Προληπτική και επακόλουθη φροντίδα για κληρονομικό αγγειοοίδημα

Οι οξείες επιθέσεις κληρονομικού αγγειοοιδήματος (HAE) είναι απρόβλεπτες και μπορούν να κάνουν τη καθημερινή σας ζωή δύσκολη. Τα ανεπεξέργαστα συμπτώματα συνήθως χειροτερεύουν τις 24 έως 36 ώρες και μπορεί να διαρκέσει μία έως τρεις ημέρες για να πάει μακριά.

Οι σοβαρές επιθέσεις, από την άλλη πλευρά, μπορεί να απαιτούν νοσηλεία και ενδοφλέβια υγρά για τη θεραπεία της αφυδάτωσης. Μπορεί ακόμη και να χρειάζονται μια τραχειοστομία έκτακτης ανάγκης για να ανοίξουν έναν αεραγωγό.

Εάν είχατε μια επίθεση HAE, θα θέλετε να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να ανασυγκροτήσετε και να αξιολογήσετε την επίθεση.

Τι πρέπει να κάνω μετά από μια επίθεση HAE;

Ακολουθούν ορισμένα βήματα που πρέπει να λάβετε αμέσως μετά από μια επίθεση HAE:

1. Ξεκουραστείτε και ενυδατώστε

Αν υποφέρετε απλά μια επίθεση ΗΕΕ, μπορεί να έχετε κουράσει ή να αφυδατωθεί. Αυτά τα συμπτώματα είναι ακόμη πιο συνηθισμένα εάν υποστείτε φλεγμονή στο στομάχι που οδήγησε σε διάρροια ή έμετο. Για τους λόγους αυτούς, είναι σημαντικό να επανυδατώνονται με άφθονα υγρά.

2. Επαναπληρώστε το φάρμακο

Εάν χορηγήσατε τη θεραπεία σας μόνος σας, βεβαιωθείτε ότι ξαναγεμίζετε τη συνταγή σας αμέσως. Αυτό θα διασφαλίσει ότι είστε έτοιμοι σε περίπτωση άλλης επίθεσης. Η Ένωση Ηνωμένων Αραβικών Χωρών (HAU) συνιστά ότι όλοι οι ασθενείς με ΗΑΕ λόγω ανεπάρκειας αναστολέα C1 πρέπει να έχουν πάντοτε δύο δόσεις φαρμάκων.

3. Καταγράψτε την επίθεσή σας

Εάν κρατάτε ένα αρχείο καταγραφής των επιθέσεων σας, καταγράψτε το το συντομότερο δυνατό και συμπεριλάβετε:

ό, τι κάνατε πριν από την επίθεση

τι φάγατε

τα συμπτώματα που είχατε

τη σοβαρότητα της επίθεσης

πώς αντιμετωπίσατε

θεραπεία

Αμέσως μετά από μια επίθεση είναι ένας καλός χρόνος για να εξετάσετε αν όλα πήγαν σύμφωνα με το θεραπευτικό σας πρόγραμμα ή το σχέδιο έκτακτης ανάγκης. Σε αντίθετη περίπτωση, συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με την προσαρμογή του σχεδίου ή του φαρμάκου σας.

Πρόληψη μελλοντικών επιθέσεων

Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να σταματήσετε τις επιθέσεις από την εμφάνιση.

Προσδιορίστε τις ασκήσεις

Οι επιθέσεις HAE μπορούν να συμβούν χωρίς προφανή λόγο. Μερικές φορές συνδέονται με εκδηλώσεις ή δραστηριότητες. Εάν μπορείτε να μάθετε ποια γεγονότα ενεργοποιούν τις επιθέσεις σας, θα σας βοηθήσουν να αποφύγετε αυτές τις καταστάσεις ή τουλάχιστον να τις περιμένετε. Κρατώντας ένα ημερολόγιο των επιθέσεων σας μπορεί να σας βοηθήσει να ανακαλύψετε τι προκαλεί τα συμπτώματά σας.

Ορισμένοι παράγοντες που προκαλούν ΗΑΕ περιλαμβάνουν:

• άγχος ή άγχος
• οδοντιατρική εργασία
• χειρουργική επέμβαση
• φάρμακα
• ασθένειες
• ορισμένα τρόφιμα
• φάρμακα

Εάν δεν παίρνετε ήδη προληπτικά φάρμακα, μπορείτε να το συζητήσετε με το γιατρό σας. Τα προληπτικά φάρμακα περιλαμβάνουν ανδρογόνα και αναστολείς C1. Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να λάβετε υπόψη πριν αποφασίσετε για την προληπτική φαρμακευτική αγωγή, όπως:

πιθανές παρενέργειες

• δαπάνη
• η πρόσβασή σας σε θεραπεία έκτακτης ανάγκης
• η γενική σας υγεία
• Ενώ τα προληπτικά φάρμακα κάνουν τις επιθέσεις λιγότερο πιθανές ακόμη πιθανό ότι θα συμβούν.Θα χρειαστεί να διαθέτετε φάρμακα κατά παραγγελία και ένα σχέδιο για την αναζήτηση επείγουσας ιατρικής περίθαλψης.

Πάρτε το φάρμακο κατά παραγγελία νωρίς

Η έγκαιρη θεραπεία με φάρμακα κατά παραγγελία μπορεί να σας βοηθήσει να σας κρατήσουμε έξω από το νοσοκομείο ή το δωμάτιο έκτακτης ανάγκης. Ακόμη και αν δεν μπορείτε να αποτρέψετε μια επίθεση, μπορείτε να μειώσετε τον αντίκτυπό της, εντοπίζοντας τα πρώιμα συμπτώματα των φλεγμονών σας και να τα θεραπεύσετε αμέσως μόλις αισθανθείτε μια επίθεση που ξεκινάει.

Η χορήγηση του φαρμάκου στο σπίτι είναι ένα σημαντικό εργαλείο που βοηθά στην έγκαιρη θεραπεία. Εάν δεν αντιμετωπίζετε ήδη τα συμπτώματά σας στο σπίτι, ο γιατρός σας μπορεί να σας δώσει περισσότερες πληροφορίες για το πώς να το κάνετε.

Μην διστάζετε να μιλήσετε με το γιατρό σας εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με το σχέδιο θεραπείας ή τι πρέπει να κάνετε πριν, κατά τη διάρκεια ή μετά από μια επίθεση HAE.