Διαβήτης Ο δικηγόρος Sarah Mart μιλάει για κοινοτική υποστήριξη

Σήμερα παρουσιάζουμε την τελική συνέντευξη της σεζόν με τους νικητές των υποτροφιών για το DiabetesMine Patient Voices 2016 που θα εκπροσωπούν την κοινότητα των ασθενών στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία.

Τελευταίο, όχι λιγότερο από τους 10 νικητές, είμαστε στην ευχάριστη θέση να εισαγάγουμε την πολύχρονη τύπου 1 Sarah Mart, την οποία πολλοί μπορεί να γνωρίζουν μέσω της εργασίας της με τα μη κερδοσκοπικά org DiabetesSisters. Ένας κάτοικος του Κολοράντο και διαγνωσμένος ως παιδί, η Sarah έχει εμπλακεί σε μια ποικιλία διαβητικών και ευρύτερων προσπαθειών για την υπεράσπιση της υγείας.

Αλλά για τώρα, ας ακούσουμε από τη Σάρα για το απίστευτο υπόβαθρό της στην υπεράσπιση και τις σκέψεις για τη βελτίωση της ζωής με τον διαβήτη …

Συνέντευξη με τη Sarah Mart

DM) Ξέρετε τη ρουτίνα … μπορείτε να ξεκινήσετε δίνοντάς μας την ιστορία της διάγνωσης;

SM) Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 την Παρασκευή 13 Ιουνίου 1980, όταν ήμουν 7 χρονών. Είχα όλα τα κλασικά συμπτώματα για αρκετές εβδομάδες που οδήγησαν στην επίσκεψή μου στο ER και στην παραμονή στο νοσοκομείο, συμπεριλαμβανομένης της συνεχούς δίψας και της ούρησης, της ατελείωτης πείνας, της έντονης απώλειας βάρους, του ύπνου καθόλου και των περίεργων χρόνων και της αναπνοής της DKA. Μετά από την εισαγωγή της ινσουλίνης στο σύστημά μου (δύο ενέσεις την ημέρα: Κανονική και NPH!), Μαθαίνοντας πώς να δώσετε έναν πυροβολισμό σε ένα πορτοκάλι και διαβάζοντας το φυλλάδιο μιας σελίδας με ένα χειρόγραφό πρόγραμμα κατανομών από τη διατροφή ανταλλαγής σακχάρου και τον κατάλογο "δωρεάν" τρόφιμα (τουρσιά! χωρίς ζάχαρη jello!), πήγα στο σπίτι για να περιηγηθείτε στις καλοκαιρινές διακοπές και στην τρίτη τάξη. Και δοκιμή γλυκόζης ούρων. Τριάντα έξι χρόνια αργότερα … ορισμένα πράγματα είναι ευκολότερα, κυρίως λόγω της έρευνας, της καινοτομίας και της υποστήριξης από ομοτίμους (!!). Έχω χρησιμοποιήσει μια αντλία ινσουλίνης για περίπου 30 χρόνια (επί του παρόντος το Animas Vibe), μια συνεχή παρακολούθηση γλυκόζης για 7 χρόνια (Dexcom) και μέχρι το σύστημα του τεχνητού παγκρέατος (AP) να γίνει ο προσιτός, προσιτός κανόνας, το αίμα μου για πόση ζάχαρη μεταφέρει.

Και τώρα εργάζεστε στον διαβήτη επαγγελματικά;

Ναι, είμαι υποστηρικτής δημόσιας υγείας που εκτελεί προγράμματα, έρευνες, γράφει και εργάζεται για τη βελτίωση του περιβάλλοντος στο οποίο συμβαίνει η υγεία και που διευκολύνει τους ανθρώπους να είναι υγιείς. Έχω εργαστεί για πανεπιστήμια, κρατικές υπηρεσίες και μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς σε πολλά θέματα υγείας.

