουσιαστικά ένας χώρος για να παρακολουθείτε τις αλληλεπιδράσεις ασφαλιστικής σας κάλυψης, τις συναντήσεις, τις συνταγές και το κόστος προμήθειας και φροντίδας. Είτε πρόκειται για μια καλή ή κακή εμπειρία, το No Small Voice ενθαρρύνει τους χρήστες να παρακολουθούν αυτές τις πληροφορίες και να τις μοιράζονται στο διαδικτυακό κόμβο όπου μπορούν να δουν και να μάθουν άλλοι από αυτό.

Η μεγάλη ιδέα είναι ότι μέχρι τώρα δεν υπάρχει σαφής τρόπος να μοιραστούμε αυτές τις εμπειρίες που ελπίζουμε να σώσουμε άλλους PWDs και οικογένειες χρόνο και ενέργεια κάτω από το δρόμο. Η Brenda ελπίζει να δημιουργήσει πόρους στον ιστότοπο, όπως μια βιβλιοθήκη επιστολών προσφυγών, ώστε οι λαοί να έχουν πρότυπα για τις απαιτούμενες επιστολές έκκλησης, αντί να χρειάζεται να ζητήσετε από το γραφείο του γιατρού σας να γράψει ένα από το μηδέν.

Τέλος, θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την ανάλυση δεδομένων για να αναλύσει τις τάσεις σε ό, τι απορρίφθηκε και να εγκριθεί από αυτές τις επιστολές και πόσο χρόνο δαπανώνται για διάφορες αξιώσεις και προσφυγές.

Αυτές οι πληροφορίες μπορούν με τη σειρά τους να χρησιμοποιηθούν ως συγκεκριμένες ενδείξεις ότι το σύστημα υγείας μας πρέπει να αλλάξει ή τουλάχιστον ότι τα συγκεκριμένα σχέδια θα πρέπει να χειρίζονται ορισμένες αποφάσεις με διαφορετικό τρόπο.

Το επιχείρημά της είναι ότι η μετάβαση απευθείας στις ασφαλιστικές εταιρείες και η επίσκεψη για αλλαγή στην κάλυψη για πράγματα όπως το CGM δεν αποδίδει αποτελέσματα αυτή τη στιγμή, εν μέρει επειδή υπάρχει έλλειψη δεδομένων που δείχνουν την ανάγκη για αλλαγή. Πέρα από αυτό, ίσως είναι πιο συνετό να ασκήσετε πιέσεις στους μεγάλους εργοδότες, οι οποίοι διαπραγματεύονται την κάλυψη με τόσους πολλούς σημαντικούς πληρωτές (ασφαλιστικές εταιρείες).

"Έπρεπε να περάσω τόσα πολλά ωράρια της εβδομάδας εργασίας μου απλά να ασχολούμαι με τις τηλεφωνικές κλήσεις και τις απαιτούμενες γραφειοκρατικές εργασίες - αυτή είναι μια μεγάλη απώλεια παραγωγικότητας για μια εταιρεία όπως η HP ή οποιαδήποτε εταιρεία. για καλύτερη παραγωγικότητα, αυτό είναι ένα πραγματικό κίνητρο για να παρέμβουν ", λέει.

Η Brenda θα ήθελε να εκτιμήσει πόσο χρόνο οι άνθρωποι ξοδεύουν πέρα ​​από αυτά τα θέματα, αντί να εργάζονται για τις καθημερινές εργασίες τους, να αποκτήσουν καλύτερη εικόνα για τον όγκο του φόρτου εργασίας, καθώς και για το πώς οι παράγοντες ασφαλιστικής κάλυψης στη λήψη αποφάσεων για την απασχόληση, κατασκευή.

Η δοκιμή beta επεκτάθηκε στις αρχές Δεκεμβρίου και περιλαμβάνει περίπου 80 χρήστες που είχαν φτάσει με ενδιαφέρον για συμμετοχή, λέει η Brenda και ενημερώνει τον ιστότοπο καθώς πηγαίνουν. Ελπίζει να προσθέσει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το timecode και να προσθέσει περισσότερες λειτουργίες καθώς είναι σε θέση από μόνη της.

