Πέρα ​​από το Τύπο 1 εγκαινιάζει το Ταμείο Πρόσβασης του Διαβήτη

Έχουμε γράψει πολλά εδώ για τα τρελά περίπλοκα εμπόδια για την απόκτηση των εργαλείων και των προμηθειών που όλοι χρειαζόμαστε για να διαχειριστούμε τον διαβήτη μας. Ξέρετε, διαβάζοντας τα νεφελώδη έγγραφα της υγειονομικής περίθαλψης, περνώντας ατελείωτες ώρες στο τηλέφωνο, περνώντας χαμένες χαρτιά και εκπληρώνοντας χρονοβόρες απαιτήσεις "πριν την εξουσιοδότηση" - χωρίς αμφιβολία όλες οι εσκεμμένες προσπάθειες να μας αποτρέψουν από την πραγματοποίηση δαπανηρών αξιώσεων.

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να αναγγείλουμε σήμερα ότι η μη κερδοσκοπική ομάδα παραγωγής ηλεκτρικού ρεύματος Beyond Type 1 κάνει μια ρωγμή για τη βελτίωση αυτού του προβλήματος με την πιο καινούργια προσπάθεια!

Στις 7 Φεβρουαρίου, η ομάδα που εδρεύει στην Καλιφόρνια ξεκίνησε αυτό που αποκαλεί ένα Ταμείο Πρόσβασης - βασικά ένα fund-social που βασίζεται σε κοινωνικούς μέσους, με το συμπέρασμα ότι το 100% των εσόδων θα χρησιμοποιηθεί για δραστηριότητες υποστήριξης που σχετίζονται με την πρόσβαση, οι συνεργασίες με εταιρίες συσκευών για τη δημιουργία πόρων για τους χρήστες σε περιπτώσεις άρνησης και η άσκηση πίεσης για μεταρρύθμιση της κάλυψης σε περιφερειακό ή εθνικό επίπεδο. Ως μέρος της προσπάθειας, πέρα ​​από τον Τύπο 1 καλεί τους υποστηρικτές να υποβάλουν τις προσωπικές τους ιστορίες σχετικά με την πλοήγηση στις ασφαλιστικές αρνήσεις, "και τα μήκη που πηγαίνουμε για να λάβουμε τις συσκευές που προδιαγράφονται από τους γιατρούς."

Για να είμαστε σαφείς, το ταμείο δεν θα χρησιμοποιηθεί για την αγορά τεχνολογίας ανθρώπων. Αντίθετα, αυτή η προσπάθεια θα αντιμετωπίσει συγκεκριμένα τα συστηματικά θέματα που αφορούν την πρόσβαση και θα βρεθεί στη ρίζα του προβλήματος, μας λέει ο συνιδρυτής και η Καλιφόρνια D-μαμά Sarah Lucas.

"Αυτό που προσπαθούμε να τονίσουμε εδώ είναι το γεγονός ότι η διαδικασία (για την προμήθεια σακχαρώδη διαβήτη) έχει γεμίσει εντελώς με οδοφράγματα και είναι απλώς ένας μαγευτικός τρόπος για να λειτουργήσει μια επιχείρηση. Υπάρχει μεγάλη ανακατανομή των χαρτιών που συμβαίνουν και έχει σχεδιαστεί για να καταπραΰνει τους ανθρώπους μέχρι να εγκαταλείψουν ", λέει ο Lucas.

