Νέες Συνεδρίες Διαβήτη υπό την Ασθενείς | DiabetesMine

Θυμηθείτε τις ημέρες κατά τις οποίες τα μοναδικά συνέδρια για το διαβήτη ήταν εκείνα τα μεγάλα, δύσκαμπτα γεγονότα που έφεραν οι εθνικές οργανώσεις που απευθύνονταν σε επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής;

Σίγουρα, αυτά τα μεγάλα γεγονότα της βιομηχανίας και της πολιτικής ήταν πάντοτε σημαντικά και είναι αναμφισβήτητα για τους ασθενείς, αλλά δεν σχεδιάστηκαν απαραιτήτως από εμάς και για εμάς , ούτε οι πολυάριθμοι εκθεσιακοί χώροι, οι παρουσιάσεις και οι συζητήσεις στην ομάδα περιλαμβάνουν τη φωνή κλειδί που θα προσθέσει έναν έλεγχο πραγματικότητας στα θέματα φροντίδας του διαβήτη - εμείς οι ασθενείς!

Όχι πια.

Τα νέα γεγονότα που σχετίζονται με το PWD (άνθρωποι με διαβήτη) έρχονται στο δικό τους, με τις τελευταίες προσθήκες να παίρνουν μια ολόκληρη νέα κατεύθυνση στον τρόπο με τον οποίο εμπλέκουν τους εαυτούς μας με ελαττωματικά παγκρέατα μέσω webinars, διαδικτυακής αλληλεπίδρασης, -προσωπικές συνομιλίες που δεν βασίζονται σε επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου ή υλικά που καθοδηγούν τη συζήτηση.

Δύο μεγάλα παραδείγματα είναι η πρόσφατη διάσκεψη διαδικτυακής ελπίδας για το διαβήτη και η πρώτη διάσκεψη για τη διάγνωση του διαβήτη που σχεδιάστηκε για τον Μάρτιο του 2015.

Επειδή αυτά τα γεγονότα, δημιουργημένα

για εμάς και από εμάς , αντιμετωπίζουμε την "πραγματική διαπραγμάτευση" διαβίωσης από πάνω προς τα κάτω.

Μια μικρή ελπίδα, ξανά

Αυτή η περασμένη Τρίτη ήταν η δεύτερη ετήσια διάσκεψη D-Hope, μια δωρεάν online διαδικτυακή συνομιλία που χωρίστηκε σε τρία πάνελ μέσα σε τρεις ώρες. Την περασμένη χρονιά έφεραν 500+ άτομα στο ντεμπούτο του γεγονότος αυτού, με επικεφαλής τον πολυετή τύπο PWD και τον γνωστό D-Εισαγγελέα Scott Johnson στο Min

nesota και με την υποστήριξη οργανώσεων-εταίρων του ιδρύματος Diabetes Hands Foundation και dLife, μαζί με τη χορηγία της εταιρείας Pamlab .

Πάλι φέτος, περισσότεροι από 500 άνθρωποι υπέγραψαν και συντονίστηκαν για το ζωντανό συνέδριο - το οποίο ήταν να μιλάμε ανοιχτά και να σκεφτόμαστε θετικά τον διαβήτη, ειδικά τα σκληρότερα θέματα όπως οι επιπλοκές και η συναισθηματική υγεία που συχνά αγνοούνται ή κρύβονται επειδή προκαλούν φόβο και ντροπή.

Μπορείτε να δείτε μερικά από τα υλικά συζήτησης αναζητώντας το hashtag #dHopeConf στο Twitter.

Και τα τρία πάνελ ήταν υπέροχα, το IMHO - το πρώτο με τα PWD Christel Aprigliano, την Karen Graffeo και τον Δρ John Anderson. το δεύτερο με τους PWD Mike Lawson και Kerri Sparling μαζί με το CDE Pam Ressler. και το τρίτο με τους PWDs George Simmons και τον Dr. Jen Nash στην Αγγλία.