Μόλις συμπληρωθούν οι πληροφορίες και οι έρευνες χρηστών είναι πλήρεις, η Brenda λέει ότι θα μπορέσουν να δουν τα πιο συνηθισμένα θέματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι. Πιστεύει ότι δεν πρόκειται για εκκλήσεις, αλλά για τη βασική "περίπλοκη διαδικασία ασφαλιστικής κάλυψης" και πιο συνηθισμένα ζητήματα όπως η αλλαγή ασφαλιστικών εταιρειών και οι τηλεφωνικές αλληλεπιδράσεις.

"Μου ενδιαφέρει πραγματικά να δούμε τι μας λένε τα δεδομένα, κάτι που θα μας πει πώς θα προχωρήσουμε μπροστά."

Η ελπίδα της: να μην παίρνετε το No Small Voice ζωντανά τον Ιανουάριο για οποιονδήποτε να εγγραφεί και να χρησιμοποιήσει

Σημειώστε ότι δεν είναι συμβατό με το HIPAA και δεν απαιτείται να είναι, έτσι κάποιοι λαοί ενδέχεται να διστάζουν να μοιραστούν τα προσωπικά τους στοιχεία .. Είτε πρόκειται για αλλαγές TBD, Η Brenda μας λέει επίσης ότι το No Small Voice δεν είναι μη κερδοσκοπική φιλανθρωπική οργάνωση, παρόλο που προσελκύει δωρεές · τα χρήματα που θα αντληθούν θα διατεθούν για την ανάπτυξη του site

Η διαβούλευση για την κοινοτική συνεργασία

Η Brenda άρχισε να συνεργάζεται με κάποιες υπάρχουσες ομάδες της D-Community επικεντρώθηκε σε αυτό το ίδιο ζήτημα. Μίλησε κυρίως με τοπικές ομάδες στην Καλιφόρνια Bay Area, συμπεριλαμβανομένων BeyondType1 και CarbDM. ενδιαφέρον, που κυμαίνεται από ADA σε άλλους στο σύμπαν υπεράσπισης DOC.

Είναι συζητώντας επίσης με τους εργοδότες σχετικά με αυτό το θέμα, βρίσκοντας ένα κοινό θέμα: Οι εργοδότες απλά δεν φαίνεται να καταλαβαίνουν τον διαβήτη και τι εμπλέκεται στην πλοήγηση στην ασφαλιστική διαδικασία.

"Πολλοί άνθρωποι είναι πραγματικά δυσαρεστημένοι με την ασφάλειά τους … Η συνεργασία μαζί για να καθοδηγήσουν τους εργοδότες για το πώς θα συμμετάσχουν σε αυτό θα σήμαινε καλύτερα αποτελέσματα."































< πολύ ενδιαφέρον για την καταπολέμηση της #DiabetesAccessMatters αυτές τις μέρες · αναδεικνύεται ως μια βασική πρωτοβουλία υπέρ της D-Κοινότητας μας το 2016, και αναμφίβολα θα είμαστε κορυφαίοι στο μυαλό το 2017 και μετά.

Αυτό που κάνει η Brenda είναι σίγουρα μια αξιέπαινη προσπάθεια - γνωρίζουμε μόνο πόσο δύσκολο είναι να προσπαθήσουμε να τραβήξουμε για ένα ακόμη ανεξάρτητο πρόγραμμα. Ελπίζουμε να δούμε ότι η λειτουργία No Small Voice συνεργάζεται ή να καλύπτει ένα κενό που χρειάζεται για τα μεγαλύτερα #DiabetesAccessMatters

Ανεξάρτητα από το τι φέρνει το μέλλον, επικροτούμε αυτή την προσπάθεια να κάνουμε τη διαφορά: αυτά τα ασφάλιστρα δεν είναι μόνο απογοητευτικά για πολλούς από εμάς, αλλά γελοία χρονοβόρα και σπατάλη , οπότε οτιδήποτε μπορεί να βοηθήσει στην κίνηση της βελόνας αξίζει να εξετάσουμε, πιστεύουμε! <

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.