Κοινωνική υποστήριξη για κληρονομικό αγγειοοίδημα

Η διάγνωση κληρονομικού αγγειοοιδήματος (HAE) μπορεί να είναι αγχωτική. Επειδή το άγχος μπορεί να προκαλέσει επιθέσεις HAE, τόσο πιο γρήγορα παίρνετε μια λαβή για την κατάστασή σας, τόσο το καλύτερο. Σε αυτό το σημείο μπορεί να διαδραματίσει τεράστιο ρόλο η στέρεη κοινωνική στήριξη.

Έχοντας άλλους να μιλήσετε για τις ανησυχίες σας είναι απαραίτητη για τη συναισθηματική σας ευεξία. Οι ομάδες κοινωνικής υποστήριξης είναι επίσης ένα εξαιρετικό μέρος για να μάθετε συμβουλές σχετικά με την πρόληψη και τη θεραπεία επιθέσεων και πώς να αναλάβετε τα συμπτώματά σας HAE.

Εάν πρόσφατα διαγνώσθηκε η ύπαρξη HAE και αναζητήσατε κοινωνική υποστήριξη, ακολουθεί μια λίστα με τα μέρη που θα σας βοηθήσουν να ξεκινήσετε.

Οργανισμοί μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα

Οι μη κερδοσκοπικές οργανώσεις όπως η HAEA και ο διεθνής σύντροφος της, HAEi, εργάζονται για την αύξηση της ευαισθητοποίησης, τη χρηματοδότηση της έρευνας και την προσέγγιση των ατόμων με HAE. Η HAEA προσφέρει εικονικές ομάδες υποστήριξης για αυτούς τους ανθρώπους και τα μέλη της οικογένειάς τους. Η οργάνωση διοργανώνει επίσης εκδηλώσεις συλλογής κεφαλαίων καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους, όπου μπορείτε να συναντήσετε άλλα μέλη της κοινότητας HAE.

Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε για το virtual HAEA Café. Αυτό σας δίνει πρόσβαση σε διαδικτυακά σεμινάρια, σπάνιες ειδήσεις και ζωντανές συνομιλίες με μέλη της κοινότητας HAE. Εδώ μπορείτε επίσης να λάβετε συμβουλές σχετικά με την ασφάλιση.

Κοινωνικά μέσα ενημέρωσης

Μια γρήγορη αναζήτηση σε δημοφιλείς ιστότοπους κοινωνικών μέσων αποκαλύπτει διάφορες ομάδες που επικεντρώνονται στην κοινωνική υποστήριξη για άτομα με ΗΑΕ. Για παράδειγμα, μια αναζήτηση στο Facebook έφερε σε λειτουργία αυτή την ομάδα υποστήριξης που έκλεισε με περισσότερα από 2.000 μέλη, τα οποία μπορείτε να ζητήσετε να συμμετάσχετε. Μια άλλη ομάδα HAE, ο όμιλος All About HAE Facebook και ο όμιλος κοινωνικών μέσων που διοικείται από την HAEA είναι επίσης εξαιρετικοί τρόποι σύνδεσης με άλλους ανθρώπους που ασχολούνται με το HAE.

Προγράμματα πρεσβευτών ασθενών

Μόλις αποφασίσετε για μια θεραπεία, περιηγηθείτε στον ιστότοπο της θεραπείας για να μάθετε σχετικά με τα διαθέσιμα προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Πολλές φαρμακευτικές εταιρείες διαθέτουν καλά οργανωμένα προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Αυτά μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με τους πρεσβευτές των ασθενών και τις εκδηλώσεις της κοινότητας.

Τα προγράμματα πρεσβευτών ασθενών σάς έρχονται σε επαφή με κάποιον που έχει εμπειρία πρόληψης ή αντιμετώπισης επιθέσεων HAE. Μπορείτε να συνομιλήσετε με αυτούς τους πρεσβευτές ή συμβούλους μέσω τηλεφώνου ή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Μιλήστε σε αυτούς για το πώς διαχειρίζονται τα συμπτώματά τους και οτιδήποτε άλλο σας αφορά τη νέα σας διάγνωση.

Καλοκαιρινά στρατόπεδα

Τα παιδιά με ΗΑΕ πρέπει να έχουν υποστήριξη από τους συνομηλίκους τους. Τα καλοκαιρινά στρατόπεδα είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να δώσετε στο παιδί σας κάτι που προσβλέπει. Επιπλέον, τους δίνει τη δυνατότητα να γνωρίσουν άλλα παιδιά που αντιμετωπίζουν παρόμοια κατάσταση.

Αν είστε πρόθυμοι να ταξιδέψετε, το HAEi προσφέρει την ευκαιρία να ζήσετε ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο στη Γερμανία που έχει ως στόχο να συγκεντρώσει 100 κατασκηνωτές HAE μεταξύ 12 και 25 ετών.Οι πτήσεις, η διαμονή, τα γεύματα και οι δραστηριότητες φροντίζονται από τον οργανισμό. Οι συμμετέχοντες είναι υπεύθυνοι μόνο για την καταβολή μικρού τέλους εγγραφής. Για περισσότερες πληροφορίες, ανατρέξτε στον ιστότοπο εγγραφής τους.

Ο Camp Boggy Creek, που βρίσκεται κοντά στο Ορλάντο της Φλόριντα, τρέχει στρατόπεδα όλο το χρόνο για χρόνια χρόνια άρρωστα παιδιά. Το έμπειρο ιατρικό τους προσωπικό θα φροντίσει ώστε το παιδί σας να είναι ασφαλές. Επιδιώκει επίσης να καταστήσει την εμπειρία του στρατοπέδου όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική. Το Camp Boggy Creek δεν χρεώνει τίποτα για το παιδί σας να παρευρεθεί.

Η κατώτατη γραμμή

Υποστήριξη σημαίνει πολλά για όσους ζουν με το HAE. Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι μοναχική, τρομακτική και απογοητευτική. Αλλά δεν είσαι μόνος. Συζητήστε με τους φίλους και την οικογένειά σας σχετικά με τις ανησυχίες σας, συνδεθείτε με ομάδες κοινωνικών μέσων ενημέρωσης και πρεσβευτές ασθενών και λάβετε μέρος στις εκδηλώσεις του HAE για να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε.