UK Ερευνητής εργάζεται σε ανθρώπινους παράγοντες για την τεχνολογία διαβήτη

Δεν είναι μυστικό ότι είμαστε μεγάλοι οπαδοί της τεχνολογίας διαβήτη, από νέους μετρητές έως αντλίες ινσουλίνης και συσκευές και εφαρμογές δεδομένων σε πραγματικό χρόνο. Αλλά τόσο συχνά, αυτό το D-tech λείπει ένα βασικό κομμάτι: η ανθρώπινη πλευρά, που λαμβάνει υπόψη το πώς μπορούμε να αισθανόμαστε για τη συγκεκριμένη συσκευή.

Ένας ερευνητής στο Ηνωμένο Βασίλειο εξελίχθηκε σε αυτό, εξετάζοντας την ψυχοκοινωνική πτυχή του διαβήτη και τον τρόπο με τον οποίο χρειαζόμαστε τους κατασκευαστές συσκευών μας να διατηρούν κατά νου την πραγματική ζωή μας κατά το σχεδιασμό νέων συστημάτων.

ήταν ένας διάσημος κριτής στη διάσκεψη για τις προηγμένες τεχνολογίες και θεραπείες διαβήτη (ATTD) τον Φεβρουάριο , μιλώντας για αυτή την ομάδα εργασίας που αποτελείται από κορυφαίους εμπειρογνώμονες στον ψυχοκοινωνικό τομέα, Helmsley Charitable Trust. DM) Δρ Barnard, μπορείτε να ξεκινήσετε λέγοντάς μας λίγο για τον εαυτό σας και την έρευνά σας; KB) Είμαι ψυχολόγος υγείας και εργάζομαι σε διάφορους τομείς διαχείρισης χρόνιων ασθενειών. Η έρευνά μου εστιάστηκε στις πτυχές της ποιότητας ζωής του διαβήτη για παιδιά, εφήβους, ενήλικες και μέλη της οικογένειας. Έχω ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τον αντίκτυπο των τεχνολογιών διαβήτη στην καθημερινή εμπειρία των ανθρώπων και πώς μπορούμε να ελαχιστοποιήσουμε το βάρος του διαβήτη και να μεγιστοποιήσουμε την ποιότητα ζωής.

Τι αποκάλυψε η έρευνά σας;

Έχει γίνει όλο και μεγαλύτερη αναγνώριση της σημασίας της ψυχοκοινωνικής πλευράς της διαχείρισης του διαβήτη τα τελευταία χρόνια και είναι συναρπαστικό να συμμετέχετε σε αυτό. Η έρευνά μου έδειξε ότι αν αξιολογήσουμε δυναμικά τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις των συσκευών και των παρεμβάσεων και χρησιμοποιήσουμε αυτές τις πληροφορίες για να παρέχουμε την κατάλληλη υποστήριξη και εκπαίδευση για τις βέλτιστες πρακτικές, θα βοηθήσουμε τους ανθρώπους να επιτύχουν καλύτερα ιατρικά αποτελέσματα και αποτελέσματα ποιότητας ζωής.

Για το σκοπό αυτό, έχω εργαστεί πολύ με τη θεραπεία αντλίας ινσουλίνης, με συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης και όλο και περισσότερο με τα συστήματα του τεχνητού παγκρέατος. Με την κατανόηση των φραγμών και των διευκολυντών στη χρήση των συσκευών αποτελεσματικά, μπορούμε πραγματικά να υποστηρίξουμε τους ανθρώπους στη χρήση τους για να καλύψουν τις ανάγκες τους στο πλαίσιο της ζωής τους.

