Μια εξελισσόμενη διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη

Online Κοινότητα θα γίνει αυτό που είναι σήμερα. Και κινούνται στη συνεργατική κατεύθυνση που πηγαίνει …

Σοβαρά, μερικοί πιθανότατα θα είχαν γελάσει με την ιδέα, ενώ κουνώντας τα κεφάλια τους με δυσπιστία!

Χρησιμοποιούσεταν ως «εμείς εναντίον τους», όσον αφορά τη σχέση μεταξύ Pharma και ατόμων με διαβήτη (PWD). Υπήρχε μικρή αλληλεπίδραση. δεν τους γνωρίζαμε και δεν μας γνώριζαν.

Αλλά αυτό έχει αλλάξει δραματικά και συνεχίζει να εξελίσσεται. Έχουμε προχωρήσει πολύ ως κοινότητα, μοιράζοντας τις ιστορίες μας και την υπεράσπιση σε ευρύτερη κλίμακα από ό, τι θα φανταζόταν ποτέ. Αλλά υπάρχει ένας μακρύς δρόμος για να πάμε ακόμα, και φαίνεται ότι βρισκόμαστε σε ένα ενδιαφέρον σταυροδρόμι μόλις τώρα.

Σε αυτό που θα μπορούσε να χαρακτηριστεί ως "αρχή" - περίπου μια δεκαετία, αφού το Διαδίκτυο έδωσε κάποια αρχικά φόρουμ, λίστα-εξυπηρετητές και πίνακες μηνυμάτων - μια χούφτα PWDs έκαναν το επόμενο βήμα ξεκινώντας τα δικά τους ιστολόγια για να μοιραστούν τις ιστορίες τους και συνδεθείτε με άλλους. Αντικατοπτρίζοντας τον τρόπο με τον οποίο άρχισαν, πολλοί έχουν ένα παρόμοιο μήνυμα: Να αισθάνονται λιγότερο μόνοι τους, να ξεπεράσουν τις ιστορίες τρόμου για τον διαβήτη και να βρουν άλλους που το "παίρνουν" και μπορούν να μιλάνε έξω από το ιατρικό γλωσσάκι.

Αυτά ήταν τα "πρώτα χρόνια", που έδωσαν την έμπνευση για πολλούς από εμάς να μπει σε αυτό.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η Amy ξεκίνησε το

«Mine και γιατί άρχισα κι εγώ - πρώτα να βρεθώ και να κρύψω σε αυτή τη μικρή online κοινότητα στα τέλη του 2005 πριν μετατρέψω το προσωπικό μου blog σε ένα επικεντρωμένο στον διαβήτη. Και τελικά το συνδυάζω με την καριέρα μου στο δημοσιογραφία, όπου και αν βρίσκομαι τώρα. Σύντομα, το DOC άρχισε να εκραγεί. Ο αριθμός των blogs αυξήθηκε στα ύψη, στη συνέχεια το Twitter έφερε μια φωνή πιο πραγματικού χρόνου στην αλληλεπίδραση, πραγματοποιήθηκαν περισσότερες κοινότητες και συναντήσεις έφεραν τις online σχέσεις στον «πραγματικό κόσμο».

Μόνο μια δειγματοληψία για αυτά που προέκυψαν από αυτές τις συνόδους κορυφής: η ιδέα για τη λαϊκή ομάδα Diabetes Advocates, όπου τώρα περισσότερα από 100 άτομα με ειδικές ανάγκες έχουν ενωθεί για να υποστηρίξουν και να φτάσουν σε άλλους. διαφημίσεις μετρητή γλυκόζης αίματος που αντανακλούν τα "άψογη" αποτελέσματα. και ορισμένα άτομα μπορούν να χρησιμοποιήσουν ορισμένα προϊόντα για να τα αναφέρουν και να τα αναθεωρήσουν για τη μεγαλύτερη D-Κοινότητα.

Το σταυροδρόμι που αντιμετωπίζουμε τώρα, η IMHO, είναι ότι η Pharma εμπλέκεται όλο και περισσότερο στις προσπάθειές μας "στο λαό". Αυτές οι εταιρείες δουλεύουν πιο στενά από ποτέ με τους D-bloggers και όχι μόνο με τα προϊόντα. Πολλές από τις φωνές του DOC γίνονται συχνές φιλοξενούμενοι-μπλόγκερ ή υποκείμενα συνεντεύξεων σε ιστοτόπους με έδρα το Pharma.Ορισμένοι μπλόγκερ εργάζονται ακόμη και για αυτές τις εταιρείες από καιρό σε καιρό, βοηθώντας να καλυφθούν τα γεγονότα και να εξαπλωθεί η λέξη διαβήτη για την ευρύτερη κοινότητα.

