Διαθεσιμότητα και Πρόσβαση για Επείγουσα Ινσουλίνη Θυμόμαστε τον Shane Patrick Boyle

Αυτή είναι μια ιστορία που θέλουμε να μην χρειάζεται να μας πει.

Μέχρι τώρα, κανείς δεν πρέπει να εκπλαγεί από το υψηλό κόστος της ινσουλίνης και πόσο σπασμένο είναι το σύστημα τιμολόγησης φαρμάκων στη χώρα αυτή. Συνεχίζουμε την κάλυψή μας σε αυτό το περίπλοκο ζήτημα # InsulinPrices - καλώντας τη Pharma, ακολουθώντας τα χρήματα στην αλυσίδα διανομής, κοιτάζοντας τη νομική πλευρά και ασχολώντας με τις εθνικές προσπάθειες υπεράσπισης για την αντιμετώπιση αυτής της κρίσης οικονομικής προσιτότητας.

Τελευταία πτώση, μοιραστήκαμε μια ιστορία σχετικά με το ανθρώπινο κόστος της μη προσβάσιμης ινσουλίνης. Ευτυχώς, η γυναίκα που τονίζει στην ιστορία αυτή ήταν σε θέση να βρει βοήθεια, οπότε υπήρξε ένα θετικό τέλος.

Δυστυχώς, αυτό δεν συμβαίνει πάντα.

Μερικοί από εσάς ίσως γνωρίζουν την ιστορία του Shane Patrick Boyle, ο οποίος πέθανε στα μέσα Μαρτίου λόγω του ότι δεν ήταν σε θέση να αντέξει οικονομικά ή να λάβει ινσουλίνη. Δεν είναι ο πρώτος, και δεν θα είναι ο τελευταίος, και τα γεγονότα ότι είναι το 2017 και ζούμε σε μια από τις πλουσιότερες χώρες του κόσμου κάνει αυτό ακόμη περισσότερο από μια οργή.

Είναι απαράδεκτο και κάτι πρέπει να αλλάξει!

Μνήμη του Shane Patrick Boyle

Δεν συναντήσαμε ποτέ τον Shane, ούτε συνδέσαμε μαζί του με οποιονδήποτε τρόπο.

Αλλά ήταν ένας από εμάς . Ένα μέλος της κοινότητας του διαβήτη, κάποιος που είχε ζήσει με τον τύπο 1 εδώ και πολλά χρόνια και όπως και εμείς, βασίστηκε στην ινσουλίνη για να παραμείνει ζωντανός.

Από τους λογαριασμούς εκείνων που τον γνώριζαν, μέσα και έξω από την D-Κοινότητα μας, ο Shane ήταν ένας απίστευτα ευγενικός και ευγενής άνθρωπος με τεράστια καρδιά. Ήταν ένας ταλαντούχος δημιουργός συγγραφέας και γραφίστας που το 1993 ίδρυσε την πρώτη ανεπίσημη εκδήλωση του ZineFest Houston που απευθύνεται στους ερασιτέχνες της κόμικς και της καλλιτεχνικής κοινότητας.

Όπως καταλαβαίνουμε και από αυτό που είδαμε να μοιραζόμαστε στο DOC, ο Shane πρόσφατα μετακόμισε πίσω από το Τέξας στο Αρκάνσας για να φροντίσει την άρρωστη μαμά του Judith (ο οποίος πέθανε στις 11 Μαρτίου). Ως αποτέλεσμα της κίνησης, ο Shane προφανώς έχασε πρόσβαση στην κάλυψη της υγειονομικής περίθαλψης και της συνταγογράφησης. Ήταν επίσης μεταξύ των γιατρών και χρειάζονταν ινσουλίνη … προφανώς, περίμενε την κάλυψη του νόμου για την Προσιτή Φροντίδα (ACA) και επέκτεινε την ινσουλίνη του μέχρι να έχει αρκετά χρήματα για να δει έναν γιατρό να συνταγογραφήσει περισσότερη ινσουλίνη και να αγοράσει το.

Στις αρχές Μαρτίου, ο Shane δημιούργησε μια σελίδα crowFundM GoFundMe για να συγκεντρώσει $ 750 για μια εβδομάδα ινσουλίνης (!) Για να τον πάρει. Τραγικά, αυτό δεν υλοποιήθηκε εγκαίρως για να τον σώσει.

Τώρα, για να επαναλάβουμε: Δεν γνωρίζουμε τον Shane και δεν γνωρίζουμε ακριβώς τι συνέβη. Ίσως προσπαθούσε να πάρει κάποια ινσουλίνη μέσω των υφιστάμενων πόρων, αλλά απλά δεν κατάφερε να το κάνει. δεν είναι ο πρώτος που βρίσκει τον εαυτό του σε αυτή τη δυσάρεστη κατάσταση.

