Ρωτήστε D'Mine: Ποιος είναι υπό έλεγχο κατά τη διάρκεια της σχολικής ημέρας;

Ρωτήστε D'Mine , που φιλοξενείται από τον τύπο 1 βετεράνου, τον συγγραφέα και τον εκπαιδευτικό του διαβήτη Wil Dubois

.

Αυτή την εβδομάδα, ο Wil εξετάζει μια ερώτηση από μια πολύ ανησυχημένη D-μαμά, η κόρη της οποίας επέστρεψε στο σχολείο και δεν είναι ξεκάθαρο ποιος είναι υπεύθυνος για τη διοίκηση της D κατά τη διάρκεια της ημέρας. Η εργασία σας: Διαβάστε παρακάτω.

{Έχετε τις δικές σας ερωτήσεις; Στείλτε μας email στο AskDMine @ diabetesmine. com}

Η Kelly, T1D μαμά από το Τέξας, γράφει: Γεια σας. Μόλις ήρθα στον ιστότοπό σας κάνοντας κάποια ξέφρενη έρευνα για την 11χρονη κόρη μου T1D. Ήταν τύπου 1 για έξι χρόνια και η διοίκησή της μέχρι στιγμής ήταν σχεδόν τέλεια συνεργασία με το σχολείο της. Ωστόσο, την περασμένη Δευτέρα ξεκίνησε την καριέρα της στο γυμνάσιο σε μια νέα πανεπιστημιούπολη - με μια νέα νοσοκόμα σχολείου. Στο το θέτουμε ευγενικά, η νοσηλεύτρια του σχολείου και εγώ έχουμε κάποιες διαφωνίες όσον αφορά τη διαχείριση του διαβήτη και το συγκεκριμένο σχέδιο διαχείρισης.

Wil @ Ask D'Mine απαντήσεις:

Αποποίηση ευθυνών 1: Έχω τον υψηλότερο θαυμασμό για τις μητέρες T1D, πραγματικά, αλλά με κάποιο τρόπο πάντα καταφέρνω να βάλω το πόδι μου στο στόμα μου κάθε φορά που μιλάω στην παρτίδα σας. Αποποίηση ευθυνών 2: Είμαι ενήλικος PWD, οπότε το έχω εύκολο σε σύγκριση με εσάς. Αλλά όλα αυτά είπαν, γνωρίζω πολλές μητέρες T1D και συνεργάστηκα με μερικούς από εσάς κλινικά, γι 'αυτό πιστεύω ότι μου δίνει το δικαίωμα να γνωρίζω - ακόμα και αν μερικοί μπορεί να διαφωνούν.

Αυτό που πραγματικά θέλω να κάνω σήμερα είναι να ψάξω βαθύτερα σε ποιος θα πρέπει να έχει τον έλεγχο, ποιος πρέπει να «κόψει το καλώδιο» και πότε πρέπει να συμβεί αυτό. Αλλά πρώτα απ 'όλα, όταν πρόκειται για χρήματα, όπλα και δικηγόρους για τέτοιου είδους μάχες, το BFF σας σε ολόκληρο τον κόσμο είναι η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA), και συγκεκριμένα η πτέρυγα Νομικών Προσφύγων. Το JDRF διαθέτει επίσης κάποιους καλούς πόρους, οπότε μην τις μετράτε, αλλά εντυπωσιάζω με τα δόντια του ADA σε τέτοιου είδους μάχες.

Πριν από μερικά χρόνια, είχαμε το αντίθετο πρόβλημα εδώ στο κράτος μου. Η ένωση νοσοκόμων σχολείων, κατά τη γνώμη μου, κρατούσε παιδιά T1D όμηρο για να αποφευχθούν περικοπές στο προσωπικό. Κατάφεραν (επίσης IMHO) να καταχρώνται