Πέντε υπέροχες μέρες πριν, μπήκα στο DiabetesSisters ως Διευθυντής Επιχειρήσεων.Παίρνω τον κτηνίατρο, τον προσανατολισμό και την υποστήριξη 35+ απίστευτων ηγετών εθελοντών που προσφέρουν μηνιαίες συναντήσεις υποστήριξης από ομοτίμους σε όλη τη χώρα και σε απευθείας σύνδεση για γυναίκες με διαβήτη και prediabetes. να σχεδιάσουν και να εφαρμόσουν κατάρτιση ηγεσίας και συνέδρια · και να διαχειρίζονται όλα τα είδη των στοιχείων για το DiabetesSisters, συμπεριλαμβανομένων εκπαιδευτικών υλικών, ιστοσελίδων και blogs, webinars, εκθεμάτων, παρουσιάσεων, προώθησης, κοινωνικών μέσων και εκπροσώπησης της κοινότητας. Είμαι προνομιούχος να υποστηρίξω και να υποστηρίξω τις γυναίκες που ζουν νικηφόρα με διαβήτη και prediabetes κάθε μέρα.

Για τους αρχαίους, τι είναι το DiabetesSisters;

Το DiabetesSisters είναι μια εθνική μη κερδοσκοπική οργάνωση που ασχολείται με την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την υπεράσπιση των γυναικών που ζουν με όλα τα είδη διαβήτη και prediabetes. Προσφέρουμε έναν πλούτο σε διαδικτυακούς πόρους και υποστήριξη από ομοτίμους. Προσλαμβάνουμε, εκπαιδεύουμε και συντονίζουμε 40+ εθελοντές ηγέτες σε περισσότερες από 30 τοποθεσίες και 18 πολιτείες που οδηγούν μηνιαίες συναντήσεις PODS (Part of DiabetesSisters). Είναι τόσο απίστευτο να ακούτε από μια γυναίκα που έζησε με διαβήτη για χρόνια, αλλά ποτέ δεν μίλησε σε κανέναν άλλον για αυτό, ο οποίος μόλις πήγε στο πρώτο της Meetup και ένιωσε το βάρος που έβγαλε από τους ώμους της. Ή μια γυναίκα που έχει πάει να PODS Meetups για χρόνια και μοιράζεται πόσο η ομάδα σημαίνει για την προσωπικά της και για τη διαχείρισή της διαβήτη. Όπως γνωρίζουν τα άτομα με διαβήτη, η υποστήριξη από ομοτίμους αλλάζει τη ζωή. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το DiabetesSisters είναι εδώ.

Λοιπόν, ακούγεται σαν λαμπρό παράδειγμα της επίδρασης της υποστήριξης από ομότιμους …

Ναι! Η δύναμη της DiabetesSisters είναι να βρει άλλους που γνωρίζουν και καταλαβαίνουν τι είναι η ζωή μου ως γυναίκα με διαβήτη, επειδή είναι γυναίκες που ζουν τις ίδιες προκλήσεις. Είναι σχεδόν απερίγραπτη η ανακούφιση, η υποστήριξη και η κατανόηση που μπορεί να συμβεί όταν συγκεντρωθούμε και δώσουμε στον εαυτό μας χώρο και χρόνο για να μιλήσουμε για διαβίωση με διαβήτη. Αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι πραγματικά απομονωτική και τρομακτική, και το DiabetesSisters είναι το αντίθετο από αυτό.

Και ακούμε ότι το DiabetesSisters εμπλέκεται στην έρευνα των ασθενών, σωστά;

Η DiabetesSisters επεξεργάζεται επί του παρόντος ένα πρόγραμμα PCORI για να εμπλέξει και να συμπεριλάβει γυναίκες με διαβήτη και prediabetes σχετικά με θέματα που θα ήθελαν να δουν να ερευνήσουν. Είναι ένα εξαιρετικό παράδειγμα συλλογής δεδομένων πρώτου προσώπου από μια κοινότητα για να σκάβουν βαθιά και να περιγράφουν τα προβλήματα που πρέπει να επιλυθούν - το οποίο είναι ένα πρώτο βήμα στην αποτελεσματική πρακτική υπεράσπισης.

