Η πολιτική για την αντιμετώπιση του διαβήτη του Hill και η πολιτική | DiabetesMine

Τώρα που προεκλογίζουμε και προετοιμάζουμε μια μαζική αλλαγή πολιτικού τοπίου, πολλοί στην κοινότητα του διαβήτη αναρωτιούνται τι θα συμβεί στα μέτωπα της υγειονομικής περίθαλψης και της ιατρικής καινοτομίας. Αυτό ήταν το θέμα μιας πρόσφατης συνάντησης στην Ουάσινγκτον, που ονομάζεται " Αντιμετωπίζοντας τον διαβήτη: Λύσεις για μια σύνθετη ασθένεια ", η οποία διήρκεσε μόλις τις δύο ώρες στις 6 Δεκεμβρίου, αλλά ήταν μια γρήγορη πυρκαγιά -συζήτηση σχετικά με ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που σχετίζονται με τον διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2.

The Hill και χρηματοδοτήθηκε από την Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), συγκεντρώνοντας τους νομοθέτες, τους ιατρικούς εμπειρογνώμονες, τους φαρμακολόγους και τους εθνικούς υπευθύνους για την υγεία . Μερικά από τα ερωτήματα που τέθηκαν ήταν:

Πώς μπορούμε να βελτιώσουμε τη διαχείριση του διαβήτη τύπου 1;

• Τι γίνεται για να αποφευχθεί ο διαβήτης τύπου Τ2 και να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη;
• Ποιος είναι ο ρόλος που διαδραματίζουν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και οι εμπειρογνώμονες στον τομέα της υγείας για την έγκαιρη αναγνώριση και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τις κοινότητες που απειλούνται με κίνδυνο;
• Τεράστια ερωτήματα, χωρίς αμφιβολία.

Εμείς συντονίσαμε στη συνάντηση εξ αποστάσεως και μας εντυπωσίασε πραγματικά ως μια ισορροπημένη εκπροσώπηση της πολιτικής και της πολιτικής που σχετίζεται με όλους τους τύπους διαβήτη, την πρόληψη του T2 και των prediabetes, καθώς και την προσωπική επίδραση των medtech και των προόδων του biopharm.

Αυτή η συνάντηση πραγματοποιήθηκε μέσω διαδικτυακής μετάδοσης σε ένα τρισδιάστατο βίντεο που ήταν διαθέσιμο στο διαδίκτυο και ήταν επίσης ζωντανό στο Twitter χρησιμοποιώντας το hashtag # DiabetesSolutions16.

Σημειώστε ότι το τρίτο μέρος της συνάντησης, στο οποίο συμμετείχαν οι ηγέτες από τις εμπορικές ομάδες AdvaMed (medtech) και PhrMA (βιο-φαρμακευτική έρευνα), ήταν η προσωπική πλευρά, με τους δύο ηγέτες εμπορικών ομάδων να είναι οι D-Dads παιδιά με T1D. Εκτιμήσαμε τις ιδέες τους για νέες τεχνολογίες και θεραπείες και τι ελπίζουν να δουν από την πλευρά της νομοθεσίας το επόμενο έτος.

Παρόλο που το ADA και το JDRF δεν ήταν στην ημερήσια διάταξη ως ομιλητές ή μέλη της ομάδας, ήμασταν ευτυχείς να δούμε ότι συμμετείχαν στη συνάντηση, όπως και η D-consultancy Close Concerns. Είμαστε επίσης ενθουσιασμένοι που βλέπουμε τον DOC (Diabetes Online Community) συνήγορο Hannah Crabtree (@lollydaggle) να παρευρεθεί στη συνάντηση αυτοπροσώπως, και να ζήσει-Tweeting καθ 'όλη. Η έκθεσή της για τη συνεδρίαση περιλαμβάνεται παρακάτω.

