Διαβήτης Ο δικηγόρος έχει ιδέες για το "Crack Healthcare"

INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER

Πίνακας περιεχομένων:

Έτοιμοι να συναντήσετε έναν άλλο εξουσιοδοτημένο ασθενή ο οποίος είναι ο νικητής του Διαγωνισμού Φωνητικών Διαβήτη για το 2017 του DiabetesMine;

Παρακαλούμε να πείτε στον Mandy Jones στο Λος Άντζελες της Καλιφόρνια, ο οποίος ως νικητής θα συμμετάσχει μαζί μας για την ετήσια διάσκεψη για την καινοτομία DiabetesMine στα μέσα Νοεμβρίου. Η Mandy είναι ένα γνωστό πρόσωπο στην Κοινότητα Διαβήτη Διαβήτη (DOC), δεδομένης της πρόσφατης θέσης της ως διευθυντή υπεράσπισης για το Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη - το οποίο έκοψε δυστυχώς τις πόρτες του νωρίτερα αυτό το έτος. Ευτυχώς, η Mandy συνεχίζει τη δική της υπεράσπιση τόσο προσωπικά όσο και επαγγελματικά και σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε μια συνέντευξη που περνάει στην ιστορία της και τι έχει στη διάθεσή της αυτές τις μέρες.

MJ) Ήμουν ανώτερος στο UC Berkeley όταν μου διαγνώσθηκα, για να έρθω σε επαφή με τον καρκίνο του διαβήτη. πριν από πέντε χρόνια. Παραδόξως, η πρώτη μου αντίδραση ήταν ανακούφιση - τελικά έχω δώσει μια απάντηση στο γιατί αισθάνθηκα ληθαργικός, υποτονικός και όχι ο ίδιος. Μετά από τους πρώτους έξι μήνες, κατάλαβα τη βασική επιστήμη, αλλά τα ψυχικά πράγματα άρχισαν να εντείνουν. Ως νεαρός ενήλικας, ζούσα τώρα στο Σαν Φρανσίσκο και εργαζόμουν την πρώτη (απομακρυσμένη) εργασία πλήρους απασχόλησης. Δεν είχα κοντά ένα ισχυρό οικογενειακό δίκτυο υποστήριξης και μόνο λίγοι διασκορπισμένοι φίλοι κολλεγίων παρέμειναν στην περιοχή. Για πρώτη φορά στη ζωή μου, ένιωσα μόνος. Είχα πάντα τον εαυτό μου υπερήφανος για να είμαι ένας τυχοδιώκτης, ένας σόλο φεμινιστής που θα μπορούσε να αντιμετωπίσει οποιαδήποτε πρόκληση από μόνη της. Αλλά τώρα, ακόμη και μια βόλτα με ποδήλατο στην πόλη ήταν τρομακτικό και με έκανε να επανεκτιμήσω πόσο κοντά θα ήμουν στο θάνατο με τον λάθος υπολογισμό της ινσουλίνης.

Ποιος, και βρήκες υποστήριξη;

Έμεινα σε διαβητικές συναντήσεις και ομάδες υποστήριξης, αλλά ενώ οι συνάδελφοί μου θυμήθηκαν την εφηβική ενόχληση του άγχους των γονιών τους, το ταξίδι μου ήταν τελείως διαφορετικό - επιβαρύνονταν με όλη μου την ανησυχία από το να υπολογίζω τα πάντα μόνοι μου. Μεταξύ των τηλεφωνημάτων στις ασφαλιστικές εταιρείες, των επισκέψεων σε ανεπαρκώς εκπαιδευμένους γιατρούς και ενός εσωτερικού περιπλάνου των συναισθημάτων, κανείς δεν φάνηκε να καταλαβαίνει το ταξίδι μου ή να έχει καλές απαντήσεις για μένα. Όλοι εξακολουθούν να ρωτούν "πώς είναι οι αριθμοί σας; Τι είναι αυτή η συσκευή που χρησιμοποιείτε; "Αλλά οι ιατρικές, υλικοτεχνικές και μαθηματικές ερωτήσεις φάνηκαν να χάνουν το 95% της ζωής με διαβήτη.