Να θυμάστε ότι ο Kevin Houdeshell στο Οχάιο είναι

Είναι ο 36χρονος που πέθανε τον Ιανουάριο του 2014 μετά δεν πέτυχε να πάρει μια συνταγή έκτακτης ανάγκης σε ένα τοπικό φαρμακείο για την ινσουλίνη την παραμονή της Πρωτοχρονιάς, πέθανε από τα υψηλά σάκχαρα του αίματος που οδηγούσαν στη DKA, ο θάνατος του Kevin προκάλεσε αλλαγή νόμου του Οχάιο που μεταφέρεται σε άλλα κράτη, προκαλώντας αναθεωρήσεις του τρόπου με τον οποίο τα φαρμακεία μπορεί να μειώσει την ινσουλίνη συνταγογράφησης σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης

Υπάρχει μια εθνική συζήτηση που συμβαίνει παίρνοντας ατμό για το γιατί οι τιμές της ινσουλίνης έχουν γίνει τόσο πολύ απρόσιτες - για να μην αναφέρουμε το Κογκρέσο δράση , την ομοσπονδιακή νομοθεσία και τις αγωγές κατηγορίας - όλοι εργάζονται για να αντιμετωπίσουν αυτό το μεγάλο ζήτημα. Και προφανώς, εκτός των ΗΠΑ και εγώ Στις αναπτυσσόμενες χώρες το ζήτημα της πρόσβασης είναι συχνά ακόμη πιο επιεικέστερο.

Αλλά στις ΗΠΑ εδώ και τώρα, υπάρχουν άνθρωποι που προσπαθούν κυριολεκτικά να βρουν πού θα έρθει η επόμενη δόση ινσουλίνης που θα διατηρήσει τη ζωή τους.

Γι 'αυτό είναι τόσο απίστευτα σημαντικό να εξαπλωθεί η λέξη για τις επιλογές που υπάρχουν.

Πόροι επείγουσας ανάγκης για ινσουλίνη

Μερικοί από εκείνους τους πόρους που είναι διαθέσιμοι σε όσους το χρειάζονται περισσότερο περιλαμβάνουν

Δείγματα ινσουλίνης:

Τα ιατρεία και οι κλινικές υγείας της ινσουλίνης στο χέρι - είτε πρόκειται για φιαλίδιο είτε για στυλό - για να δοθεί σε ασθενείς σε δείγμα ή σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Μερικές φορές, εάν ένας ασθενής ενδιαφέρεται να δοκιμάσει μια διαφορετική ινσουλίνη, εξαντληθεί από την ιδιαίτερη ινσουλίνη του ή δεν μπορεί να πάρει άμεση πρόσβαση σε μια νέα συνταγή, αυτό μπορεί να είναι ένα κενό, μέχρι να μπορέσει να το κάνει ή να πάρει μια πλήρη συνταγή. Παρόλο που δεν είναι τόσο αποτελεσματικό όσο οι σύγχρονες ινσουλίνες ταχείας δράσης ή βασικές ινσουλίνες όπως οι Humalog, Novolog, Lantus ή Levemir, υπάρχουν παλαιότερες ποικιλίες ινσουλίνης διαθέσιμες τόσο στο Walgreens όσο και στο CVS. Για πολλά χρόνια υπό την επωνυμία ReliOn, η Walgreens έχει πουλήσει αυτή την ινσουλίνη για μια πολύ πιο προσιτή τιμή - αυτήν την περίοδο περίπου 25 δολάρια. Αυτό ήταν συμβόλαιο τόσο με την ινσουλίνη Lilly όσο και με την Novo με την πάροδο των ετών, αλλά αυτή τη στιγμή είναι σήματα Novo R / N και 70/30 ινσουλίνης που πωλούνται με το όνομα ReliOn. Πιο πρόσφατα, η CVS ξεκίνησε ένα πρόγραμμα ReducedRx και τον Μάιο του 2017 θα ξεκινήσει την πώληση του Novo's R, N και 70/30 για το προεξοφλημένο κόστος των $ 10. Ενώ αυτό μπορεί να μην είναι μεγάλη ινσουλίνη με τα σημερινά πρότυπα και δεν θα είναι συμβατό με όσους ελπίζουν να χρησιμοποιήσουν ασφαλιστική κάλυψη Rx, σίγουρα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για αγορές μετρητών σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης όταν δεν υπάρχει άλλη εναλλακτική λύση.