Πρώτον, παραθέτουμε ορισμένα βασικά σημεία από τρεις σημαντικούς πάντες:

Ο Δρ. William Chin

του PhRMA έχει έναν γιο διαγνωσμένο με T1D στην ηλικία των 15 ετών και χρησιμεύει ως εκτελεστικός αντιπρόσωπος εμπορικής ομάδας της επιστήμης και ρυθμιστική υπεράσπιση. Συζήτησε την ανάγκη για συνεργασία, καθώς και δείχνοντας σε όλους μια νέα έκθεση σχετικά με τα καινοτόμα νέα φάρμακα με τίτλο From Hope to Cures που διανέμεται PhRMA σε όλους όσους συμμετέχουν. Ο Κομμουνιστής Tom Reed (R-NY)

- συν-προεδρεύει του Κογκρέσου Diabetes Caucus και έχει έναν γιο με διάγνωση με T1D πριν από επτά χρόνια. Είναι επίσης μέλος της ομάδας μετάβασης του προέδρου Donald Trump. Σχετικά με την αντικατάσταση του νόμου για την προσιτή φροντίδα, είπε: «Όλοι εντασσόμαστε στην προσπάθεια να διασφαλίσουμε ότι η υγειονομική περίθαλψη είναι προσιτή και προσιτή σε όλους, πρέπει να περιλαμβάνει την εξίσωση κόστους, όχι μόνο την ασφάλιση μεταρρύθμισης, λείπει από την ACA. " Θεωρεί τη συνέχιση της κάλυψης για νέους ηλικίας έως 26 ετών στις πολιτικές των γονέων τους και την κάλυψη των ατόμων με προϋπάρχουσες καταστάσεις όπως ο διαβήτης ως "μεγάλοι ακρογωνιαίοι λίθοι μιας δέσμης μεταρρυθμίσεων" που διατυπώνονται από τους ηγέτες των Ρεπουμπλικάνων.

• Η Medicaid και η Medicare θα είναι τεράστια θέματα σε αυτό, και ο Reed λέει ότι σχεδιάζει να βεβαιωθεί ότι ο διαβήτης είναι κεντρικό θέμα της συζήτησης. Υποστηρίζει το Medicare CGM Access Act (επιβάλλει την κάλυψη των συνεχόμενων οθονών γλυκόζης) και λέει ότι το βλέπει αυτό ως "κοινή λογική" και είναι επίσης συνυπεύθυνος του Εθνικού Νόμου για τις Κλινικές Φαρμακευτικής περίθαλψης που απαιτεί καλύτερο συντονισμό της φροντίδας για " «
• Ο Reed είπε ότι μαζί με την πρόεδρο της D-Caucus, η κ. Diane Gillette (που επίσης έχει μια προσωπική ζελατίνη διαβήτη) ξοδεύει πολύ χρόνο για να εκπαιδεύσει συναδέλφους για διαβήτη - - θα διαφωνήσω με τους συναδέλφους μου ότι πρέπει να επενδύσουμε σε έρευνα και θεραπείες για τον διαβήτη », είπε, τονίζοντας τόσο τις συμπράξεις δημόσιου όσο και ιδιωτικού τομέα καθώς και κυβερνητικές υπηρεσίες.
• Rep. Ο Robin Kelly (D-IL)

- προεδρεύει του Braintrust για την υγεία του μαύρου καγκελάριου του Κογκρέσου και το 2015 εξέδωσε το γνωστό ως The Kelly Report "για τις ανισότητες υγείας στην Αμερική. Τα κύρια σημεία του ήταν τα εξής: Ο διαβήτης είναι μια από τις κορυφαίες 10 ασθένειες που πεθαίνουν και οι Αφρο-Αμερικανοί οδηγούν εκεί με 8 στους 10 από αυτούς τους θανάτους που σχετίζονται με το διαβήτη. Δεν υπάρχει επαρκής χρηματοδότηση για την πρόληψη των ασθενειών σε όλο το εύρος!

• Ο τομέας της υγειονομικής περίθαλψης δεν είναι αρκετά διαφορετικός, και αυτό είναι ένα ζήτημα γιατί οι άνθρωποι τείνουν να κάνουν καλύτερα όταν έχουν ιατρικά επαγγέλματα που "μοιάζουν με αυτά". Είναι επίσης πολύ δαπανηρό για την προσδοκώμενη μειοψηφία HCPs να πάει στην ιατρική, συνθέτοντας το θέμα ότι πολλοί PWDs και οι μειονότητες δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά την προσοχή.
• Εάν είχε μια "μαγεία στυλό του Κογκρέσου" για να διορθώσει ζητήματα, θα επικεντρωνόταν: σε περισσότερες επενδύσεις στην έρευνα και την πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές για μειονότητες, επειδή υπάρχει πολιτιστική αποσύνδεση. καλύτερη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη για τα άτομα με ειδικές ανάγκες προκειμένου να καλυφθούν τα κενά των ανισοτήτων · βασική εκπαίδευση για τον διαβήτη και τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να αντιμετωπιστεί με πολιτισμό το μέτωπο πρόληψης. και τη διαφοροποίηση των δικτύων παροχής υπηρεσιών υγείας, την οποία είπε ότι μπορεί να είναι μια "γενετική λύση" που χρειάζεται λίγο χρόνο.
• Τα κόστη των ναρκωτικών προέκυψαν περιοδικά, αν και δεν αποτελούσαν το επίκεντρο αυτής της συνάντησης. Σε ένα σημείο, ο κ. Kelly παρατήρησε ότι δεν πιστεύει ότι οι διευθύνοντες σύμβουλοι των εταιρειών Pharma θα πρέπει να "καταδικαστούν" για υψηλές τιμές φαρμάκων, αλλά δήλωσε ότι είναι δίκαιο και απαραίτητο να καλούνται ενώπιον του Κογκρέσου να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να ξεκινήσουν διάλογο Αυτό το θέμα.

Και τώρα, είμαστε ευτυχείς να ακούσουμε άμεσα από τη Hannah Crabtree, που παρακολούθησε τη συνάντηση ζωντανά.

Ζει με το T1D εδώ και 22 χρόνια και στην πραγματικότητα έχασε τη μητέρα της, μια πολύχρονη T1D, περίπου πριν από μια δεκαετία, λόγω επιπλοκών του διαβήτη. Ως αποτέλεσμα, είναι αρκετά φωνητική για την πρόσβαση στην ινσουλίνη και διασφαλίζοντας ότι τα κενά θεραπείας Τ1 δεν οδηγούν σε πρόωρους θανάτους για άλλες οικογένειες. Σχετικά με το DOC, η Hannah δημιούργησε έναν κόμβο υπεράσπισης του διαβήτη που ονομάζεται Κύκλος μας.

Ως άτομο με διαβήτη που μόλις μετακόμισε (πίσω) στην περιοχή DC, με ενδιέφερε να παρακολουθήσω περισσότερα συμβάντα πολιτικής σχετικά με το διαβήτη για να μοιραστώ τη φωνή μου και να μάθω περισσότερα για τα θέματα της κοινότητας μας, συμπεριλαμβανομένης της συνόδου της περασμένης εβδομάδας «Αντιμετώπιση του Διαβήτη: Λύσεις για μια Σύνθετη Νόσος» που φιλοξενείται από το The Hill και χρηματοδοτείται από PhRMA.

Πολλοί εκπρόσωποι εξέφρασαν προσωπικές συνδέσεις με τον διαβήτη τύπου 1, που ήταν παρήγορο. Ωστόσο, παρά αυτές τις προσωπικές συνδέσεις και την υπεράσπιση των ασθενών που ακούγονταν στον πίνακα, οι φωνές των ασθενών ήταν σιωπηλές. Από όσο γνωρίζω, κανένα άτομο που εμπλέκεται δεν υπέστη προσωπικά καμιά από τις δύο κατηγορίες.

