INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Πίνακας περιεχομένων:
Έπειτα από τη σειρά των συνεντεύξεων μας με τους νικητές των φωνών 2016 ασθενών (που θα μας ενταχθούν στην υποτροφία για τη φετινή διάσκεψη κορυφής DiabetesMine innovation στο Σαν Φρανσίσκο τον επόμενο μήνα) είναι ο παρών δικηγόρος Jonathan Davis από το Chicago .
Έχει ζει με τον τύπο 1 εδώ και δύο δεκαετίες τώρα, εργάστηκε ως βοηθός έρευνας για τον διαβήτη τύπου 2, και τώρα είναι δικηγόρος και ρυθμιστικός επαγγελματίας σε μια εταιρεία παροχών υγείας. Είμαστε ενθουσιασμένοι που ακούσαμε το POV σχετικά με την καινοτομία και το καυτό θέμα της #DiabetesAccessMatters - κάλυψη ασφάλισης υγείας, κόστος και πρόσβαση σε εργαλεία και θεραπείες διαβήτη.
Χωρίς άλλο άγγελο, ας ακούσουμε από τον Jonathan …
Μια συνέντευξη με τον Jonathan Davis
DM) Πρώτα απ 'όλα, μπορείτε να μας πείτε την ιστορία του πώς ο διαβήτης ήρθε στη ζωή σας;
JD) Μπορεί να είναι περισσότερο ένα έπος! Μετά από να με πάρει από ένα εβδομαδιαίο καλοκαιρινό στρατόπεδο μετά το πέμπτο έτος βαθμού μου το '93 ή το '94, η μητέρα μου ανακάλυψε ότι είχα λειώσει 15 κιλά. Με πήγε στον παιδίατρο μου, οδηγώντας σε μια διάγνωση διαβήτη τύπου 1. Σχεδόν 20 χρόνια αργότερα, συνεχίζω συνεχώς, με τα σκαμπανεβάσματα. Αυτή τη στιγμή χρησιμοποιώ την αντλία Tandem με το Dexcom CGM.
. Αυτό που με ενόχλησε για αυτά τα ιστορικά άρθρα ήταν ο πατερναλιστικός τρόπος με τον οποίο οι γιατροί εξέτασαν το ρόλο τους και πόσο ασυνήθιστο ήταν με την εμπειρία μου με τον ενδοκρινολόγο μου. Από το κολλέγιο, αυτή η μετατόπιση των παραδειγμάτων έχει επιταχυνθεί ακόμη περισσότερο, καθώς οι ασθενείς αρχίζουν να αναγνωρίζονται ως υπεύθυνοι για τη λήψη αποφάσεων και για επίλυση προβλημάτων για τη φροντίδα τους.
Η ασφαλιστική κάλυψη και η πρόσβαση είναι ένα μεγάλο θέμα στην D-Κοινότητα μας - πώς βλέπετε αυτή τη συζήτηση, φορώντας και τα δύο καπέλα ως ασθενή και επαγγελματία;
Πρώτον, για να είμαι σαφής, μιλάω μόνο για δικό μου λογαριασμό και όχι για την εταιρεία μου ή άλλες εταιρείες για τις οποίες εργάστηκα.