Βρήκα τον εαυτό μου να κουνάει το κεφάλι μου καθώς όλοι μίλησαν - από την αρχή, όπως η Karen σημείωσε ότι η αντίδραση του εντέρου μας για τις επιπλοκές είναι «είναι τρομακτικές» και θα προτιμούσαμε να αγνοήσουμε τη συζήτηση από το να την αγκαλιάσουμε. Ο Άντερσον ενθάρρυνε τους ανθρώπους να μιλήσουν με τους γιατρούς τους και ταυτόχρονα παρότρυνε τους συναδέλφους του να μην κρίνουν ή να κατηγορούν τους ασθενείς, αλλά μάλλον να μιλούν θετικά για επιπλοκές όταν είναι δυνατόν.

Για μένα, σήμαινε πολλά να ακούσω και endo όπως ο Άντερσον αναγνωρίζουν ότι η ψυχική υγεία είναι στην πραγματικότητα μια συνηθισμένη επιπλοκή του διαβήτη και ελπίζω να ακολουθήσουν περισσότερα endos σε αυτό το τραίνο σκέψης. Και στον τρίτο πίνακα, ο Γιώργος απηύθυνε πολλά από τα ίδια συναισθήματα για την ανάγκη να βρεθούν τα καλύτερα HCP που δεν θα κρίνουν, αλλά θα συνεργαστούν μαζί μας ως ίσοι και δεν θα μας κάνουν να νιώθουμε ντροπιασμένοι και κατηγορημένοι.

Btu προσωπικά, μου άρεσε το δεύτερο πάνελ καλύτερα, επειδή επικεντρώθηκε στο blogging και την χρήση των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για την αντιμετώπιση χρόνιων ασθενειών. Η Pam Ressler επεσήμανε μια μελέτη του 2012 που διεξήγαγε έρευνα για την online blogosphere ασθενών και πώς επωφελήθηκε από τους ανθρώπους με διαβήτη και πέρα ​​από άλλες κοινότητες ασθενών. Καμία άλλη μελέτη δεν είχε εξετάσει αυτό το ζήτημα πριν, είπε.

Τα ευρήματά της έδειξαν τεράστια αξία στην ενθάρρυνση των διασυνδέσεων και της υποστήριξης από ομοτίμους (peer-to-peer support) - με τις εμπειρίες μας στο DOC.

Η πρόκληση εξακολουθεί να είναι να αναγκάσει περισσότερους ιατρικούς επαγγελματίες να αναγνωρίσουν τη σπουδαιότητα αυτής της αλληλεπίδρασης και, ακόμη και αν δεν είναι οι ίδιοι οι ίδιοι, και να ενθαρρύνουν τους ασθενείς τους να αναζητήσουν σύνδεση από ομοτίμους για να μιλήσουν για θέματα που η ομάδα ιατρικής φροντίδας δεν είναι εξοπλισμένο για να το χειριστεί. Αμήν!

Είναι πολύ ισχυρό όταν οι άνθρωποι μοιράζονται τις ιστορίες τους, δήλωσε ο Ressler, αναγνωρίζοντας βεβαίως ότι το blogging και η χρήση των κοινωνικών μέσων δεν είναι για όλους και δεν μπορείτε να κάνετε μια συνολική δήλωση σχετικά με την online αλληλεπίδραση. Πλήρως συμφωνημένη. Αλλά για έναν τεράστιο αριθμό από εμάς τους ασθενείς, αυτή η αλληλεπίδραση από ομοτίμους είναι

τουλάχιστον τόσο σημαντική για την επιτυχία και την ευημερία μας όσο ο χρόνος που περνάμε με έναν γιατρό ή το CDE. Αυτά είναι ακριβώς τα είδη των συνομιλιών που χρειαζόμαστε οι PWDs και είναι πολύ ωραίο να δούμε τη Διάσκεψη D-Hope δημιουργώντας ένα ζωντανό φόρουμ για συζήτηση. Και δεν είναι μόνος που το κάνει …

Πηγαίνοντας εκτός σύνδεσης για μια συνδιάσκεψη

Λιγότερο από μία εβδομάδα πριν, φτάσαμε λέγοντας ότι μια πρώτη διάσκεψη για τα άτομα με ειδικές ανάγκες είναι προγραμματισμένη για τις 12-15 του Μάρτη 2015 στο ξενοδοχείο Flamingo στο Λας Βέγκας, στη Νεβάδα.

Ναι, μια προσωπική διάσκεψη που βασίζεται στο Vegas μόνο για την κοινότητα των ασθενών!