Δυστυχώς, δεν υπήρχε καμία ευκαιρία για άτομα με διαβήτη να μοιραστούν την εμπειρία τους ή τις λύσεις τους (εμπιστευθείτε, όλοι έχουμε ιδέες!). Τα πάνελ και οι παρουσιάσεις είναι μεγάλα μέσα μαζικής ενημέρωσης, αλλά όταν συζητάμε για λύσεις σε μια ασθένεια, πρέπει να υπάρξει εκπροσώπηση και εισροή από εκείνους που προκαλούνται από την εν λόγω ασθένεια. Αυτό θα πρέπει να είναι η βέλτιστη πρακτική για κάθε συμβάν που σχετίζεται με το διαβήτη. Προσωπικά, θα είχα αγαπήσει την ευκαιρία να θέσω δύσκολες ερωτήσεις.

Ενώ καταλαβαίνω τη σημασία που έχουν τα θέματα τύπου 2 που συζητήθηκαν, επιλέγω να επικεντρωθώ στα ζητήματα που επηρεάζουν το T1D με το οποίο είμαι πιο εξοικειωμένος. Δεδομένης της εμπειρίας των μελών της ομάδας, πολλοί από τους οποίους έχουν παιδιά με T1D, δεν εξέπληξα το γεγονός ότι η εστίαση των λύσεων Τ1 εξαρτάται εξ ολοκλήρου από την πρόοδο της τεχνολογίας και τελικά από μια θεραπεία.

Ο διευθύνων σύμβουλος της AdvaMed Scott Whitaker έκανε την πολύ τολμηρή δήλωση ότι με αρκετές επενδύσεις σε καινοτόμες εταιρείες θα μπορούσαμε να θεραπεύσουμε τον διαβήτη τα επόμενα χρόνια. Έχει περάσει επίσης ένα αξιοπρεπές κομμάτι του χρόνου που επαινεί τον κλειστό βρόχο.

Το POV είναι ότι η τεχνολογία αλλάζει τη ζωή, αλλά προς το παρόν μόνο σε ένα μικρό ποσοστό των ατόμων με δυσκοιλιότητα (άτομα με διαβήτη). Ήμουν απογοητευμένος (αλλά και πάλι, ανυπόληπτος) αυτή ήταν η γωνία της ομάδας. Το γεγονός αυτό έπρεπε να συζητήσει λύσεις για την αντιμετώπιση του διαβήτη, όχι για την αντιμετώπιση του διαβήτη για όσους έχουν προνόμιο.

Το χάσμα της θεραπείας για το T1D είναι σοβαρό. Στην κοινότητά μας, μερικοί άνθρωποι δαπανούν χιλιάδες για τεχνολογία αιχμής άλλοι βασίζονται εξ ολοκλήρου στις προσπάθειες "Pay it Forward" μόνο για να πάρουν την ινσουλίνη που χρειάζονται για να επιβιώσουν.Αυτό είναι προσωπικό για μένα.Όπως κάποιος που έζησε και στις δύο πλευρές του φάσματος, ξέρω πόσο τυχερός είμαι να έχω πρόσβαση στην τεχνολογία τώρα και η καταστροφική ζωή ήταν όταν δεν το έκανα.Η τεχνολογία δεν βοήθησε την οικογένειά μου όταν η μητέρα μου διέθετε ινσουλίνη επειδή αισθάνθηκε ότι η οικογένειά μας δεν μπορούσε να το αντέξει για δύο Τ1 ή όταν πάλεψε με κατάθλιψη που επιδείνωσε τις επιπλοκές της.Για εμάς κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων, η αντιμετώπιση του διαβήτη δεν είχε καμία σχέση με την τεχνολογία και τα πάντα σε σχέση με την προσιτή πρόσβαση.

