Μια δεκαετία στην κοινότητα διαβήτη

Αυτός ο μήνας είναι ένα μεγάλο ορόσημο στον κόσμο μου με τον διαβήτη, όπως είναι η δεκαετία του περασμένου έτους που βρέθηκα για πρώτη φορά η Κοινότητα Διαβήτη Διαβήτη (DOC) και η ανακάλυψή μου για το μάντρα, δεν είμαι μόνος μου. "

Την εποχή εκείνη βρισκόμουν στα μέσα της δεκαετίας του '20, νέοι παντρεμένοι και μόλις αρχίσαμε να αντιμετωπίζω ήπια νευροπάθεια στα πόδια μου. Ήμουν σε απελπιστική ανάγκη να βρω άλλους που θα μπορούσαν να μοιράζονται παρόμοιες πραγματικές εμπειρίες, αντί για εγχειρίδιο συμβουλές ή ιστορίες τρόμου για το πόσο κακά πράγματα μπορούν να πάρουν.

Όσον αφορά το Διαδίκτυο (το οποίο κάναμε και το 2005!), Βρήκα μια γυναίκα στην Ανατολική Ακτή, η οποία ήταν περίπου η ηλικία μου και μίλησε για τη δική της ιστορία διαβήτη online. Αυτός ήταν ο Kerri (Morone) Sparling στο SixUntilMe , και για πρώτη φορά κατά την ανάγνωση των προσωπικών του θέσεων, ένιωσα μια σύνδεση με κάποιον που πραγματικά ήξερε τι περνούσα - ίσως όχι νευροπάθεια συγκεκριμένα, αλλά μόνο πραγματική ζωή με διαβήτη. Χάρη στον Kerri, συναντήθηκα σύντομα έναν άλλο τύπο τύπου 1 που ονομάζεται Scott Johnson στη Μινεσότα, ο οποίος ήταν ο πρώτος άντρας που είδε να γράφει για διαβήτη στο διαδίκτυο ο διαβήτης Scott .

Ninjabetic , ο Christel Aprigliano ο οποίος φιλοξένησε τότε το podcast Diabetic Feed και φυσικά, η Amy Tenderich εδώ στο DiabetesMine . Πραγματικά έβλεπα για πρώτη φορά πριν σχολιάσω και ήταν μερικά χρόνια πριν άρχισα να γράφω για τον διαβήτη στο προσωπικό μου blog, The Corner Booth . Καταπληκτικό το πώς μου χρειάστηκε αρκετά ολόκληρα χρόνια για να εγχύσω διαβήτη (μοτίβο!) Στην προσωπική μου γραφή τακτικά.

. Θυμάστε την εισαγωγική μου θέση από τον Μάιο του 2012; Σε αυτή την δεκαετία DOC-aversary αποφάσισα να φτάσω σε εκείνους τους πρώτους δύο D-bloggers που βρήκα πίσω το 2005: Kerri και Scott. Είμαι τίμησε να καλέσω αυτούς τους δύο φίλους και συνεχίζω να πηγαίνω καθημερινά στα blogs τους από συνήθεια μόνο για να δω τι συμβαίνει στον κόσμο τους. Εδώ είναι που λένε αυτοί οι δύο ειδικοί bloggers για τα τελευταία 10 χρόνια του DOC …

Μιλώντας με τους Diabetes Bloggers

DM) Πρώτα απ 'όλα, σας ευχαριστούμε για την αυθεντικότητα και την προσφορά ιδεών κατά τη διάρκεια των ετών πραγματικά να βοηθήσει τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν τον διαβήτη. Πώς απαντάς όταν κάποιος το λέει αυτό;

KS) Ακούγεται ηλίθια, διότι δίνω την ίδια απάντηση κάθε φορά, αλλά είναι αλήθεια: όταν κάποιος μου λέει ότι τους έχω κάποια αίσθηση ειρήνης, δεν νομίζω ότι συνειδητοποιούν ότι η ύπαρξή τους φέρνει ειρήνη σε μένα.Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ξεκίνησα στην πρώτη θέση, επειδή δεν ήξερα κανέναν στην πραγματική μου ζωή που είχε διαβήτη τύπου 1 και ένιωσα αυτή τη μοναξιά. Είναι παράξενο να αισθάνεσαι έτσι - ότι είσαι ο μόνος. Έτσι, για κάποιον που θα έρθει και να πει, "