Αυτή η μοναδική εκδήλωση είναι το πνευματικό τέκνο του φίλου μας Christel Aprigliano, ο οποίος συμμετείχε επίσης στο Συνέδριο D-Hope και ήταν ένα απίστευτο πλεονέκτημα για πολλές άλλες προσπάθειες DOC όπως η εκστρατεία StripSafely για μετρητές γλυκόζης και ακρίβεια ταινιών μέτρησης και η δική μας DiabetesMine Patient Voices Διαγωνισμός και Σύνοδος Κορυφής για την Καινοτομία το 2013. Αυτή η εκδήλωση διοργανώνεται επίσημα από το νεοσύστατο μη κερδοσκοπικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό Christel, το οποίο έχει ως αποστολή «να εμπνεύσει και να στηρίξει την κοινότητα του διαβήτη» και βρίσκεται στη διαδικασία απόκτησης ενός 5013 κατάσταση.

Δείτε πώς περιγράφει αυτό το νέο εγχείρημα:

Τα παραδοσιακά συνέδρια επικεντρώνονται σε μια ομάδα εμπειρογνωμόνων ή ομάδων για την ανταλλαγή πληροφοριών με ένα κοινό, με μια περίοδο ερωτήσεων και απαντήσεων στο τέλος. Η ατζέντα και τα κομμάτια είναι καλά εκ των προτέρων. Οι συμμετέχοντες μπορεί να χρειαστεί να επιλέξουν μεταξύ των συνεδριών, έτσι ώστε αν παρακολουθήσουν μια παρουσίαση, θα χάσουν άλλο. Υπάρχει πολύ περιορισμένος χρόνος για να συμμετέχετε στις ομαδικές συζητήσεις μεταξύ των συμμετεχόντων και συχνά η μόνη φορά που μαθαίνετε από τους συνομηλίκους είναι στους διαδρόμους ή κατά τη διάρκεια των γευμάτων.

Μια "συνέντευξη" επιτρέπει στους συμμετέχοντες να δημιουργούν και να μετριάζουν την ατζέντα, επιτρέποντας μια ευρεία ποικιλία θεμάτων και απόψεων που ποτέ δεν θα μπορούσαν να καλυφθούν σε ένα παραδοσιακό συνέδριο. Χρησιμοποιώντας διάφορες μεθόδους κοινής χρήσης που εστιάζουν στο να αντλούν απαντήσεις από όλους τους συμμετέχοντες, εκείνοι που βρίσκονται στο δωμάτιο μπορούν να μάθουν ο ένας από τον άλλο σε ένα περιβάλλον ομότιμων.

Στο The Diabetes UnConference, κάθε συμμετέχων είναι ειδικός. Όλοι οι συμμετέχοντες μπορούν να ρωτήσουν και να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να μάθουν από τους συμμαθητές τους σε ένα ασφαλές περιβάλλον όπου δεν υπάρχει κρίση ή λάθος απάντηση. Τα θέματα μπορεί να περιλαμβάνουν: εξάνθημα του διαβήτη, κατάθλιψη, φύλο, διακρίσεις, οικονομικά ζητήματα, εμπνευσμένη άσκηση, οικογενειακή δυναμική, γονική διαβήτη, αποκάλυψη του διαβήτη σε άλλους ή ακόμα και ποια είναι η καλύτερη θεραπεία για την υπογλυκαιμία για κάθε άτομο.

Ω, και είναι για ΟΛΑ άτομα με διαβήτη, ανεξάρτητα από τον τύπο!

BTW, πίσω από τη Christel υπάρχει μια ολόκληρη ομάδα γνωστών PWDs και DOC'ers που βοηθούν με συντονισμό: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons και Kerri Sparling.

Η τριήμερη εκδήλωση θα κοστίσει μόλις $ 139 ανά άτομο, συμπεριλαμβανομένων των γευμάτων, ενώ η διαμονή του ξενοδοχείου είναι $ 207 πάνω από αυτό ($ 69 ανά διανυκτέρευση) και φυσικά θα πρέπει να πάρετε την καρτέλα για το δικό σας αεροπορικό εισιτήριο. Η Christel λέει ότι ήταν πολύ ευχαριστημένη να πάρει τόσα πολλά στο Flamingo για σχετικά φτηνές τιμές δωματίων, και πληρώνει έξω από την τσέπη για ενοικίαση αίθουσας συνεδριάσεων, κλπ. Μέχρι να ελπίζουμε ότι κάποιοι χορηγοί θα ενταχθούν στον ενθουσιασμό. Εν τω μεταξύ, η ομάδα τους συντονίζει με πολλές επαφές για να καταλάβει αν υποτροφίες ή χορηγίες θα ήταν δυνατόν να βοηθήσουν την D-peeps να φτάσει εκεί.