τους νόμους των κρατικών όπλων, χρησιμοποιώντας τους για να απαγορεύουν στα παιδιά να μεταφέρουν τα εργαλεία τους σε δημόσια σχολεία (νόμοι που αποσκοπούσαν στην απαγόρευση των μαχαιριών χρησιμοποιήθηκαν για την απαγόρευση του διαβήτη "αιχμηρά αντικείμενα") λυπηρές δικαιολογίες για τους εργαζόμενους στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης επέμεναν ότι όλοι οι έλεγχοι και οι ενέσεις από το BG έπρεπε να συμβούν στο γραφείο της νοσοκόμας. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να παίρνουμε παιδιά που ήταν πλήρως αυτοδιαχειριζόμενα και τα καθιστούσε εξαρτημένα από τους άλλους. Για να μην αναφέρω ότι αυτό ήταν επικίνδυνο, κάνοντας μια υπογλυκαιμία να περπατήσει στην πανεπιστημιούπολη στο γραφείο της νοσοκόμας του σχολείου είναι κακό φάρμακο στο βιβλίο μου. Ήμουν εξοργισμένος. Λοιπόν, πέρα ​​από τους εξοργισμένους. Δεν υπάρχει καμία λέξη για να περιγράψω πόσο έντονη ήταν εγώ. Συσκευάσαμε τις τσάντες μου και πήγα στον πόλεμο. Και μπορώ να σας πω, ήταν άσχημη. Πραγματικά δυσάρεστο. Χρειάστηκαν δύο χρόνια, αλλά η δική μας πλευρά τελικά κέρδισε. Και ήταν η ΑΔΑ που πραγματικά μας έδωσε τα δόντια που χρειαζόμασταν. Θυμάμαι έναν από τους δικηγόρους τους που μου λέει ότι αν ώθηση ήρθε να χτυπήσει στην κρατική νομοθετική εξουσία, "θα γεμίσω το δωμάτιο με κλάμα θυμωμένος μητέρες σε κόκκινο μπλουζάκια". Και αυτό ήταν πριν από όλα τα νομικά σύντομα είχαν ξεσπάσει. Τίποτα δεν φοβίζει έναν διαχειριστή σχολείου παρά μια επίσκεψη από μια ομάδα εθνικών δικηγόρων με "ανησυχίες". Τώρα, όσον αφορά το "πραγματικό αδειούχο RN" που δεν έχει "το χρόνο να φροντίσει την κόρη σου" πάνω από το κεφάλι της. Ναι, θα ήταν ωραίο να παίζετε φιλικά στο sandbox, αλλά σαφώς, αυτό δεν πρόκειται να συμβεί σε αυτό το σημείο. Πηγαίνετε στην κορυφή, και αν δεν έχετε ικανοποίηση, τότε φέρτε τα κυνηγόσκυλα της κόλασης στα κεφάλια τους.

Ω, και δεν θα έβλαπτε να έχουν και οι τοπικές τηλεοπτικές συνάδελφοι για την ταχεία κλήση σας, είτε. Επειδή ενώ είστε σωστοί ότι σε ένα ιδιωτικό σχολείο έχετε λιγότερη προστασία κάτω από το νόμο από ό, τι σε ένα δημόσιο σχολείο, τα ιδιωτικά σχολεία βρίσκουν την κακή PR ακόμα πιο δυσάρεστη από τα δημόσια σχολεία.

Έτσι, ελπίζουμε, αυτό βοηθά με την τρέχουσα πάλη σας. Τώρα ας μιλήσουμε για το πότε θα έπρεπε να πάρει μια μικρή T1 τις βασιλεύσεις, και ποιος είναι ο πλέον κατάλληλος για να πάρει αυτή την απόφαση. Πρώτα απ 'όλα, πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι σε αντίθεση με την οδήγηση, το ποτό και την ψηφοφορία, δεν υπάρχει μια ηλικία ενός μεγέθους. Για ένα πράγμα, κάθε 11-year-old T1D δεν θα είχε διαβήτη για την ίδια χρονική περίοδο. Επιπλέον, μερικά παιδιά είναι φυσικά πιο ώριμα από άλλα, και μερικά έχουν απλώς περισσότερη ελαστικότητα από τους συνομηλίκους τους.