Έτσι άρχισες να δουλεύεις στον διαβήτη επαγγελματικά;

Ναι, εργάστηκα από το Φεβρουάριο του 2016 μέχρι τον Μάιο του 2017 ως Διευθυντής Προστασίας για το μη κερδοσκοπικό Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη (DHF). Τους βοήθησα να δημιουργήσουν μια στρατηγική για την εκ νέου δημιουργία του προγράμματος Diabetes Advocates. Φορούσα πολλά καπέλα σε αυτόν τον ρόλο - βοηθώντας στην έρευνα τοπίου, στο σχεδιασμό προγραμμάτων, στην προετοιμασία των επιχορηγήσεων, στην οικοδόμηση συνεργασιών, στην ανάπτυξη ιστότοπων και στη διαχείριση έργων. Για μένα, το πιο συναρπαστικό μέρος αυτής της δουλειάς ήταν να έχει ένα όραμα για το MasterLab Leadership Institute και να το μετατρέψει σε πραγματικότητα. Τα άτομα με διαβήτη είναι εγγενώς οι «εμπειρογνώμονες» στις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα μέλη της κοινότητάς τους - είτε σχετίζονται με την εκπαίδευση, την πρόσβαση ή την υποστήριξη - και είναι ιδανικά για να είναι ηγέτες της βάσης, εφαρμόζοντας λύσεις που είναι συμβατές με ανάγκες. Είχαμε ένα πραγματικά ξεχωριστό, υπέροχο Σαββατοκύριακο.

Και τι κάνεις για να ζήσεις τώρα;

Ως στρατηγικός σύμβουλος, εργάζομαι τώρα με οργανισμούς στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, του διαβήτη και του χώρου υποστήριξης των ασθενών, βοηθώντας τους να σχεδιάσουν και να ξεκινήσουν προγράμματα που βελτιώνουν την εμπειρία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης - από την πλευρά του ασθενούς.

Σήμερα, βοηθά το PatientWidsom να κατανοήσει το τοπίο των διαδικτυακών κοινοτήτων υγείας, να προσδιορίσει στρατηγικές μη κερδοσκοπικές συνεργασίες και να προωθήσει νέα παράδοση προϊόντων. Έχετε πάει ποτέ στο ραντεβού ενός γιατρού όπου αισθανθήκατε σαν στατιστική A1C, αντί να επιτρέπεται στον άνθρωπο να κάνει ερωτήσεις και να πάρει αποφάσεις για τη δική σας φροντίδα; Η PatientWisdom έχει σχεδιάσει μια ψηφιακή πλατφόρμα που επικεντρώνεται σε αυτό που έχει σημασία για τους ασθενείς ως ανθρώπους, αναγνωρίζοντας ότι είμαστε ειδικοί στη ζωή μας. Αφού μοιραστείτε ιστορίες για τον εαυτό σας, την υγεία σας και τη φροντίδα σας, το PatientWisdom μοιράζεται το σημαντικό με την ομάδα υγείας σας για να αξιοποιήσετε στο έπακρο την επίσκεψη. Το PatientWisdom μετατρέπει τα "μαλακά πράγματα" σε πρακτικές ιδέες για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, για να καταλάβουμε τι θέλουμε και χρειαζόμαστε οι ασθενείς.

Τι μάθατε για την υπεράσπιση κατά τη διάρκεια του χρόνου σας με την DHF;

Πάντα πολλά, αλλά θα προσπαθήσω να τα συσκευάσω …

Η πρόκληση με την εκμάθηση περισσότερων είναι ότι με κάθε συνειδητοποίηση έρχεται μια ολοένα αυξανόμενη αντιληπτική αντίληψη για το πόσο δεν ξέρουμε … " το συνειδητοποιείτε ότι δεν γνωρίζετε "το σύνδρομο. Καθώς άρχισα να ξεφλουδίζω τα στρώματα της υγειονομικής περίθαλψης, έχω έρθει να το αναγνωρίσω ως δικό της βιομηχανικό συγκρότημα με ιστορικές δυνάμεις στο παιχνίδι, συνειδητοποιώντας πόσο πιο πολύπλοκο είναι το σύστημα.