Οι λεπτομέρειες γύρω από τον πιο πρόσφατο καταλύτη για τη διαμάχη πρόσβασης και ασφαλιστικής κάλυψης - η UnitedHealthcare που ονομάζει την Medtronic ως τον προτιμώμενο προμηθευτή της αντλίας ινσουλίνης στο δίκτυο - δεν είναι σαφής για μένα. Γιατί αποφάσισε η United να επιλέξει τη Medtronic για ορισμένες από τις άλλες εταιρείες αντλιών; Τι γίνεται αν η UnitedHealthcare έστειλε μια αίτηση σε όλες τις εταιρείες αντλίας ινσουλίνης και είπε ότι ήθελε να πληρώσει λιγότερα από $ X, 000 για τις αντλίες ινσουλίνης; Τι θα συμβεί αν άλλες εταιρείες εκτός της Medtronic δεν επιθυμούσαν να αποδεχθούν τη χαμηλότερη προσφορά επειδή επιθυμούσαν να διατηρήσουν υψηλότερα περιθώρια κέρδους; Η Medtronic συμφωνεί ότι αν η UnitedHealthcare ξεκινήσει μια αποκλειστική ρύθμιση της Medtronic, θα μπορούσε καλύτερα να εκπαιδεύσει τους ενδοκρινολόγους στα προϊόντα, να συντονίσει καλύτερα την περίθαλψη, να χρησιμοποιήσει τα δεδομένα καλύτερα για να βοηθήσει τους ασθενείς να θεραπεύσουν τον διαβήτη και να επιταχύνει το μονοπάτι προς το σύστημα του τεχνητού παγκρέατος της Medtronic; Η άποψή μου είναι ότι τα υποκείμενα γεγονότα μπορεί να μην είναι τόσο απλά όσο υποτιμούσαν ορισμένοι. Είναι πιθανό η απόφαση της UnitedHealthcare να ήταν για λόγους υποστήριξης ατόμων με διαβήτη.
Επιπλέον, έχω αναρωτηθεί εάν η προτεινόμενη λύση του Συνασπισμού Διαβήτη Ασθενών του Διαβήτη (DPAC) ότι οτιδήποτε στα Πρότυπα Φροντίδας πρέπει να καλύπτεται από ασφάλιση είναι μια εφικτή θέση. Όπως αναφέρεται στον ιστότοπο του Κέντρου δράσης DPAC: "
Οι πληρωτές των ασφαλίσεων δεν πρέπει να αποκλείουν τις βέλτιστες πρακτικές των επαγγελματιών του τομέα υγείας που ορίζονται από τα ισχύοντα πρότυπα περίθαλψης. "
Στην πραγματικότητα, δεν το κάνουν. Οι ασφαλιστές δεν παρεμβαίνουν στις αποφάσεις θεραπείας των επαγγελματιών του τομέα υγείας. Αλλά θέτουν όρια σε ό, τι πρέπει να καλύπτονται από ασφαλιστήριο συμβόλαιο. Και εδώ εμφανίζεται το πρόβλημα με το επιχείρημα της DPAC: τα πρότυπα φροντίδας επικεντρώνονται στις επιπτώσεις στα ιατρικά αποτελέσματα και δεν λαμβάνουν υπόψη το κόστος. Έτσι εάν δύο θεραπείες δημιουργούσαν θεωρητικά ταυτόσημα αποτελέσματα, αλλά το ένα κοστίζει 10 ή 100 ή 1, 000 φορές περισσότερο από το άλλο, τα πρότυπα φροντίδας θα τα βαθμολόγησαν εξίσου. Αυτό σημαίνει ότι η χρήση του Προτύπου Φροντίδας αποκλειστικά για να ορίσετε τι πρέπει να καλύπτεται από ασφαλιστήριο συμβόλαιο είναι μυωπικός. Πώς νομίζετε ότι η κοινότητά μας μπορεί να υποστηρίξει καλύτερα αυτά τα ζητήματα που σχετίζονται με την ασφάλιση (δηλ. Την καμπάνια #DiabetesAccessMatters); Οι δικηγόροι ενδέχεται να θέλουν να γυρίσουν τις συζητήσεις εστιάζοντας σε μια διαφορετική ομάδα ενδιαφερομένων - τους προμηθευτές.