Πείτε μας περισσότερα για την επίσημη ομάδα εργασίας για το θέμα αυτό;

Δημιουργήσαμε την ομάδα εργασίας PsychDT, η οποία επικεντρώνεται ειδικά στις ψυχοκοινωνικές πτυχές της τεχνολογίας διαβήτη, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τα συστήματα τεχνητού παγκρέατος. Η καθηγήτρια Korey Hood από το Στάνφορντ, ο καθηγητής Lori Laffel από το Κέντρο διαβητικών Joslin και ο καθηγητής Jill Weissberg-Benchell από το Σικάγο είναι συνεργάτες μου για το έργο και συνεργαζόμαστε με ερευνητικές ομάδες, βιομηχανίες, χρηματοδότες και ρυθμιστικούς φορείς έγκρισης.

Πραγματοποιήσαμε το πρώτο εργαστήρι μας στο συνέδριο ATTD στο Παρίσι τον Φεβρουάριο και θα πραγματοποιήσουμε το δεύτερο εργαστήρι μας την πρώτη ημέρα της διάσκεψης ADA στη Βοστώνη στις 5 Ιουνίου. Στο Παρίσι παρουσιάσαμε τις ψυχοκοινωνικές και ιατρικές προοπτικές, ωστόσο στη Βοστώνη θα παρουσιάσουμε τις προοπτικές άλλων βασικών ενδιαφερομένων, συμπεριλαμβανομένης της βιομηχανίας, των πληρωτών και του FDA.

Ποια είναι η αποστολή σας να προσθέσετε μια ψυχοκοινωνική προοπτική στην ανάπτυξη συστημάτων AP και άλλων τεχνολογιών διαβήτη;

Γνωρίζουμε ότι δεν είναι μόνο ασθένεια, αλλά και

διαχείριση ασθενειών

που έχει άμεσο και συχνά αρνητικό αντίκτυπο στην ποιότητα

της ζωής. Πιστεύουμε ότι είναι σημαντικό να εξετάζουμε πάντα τον ψυχοκοινωνικό αντίκτυπο των τεχνολογιών παράλληλα με την τεχνολογία και την βιοϊατρική αριστεία. Αυτό πραγματικά μας βοηθά να κατανοήσουμε πόσο εύκολο ή διαφορετικό θα είναι για τους ανθρώπους να ζήσουν με την τεχνολογία και τις επιπτώσεις που θα έχει στην καθημερινή τους ζωή. Αν το βάρος είναι υπερβολικά επαχθές, τότε οι άνθρωποι απλά θα σταματήσουν να το χρησιμοποιούν. Είναι σημαντικό να το γνωρίζουμε έτσι ώστε να διασφαλίσουμε ότι οι συσκευές αναπτύσσονται με τέτοιο τρόπο ώστε να ελαχιστοποιείται το βάρος και ότι η υποστήριξη και η εκπαίδευση παρέχονται κατά τρόπο που μεγιστοποιεί τα οφέλη.

Αλλά πώς ακριβώς; Μιλάμε για απτές αλλαγές όπως εξατομίκευση συναγερμών ή προσφορά σχεδίων "διασκέδασης", για να αντιμετωπιστεί η πιθανή εξάντληση μιας συγκεκριμένης συσκευής;

Δυστυχώς δεν είναι δυνατόν να σχολιάσω αυτά τα ειδικά χαρακτηριστικά, επειδή υπάρχουν τόσοι πολλοί παράγοντες που επηρεάζουν τις ψυχοκοινωνικές πτυχές. Πρέπει να παραμείνω στη βάση τεκμηρίωσης αυτού που παρατηρήσαμε. Εντάξει, τι γίνεται με την έννοια της προσθήκης ψυχοκοινωνικών μέτρων ως τελικών σημείων σε κλινικές δοκιμές; Προσθέτουμε συχνά ψυχοκοινωνικά μέτρα ως δευτερεύοντα τελικά σημεία σε κλινικές δοκιμές, για παράδειγμα θα προσθέσουμε ένα επικυρωμένο, αξιόπιστο μέτρο ποιότητας ζωής παράλληλα με το πρωτεύον καταληκτικό σημείο της HbA1c ή θα προσθέσουμε μια ικανοποιητική θεραπεία ή ένα ψυχοκοινωνικό μέτρο λειτουργίας για να μετρήσουμε τον τρόπο οι ασθενείς αισθάνονται την τεχνολογία.