Όσον αφορά την υπεράσπιση, υπάρχει ένα μεγάλο φάσμα που περιλαμβάνει πολλά θέματα για τα οποία οι άνθρωποι αγωνίζονται ανάλογα με την προοπτική τους. Στο ένα άκρο, η υπεράσπιση περιλαμβάνει την ανάπτυξη νέων τεχνολογιών και την καταπολέμηση της ασφαλιστικής κάλυψης. Εμείς ως ασθενείς έχουμε το δικαίωμα να καταβάλουμε επιστημονικές προσπάθειες για τους αγώνες μας και σε σύγκριση με τις προόδους στα iPhones και τις εφαρμογές για κινητά, η τεχνολογία μας είναι απαρχαιωμένη.Αυτός είναι ένας απαραίτητος αγώνας.

Τι συγκεκριμένες δραστηριότητες διαβήτη και υπεράσπιση εμπλέκεστε με;

Είμαι παθιασμένος για να διευκολύνω τη ζωή με διαβήτη για τα άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους, παρέχοντας υποστήριξη λήψης αποφάσεων, βοηθώντας στην πλοήγηση σε έναν περίπλοκο κόσμο υγείας και κοινωνική υποστήριξη. Θέλω να βοηθήσω να εξουσιοδοτήσετε τα άτομα με ειδικές ανάγκες να γνωρίζουν τα δικαιώματά τους στο γραφείο του γιατρού και να λαμβάνουν ενημερωμένες αποφάσεις περί υγειονομικής περίθαλψης για να εξασφαλίσουν τη φροντίδα που είναι καλύτερη για τον τρόπο ζωής τους.

Είμαι επίσης παθιασμένος με τη σύνδεση των υποστηρικτών του διαβήτη με τους πόρους που χρειάζονται για να γίνουν αποτελεσματικοί ηγέτες, βελτιώνοντας τον χώρο του διαβήτη. Το 2017, σχεδίασα το MasterLab Leadership Institute για το DHF, ένα εντατικό, συναρπαστικό, Σαββατοκύριακο συνέδριο που περιλαμβάνει συμβουλευτικές υπηρεσίες εμπειρογνωμόνων, ηγεσία και εργαστήρια κοινωνικής επιχειρηματικότητας για την υποστήριξη των ηγετών που εφαρμόζουν θετικές αλλαγές για την μεγαλύτερη κοινότητα του διαβήτη.

Θα μπορούσε αυτό το έργο να έχει συνέπειες για αίτια πέρα από τον διαβήτη;

Σίγουρα. Με όλα αυτά που συνέβησαν πολιτικά φέτος, είναι επίσης πολύ σαφές ότι υπάρχει ένας μακρύς κατάλογος άλλων αξιόλογων αιτιών έξω από την υγειονομική περίθαλψη και όλοι είμαστε διαδεδομένοι. Δεν είμαστε απεριόριστες βρύσες του "αγώνα" και πρέπει να το αναγνωρίσουμε αυτό και να γίνουμε έξυπνοι για την πρόληψη της εξουθένωσης. Η άνοδος όλων είναι ότι η τεχνολογία καθιστά τη δημοκρατία ευκολότερη και ευκολότερη και η παραδοσιακή δυναμική της εξουσίας αρχίζει να μετατοπίζεται. Από την άποψή μου, υπάρχει τόσο μεγάλη αλληλεπικάλυψη μεταξύ της κοινότητας του διαβήτη και άλλων περιοχών χρόνιων νόσων - και όλοι αγωνιζόμαστε για τις ίδιες βασικές αρχές. Ελπίζω ότι η πρόοδος στην τεχνολογία των πολιτών θα μας επιτρέψει να συνδεθούμε ευκολότερα, να δούμε τα κοινότατά μας ταχύτερα και να κινητοποιηθούμε πιο αποτελεσματικά ως ενωμένη δύναμη.