Παραδοσιακά, οι ομάδες υπεράσπισης του διαβήτη - συμπεριλαμβανομένων των ADA και JDRF και, για αυτό το λόγο, πολλοί bloggers για το διαβήτη - εξετάζουν τις φαρμακευτικές εταιρείες και τις εταιρείες παροχής διαβήτη για οικονομική υποστήριξη. Ως αποτέλεσμα, αυτές οι ομάδες έχουν δημιουργήσει ισχυρές σχέσεις με αυτές τις εταιρείες φαρμάκων και συσκευών.Τι θα συμβεί αν το DOC ζήτησε από αυτές τις εταιρίες φαρμάκων και συσκευών να υπογράψουν σύμφωνο ότι δεν θα συνάψουν αποκλειστική σχέση με έναν ασφαλιστή;
Έτσι, δεν νομίζετε ότι θα πάμε παντού να ασκούν πιέσεις στους ασφαλιστές για να αλλάξουν τις πολιτικές τους;
Εάν η εστίαση είναι να παραμείνει στους ασφαλιστές, θα ήθελα να ενθαρρύνω τους υποστηρικτές να σκέφτονται ολιστικά. Οι ασφαλιστές βρίσκονται υπό εξαιρετική πίεση για να υποβαθμίσουν την καταστροφική αύξηση των ιατρικών δαπανών. Εάν το ιατρικό κόστος είναι πολύ υψηλό, κανένα άτομο δεν μπορεί να αντέξει τα ασφάλιστρα για τα ασφαλιστικά προϊόντα. Επομένως, το ερώτημα που προτείνουν οι συνήγοροι είναι αν υπάρχει ένας τρόπος για να βοηθηθούν τα άτομα με διαβήτη (άτομα με διαβήτη), καθώς και οι ασφαλιστές, να δημιουργήσουν ουσιαστικές μειώσεις στο ιατρικό κόστος;
Ενδεικτικά, τι θα συμβεί αν οι συνήγοροι ήρθαν στο τραπέζι και είπαν στους ασφαλιστές ότι ήταν πρόθυμοι να στηρίξουν τις προσπάθειες για να σταματήσουν οι εταιρείες ναρκωτικών από το χτύπημα των προϊόντων (ένας τρόπος να ματαιώσουν την εισαγωγή των γενόσημων φαρμάκων) και να στηρίξουν τη νομοθεσία για τον εξορθολογισμό της έγκρισης βιοϊσομερών φαρμάκων; Και οι δύο αυτές πρωτοβουλίες βοηθούν τα άτομα με ειδικές ανάγκες, καθιστώντας το κόστος των ναρκωτικών χαμηλότερο. Θα μπορούσαν να υπάρξουν καλύτερες πιθανότητες να επιτευχθεί συναίνεση και να φθάσουν σε όλο το τραπέζι για το ζήτημα του προμηθευτή της αντλίας αν οι ασφαλιστές θεώρησαν ότι οι υποστηρικτές ήταν πρόθυμοι να στηρίξουν τις προσπάθειες σε άλλους τομείς για να μειώσουν το ιατρικό κόστος.
Έχετε εμπλακεί προσωπικά σε οποιεσδήποτε προσπάθειες υπεράσπισης του διαβήτη;
Είμαι μέλος του Αμερικανικού Δικτύου Δικηγόρων Δικηγόρου του Διαβήτη και ως δικηγόρος έχω συμβουλέψει μερικούς ανθρώπους σχετικά με τις αιτήσεις για καταλύματα εκπαίδευσης, οι οποίες εκπληρώθηκαν.
Είναι μια ευρεία ερώτηση, αλλά ποιες είναι οι σκέψεις σας σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της τεχνολογίας διαβήτη και της καινοτομίας;
Υπάρχουν δύο παράγοντες που γενικά εμποδίζουν την καινοτομία στον χώρο της υγειονομικής περίθαλψης: 1) ο επιμήκης χρόνος και η ουσιαστική οικονομική δέσμευση που απαιτείται για την έγκριση της FDA και 2) το γεγονός ότι οι πληρωτές τρίτων (το μεγαλύτερο είναι η κυβέρνηση) πληρώνουν για ένα σημαντικό μέρος της τιμής των φαρμάκων και των συσκευών, το οποίο εφιστά την προσοχή των κατασκευαστών σε αυτούς αντί για τον ασθενή που χρησιμοποιεί το φάρμακο ή τη συσκευή.