Κανένας ταύρος, μόλις χθες υπήρχαν τρεις τύπου 1 και ένα T1D μαμά στο γραφείο μου στην κλινική. Οι Τ1 ήταν οι ίδιοι, ένα σαράντα θηλυκό και ένα 7χρονο κορίτσι. Η ενήλικη αδελφή μου είναι σε μια αντλία Med-T με CGM και η μικρή μου αδερφή είναι σε ένα OmniPod με ένα Dexcom. Οι δύο κυρίες συγκρίνονταν με ταχύτητα. Μου αρέσει να ομολογήσω ότι ο επταχρός γνώριζε το δρόμο της γύρω από το OmniPod καλύτερα από όσο κάνω (και είμαι ένας από τους πιστοποιημένους εκπαιδευτές). Φυσικά, αυτό είναι το ίδιο παιδί που προσπάθησε να επανα-βαθμολογήσει το CGM της σε ένα τεχνητό χαμηλό ώστε η μητέρα της να την πάει στη γαλακτοκομική Βασίλισσα …

Αλλά εγώ αποκλείω.Αυτό το συγκεκριμένο παιδί βρίσκεται καλά στο δρόμο προς την υποσχεμένη γη: Πλήρης Αυτοδιαχείριση. Νομίζω ότι αν όλοι μπορούμε να δούμε το T1D στα παιδιά με το μυαλό μας και όχι με την καρδιά μας, μπορούμε να παραδεχτούμε ότι όλες οι συλλογικές μας προσπάθειες πρέπει να οδηγήσουν στο στόχο του παιδιού να είναι σε απόλυτο έλεγχο του διαβήτη του

πριν

αφήνοντας τη φωλιά. Αυτό δεν πρόκειται να είναι ένα ζήτημα με το παιδί για το οποίο μιλούσα παραπάνω, αλλά

είναι μια περιοχή στην οποία έχω μπερδευτεί με το D-moms στο παρελθόν. Το έχω. Πραγματικά. Δέχομαι. Αυτό είναι τρομακτικό σκατά και όλοι θέλουμε να προστατέψουμε τα παιδιά μας. Αλλά από την κλινική μου προοπτική (και από την προοπτική ενός ενήλικα με την ασθένεια) το χειρότερο πράγμα που μπορεί να κάνει ένας D-μα είναι όχι

τα παιδιά της να μεγαλώσουν στη δική τους αυτοδιαχείριση. Νομίζω ότι η υπερ-στέγαση των παιδιών T1D είναι μια μόνη πανούκλα. Κάποιος που μπορεί να έχει θανατηφόρες συνέπειες όπως ο ίδιος ο διαβήτης.

Φυσικά, δεν λέω ότι αυτό σας περιγράφει. Ο 7ετής ασθενής μου είναι ένας εξαιρετικός άνθρωπος (με την κυριολεκτική έννοια της φράσης). Είναι waaaaaaay μπροστά από την καμπύλη, και όχι, δεν μπορώ να πιστέψω για αυτό με οποιοδήποτε τρόπο, σχήμα ή μορφή. Δεν είμαι ότι

καλό. Είναι ακριβώς ο τρόπος που την έκανε ο Θεός και είναι επίσης ευλογημένος να έχει μια μαμά που είχε καταπληκτική κρίση να αφήσει την κόρη της να μεγαλώσει στο ρόλο της. Δεν θα περίμενα ούτε καν τα περισσότερα από τα 11χρονα να είναι έτοιμα για το βάρος της πλήρους αυτοδιαχείρισης. Αλλά πρέπει να φτάσετε από όπου είστε σήμερα σε εκεί που πρέπει να είστε, σε επτά σύντομα χρόνια. Το καλώδιο πρέπει να κοπεί σε κάποιο σημείο.

Αλλά ποιος ακριβώς θα έπρεπε να βρίσκεται στη θέση του οδηγού κατά τη λήψη αυτής της απόφασης; Η νοσηλεύτρια του σχολείου; Σίγουρα όχι. Ειλικρινά, δεν έχει τα προσόντα. Έχοντας "RN" μετά το όνομά σας ούτε σας κάνει κάποιον εμπειρογνώμονα για το διαβήτη, ούτε έναν εμπειρογνώμονα για την ωριμότητα αυτού του παιδιού και το επίπεδο ασφάλειας του διαβήτη. Τι γίνεται με εσένα, μαμά; Είστε κατάλληλοι να κάνετε αυτή την κρίση; Ειλικρινά, το αμφιβάλλω. Είστε πολύ κοντά και οι ντουλάπες σας είναι πολύ γεμάτες από τους πιο σκοτεινές σας φόβους. Καλά λοιπόν, ποιος θα έπρεπε να είναι "υπεύθυνος" για να καθοδηγήσει την εξέλιξη από τη μαμά σε χρέωση στο παιδί;