σας βρήκα και με έκανε να νιώθω καλύτερα

,« πρέπει πραγματικά να καταργήσω την επιθυμία να τους αγκαλιάσω. Είναι ένα κυκλικό πράγμα στον διαβήτη που είναι πραγματικά ευχάριστο και ωραίο. μόλις ακούω ότι δεν είμαι μόνος, και έχοντας αυτό ενισχυθεί ξανά και ξανά είναι φοβερό. SJ) Είναι μια πραγματική ευλογία ότι η γραφή μου (που είναι εγωιστικό, θεραπευτικό εργαλείο για μένα) μπορεί επίσης να ωφελήσει τους άλλους. Ο αμοιβαίος φίλος μας George "Ninjabetic" Simmons μιλά πάντα για το πόσο σημαντικό είναι να γνωρίζουμε ότι δεν είστε μόνοι και νομίζω ότι η ανταλλαγή των αγώνων μαζί με τις επιτυχίες μου κάνει πολλά για να βοηθήσει τους ανθρώπους να το ξέρουν αυτό.

Γιατί το blogging είναι σημαντικό σήμερα όπως ήταν πριν από 10 χρόνια;

KS) Φίλε, συνεχίζω να το κάνω για τον ίδιο λόγο όπως όταν ξεκίνησα: Για να αφαιρέσω την απομόνωση του διαβήτη από τη ζωή μου. Έτσι, αν μπορώ να βάλω την ιστορία μου εκεί έξω και να βρω κάποιον, γι 'αυτό συνεχίζω να το κάνω. Οι συνδέσεις που κάνουμε μεταξύ μας … είναι ένα τεράστιο επίδομα. Για μένα, οι προβολές της σελίδας και η προσοχή από το Pharma χλωμό σε σύγκριση με τις φιλίες και την αξία αυτών των σχέσεων. Οι άνθρωποι μπορούν να σταματήσουν να διαβάζουν και να φροντίζουν την επιχειρηματική πλευρά αυτού του είδους. Αλλά το γεγονός είναι ότι ως ασθενής, όταν κάτι γίνεται κακό, έχετε κάνει συνδέσεις όπου μπορείτε να καλέσετε αυτούς τους ανθρώπους για βοήθεια αν χρειαστεί.

SJ) Ένα μεγάλο μέρος αυτού που κάνει αυτό το χώρο τόσο χρήσιμο για μένα είναι η αίσθηση της κανονικότητας και γνωρίζοντας ότι δεν είμαι ο μόνος που ασχολείται με ένα συγκεκριμένο ζήτημα. Και αυτό δεν θα ήταν δυνατό χωρίς όλες τις διαφορετικές φωνές που συμμετέχουν στο χώρο των κοινωνικών μέσων. Η πρόκληση που αντιμετωπίζω τώρα είναι απλά να συμβαδίζει με όλο το περιεχόμενο που δημιουργείται! Και σκεφτείτε τι κάναμε με τα αποτελέσματα αναζήτησης! Αλλάζουμε ενεργά αυτό που βρίσκουν οι άνθρωποι όταν αναζητούν πληροφορίες για το διαβήτη στο Διαδίκτυο. Πριν δέκα χρόνια ήταν ιατρικές πληροφορίες και επιπλοκές. Τώρα είναι αυτό, συν μια συντριπτική ποσότητα προσωπικών, εμπνευσμένων ιστοριών ανθρώπων που ζουν καλά με διαβήτη! Μου αρέσει!

Τι πιστεύετε ότι ήταν η μεγαλύτερη αλλαγή στο DOC;