Ακόμα και παρά τις προκλήσεις αυτές, παρατηρήσαμε πρόσφατα μερικές αξιοσημείωτες ανακαλύψεις τόσο από τη φαρμακευτική βιομηχανία (συμπεριλαμβανομένου του GLP-1) όσο και από τη συσκευή (CGM, Τεχνητό πάγκρεας). Η περιοχή που πιστεύω ότι είναι ώριμη για καινοτομία είναι απλές, χαμηλού κόστους λύσεις οι οποίες, αν και είναι λιγότερο εύθραυστες από άλλες καινοτομίες, μπορεί να έχουν πιο ευρύ, βαθιά ριζωμένο αντίκτυπο. Πώς μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε ή να βελτιστοποιήσουμε την τεχνολογία για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να θυμηθούν να πάρουν έγκαιρα τα φάρμακά τους, να μειώσουν το υπερβολικό βάρος, να πάρουν βήματα κάθε μέρα, να κρατήσουν τα ετήσια ραντεβού τους με ρετινολόγο, ως μερικά παραδείγματα;
Είμαι αισιόδοξος για τις προοπτικές. Σε συνδυασμό με το γεγονός ότι οι επιχειρήσεις υιοθετούν μια πιο σφαιρική νοοτροπία στον καταναλωτή, το μέλλον της καινοτομίας και της τεχνολογίας φαίνεται λαμπρό.
Ως κάποιος που έζησε με αυτήν την ασθένεια για μια δεκαετία ζευγαριών, πώς βλέπεις τον διαβήτη να διαχειρίζεται την αλλαγή κατά τη διάρκεια των ετών;
Πάντα πίστευα ότι έπρεπε να επιλέξω ένα σημείο σε κλίμακα δύο όψεων: θα μπορούσα να προσπαθήσω να επιτύχω τον καλύτερο έλεγχο ως διαβητικός ασθενής ή θα μπορούσα να προσπαθήσω να ζήσω ως άτομο (αλλά με διαβήτη), προσεκτικοί για να παρακάμψω αφήνοντας την ασθένεια να γεμίσει την ικανότητά μου να ζήσω πλήρως τη ζωή μου.
Πρόσφατα, είχα τον καλύτερο έλεγχο που είχα για μια δεκαετία. Αυτό που έχω μάθει είναι ότι περισσότερα δεδομένα, από μόνα τους, δεν είναι η πανάκεια. Είναι ένα εργαλείο. Και ένα εξαιρετικό εργαλείο. Αλλά υπάρχουν και άλλα διαθέσιμα εργαλεία που με βοήθησαν να επιτύχω καλύτερο έλεγχο, χωρίς να προσθέσω περισσότερη διαχείριση χρόνου. Ο καλύτερος έλεγχος ήταν εφικτός για μένα μόνο απλοποιώντας τη ζωή μου και εξαλείφοντας κάποιες ασήμαντες επιλογές. Στη συνέχεια θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω δεδομένα που είχα έξυπνα.
Για παράδειγμα: Προσπαθώ να ξυπνήσω (γενικά) την ίδια ώρα κάθε μέρα. Υπάρχουν μόνο 3 ή 4 διαφορετικά πράγματα που τρώω για πρωινό. Τις μέρες που ασκώ, ασκώ την ίδια ώρα της ημέρας. Κλείνω τους υδατάνθρακες που τρώω σε οποιοδήποτε γεύμα. Αυτό που έχω διαπιστώσει είναι ότι με την απλούστευση αυτών των πτυχών, περνάω λιγότερο χρόνο διαχείρισης. Με το χτύπημα ενός μεγάλου αριθμού μεταβλητών, γνωρίζω τα μοτίβα καλύτερα και δεν ξοδεύω τόσο πολύ χρόνο να οδηγώ το ψηλό και το χαμηλό rollercoaster που συνέβαλε η πολυπλοκότητα.
Για μένα, αυτή η προσέγγιση μου επέτρεψε να επιτύχω καλύτερο έλεγχο χωρίς να στρώσω επιπλέον χρόνο για τη διοίκηση.
Ποια αλλαγή στα εργαλεία διαβήτη θα θέλατε να δείτε για να βοηθήσετε την Ποιότητα Ζωής σας;
Το Κέντρο Ελέγχου Ασθενειών του Ηνωμένου Βασιλείου ενέκρινε την έννοια των υγιεινών ημερών ως τρόπο μέτρησης της ποιότητας ζωής. Θα ήθελα να δω αυτό το εργαλείο τοποθετημένο στα χέρια των ενδοκρινολόγων μας. Θα ήταν αναζωογονητικό εάν οι ενδοκρινολόγοι ρώτησαν τους ασθενείς ",
Πες μου τις μέρες που ο διαβήτης σου έκανε να νιώθεις αδιαθεσία. Πείτε μου τις μέρες κατά τις οποίες ο διαβήτης σας έκανε να νιώθετε διανοητικά αδιαθεσία. Ας λύσουμε το πρόβλημα σε αυτά τα θέματα για να σας δώσουμε εργαλεία για να έχετε πιο υγιείς ημέρες.