Έχουμε επίσης μια Πρωτοβουλία Μειονότητας, για να συνεργαστούμε με εγκατεστημένες επιχειρήσεις, εκκλησίες και οργανισμούς για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη των γυναικών της Αφρικής και της Ισπανίας που ζουν με διαβήτη και prediabetes. Επιπρόσθετα, αναζητούμε ευκαιρίες συνεργασίας με οργανισμούς που ενδιαφέρονται για την εξυπηρέτηση μειονοτικών πληθυσμών. Η πρώτη εκδήλωση πρωτοβουλίας για τις μειονότητες πραγματοποιήθηκε στο Silver Spring, MD, τον Απρίλιο του 2016. Σαράντα πέντε γυναίκες με διαβήτη ή prediabetes συμμετείχαν σε φόρουμ υγείας με συναδέλφους από την Υγεία των Μαύρων Γυναικών, το Γραφείο Υγείας Γυναικών του Montgomery, Πρόγραμμα, και το DiabetesSisters.

Και συνεργάζεσθε επίσης με την Ομάδα του Διαβήτη για την Διάσκεψη για το Διαβήτη του Διαρκούς Έτους στην Ανατολική Ακτή …;

Μαζί, το DiabetesSisters και το Diabetes Collective θα εμπλέξουν ανθρώπους που ζουν με διαβήτη και τους αγαπημένους τους σε ένα Σαββατοκύριακο υποστήριξης και εκπαίδευσης. Τα δύο καλά εδραιωμένα, επιτυχημένα προγράμματα θα ενώσουν τις δυνάμεις τους για να παράσχουν υποστήριξη και εκπαίδευση σε ένα ασφαλές και μη κρίσιμο χώρο για ενήλικες που ζουν με όλα τα είδη διαβήτη. Αυτή θα είναι η επιστροφή του Σαββατοκύριακου για τις Γυναίκες για πρώτη φορά από το 2014 και αυτή η κοινοπραξία θα προσφέρει τέσσερις διαδρομές: ένα γενικό εκπαιδευτικό κομμάτι, ένα κομμάτι μόνο για γυναίκες, ένα κομμάτι διαγνωστικού διαβήτη και ένα κομμάτι σχεδιασμένο αποκλειστικά για εκείνους που αγαπούν τους ανθρώπους με διαβήτη. Τα θέματα συνεδρίας μπορεί να περιλαμβάνουν: την υγεία της καρδιάς, την εικόνα του σώματος και τις διατροφικές διαταραχές, την άσκηση, τον γλυκαιμικό δείκτη, την τεχνολογία και την κοινωνική συναισθηματική πτυχή της διαβίωσης με διαβήτη.

Μπορείτε να μοιραστείτε τον τρόπο με τον οποίο συμμετείχατε αρχικά στην DOC (κοινότητα διαβητικών online);

Βρήκα το DOC το 2009 όταν έκανα κάθε είδους αλλαγές συμπεριφοράς για να ελπίζω ότι θα μείνω έγκυος διατηρώντας παράλληλα μια πολύ σφιχτή επιμονή στα επίπεδα σακχάρου στο αίμα μου και σε άλλα αποτελέσματα για τον αποκαλούμενο «έλεγχο» του διαβήτη. Ήμουν πραγματικά ενεργός στο Twitter και το Facebook για το διαβήτη, ξεκίνησα ένα D-blog και blogged ένα καλό κομμάτι για μερικά χρόνια. Αυτές τις μέρες παρακολουθώ κυρίως το DOC στο Facebook.

Πώς βοήθησε το DOC, με την εγκυμοσύνη και πέρα ​​από αυτό;

Η εγκυμοσύνη δεν συνέβη για μένα, παρά όλα τα άλματα και τα όρια που έκανα στη διαχείριση του διαβήτη μου. (Ο σύντροφός μου ήταν σε θέση να γεννήσει την κόρη μας.) Ωστόσο, βρήκα τέτοια απίστευτη κοινότητα και πραγματικά καλύτερους φίλους μέσω του DOC, μερικοί από τους οποίους έχω συναντήσει και περνούν χρόνο με την πραγματική ζωή. Δεν θα τα βρήκα αν δεν είχα κάνει ό, τι μπορούσα για να βρω άλλους σαν εμένα και εκεί ήταν - στον υπολογιστή μου.

