Μιλώντας στο γιατρό σας για τον κληρονομικό αγγειοοίδημα

Το κληρονομικό αγγειοοίδημα (HAE) είναι μια σπάνια κατάσταση, οπότε η εύρεση ενός γιατρού που γνωρίζει αυτή την κληρονομική αιματολογική ασθένεια είναι καθοριστικής σημασίας. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αλλεργίας συνιστά να δειέναν ειδικό HAE τουλάχιστον μία φορά το χρόνο.

Εδώ είναι μερικά θέματα που πρέπει να συζητήσετε με τον ειδικό σας και τον γιατρό σας:

Το πρόγραμμα θεραπείας HAE

Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με ένα ατομικό θεραπευτικό σχέδιο. Αυτό το σχέδιο θα πρέπει να περιλαμβάνει τον τρόπο πρόληψης των επιθέσεων, τον τρόπο αυτοδιαχείρισης φαρμάκων και τι πρέπει να κάνει σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Θα πρέπει επίσης να συζητήσετε λεπτομέρειες σχετικά με το συντονισμό της φροντίδας μεταξύ των παρόχων.

Συμπτώματα

Τα συμπτώματά σας μπορεί να διαφέρουν καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής σας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας μιλήσει για τα τυχόν συμπτώματα που μπορείτε να περιμένετε και πώς να χειριστείτε νέα.

Θα θέλετε επίσης να μιλήσετε για το πώς μπορείτε να παρακολουθείτε και να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας για να βεβαιωθείτε ότι το σχέδιό σας θεραπείας λειτουργεί.

Τρέχουσες θεραπείες

Τα φάρμακα για τη θεραπεία του HAE έχουν προχωρήσει σημαντικά την τελευταία δεκαετία. Σύμφωνα με τον Σύνδεσμο των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής, περισσότεροι άνθρωποι έχουν ικανοποιηθεί με τις θεραπείες τους τα τελευταία χρόνια και ο αριθμός επισκέψεων έκτακτης ανάγκης έχει μειωθεί.

Περισσότεροι άνθρωποι αυτο-θεραπεύονται επίσης στο σπίτι, δίνοντάς τους περισσότερη ανεξαρτησία για να διαχειριστούν το HAE τους. Με νεότερες θεραπείες και περισσότερες δυνατότητες αυτο-θεραπείας, γίνεται ευκολότερη η διατήρηση ενός φυσιολογικού τρόπου ζωής. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις πιο πρόσφατες επιλογές για τη θεραπεία του HAE.

Πρόληψη

Ο γιατρός σας μπορεί να παρέχει συμβουλές για την αποφυγή καταστάσεων ή συμβάντων που προκαλούν επιθέσεις.

Εμβολιασμοί

Η Παγκόσμια Οργάνωση Αλλεργιών συνιστά ορισμένα εμβόλια για άτομα με ΗΑΕ. Δεδομένου ότι οι λοιμώξεις και οι ασθένειες μπορούν να προκαλέσουν επιθέσεις, θα πρέπει να εμβολιάζεστε κάθε χρόνο κατά της γρίπης. Θα πρέπει επίσης να λαμβάνετε εμβόλια ηπατίτιδας Α και Β, καθώς θα μπορούσατε να υποβληθείτε σε θεραπεία με αναστολέα C1 που προέρχεται από πλάσμα και περιέχει προϊόντα αίματος.

Ενεργοποιητικά φάρμακα

Επειδή ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν επιθέσεις με ΗΑΕ, φροντίστε να μιλήσετε με το γιατρό σας για πιθανές παρενέργειες. Ο έλεγχος των γεννήσεων που περιέχει οιστρογόνα και τα φάρμακα για την αρτηριακή πίεση που περιέχουν ACE είναι γνωστό ότι προκαλούν επιθέσεις. Εάν έχετε υψηλή αρτηριακή πίεση, θα πρέπει να εξετάσετε εναλλακτικά φάρμακα. Οι γυναίκες θα πρέπει επίσης να μιλήσουν στους γιατρούς τους σχετικά με τις καλύτερες επιλογές ελέγχου των γεννήσεων. Άλλοι παράγοντες ενεργοποίησης περιλαμβάνουν την ασπιρίνη, τα ΜΣΑΦ και τα αντιβιοτικά.

Βραχυπρόθεσμη προφύλαξη

Αν γνωρίζετε ότι θα συναντήσετε ένα γεγονός που προκαλεί σκλήρυνση, όπως χειρουργική επέμβαση ή οδοντιατρική εργασία, μιλήστε στο γιατρό σας για να λάβετε προληπτική φαρμακευτική αγωγή.Επίσης, επικοινωνήστε με τον οδοντίατρο ή το χειρουργό για το τι πρέπει να κάνετε σε περίπτωση επίθεσης.

Εγκυμοσύνη

Δεδομένου ότι οι ορμονικές μεταβολές που έρχονται με εγκυμοσύνη μπορούν να επηρεάσουν τα συμπτώματα του HAE, είναι σημαντικό να μιλήσετε με το γιατρό σας αν σκοπεύετε να μείνετε έγκυος. Μπορεί να χρειαστεί να αλλάξετε το θεραπευτικό σας σχέδιο, καθώς θα χρειαστεί να αποφύγετε ορισμένα φάρμακα του HAE, όπως τα ανδρογόνα, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή του θηλασμού.

Μία μελέτη διαπίστωσε ότι 38 τοις εκατό των γυναικών είχαν περισσότερες επιθέσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ενώ το 30 τοις εκατό είχε λιγότερες επιθέσεις. Εάν τα συμπτώματά σας επιδεινωθούν, μπορεί να χρειαστεί προληπτική φαρμακευτική αγωγή πριν από τη γέννηση.

Γενετικοί έλεγχοι και συμβουλευτική

Εφόσον η ΗΑΕ λειτουργεί σε οικογένειες, τα στενά μέλη της οικογένειάς σας θα πρέπει να ελέγχονται και για αυτό. Η διάγνωση του HAE νωρίς μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή πιθανών επιπλοκών όπως οίδημα των αεραγωγών.

Η επικοινωνία με το γιατρό σας και η παρακολούθηση τακτικών ραντεβού είναι ένα σημαντικό μέρος της θεραπείας του HAE. Ο γιατρός σας είναι η καλύτερη πηγή για πληροφορίες σχετικά με τη διαχείριση της κατάστασής σας.