"Η γλυκόζη του αίματος είναι απλά ένας αριθμός. Ας αρχίσουμε να σημειώνουμε την αξιολόγηση του χρόνου που αισθανόμαστε καλά και μπορούσαμε να συμμετάσχουμε πλήρως στη ζωή. Σε αυτό το σημείωμα, ήσασταν ποτέ DIYer, έρχεται κάποιος τρόπος να «hack diabetes» για να σας βοηθήσει να κάνετε καλύτερα; Μετά από μια πρόσφατη μετακίνηση σε μια νέα πόλη, εγώ "εγγραφώ" με την τοπική παρορμητική υπηρεσία όπου μένω. Τους είπα ότι έχω διαβήτη τύπου 1, τη διεύθυνσή μου και το όνομα του γιατρού μου, το οποίο μπορούσαν να εισάγουν στο πρώτο σύστημα απάντησης 9-1-1. Εάν το EMS λάβει μια κλήση στη διεύθυνσή μου, θα τους υπενθυμίσει να κρατούν τα αίτια που σχετίζονται με το διαβήτη μπροστά από το μυαλό. Δεδομένου ότι μένω μόνο, σκέφτηκα ότι αυτό θα μπορούσε να βοηθήσει, καθώς μπορεί να μην υπάρχει κάποιος μαζί μου να επικοινωνήσω για λογαριασμό μου σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
Τι σας ώθησε να εισέλθετε στο διαγωνισμό Φωνής ασθενούς;
Ήθελα να είμαι μέρος του διαλόγου στον οποίο οι άνθρωποι και οι εταιρείες σε όλο το φάσμα μοιράζονται ιδέες και εξετάζουν τρόπους βελτίωσης ή επίλυσης προβλημάτων με διαβήτη μέσω της καινοτομίας και της τεχνολογίας.
Σε τι ενθουσιάζεστε για τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;
Συνάντηση με τους άλλους νικητές του διαγωνισμού και έναρξη της συζήτησης … Χρειαζόμαστε USB για διαβήτη. Πρέπει να απαιτήσουμε την υιοθέτηση τεχνολογικών προτύπων έτσι ώστε τα μέλη της διαφορετικής εταιρίας για τη γλυκόζη αίματος να μπορούν να μιλήσουν σε αντλίες διαφορετικών εταιρειών που μπορούν να μιλήσουν σε διαφορετικές εταιρίες CGMs "που μπορούν όλοι να μεταφορτωθούν σε διάφορα εργαλεία επεξεργασίας δεδομένων των εταιρειών.Η ώθηση των σχεδιαστών για τη δημιουργία συσκευών που μπορούν να επικοινωνούν μεταξύ τους σε μία τυποποιημένη γλώσσα θα ωθούσε την καινοτομία.
ΝΑΙ! Δεν θα μπορούσαμε να το πούμε καλύτερα σε αυτή την τελική σκέψη, Jonathan! Εκτιμούμε το POV σας και ανυπομονούμε να σας συμπεριλάβουμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία.
Αποποίηση ευθύνης: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.Διαβήτης Ο δικηγόρος Sarah Mart μιλάει για κοινοτική υποστήριξη
ΔιαβήτηςΜιλή συνομιλίες με τους 2016 Φωνές ασθενών Νικητές Η Sarah Mart, γνωστός υποστηρικτής του διαβήτη που συνεργάζεται με το DiabetesSisters οργάνωση.
Θέματα διαφάνειας, πρόσβασης και προσιτότητας στο ADA SciSessions 2017
Που πραγματοποιήθηκε στις 9-13 Ιουνίου στο Σαν Ντιέγκο, Καλιφόρνια.