Προγράμματα εξοικονόμησης / έκπτωσης: Μπορεί να είναι αμφίβολο, καθώς τα ασφαλιστικά έκπτωτα μπορεί να μην ισχύουν και επειδή αυτά που καλύπτονται από την Medicare / Medicaid και την κρατική ασφάλιση δεν είναι επιλέξιμα.Στις αρχές του 2017, η Lilly άρχισε να συνεργάζεται με την BlinkHealth για να αναπτύξει ένα πρόγραμμα έκπτωσης που προσφέρει μέχρι και 40% έκπτωση από τη μάρκα ινσουλίνης στα συμμετέχοντα φαρμακεία λιανικής. Η Sanofi λέει επίσης ότι ολοκληρώνουν τις αλλαγές στο δικό τους επεκταμένο πρόγραμμα έκπτωσης και οι λεπτομέρειες θα ανακοινωθούν σύντομα. Κάθε ένας από τους τρεις μεγαλύτερους κατασκευαστές ινσουλίνης προσφέρει το δικό του Πρόγραμμα Βοήθειας για τους Ασθενείς (PAP):

Lilly Cares: (800) 545-6962 Νοσοκομειακοί Σταθμοί Novo 4: (866) 441-4190

• : (888) 847-4877
• Αυτά τα προγράμματα μπορεί να μην είναι μια απάντηση στη μεγαλύτερη κρίση των τιμών και υπάρχουν σίγουρα οι απόψεις ότι αυτά τα ΠΑΑ κοστίζουν περισσότερο μακροπρόθεσμα συνολικά αλλά μπορούν να αποτελέσουν μια σωτήρια επιλογή ένα χρόνο ανάγκης. Πρέπει να βεβαιωθούμε ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες και οι γιατροί γνωρίζουν γι 'αυτά.
• Νοσοκομειακά Κινέζικα Νοσοκομεία:

Εντάξει, αυτό μπορεί να είναι μια επιλογή τελευταίας τάφρου. Το πιθανό υψηλό κόστος των επισκέψεων του ΚΕ και της νοσοκομειακής περίθαλψης είναι σίγουρα ένας παράγοντας σε όλα αυτά, αλλά αν κάποιος εξετάζει μια επιλογή ζωής ή θανάτου, γιατί δεν θα ήταν μια εναλλακτική λύση;

Αυτοί είναι μερικοί από τους πιο επίσημους πόρους που μπορεί να κάνει η D-Κοινότητα μας, αλλά μια άλλη λιγότερο ορατή οδός είναι η ανταλλαγή πόρων μεταξύ των ίδιων των ασθενών. Η Κοινότητα διαβητικών που την πληρώνει

Η πραγματικότητα είναι ότι τα μέλη της D-Κοινότητας μας δεν φοβούνται - και όλο και πιο κίνητρα - να βοηθήσουν ο ένας τον άλλο, συμπεριλαμβανομένου και εμού.

Όπως σημειώθηκα στο περυσινό μου ανθρωπολογικό κόστος, για να είμαι σίγουρος ότι έδινα φάρμακα συνταγογράφησης σε ξένους με ασφάλεια και υπευθυνότητα, επέλεξα να βοηθήσω δωρίζοντας τα περίσσεια φιαλιδίων ινσουλίνης και στυλό στο γραφείο του Endo και στις κοντινές κλινικές, για να τους επιτρέψουν να διανέμουν στους ασθενείς όπως κρίνουν κατάλληλο.

Αν η Google "πληρώνει τον διαβήτη προς τα εμπρός", θα βρείτε πολλές συζητήσεις στο φόρουμ για αυτό, όπου οι άνθρωποι συνδέονται ξεχωριστά για να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον.

Θα συναντήσετε επίσης γρήγορα την ομάδα Pay It Forward του Διαβήτη Τύπου 1 στο Facebook που ιδρύθηκε πριν από οκτώ χρόνια από τον Bill Patterson στη Βόρεια Καρολίνα. Ο Bill είχε διαγνωστεί σχεδόν 30 χρόνια πριν με μια σπάνια μορφή Τ1 γνωστή ως διαβήτη τύπου Ιβ ιδιοπαθής και αυτός ήταν προσωπικά χωρίς ασφάλιση για χρόνια και αγωνίστηκε για να πάρει την υγειονομική περίθαλψη και την ινσουλίνη. Πριν από τη λήψη της απαιτούμενης κάλυψης μέσω του ACA, ο Bill λέει ότι έλαβε ινσουλίνη από το γραφείο του γιατρού του καθώς και γενναιόδωρους να πληρώσει τις κινήσεις του προς τα εμπρός από άλλους στην D-Κοινότητα.