Μπορώ να προτείνω ένα Triumvirate; Σκεφτείτε ότι πρέπει να είναι το endo του παιδιού, ένας εκπαιδευτικός που έχει συνεργαστεί με το παιδί για μεγάλο χρονικό διάστημα και γονείς που εργάζονται μαζί με την εισροή του παιδιού που κάνει αυτή την απόφαση. Υποθέτω ότι είναι κάτι περισσότερο από Quadumvirate από ένα Triumvirate, ε;

Η κλινική ομάδα δεν μπορεί να το κάνει χωρίς την οικογένεια και η οικογένεια είναι πολύ κοντά στις πρώτες γραμμές για να σκεφτεί ευθεία. Ειλικρινά, για τα χρήματά μου, η νοσοκόμα σχολείου δεν έχει

ρόλο εδώ

. Καθόλου. Η δουλειά της είναι να μεριμνά για την παρακολούθηση του σχεδίου διαχείρισης της ιατρικής ομάδας. Δεν γνωρίζει αρκετά για να πάρει αποφάσεις, πολύ λιγότερες αποφάσεις.

Όπως και εσείς, είμαι

δαπέδου ότι θα σας μιλήσει με τον τρόπο που έκανε μετά τη συνάντησή σας. Τώρα, μπορεί να έχω διαφορετική άποψη αν εργάστηκε μαζί σας και την κόρη σας για αρκετά χρόνια. Αυτό είναι διαφορέτικο. Σε αυτό το σημείο, ναι, η γνώμη μιας νοσοκόμου σχολείου έχει απολύτως ισχύ - ίση με αυτή του μακρόχρονου εκπαιδευτικού του παιδιού.Αλλά αυτό δεν την βλέπουμε. Αυτό που βλέπουμε εδώ είναι κάποιος που ίσως δεν έχει συναντήσει ακόμη την κόρη σας, αλλά αμφισβητεί ένα σχέδιο που μέχρι στιγμής λειτουργεί. Όσο κι αν κινείτε την κόρη σας προς την αυτοδιαχείριση, με κάθε ταχύτητα που θα σας φτάσει εγκαίρως, τότε το κάνετε καλά στο βιβλίο μου. Ελπίζω να μπορέσετε να κερδίσετε τον αγώνα σας με το σχολείο, αλλά οι ηθικές νίκες δεν θα συμβούν εν μία νυκτί. Είναι ένας αγώνας που πρέπει να αναλάβετε, αλλά περισσότερο για την επόμενη μαμά παρά για τον εαυτό σας. Ειλικρινά, θα χρειαστεί χρόνος η κόρη σας να μην έχει και ακόμα και αν κερδίσετε, πόσο σίγουρη θα είστε ότι μια γυναίκα που σας έχει πει, "δεν έχω τον χρόνο να φροντίζω την κόρη σας όπως εσείς αναμένουν ", θα κάνει το χρόνο να κάνει μια καλή δουλειά απλώς και μόνο επειδή έχει διαταχθεί από τη διοίκηση ή το κρατικό δίκαιο;

Καταπολέμηση του καλού αγώνα, αλλά όσο δεν το μισώ να το προτείνω, το καλύτερο συμφέρον της κόρης σας θα μπορούσε να εξυπηρετηθεί καλύτερα αναζητώντας ένα διαφορετικό σχολείο. Αυτή δεν είναι στήλη ιατρικών συμβουλών. Είμαστε άτομα με ειδικές ανάγκες που μοιράζονται ελεύθερα και ανοιχτά τη σοφία των συλλεγόμενων εμπειριών μας - τις μας που υπήρξαμε εκεί-τις γνώσεις

από τα χαρακώματα. Αλλά δεν είμαστε MDs, RNs, NPs, PAs, CDEs ή πέρδικες στα αχλάδια. Κατώτατη γραμμή: είμαστε μόνο ένα μικρό μέρος της συνολικής συνταγής σας. Εξακολουθείτε να χρειάζεστε τις επαγγελματικές συμβουλές, τη θεραπεία και τη φροντίδα ενός εξουσιοδοτημένου ιατρού.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.