Πάρτε σαν παράδειγμα το Sanofi-Aventis U. S. Έχουν περάσει στο DOC κατά το παρελθόν έτος και μισό, όχι μόνο συμμετέχοντας στο Facebook και το Twitter, αλλά ξεκινώντας ένα blog που ονομάζεται Discuss Diabetes τον Ιανουάριο του 2011, αυτό μας έδειξε πολλοί. Έχουν κάνει και άλλα βήματα - προσθέτοντας μια online εγκυκλοπαίδεια για διαβήτη που ονομάζεται Diapetapedia που μοιάζει περίεργα με τη Μηχανή Αναζήτησης Google του Bernard Farrell, με στοιχεία της

Six Until Me

που δημιούργησε το D-Terms of Endearment "Διαβήτης δεν με καθορίζει" γραμμή)? και πηδώντας επάνω στη μόδα με τη δική της πρόκληση σχεδίου διαβήτη που μοιάζει σχεδόν η ίδια με τη δική μας Amy trailblazed πίσω το 2007. Πιο πρόσφατα, τον Μάιο, έχουν δημιουργήσει ακόμη και μια νέα online κοινότητα τοποθεσία που ονομάζεται The Diabetes Experience (The DX) η οποία έχει πληθώρα ειδήσεων και άρθρων, καθώς και ζωοτροφές blogs D και ακόμη και αναρτήσεις από συναδέλφους D-bloggers που αποζημιώνονται για τη σύνταξη τους. Η τοποθεσία DX διαθέτει τώρα ένα τμήμα Q & A που μοιάζει πολύ με τη δική μας στήλη Ask D'Mine. Και μόλις πρόσφατα, η Medtronic αποκάλυψε το νεώτερο επιχειρηματικό της εγχείρημα μέσω της δημιουργίας μιας σελίδας "χρονοδιαγράμματος" στο Facebook που καλωσορίζει τους χρήστες PWD να μοιραστούν τις προσωπικές τους ιστορίες - δωρεάν!

Αυτός είναι ακριβώς ο τρόπος του κόσμου τώρα, καθώς το pharma κάνει περισσότερα για να συνεργαστεί με τους καταναλωτές και τους ασθενείς.

Βλέπουμε πολλές από αυτές τις προσπάθειες, οι οποίες φαίνεται να "συν-επιλέγουν" πολλές από τις προσπάθειες που έχουν αρχίσει οι ασθενείς σε απευθείας σύνδεση. Χάρη, ορισμένες από αυτές τις ιδέες που είχαμε είχαν δανειστεί από αλλού για να ξεκινήσω, όπως το You You Can Do This Project είναι ένα D-εστιασμένο στρίψιμο στην πρωτοβουλία "It Gets Better". και το DSMA (Diabetes Social Media Advocacy εμπνευσμένο από το Social Care Social Media (# hcsm) twitter-chat και ακόμη και το TuDiabetes με πολλούς τρόπους είναι ένα "Facebook στην ινσουλίνη".

Αυτές είναι όλες οι λαμπρές πρωτοβουλίες που δημιουργήθηκαν από τους φίλους μας και «Είναι πολύ αυθεντικό και απλώς θέτουμε αυτές τις ιδέες», λέει ο ίδιος ο κ. Παπανδρέου, ή να είμαστε σκεπτικοί σχετικά με αυτές τις εμπορικές προσπάθειες για να αναδημιουργήσουμε τις προσπάθειές μας;

Επέστρεψα στη διευθυντή επικοινωνιών της Sanofi Laura Kolodjeski για να θέσω συγκεκριμένα αυτή την ερώτηση.

"Ως μέρος της δέσμευσής μας για το DOC δημιουργήσαμε οι πόροι αυτοί να συνδεθούν, να παρέχουν ακριβείς πληροφορίες, να εκπαιδεύσουν και να ενθαρρύνουν το διάλογο.Θα βλέπουμε και εργαζόμαστε στενά με τα μέλη του DOC για ανατροφοδότηση σχετικά με το πώς μπορούμε να προσθέσουμε αξία και προσπαθούμε να παρέχουμε λύσεις », γράφει σε απάντηση μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου Πολύ εταιρική-spea κ.