Τι θα ακολουθήσει στη συνέχεια; Κάτι έξω από τον κόσμο του διαβήτη;
Σήμερα σχεδιάζω ιδέες για το επόμενο "πλευρικό έργο μου". Για να είμαι ειλικρινής, με όλα όσα συμβαίνουν με τη σημερινή διοίκηση και την υγειονομική περίθαλψη, μετατόπισε την προοπτική μου στις προτεραιότητες και τις ανάγκες της κοινότητας μας. Μόλις έγινα αποδεκτός σε ένα πρόγραμμα καθοδήγησης με έδρα το Λος Άντζελες, το Δίκτυο Γυναικών Επιταχυντών.Θα μοιραστώ με μια γυναίκα μέντορα για το διάστημα των 8 μηνών και σχεδιάζω να χρησιμοποιήσω εκείνο τον χρόνο και την τεχνογνωσία της για να τελειοποιήσω την «προσωπική μου αποστολή» και τους στόχους μου για το έργο μου στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Σίγουρα θέλω να συνδεθώ με άλλους δικηγόρους στο χώρο και να ασχοληθώ με τρόπους να επηρεάσω τον χώρο που προχωράει προς τα εμπρός. η Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine θα αποτελέσει ιδανικό μέρος για κάποιες από αυτές τις συζητήσεις!
Τι σας ενθουσιάζει ή σας απογοητεύει για τις καινοτομίες του διαβήτη;

Ανάπτυξη του DIYPS (Do It Yourself Pancreas System από την Dana Lewis και τον Scott Leibrand). Μετά τη διάγνωσή μου, αναρωτήθηκα γιατί δεν εκμεταλλευόμασταν την υπολογιστική ισχύ για να υπολογίσουμε και να ανταποκρινόμαστε στις διακυμάνσεις του σακχάρου στο αίμα και γιατί εμείς ως ασθενείς έπρεπε να κάνουμε σύνθετους μαθηματικούς υπολογισμούς στο κεφάλι μας, με ακραία ανακρίβεια. Είναι εμπνευσμένο να βλέπεις αυτό το έργο να προέρχεται από ένα κίνημα με επίκεντρο τον ασθενή, το οποίο λειτουργεί ανεξάρτητα, χωρίς χρηματοδότηση, και βρίσκεται μέσα στα μεγαλύτερα κινήματα "maker" και "open source" με έμφαση στην πρόσβαση για όλους. Δείχνει τη δύναμη της δημιουργικότητας και της καινοτομίας εκτός των καθιερωμένων πλαισίων.
Δεν χρησιμοποιώ επί του παρόντος το OpenAPS / Loop - Βρίσκομαι στην εξέταση των δακτύλων και στο MDI αυτή τη στιγμή, αλλά εκτιμώ την κίνηση και τα βήματα που προωθούνται για τα PWD. Από αυτό που καταλαβαίνω, το σύστημα OpenAPS απαιτεί μια αρχική δοκιμή ρύθμισης και προσαρμογή της προσπάθειας. το μεγαλύτερο μέρος του εύρους ζώνης μου τώρα πηγαίνει σε πειραματισμό για να υπολογίσουμε μερικά ύποπτα θέματα θυρεοειδούς και αλλεργίες τροφίμων που συμβάλλουν στην ομίχλη του εγκεφάλου και άλλες ανισορροπίες του συστήματος.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζετε τώρα στο τοπίο καινοτομίας του διαβήτη;

Μια ασταθής και ήδη πολύπλοκη αγορά πολιτικής και χρηματοοικονομικής υγειονομικής περίθαλψης που προσθέτει αβεβαιότητα στην επικινδυνότητα που είναι εγγενής στην καινοτομία και τις νεοσύστατες επιχειρήσεις. Δημιουργεί μια ιδιωτική αγορά που είναι λιγότερο ελκυστική από άλλους πιο σταθερούς τομείς.

Οι προγραμματιστές και οι πρωτοπόροι που εργάζονται στο λάθος μέρος του προβλήματος από την αρχή ή δεν κάνουν αρκετά σχόλια ασθενών σε πρώιμο στάδιο.

Και ίσως να δηλώνεται το προφανές, ένα σημείο πόνου σε πολλούς τομείς, όχι μόνο ο διαβήτης - είναι οι άνθρωποι που εργάζονται σε σιλό, ανταγωνίζονται για την ίδια χρηματοδότηση, δημιουργούν εκ νέου τον τροχό και αυξάνουν την αναποτελεσματικότητα.

Τι ιδέες πρέπει να αντιμετωπίσετε αυτά τα θέματα;

Τρεις ξεχωρίζουν για μένα:

Δημιουργήστε μια πλατφόρμα σαν ιδεαλιστής ή Patreon για να συνδέσετε ανθρώπους που εργάζονται με έργα σε εκείνους που θέλουν να συμμετάσχουν.