Στο Ηνωμένο Βασίλειο, μόνο το ένα τρίτο των PWD είναι σε αντλίες ινσουλίνης και μόνο περίπου το 1/7 είναι σε συνεχείς οθόνες γλυκόζης (CGMs). Η ενσωμάτωση της αντλίας / CGM, οι ταχύτερες ινσουλίνες και οι έξυπνες πένες θα είναι μόνο λύσεις για όσους μπορούν να τους πληρώσουν. Ο Steve Ubl της PHRMA ανέφερε υπερήφανα το γράφημά του: "Υπάρχουν 171 νέα φάρμακα σε εξέλιξη για τη θεραπεία του διαβήτη! "Αλλά ο Steve, πόσες από αυτές τις 171 θα είναι προσιτές για όσους τις χρειάζονται; ! Εάν η προηγμένη τεχνολογία είναι διαθέσιμη μόνο σε ένα κλάσμα των PWD, ειλικρινά δεν νομίζω ότι μπορούμε να την ονομάσουμε "λύση" για την αντιμετώπιση του διαβήτη.

Θα ήθελα να δω την ομάδα να συζητά λύσεις που θα βοηθούσαν όλους. Εμείς PWDs είναι μια απίστευτα διαφορετική ομάδα? όλοι γνωρίζουμε ότι ο διαβήτης δεν κάνει διακρίσεις. Στην πραγματικότητα, μπορούμε να έχουμε μόνο ένα κοινό πράγμα: την ανάγκη για ινσουλίνη για να επιβιώσουμε. Γιατί να μην συζητήσουμε μια απλή ιδέα που θα επηρεάσει το 100% των ανθρώπων που εξαρτώνται από την ινσουλίνη: τη θεραπεία αυτού του ναρκωτικού ως ανθρώπινου δικαιώματος και την εξασφάλιση σε όλα τα άτομα που το χρειάζονται να έχουν προσιτή πρόσβαση; Τώρα αυτό θα είχε άμεσο, βαθύ αντίκτυπο στην αντιμετώπιση του διαβήτη. "

Αναγνωρίζοντας τους ελέφαντες των τιμών ινσουλίνης

Ο συντονιστής για μέρος του προγράμματος, ο Reid Wilson

The Hill

, αμφισβήτησε τους πάντες για το γιατί οι δαπάνες για την ινσουλίνη αυξάνονται τόσο έντονα και τι μπορεί να γίνει Αυτό. Δεν ήταν έκπληξη το γεγονός ότι η Ubl ανέφερε πιέσεις στην αγορά, συμπεριλαμβανομένης της μόχλευσης, οι Διευθυντές Φαρμακείων (PBM) πρέπει να λάβουν ορισμένες τιμές. Τα PBMs έχουν σίγουρα ευθύνη στο πρόβλημα των τιμών. Αυτό που λείπει από αυτή τη συζήτηση και άλλες παρόμοιες συζητήσεις πρόσφατα είναι οποιαδήποτε ιδιοκτησία από τη φαρμακευτική βιομηχανία. Η φαρμακευτική βιομηχανία πρέπει επίσης να αναλάβει την ευθύνη για την αύξηση των τιμών και να προτείνει εσωτερικές λύσεις που θα έχουν αντίκτυπο στη μείωση των τιμών καταλόγου. Το Ubl ήταν επίσης ανένδοτο ότι η «καθαρή τιμή» (κόστος για τον ασθενή) δεν έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια. Πρέπει να πάρουμε το λόγο για αυτό; Λόγω της έλλειψης διαφάνειας όσον αφορά τη χρηματοοικονομική πληροφόρηση όσον αφορά την τιμολόγηση των ναρκωτικών σε όλα τα επίπεδα αυτής της περίπλοκης αλυσίδας, δεν υπάρχει προς το παρόν κανένας τρόπος για μια ανεξάρτητη πηγή να επικυρώσει την αξίωσή της. Ο Ubl δήλωσε ότι πιστεύει ότι οι υποστηρικτές είναι υπερβολικά επικεντρωμένοι στην "τιμή καταλόγου" της ινσουλίνης. Σχετικά με τα σχέδια υψηλής απόδοσης, πιστεύει ότι οι προσπάθειες για μείωση των βαρών θα πρέπει να επικεντρωθούν σε λογαριασμούς ταμιευτηρίου υγείας και κάρτες έκπτωσης. Ωστόσο, δεδομένου ότι πρόκειται για στοχοθετημένες, συγκεκριμένες λύσεις, θα υπάρχουν πάντα "νικητές" και "ηττημένοι". "Κάποιος θα πληρώνει πάντα την τιμή καταλόγου. Χρειαζόμαστε ίσους όρους ανταγωνισμού όσον αφορά την πρόσβαση στην ινσουλίνη. Ή καλύτερα ακόμα, η θεραπεία του διαβήτη δεν πρέπει να είναι "παιχνίδι" καθόλου.