Αλλά τι εάν δεν μπορείτε να το κάνετε αυτοπροσώπως; Θα υπάρξει ζωντανή ροή ή άλλη ηλεκτρονική συνιστώσα για να παρακολουθήσετε ουσιαστικά; Όχι, μας λέει ο Christel, αυτή είναι μια υπόθεση αποκλειστικά εκτός σύνδεσης.

"Αφηρημένα, αλλά αυτό το γεγονός επικεντρώνεται στη συμμετοχή των συμμετεχόντων στο προσωπικό. Δεν θα υπάρχει wifi στο δωμάτιο και αποθαρρύνουμε τους φορητούς υπολογιστές και τα smartphones κατά τη διάρκεια των διαδραστικών σημείων του συνεδρίου. -person peer-to-peer σχέσεις που μπορούν να ενισχυθούν από την online κοινότητα του διαβήτη μετά από τη συμμετοχή στο συνέδριο … Έχω πάει σε εκδηλώσεις όπου οι άνθρωποι προσπαθούν να εμπλέκουν άλλους μέσω Skype ή ζωντανής ροής … και αυτό δεν είναι ένα από αυτά τα γεγονότα. Περιμένω να υπάρξουν κάποιες βαριές συναισθηματικές συζητήσεις και να θέλουν να εξασφαλίσουν ότι όλοι αισθάνονται ασφαλείς και άνετοι στο δωμάτιο."

Wow, είδος άγριας … σε αυτή την εποχή, είναι σπάνιο να έχουμε ένα καινοτόμο συνέδριο σαν αυτό να σχεδιάζεται ώστε να μην είναι αλληλεπιδραστικό με τον online κόσμο. Σίγουρα, αν δεν είστε εκεί προσωπικά τότε αυτό θα σας λείψει αλλά αυτό δεν είναι κακό πράγμα Κρατώντας τους ανθρώπους που επικεντρώνονται στη ζωντανή δράση on-site ενθαρρύνει την πραγματική, εστιασμένη επικοινωνία που συχνά λείπει σε αυτόν τον εξαιρετικά ψηφιακό κόσμο Και φυσικά όλοι θα έχουν πολλές ευκαιρίες να γράψουν

Αυτή είναι όλη η ιδέα του D-Meetups (μην τις ονομάζετε ομάδες υποστήριξης) και είναι ένα από τα καλύτερα μέρη συμμετοχής σε οποιαδήποτε επίσημο D-εκδήλωση ή διάσκεψη Βλέποντας ανθρώπους Μιλώντας στους ανθρώπους Γνωρίζοντας τους τον παλιομοδίτικο τρόπο

Αγαπάμε όλη την ιδέα αυτού του συνεδρίου Αλλά αυτό που θα θέλαμε πραγματικά να δούμε είναι μια προσπάθεια να πάρουμε

νέα πρόσωπα και νέες φωνές που παρευρίσκονται - όσοι δεν είχαν την ευκαιρία να παρευρεθούν σε μια μεγάλη εκδήλωση D-Meetup όπως πριν. IMHO, έτσι ώστε να μην παίρνει πάντα την ίδια ομάδα εμπιστευτικών (φοβερό) D-peeps που βλέπουν και ακούνε.

Σε γενικές γραμμές, είναι πραγματικά θερμότερο να βλέπουμε αύξηση σε αυτά τα γεγονότα - αυτά που πραγματικά δημιουργούμε οι ασθενείς. Έχουν περισσότερη κτύπημα για το buck, έτσι να το πω, και μπορούν πραγματικά να σκάψουν στην ψυχοκοινωνική πλευρά του διαβήτη που τόσο απεγνωσμένα χρειάζεται να αντιμετωπιστεί.

Πολύ ενθαρρυντικό να δούμε όλα αυτά συμβαίνουν και είμαστε ενθουσιασμένοι για να βοηθήσουμε με οποιονδήποτε τρόπο!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Διαβήτη Ορυχείο, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.