Η Λάουρα λέει ότι «το διασκεδάζουν» … αλλά μόνο επειδή το DOC «δέχτηκε τόσο και επιθυμούσε να εμπιστευτεί ότι μας ενδιαφέρει να ακούμε, να μαθαίνουμε και να βοηθούμε».

Προσθέτει: «Με την εμπειρία μας μακριά, η δέσμευση εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από κάθε μέλος της κοινότητας.Από τότε που ξεκινήσαμε την ηλεκτρονική μας δέσμευση, έχουμε οικοδομήσει σημαντικές σχέσεις με μερικούς και υπάρχουν πολλοί άλλοι που έχουμε ακόμα να συναντήσουμε. «Δεδομένου ότι οι λόγοι μας για την εμπλοκή βασίζονται στον καθορισμό της καλύτερης εξυπηρέτησης των αναγκών της κοινότητας, κοιτάμε στα μέλη της κοινότητας για να μας βοηθήσουν να καταλάβουμε πώς θα ήθελαν (ή δεν θα ήθελαν) να συμμετάσχουν».

Πιστεύω ότι όλες αυτές οι πλατφόρμες και πρωτοβουλίες και φωνές είναι σημαντικές. Όλοι μοιραζόμαστε και βασιζόμαστε σε αυτό που κάνουν όλοι οι άλλοι, κάνοντας το καλύτερο και ελπίζουμε να ενισχύσουμε τη φωνή της D-Κοινότητας. , από πού πηγαίνουμε από εδώ;

Αυτό ήταν ένα θέμα συζήτησης που έγινε πρόσφατα σε διάφορους κύκλους διαβήτη, με αρκετούς bloggers να γράφουν εύγλωττες θέσεις σχετικά με το θέμα. Ο αρθρογράφος μας Wil Dubois έγραψε γι ' ο καταλαβαίνω Scott Strumello έκανε το ίδιο, και οι δύο TuDiabetes και Diabetes Daily έφτασαν στα μέλη τους για ευρύτερη ανατροφοδότηση υπό το πρίσμα της επερχόμενης διάσκεψης κορυφής blogger Roche αργότερα αυτό το καλοκαίρι

πρόσφατη συνέντευξη DSMA Live, ο διευθυντής μάρκετινγκ Roche Diabetes Rob Muller δήλωσε στον οικοδεσπότη Scot Johnson ότι αυτό είναι μόνο η αρχή της ενδυνάμωσης των ασθενών μέσω των online προσπαθειών. "Είναι όλα σχετικά με το άνοιγμα του διαλόγου και την προσωπική" δουλειά του διαβήτη ", δήλωσε.

Ελπίζουμε ότι ο Rob έχει δίκιο για την ιδέα ότι οι εταιρείες "συντονίζουν τις φωνές, ενισχύουν το μήνυμα και συνεχίζουν να αναπτύσσουν προσωπικές σχέσεις, που είναι για το καλύτερο καλό."

Μπορούμε όλοι να συνυπάρξουμε ή σε κάποια στιγμή η κοινότητα αυτή να γίνει υπερβολικά μεγάλη ή γεμάτη από πάρα πολλά από αυτά;

Όπως και πριν, ελπίζουμε ότι η απάντηση εδώ είναι ότι η ανάπτυξη ήταν θετική και είμαστε σε θέση να συνεχίσουμε να χτίζουμε ο ένας τον άλλον και να μοιραστούμε τις συλλογικές φωνές μας για να κάνουμε τη διαφορά. Ακόμη κι αν μερικές από τις δουλειές μας αναδεικνύονται σε συνεργασία, θέλουμε να σκεφτούμε ότι ενισχύουμε όλοι την κοινότητά μας και επωφελούμε όσους δεν γνωρίζουν ακόμη ότι είναι μέρος αυτής ακόμα.

Όπως δήλωσε ο Ρομπ: «Τι άλλη ιστορική στιγμή έχει τύχει να έχει τέτοιο διάλογο; Η δύναμη και η πλατφόρμα που έχει δημιουργήσει η DOC για τον εαυτό της είναι απίστευτη και είμαστε τρομερά ενθουσιασμένοι που είναι μέρος αυτής . "

Πράγματι.

Αυτή είναι η ιστορία του DOC. Η ιστορία μας, ως PWD. Το γράφουμε ακόμα μαζί, και εμείς στο

'Mine

δεν μπορούμε να περιμένουμε να δούμε τι είναι το επόμενο κεφάλαιο.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.