" Θέλαμε να δημιουργήσουμε έναν τρόπο να ασχοληθούν με το θέμα αυτό, να δώσουν συγκεκριμένα σε ένα ταμείο που χρησιμοποιείται για να ερευνήσει το ζήτημα της πρόσβασης, να τα υποστηρίξει ή να προωθήσει ιστορίες · θέλουμε να θέσουμε τους πόρους μας σε εκστρατείες που είναι παραγωγικές και θα είναι

Εάν δεν έχετε ακούσει για το Beyond Type 1, μπορεί να εκπλαγείτε να ξέρετε ότι είναι μια πολύ νέα οργάνωση που μόλις ιδρύθηκε στις αρχές του 2015. Τον προφίλμε τον περασμένο Οκτώβριο όταν ήταν φιναλίστ Η αποστολή της ομάδας είναι να δημιουργήσει μια «νέα μάρκα φιλανθρωπίας που αξιοποιεί την δύναμη των κοινωνικών μέσων και της τεχνολογίας, αλλάζοντας το τι σημαίνει να ζούμε με διαβήτη τύπου 1».Οι τρεις κύριοι στόχοι του είναι: να εκπαιδεύσουν την Τ1 και τις διαφορές στο διαβήτη, να υποστηρίξουν θέματα που βοηθούν τα άτομα με ειδικές ανάγκες να επιτύχουν όλα τα απαραίτητα για να ζήσουν καλά και χωρίς όρια και να υποστηρίξουν τις συνεχιζόμενες προσπάθειες για να βρουν μια θεραπεία. με τους δύο συνιδρυτές να είναι ο τραγουδιστής Nick Jonas και ο σεφ Sam Talbot, και οι δύο οι ίδιοι οι T1 peeps.Αλλά οι πραγματικές βάσεις γίνονται από τους δύο συν-ιδρυτές της D-Mom:

Sarah Lucas - ένας θρυλικός σχεδιαστής εκδηλώσεων και ένας γκουρού που συγκέντρωσε δάνεια που συγκέντρωσε εκατομμύρια δολάρια για το JDRF στην περιοχή του κόλπου του Σαν Φρανσίσκο. Είναι μια μαμά σε τέσσερα όμορφα παιδιά, ένας από τους οποίους (Mary) διαγνώστηκε στην ηλικία 7 το 1998.

Juliet de Ο Baubigny - ένας επιχειρηματίας κεφαλαίων στην Silicon Valley, του οποίου ο γιος Νικόλας διαγνώσθηκε στις 5 το 2012. Μοιράζεται το πάθος και τη διαδρομή της Sarah.

Άλλες διασημότητες που ζουν επίσης με το T1D και συνεργάζονται με το Beyond Type 1 περιλαμβάνουν τον ηθοποιό Victor Garber Sierra Sandison.

• βοηθήσατε να τοποθετήσετε την ομάδα στον χάρτη με ένα μεγάλο δρόμο μόλις τα πρώτα δύο χρόνια της, κερδίζοντας μεγάλη πρόσφυση στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης με εκστρατείες που περιλαμβάνουν την ευαισθητοποίηση σε εθνικό επίπεδο σχετικά με τη DKA. Αυτή η τελευταία εστίαση στην πρόσβαση βασίζεται σε όλα αυτά.
• Περιέχει τρεις συγκεκριμένες ιστορίες, που απεικονίζουν αυτό που πολλοί άλλοι στην εμπειρία της κοινότητας του διαβήτη:

Η καμπάνια της Esme για τη D-Tech:

την άνοιξη του 2016 για να βοηθήσει το νεοδιαγνωσμένο 2χρονο Esme στο Τέξας, η οικογένεια αγωνιζόταν να πάρει τον Humana για να καλύψει την αντλία ινσουλίνης και την CGM που είχε συνταγογραφήσει το παιδιατρικό τους endo. Ο ασφαλιστής αρνιόταν την απαίτησή τους και τις προσφυγές και πέρα ​​από τον Τύπο 1 κατάφεραν να ενεργοποιήσουν χιλιάδες άτομα στην κοινότητα D για να καλέσουν και να χρησιμοποιήσουν τα κοινωνικά μέσα για να επισημάνουν τις συστηματικές ατέλειες που επηρεάζουν την πρόσβαση της οικογένειας. Σίγουρα, ο Humana αντέστρεψε την απόφασή του και αποφάσισε να καλύψει τα μικρά D-εργαλεία του Esme.