Εντάξει, λοιπόν, τι σκέψεις θα θέλατε να μοιραστείτε σχετικά με την κατάσταση της τεχνολογίας διαβήτη και της καινοτομίας;

Είμαι αισιόδοξος και απογοητευμένος, ενθουσιασμένος και ανησυχούν, συχνά όλα με τη μία. Νομίζω ότι θα δούμε μεγάλα άλματα και βελτιώσεις "τα επόμενα χρόνια" και μισώ αυτόν τον όρο γιατί είναι αυτά που είπαν για μια θεραπεία για τους γονείς μου και εμένα στο νοσοκομείο όταν μου διαγνώσθηκε πριν από 36 χρόνια. Καμία θεραπεία ακόμα. Αλλά με την τεχνολογία D και την καινοτομία, η υπόσχεση είναι πιο πραγματική.

Ειδικά με όλη την πρόοδο στο τεχνητό πάγκρεας!

Έχω δει ένα σύστημα AP στην πραγματική ζωή - μερικά από αυτά - από ανθρώπους που το κάνουν με το κίνημα #WeAreNotWaiting. Είναι SUPER συναρπαστικό. Έχω φωνάξει την ανάγνωση διαφόρων θέσεων από παιδιά και ενήλικες καθώς συμμετείχαν σε μια κλινική δοκιμή ΑΡ, επειδή ακούγεται πραγματικά πέρα ​​από την πραγματικότητα. Η ανάγνωση για όλες τις δυνατότητες των επόμενων 12-14 μηνών από διάφορες εταιρείες συσκευών διαβήτη μεγαλύτερες και μικρότερες είναι επίσης συναρπαστική. Και τότε ο εγκέφαλός μου για την δημόσια υγεία αρχίζει να ανησυχεί για το πόσο θα κοστίσει, ποιος θα κληθεί και θα μπορέσει να έχει πρόσβαση σε αυτά τα συστήματα και ποιος θα μείνει έξω.

Αυτή είναι μια πρόκληση … Σε αυτό το σημείωμα, ποιες άλλες προσπάθειες διαβούλευσης υποστηρίζουν;

Πιθανότατα άρχισα την υπεράσπιση του διαβήτη στο δημοτικό σχολείο, γράφοντας τις δικές μου οδηγίες να συμπεριλάβω με πακέτα γέλης γλυκόζης που έδωσα σε κάθε καθηγητή μου να κρατήσει στα γραφεία μου για μένα. Επίσης, οδήγησα και έθεσα χρήματα για ετήσια μοτοσικλέτα με διαβήτη μοτοσικλέτας στη δεκαετία του 1980. Συμμετείχα ως εκπρόσωπος του κράτους από τη Μοντάνα στο Συνέδριο Νεολαίας του ADA το 1990, όπου ασκήσαμε lobby για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες. Με την πάροδο των ετών υποστήριξα και υποστήριζα τον εαυτό μου και άλλα άτομα με διαβήτη μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης, καθώς και αλλαγές πολιτικής για την επέκταση της πρόσβασης στη φροντίδα, την αύξηση και βελτίωση των προτύπων για τη φροντίδα του διαβήτη και τη μείωση του κόστους.

Τι λειτούργησε στο μέτωπο υπεράσπισης και τι δεν έχει, κατά τη γνώμη σου;

Αυτό που είναι πραγματικά θαυμάσιο είναι όταν πολλές οργανώσεις, ομάδες και προσπάθειες ενώνουν μαζί, αναλαμβάνουν άμεση δράση για μια συγκεκριμένη αλλαγή και βλέπουν την επιτυχία. Παραδείγματα όπως το κίνημα #WeAreNotWaiting και συναφή έργα που έχουν ωθήσει πραγματικά τόσο τις βιομηχανίες όσο και τους ρυθμιστικούς οργανισμούς να συμπεριλάβουν και να βασίσουν τις αποφάσεις σε ό, τι χρειάζονται τα άτομα με διαβήτη, καθώς και να συμμετάσχουν στο FDA και να δουν αποτελέσματα όπως η πρόσφατη ψηφοφορία συμβουλευτικής επιτροπής της FDA του CGM για αποφάσεις για τη θεραπεία του διαβήτη. Χρειάζονται ισχυρά, συνεπή και διαρκή μηνύματα σχετικά με τα προβλήματα που χρειαζόμαστε να λύσουμε και τις λύσεις που χρειαζόμαστε, με τους κατάλληλους παίκτες, για να δούμε να συμβαίνουν τα κίνητρα.