Γιατί οι κλινικές μελέτες φαίνεται να επικεντρώνονται τόσο συχνά αποκλειστικά στα αποτελέσματα της A1c;

Δεν είναι ότι το A1c ως κύριο αποτέλεσμα είναι ένα πρόβλημα στις κλινικές δοκιμές, είναι συχνά το πιο σημαντικό αποτέλεσμα.Η πρόκληση έρχεται όταν επικεντρωνόμαστε ειδικά σε μια ψυχοκοινωνική παρέμβαση, όταν δεν αναμένεται αναγκαστικά ότι η A1c θα βελτιωθεί ή θα αλλάξει, αλλά θα βελτιωθεί η ποιότητα ζωής. Σε αυτή την περίπτωση, το A1c δεν είναι το καλύτερο κύριο αποτέλεσμα. Αυτό που απαιτείται είναι ένα επικυρωμένο, αξιόπιστο ψυχοκοινωνικό μέτρο ως πρωταρχικό αποτέλεσμα.

Για παράδειγμα, αναπτύσσουμε 5 νέα ερωτηματολόγια για την AP τεχνολογία - μία για παιδιά, εφήβους, γονείς, ενήλικες και σημαντικούς άλλους / συνεργάτες. Αυτά τα μέτρα θα επικεντρωθούν πραγματικά στην εμπειρία των χρηστών και στις προσδοκίες, τις ανάγκες και τις ανησυχίες τους που συνδέονται με τα τεχνητά σχέδια του παγκρέατος.

Πόσο δεκτικοί έχουν άλλοι ερευνητές και βιομηχανία σε αυτή την αλλαγή;

Είμαστε πολύ εντυπωσιασμένοι. Υπάρχει μια πραγματική προθυμία να συνεργαστούμε και να συνεργαστούμε για να επιτύχουμε τον κοινό μας στόχο να διασφαλίσουμε ότι οι συσκευές που είναι τελικά διαθέσιμες για άτομα με διαβήτη ανταποκρίνονται πραγματικά στις ανάγκες τους. Συνεργαζόμαστε στενά με ρυθμιστικές αρχές όπως η FDA, οι χρηματοδότες, η βιομηχανία και η ευρύτερη ερευνητική κοινότητα.

Τι μπορούμε να κάνουμε οι ασθενείς για να προωθήσουμε αυτό το σημαντικό θέμα;

Θα διεξαγάγουμε ομάδες εστίασης, συνεντεύξεις one-on-one και έρευνες για τους επόμενους 12 μήνες, καθώς θα αναπτύξουμε τα νέα μέτρα, έτσι θα ήταν φανταστικό εάν οι άνθρωποι μπορούσαν να εμπλακούν σε αυτές και να μας δώσουν τις απόψεις σας. Τελικά, ο σκοπός του έργου είναι να εξασφαλίσει ότι τα συστήματα τεχνητού παγκρέατος ικανοποιούν τις ανάγκες των χρηστών όσον αφορά τις ψυχοκοινωνικές και ιατρικές εκβάσεις. Για να γίνει αυτό, χρειαζόμαστε πραγματικά τη βοήθειά σας για να μας πείτε τι χρειάζεστε και πώς μπορούμε να την παραδώσουμε. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου στο @DrKathBarnard ή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου εδώ.

Ακούγεται ενδιαφέρουσα! Είμαστε πρόθυμοι να ακούσουμε τον τρόπο με τον οποίο προχωράμε, ελπίζουμε να πάρουμε κάποιες λεπτομέρειες στη συνεδρίαση της Επιστημονικής Συνόδου της ADA που θα πραγματοποιηθεί τον Ιούνιο.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.