Η αλλεργία ινσουλίνης του Jack:

• Η προσπάθεια του Crowdsourcing τον Ιανουάριο για να βοηθήσει τον 8χρονο Jack Smith, ο οποίος έχει τύπο 1 αλλά τα τελευταία χρόνια από τότε που διαγνώστηκε στην ηλικία 2, ανέπτυξε αλλεργία σε ορισμένους τύπους ινσουλίνης. Πέρυσι, όταν η ασφαλιστική εταιρεία της οικογένειας τους ανάγκασε να στραφούν στο Novolog, ο Jack πέρασε ένα χρόνο που έπασχε από οδυνηρές αντιδράσεις στην ινσουλίνη, πριν επιστρέψει στην τελευταία πτώση του Apidra, αλλά οι αλλεργικές αντιδράσεις επιδεινώθηκαν. Όταν η οικογένεια έφτασε για βοήθεια από την D-Κοινότητα, πέρα ​​από τον Τύπο 1 παρενέβη με μια καμπάνια crowdsourcing για ιδέες από εκείνους που αντιμετωπίζουν αλλεργίες ινσουλίνης, συμπληρώνοντας μια σελίδα προορισμού για το θέμα αυτό. Η εκστρατεία κοινωνικών μέσων ενημέρωσης #AnswersForJack συνεχίζεται ακόμα και όταν ο Jack βρίσκεται σε θεραπεία απευαισθητοποίησης ινσουλίνης. Αποκτήστε Jess A Pump:
• Εκστρατεία που εγκαινιάστηκε αυτό το μήνα για να επισημάνει τα προβλήματα μιας γυναίκας της Πενσυλβάνια που ονομάζεται Jessica Hoffer βιώνει την προσπάθεια να πάρει ασφαλιστικό σύστημα από την United Healthcare για μια αντλία ινσουλίνης. Πέρα από την άρνηση της άρνησής της, αυτή η πρωτοβουλία υπογραμμίζει την ταραγμένη διαδικασία, συμπεριλαμβανομένων των χαμένων εγγράφων, των υγειονομικών αναμεταδοτών για την ασφάλιση, καθώς και όλα τα πίσω-και-πίσω που κάνουν αυτό το σύστημα τόσο απογοητευτικό.Το hashtag είναι #GetJessAPump. Αυτά είναι μόνο τα τρία πιο πρόσφατα παραδείγματα και η ομάδα είναι σαφές ότι υπάρχουν βέβαια πλήθη παρόμοιων διλημμάτων που θα μπορούσαν να τονιστούν ανά πάσα στιγμή.
• «Βρισκόμαστε όλο και περισσότερες ευκαιρίες για να βάλουμε μια ιστορία εκεί, να πάρουμε περισσότερα μάτια και αυτιά σε αυτήν ή να βρούμε έναν τρόπο είτε να ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να εμπλέκονται και να χρησιμοποιούν τη φωνή τους είτε να μοιράζονται αυτά που γνωρίζουν και έχουν βιώσει », λέει ο Λούκας Αναφέρει ότι το 80% των ισχυρισμών δεν προσβάλλεται επειδή η διαδικασία θεωρείται τόσο επιβαρυντική για τον ασθενή Δεδομένου ότι η Beyond Type 1 βρήκε επιτυχία ρίχνοντας το ανθρώπινο δυναμικό πίσω από αυτό Θέλετε να κάνετε περισσότερα;