Ένα ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο που βοηθά τους ασθενείς να σχεδιάσουν μια λίστα με σημαντικές ερωτήσεις για να ρωτήσουν τον γιατρό τους κατά την επόμενη επίσκεψή τους, για να βελτιώσουν την εμπειρία του ασθενούς / HCP.

Εφαρμόζοντας μια εκπαιδευτική εμπειρία κατά τη διάρκεια ενός γραφείου γιατρό περιμένετε χρόνο που εισάγει τα άτομα με ειδικές ανάγκες στη συναισθηματική υποστήριξη και πληροφορίες για την υγιεινή γνώση για να βελτιώσουν τη λήψη αποφάσεων σε έναν κόσμο που προκαλεί σύγχυση στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.

Εκτός από αυτά τα πράγματα, βλέπω μια μεγάλη ανάγκη για μια πλατφόρμα που επιτρέπει στους ασθενείς να γρήγορα και εύκολα "συγκρίνουν τις τιμές" προτού «ψωνίσουν». "Οι γιατροί και οι ασθενείς θα πρέπει να μπορούν να ψάξουν στο διαδίκτυο για μια συγκεκριμένη συνταγή που καλύπτεται από το σχέδιο υγείας του ασθενούς και να γνωρίζουν την τιμή πριν από την αποστολή της συνταγής στο φαρμακείο.Ίδια για την επιλογή σχεδίων υγειονομικής περίθαλψης - θα πρέπει να έχουμε ένα τυποποιημένο εργαλείο σύγκρισης που θα επιτρέπει την εισαγωγή προσαρμοσμένων πληροφοριών για τον ασθενή. Καλυμμένη Καλιφόρνια βελτίωσε αυτό το σύστημα, αλλά θα μπορούσε να επεκταθεί ακόμη περισσότερο. Αυτό θα απαιτούσε κάποια πολιτική στήριξη καθώς και ανάγκες υποδομής.

Ακούγεται σαν να είσαι εξοπλισμένος για να κάνεις μια ρωγμή σε αυτά τα θέματα, όχι;

Ο μπαμπάς μου είναι τεχνίτης που μπορεί να διορθώσει σχεδόν τίποτα. από ένα σκαμνί στο γκαράζ σε νεαρή ηλικία, μου δίδαξε να δω ένα πρόβλημα, να συναντήσω οδοφράγματα και να συνεχίσω μέχρι που βρήκαμε μια λύση που λειτούργησε. Καθώς περνούσα από τη δική μου εμπειρία διαβήτη, το χρησιμοποίησα για να εξετάσω τα προβλήματα μακρο-επιπέδου και συνέχισα να ρωτάω: "Πώς μπορούμε να διατυπώσουμε καλύτερα την εμπειρία των ασθενών, να αλλάξουμε πολιτικές και πρότυπα, να αξιοποιήσουμε τη δύναμη του δικτύου μας και να δημιουργήσουμε καινοτόμα λύσεις που κάνουν τη ζωή με τον διαβήτη καλύτερη; "Και κάτω από την τρύπα του κουνελιού πηγαίνουμε!

Τι προσβλέπουμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;

Συνάντηση με τους άλλους συμμετέχοντες! Οι ιδέες πάντοτε φαίνεται να ρέουν καλύτερα στο πρόσωπο, αναπηδώντας από τους άλλους. Δεν μπορεί να περιμένει να συνδεθεί και να μάθει από όλους τους άλλους εκεί.

Ευχαριστώ για την κοινή χρήση, Mandy! Ανυπομονούμε να σας δούμε στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία και να ακούσετε περισσότερες από τις σκέψεις σας.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.

Διαβήτης Ο δικηγόρος Jonathan Davis σχετικά με τα θέματα πρόσβασης

ΔιαβήτηςMine συνεντεύξεις Jonathan Davis, δικηγόρος που ζει με διαβήτη τύπου 1, ασφαλιστική κάλυψη, κόστος και πρόσβαση.

Διαβήτης Ο δικηγόρος Sarah Mart μιλάει για κοινοτική υποστήριξη

ΔιαβήτηςΜιλή συνομιλίες με τους 2016 Φωνές ασθενών Νικητές Η Sarah Mart, γνωστός υποστηρικτής του διαβήτη που συνεργάζεται με το DiabetesSisters οργάνωση.

Διαβήτης Ο δικηγόρος David Edelman για τον νέο ρόλο του στον κλάδο