Ένα άλλο στατιστικό στοιχείο που επαναλαμβανόταν συχνά είναι ότι δαπανούμε 245 δισεκατομμύρια δολάρια σε ετήσια έξοδα ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης που σχετίζονται με τον διαβήτη. Το κόστος δεν υλοποιείται τυχαία από τον αέρα. Αυτά έχουν οριστεί από εκείνους που έχουν την εξουσία.Τα πιο αποτελεσματικά και αποτελεσματικά βήματα προς τη λύση, όπως η μείωση των τιμών της ινσουλίνης, θα είναι αυτά που θα λύσουν το πρόβλημα στην πηγή.

Λύσεις για όλους

Γενικά, το γεγονός ήταν ενδιαφέρον και ένας καλός τρόπος να περάσετε το πρωί μου. Θέλω να ευχαριστήσω το

The Hill

και το PhRMA για τη διοργάνωση αυτής της εκδήλωσης και όλους τους συμμετέχοντες για να μοιραστούν το χρόνο, τις σκέψεις και τις γνώσεις τους. Ενώ δεν συμφωνούσα με όλες τις πεποιθήσεις ή τις λύσεις τους, χαίρομαι που είχα την ευκαιρία να τους ακούσω. Ήταν ατυχές το γεγονός ότι ο πίνακας T1 δεν επικεντρώθηκε στην εξεύρεση λύσης για όλους, ειδικά μετά από την ομάδα T2 που επικεντρώθηκε σε υποεκπροσωπούμενες και υποεξυπηρετούμενες κοινότητες. Στα μέλη του κοινού, πολλοί από τους οποίους δεν είναι εξοικειωμένοι με τις αποχρώσεις του διαβήτη, αυτό μπορεί να έχει δώσει την εντύπωση ότι η πρόσβαση στην τεχνολογία για τους T1D δεν αποτελεί πρόβλημα. Όσον αφορά τη λύση για την αντιμετώπιση του διαβήτη, καλώ όλους να σκεφτούν και να προωθήσουν λύσεις που θα επηρεάσουν ΟΛΕΣ τις ΗΠΑ. Βγείτε από οποιαδήποτε φούσκα που βρεθείτε - συμπεριλαμβανομένου του DOC (Diabetes Online Community). Κάντε φίλους σε άλλες κοινότητες διαβήτη που δεν αντικατοπτρίζουν τον τρόπο ζωής σας και τις επιλογές θεραπείας. Ας γεφυρώσουμε το κενό θεραπείας. Δεν μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τον διαβήτη χωρίς να αντιμετωπίσουμε τον διαβήτη για όλους!

Σας ευχαριστούμε που παρακολουθήσατε και μοιραστήκατε τις σκέψεις σας, Hannah! Θέλουμε επίσης να πούμε στο λαϊκό λαό το πόσο εκτιμούμε το συντονισμό τους στη συνάντηση αυτή, που ελπίζουμε ότι θα βοηθήσουμε να δώσουμε προτεραιότητα στις συζητήσεις για την πολιτική της D, προχωρώντας μπροστά.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.