Πέρα από τις δωρεές, την εξέλιξη της υπεράσπισης

Ο Lucas λέει ότι η ομάδα προσπαθεί επίσης να προσδιορίσει ποιοι οι άνθρωποι ανταποκρίνονται καλύτερα και τι τους ενθουσιάζει - ειδικά σε αυτό τον πολιτικά χρεωμένο χρόνο. > "Αυτή τη στιγμή υπάρχει μεγάλη κόπωση σε αυτή τη χώρα για διαμαρτυρίες και υπάρχει μεγάλη αναστάτωση", λέει. "Έτσι, δοκιμάζουμε μια χιουμοριστική προσέγγιση στο θέμα της ασφάλισης, χρησιμοποιώντας το χιούμορ ως εργαλείο. της οργής (διαδικασίες υγειονομικής περίθαλψης) και μερικές φορές χρειαζόμαστε αυτό, αλλά υπάρχουν και άλλοι τρόπους για να προωθήσουμε τη συμμετοχή και την υπεράσπιση των ανθρώπων. Δοκιμάζουμε αυτά τα πράγματα για να βρούμε τους καλύτερους τρόπους για να ωθήσουμε τους ανθρώπους στη δράση. "Πραγματικά, νωρίτερα αυτή την εβδομάδα, πέρα ​​από τον Τύπο 1 κυκλοφόρησε ένα νέο βίντεο με μια άγρια ​​ανάληψη για το θέμα, ένα 2 5 λεπτά σύντομο τίτλο" Μέσα σε μια ασφαλιστική εταιρεία. " Με πρωταγωνιστή σε αυτό είναι δημιουργικό ιδιοφυΐα και συναδέλφους PWD Neil Greathouse, ο οποίος παίρνει το πρόσωπο μιας Dilbert-όπως ασφαλιστική εταιρεία exec:

Με κάθε σοβαρότητα, Λούκας λέει μία από τις πιο ενδιαφέρουσες παρατηρήσεις που έκανε από την ίδρυση Πέρα από Τύπος 1 βλέπει η ποικιλομορφία στην κοινότητα του διαβήτη - πόση είναι η γνώμη και το ενδιαφέρον των ανθρώπων για τα πάντα, από τα φάρμακα έως την τεχνολογία, την ευαισθητοποίηση και την έρευνα, τις επιλογές τροφίμων και τα καθημερινά θέματα διαχείρισης της D.

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι ο διαβήτης σας μπορεί να ποικίλει.

Όλα αυτά παίζουν στο πώς η Beyond Type 1 επιλέγει τις προσπάθειες αποστολής μηνυμάτων και υπεράσπισης, λέει και πάνω απ 'όλα θέλουν να ακολουθήσουν μια προσέγγιση συνεργασίας.

"Για μας, πρόκειται για την εύρεση εκείνων των μικρών κομματιών όπου μπορείτε να ενοποιήσετε τους ανθρώπους λίγο. Αισθανόμαστε πολύ τυχεροί να κατασκευάζουμε πέρα ​​από τον Τύπο 1 τη στιγμή που είμαστε, επειδή έχουμε αυτά τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τεχνολογίας. Είναι πολύ δύσκολο για τις εταιρείες και τους οργανισμούς να περιστρέφονται όταν είναι εδώ και τόσο καιρό. Αλλά όταν αρχίζετε με αυτή την ιδέα να κάνετε θόρυβο, και απλά να ρωτήσετε: «Ποιοι είναι οι καλύτεροι τρόποι να γίνει αυτό; , 'έρχεστε σε αυτό από μια ισχυρότερη θέση. "Μέχρι στιγμής, η ομάδα φαίνεται να ανταποκρίνεται σίγουρα στην υπόσχεσή της για #DisruptLikeABadass - ειδικά στις προσπάθειές της να φτάσει πέρα ​​από την κοινότητα του διαβήτη, έτσι ώστε η" υπεράσπιση "να μην σημαίνει μόνο μια δέσμη από μας να κηρύττουμε χορωδία.

«Πρέπει να κάνουμε ένα βήμα πίσω και να κατανοήσουμε τους διαβητικούς εξωτερικά και η κοινότητα του διαβήτη ξοδεύει πολύ χρόνο για να μιλήσει στον εαυτό μας», λέει."Μέρος αυτού που προσπαθούμε να κάνουμε … είναι να βοηθήσουμε τον έξω κόσμο να κατανοήσει καλύτερα τον διαβήτη και τις προκλήσεις αυτές. "

Αποποίηση ευθυνών

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβητικού ορυχείου. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.