Τι γίνεται με το ευρύτερο έργο υπεράσπισης της υγείας σας;

Έχω επίσης συνηγορήσει υπέρ της δημόσιας υγείας και της κοινωνικής δικαιοσύνης για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου: HIV / AIDS και πρόληψη και ανταπόκριση σεξουαλικής κακοποίησης, αναπαραγωγική και σεξουαλική υγεία, διαφορές μεταξύ των φυλών / τάξεων / φύλων / LGBTQ σε σχέση με τα αποτελέσματα της υγείας, . Έχω μαρκάρει και ανάβει κεριά σε διαδηλώσεις, σχεδιάζεται και μιλάει σε συνεντεύξεις τύπου, γράφει op-eds, οδηγεί εργαστήρια, πραγματοποιεί συναντήσεις, πραγματοποιεί τηλεφωνήματα, γράφει άρθρα, δίνει παρουσιάσεις, στέλνει επιστολές και καταθέτει σε νομοθετικές ακροάσεις. Έχω συνεργαστεί με ομάδες και συνασπισμούς που έχουν διαθέσει περισσότερα χρήματα για προγράμματα ελέγχου και πρόληψης του HIV, έχουν θεσπίσει χρηματοδότηση για νέα προγράμματα αντιμετώπισης της σεξουαλικής βίας, περιορισμένη διαφήμιση αλκοόλ στα γήπεδα και στα μέσα μαζικής μεταφοράς και έχουν απομακρύνει τα αλκοολούχα ποτά με καφεΐνη από την αγορά ΜΑΣ.

Τι μπορεί να μάθει η κοινότητά μας από αυτές τις προσπάθειες σε άλλες ασθένειες;

Κατά την εμπειρία μου, η αποτελεσματική υπεράσπιση επηρεάζει κάποιον στην εξουσία να κάνει μια αλλαγή που θα λύσει ένα πρόβλημα που επιβαρύνει μια κοινότητα. Δεν περιορίζεται σε οποιοδήποτε θέμα ή κατάσταση υγείας. Σημαίνει την οργάνωση ανθρώπων και οργανώσεων, τη λήψη πολύ στρατηγικών και ουσιαστικών ενεργειών, και την ύπαρξή του σε μεγάλη απόσταση. Σημαίνει επίσης την αποτελεσματική περιγραφή του κόστους, της απώλειας και της επιβάρυνσης ενός συγκεκριμένου προβλήματος / ασθένειας σε μια ολόκληρη ομάδα ανθρώπων, γιατί το βάρος αυτό είναι απαράδεκτο και υποστηρίζοντας έναν τρόπο επίλυσης (ή τουλάχιστον μείωσης) αυτού του προβλήματος.

Γιατί μπήκατε στο διαγωνισμό Φωνής ασθενούς και ποιο είναι το πιο ενθουσιασμένο για τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;

Μου αρέσει να ακούω και να μοιραστώ με ανθρώπους που υποστηρίζουν σε όλα τα επίπεδα άτομα με διαβήτη οποιουδήποτε τύπου. Η δυναμική δύναμη που υπάρχει στις συλλογικές μας φωνές και ενέργειες είναι εμπνευσμένη και αναζωογονητική και ελπίζω να μπορέσω να τη βιώσω στη δράση.

Ευχαριστώ, Σάρα! Δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας προσφέρουμε στο μείγμα της Διάσκεψης Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine που έρχεται πολύ σύντομα στο Σαν Φρανσίσκο.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.