«Υπάρχουν μακροπρόθεσμοι πόροι εκεί έξω, αλλά χρειάζονται χρόνο για να λάβουν … πιθανώς εβδομάδες έως μήνες», λέει. "Αλλά εκείνη τη στιγμή δεν υπήρχαν βραχυπρόθεσμες επιλογές. Δημιούργησα λοιπόν την ομάδα μου για να γεφυρώσει αυτό το κενό. "

Ενώ υπάρχουν άλλες ομάδες, καθώς και μια εφαρμογή για κινητά που έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει όλους τους μισθούς να προωθήσουν τις προσπάθειες, ο Bill λέει ότι η ομάδα του είναι η μεγαλύτερη προσπάθεια διαβήτη σε απευθείας σύνδεση που γνωρίζει με μόλις 14.000 μέλη από τον Καναδά και οι Ηνωμένες Πολιτείες. Κάθε μέρα, 50 έως 100 άτομα ζητούν να συμμετάσχουν στην ομάδα και ο Μπιλ λέει ότι είναι πολύ δραστήριος για να βοηθήσει όσους έχουν ανάγκη. Επιτρέπει τη διαπραγμάτευση αχρησιμοποίητων διαβητικών προμηθειών, αλλά επιβάλλει αυστηρά την πολιτική της μη πώλησης οποιωνδήποτε συνταγογραφικών προϊόντων.

" Οι προκαταβολές μου βοήθησαν να βοηθήσω τους άλλους που έχουν ανάγκη - από την ινσουλίνη μέχρι τις προμήθειες αντλιών », λέει. "Η ομάδα έχει σώσει ζωές και θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι υπάρχει διαθέσιμος πόρος για βραχυπρόθεσμη βοήθεια εάν το χρειάζεστε. "

Χρειάζεστε περισσότερη βοήθεια για το Grassroots

Στο τέλος, για οποιονδήποτε λόγο, οι πόροι που υπάρχουν δεν ήταν σε θέση να βοηθήσουν τον Shane.

Όχι, αυτά τα προγράμματα και οι πόροι δεν είναι καθόλου ενημερωμένες επιδιορθώσεις και δεν εξασφαλίζουν το # Insulin4all. Αλλά μπορούν να βοηθήσουν σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης για όσους αντιμετωπίζουν μια άσχημη ζωή ή επιλογή θανάτου.

Πρέπει να γίνει κάτι περισσότερο, χωρίς να περιμένουμε σαρωτικές διορθώσεις στις δομές τιμολόγησης των ναρκωτικών και στην πολιτική υγειονομικής περίθαλψης. Κανείς δεν θα πρέπει να πεθαίνει επειδή δεν μπορούσε να αποκτήσει ένα φιαλίδιο ινσουλίνης, το οποίο δεν είναι σε σύντομο χρονικό διάστημα σε αυτή τη χώρα.

Εδώ στο

«Mine

, είμαστε μεγάλοι υποστηρικτές του crowdsourcing καινοτόμων ιδεών … οπότε εδώ είναι ίσως η πιο σημαντική πρόκληση που τέθηκε ποτέ στην κοινότητά μας:

Τι άλλο μπορούμε να κάνουμε, σε τοπικό και λαϊκό επίπεδο, για να βοηθήσουμε ανθρώπους όπως ο Shane και ο Kevin και τόσοι άλλοι που πέφτουν από τις ρωγμές;

Μία ιδέα είναι να δημιουργήσουμε κέντρα ανακατανομής, όπως τα κέντρα Recycle Your Electronics που συχνά βλέπετε σε τοπικούς χώρους στάθμευσης, οι οποίοι θα είναι επανδρωμένοι από εθελοντές επαγγελματίες υγείας που μπορούν να διασφαλίσουν ότι όλη η χορηγούμενη ινσουλίνη και οι προμήθειες είναι σφραγισμένες και ασφαλείς .

Μια άλλη ιδέα θα ήταν η δημιουργία μιας εθνικής τηλεφωνικής γραμμής, την οποία θα μπορούσαν να ζητήσουν οι χρήστες βοήθεια εάν δεν βγαίνουν εντελώς από την ινσουλίνη και στο χείλος τους.

Τι άλλο, φίλοι; Ποιοι άλλοι πόροι έκτακτης ανάγκης θα μπορούσαμε να χτίσουμε και πώς θα μπορούσαμε να βγάλουμε τη λέξη γι 'αυτούς σε εκείνους που χρειάζονται περισσότερο βοήθεια;

Θα συμμετάσχουμε αργότερα αυτό το μήνα σε ένα Φόρουμ υποστηρικτών για την τιμολόγηση ινσουλίνης στην Ινδιανάπολη (μαζί με άλλους υποστηρικτές, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που συμμετείχαν στην προσπάθεια # insulin4all) και σχεδιάζουμε να διασφαλίσουμε ότι όλα αυτά συζητούνται εκεί. Είναι δική μας ευθύνη να τιμήσουμε τη μνήμη του Shane και του Kevin και όλων εκείνων της κοινωνίας μας διαβητικών που αντιμετωπίζουν αυτό το τρομακτικό σενάριο ότι δεν μπορούμε να πάρουμε την ινσουλίνη που χρειαζόμαστε για να μείνουμε ζωντανοί.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.