KS) Έχει εξελιχθεί. Δεν μοιραζόμαστε μόνο τις ιστορίες μας σχετικά με κάποιο ανόητο υψηλό ή χαμηλό που είχαμε με τον διαβήτη. Την περασμένη δεκαετία, έχουμε γνωρίσει πραγματικά ανθρώπους και τι συμβαίνει στη ζωή τους. Αυτό είναι πολύ καιρό για να μοιραστείτε τον εαυτό σας online και για να σας γνωρίσουν οι άνθρωποι. Έχω καλούς φίλους έξω από τον διαβήτη που έχω γνωρίσει εδώ και πολύ καιρό, αλλά δεν έχουν πραγματικά σχέση με αυτούς όπως έχω με μερικούς από τους φίλους που έκανα στο DOC. Αυτό είναι πολύ μυαλό-φυσάει, να ξέρετε ότι αυτό το επίπεδο της οικειότητας υπάρχει σε ένα ψηφιακό μέσο. Οι άνθρωποι χρησιμοποίησαν για να κουνήσουν τη μύτη τους σε αυτό και νομίζουν ότι ήταν παράξενο και ύποπτο να έχει φίλους από το Διαδίκτυο. Αλλά όχι, έχω φίλους. Το τμήμα Internet έχει αφαιρεθεί από αυτήν την εξίσωση.

Και τώρα υπάρχουν τόσοι πολλοί από εμάς … Είναι πολύ εύκολο να γνωρίσεις 20 ή 30 άτομα και να δημιουργήσεις ένα επίπεδο οικειότητας μέσα σε αυτή τη μικρή ομάδα. Αλλά τώρα το DOC είναι γιγαντιαίο και δεν είναι μόνο "εσύ και εγώ", αλλά άνθρωποι που μεγαλώνουν τα παιδιά μαζί του και παντρεύονται τον διαβήτη … Η κοινότητα έχει μεγαλώσει τόσο πολύ και είναι δύσκολο να γνωρίσεις ανθρώπους με την ίδια οικειότητα όπως κάναμε στην αρχή. Αυτό ήταν το μέρος που έχω αγωνιστεί με τα περισσότερα.

Αλλά δεν θα απομακρυνθώ από το blogging. Εκεί βρίσκεται η καρδιά μου. Ακούγοντας την ιστορία κάποιου, και όχι μόνο ένα γρήγορο απόσπασμα αυτού που μόλις συνέβη, αλλά διαβάζοντας την αρχή και το τέλος του, αυτό είναι πολύ οικείο. Και αυτό δημιουργεί μια σύνδεση ανεξάρτητα από το αν αφήνετε ποτέ ένα σχόλιο ή κάποιον ηλεκτρονικό ταχυδρομείο. Είσαι πραγματικά κάτι. Είμαι ριζωμένη σε αυτό και την αγαπώ.

SJ) Η μεγαλύτερη αλλαγή στον κόσμο του blogging διαβήτη είναι ο αριθμός των ανθρώπων και οι διαφορετικοί τρόποι και τα κανάλια για τη δημιουργία περιεχομένου. Είμαι πρόθυμος να πω ότι είναι αδύνατο να συμβαδίσει με όλα όσα παράγονται αυτή τη στιγμή και τι θαυμάσιο πρόβλημα. Αυτό σημαίνει ότι κάποιος μπορεί να βρει κάτι που τους αρέσει και οι περισσότεροι μπορούν να βρουν έναν τρόπο να δημιουργήσουν και να συνεισφέρουν αν το θέλουν.

Η φαρμακευτική βιομηχανία και η βιομηχανία διαβήτη έχουν σίγουρα λάβει γνώση του DOC … τι νομίζετε γι 'αυτό;

KS) Συμφωνώ ότι οι εταιρείες έχουν κάνει τη συνειδητοποίηση της σημασίας, συμπεριλαμβανομένων των φωνών μας. Επικροτώ οποιαδήποτε εταιρεία που προσπαθεί να δημιουργήσει κάτι που εξυπηρετεί την κοινότητα. Τους επικροτώ για πρώτη φορά προσπαθώντας να κατανοήσουν την κοινότητα. Αυτός είναι ο τρόπος για να γίνει αυτό - "Γνωρίστε μας ως άνθρωποι, και θα αναπτύξετε στρατηγικές για να βοηθήσετε στην αντιμετώπιση του διαβήτη πιο αποτελεσματικά". Πρέπει να είναι πραγματική.

SJ) Νομίζω ότι ήταν μια ενδιαφέρουσα και ως επί το πλείστον επωφελής περίοδο και για τις δύο πλευρές (φαρμακοβιομηχανία και ασθενείς). Έχουμε γίνει μια δυνατή φωνή στο διάστημα και νομίζω ότι από μόνο του δίνει αξία αν οι επιχειρήσεις συμμετέχουν ή όχι. Η σχέση είναι ισχυρότερη και νομίζω ότι περισσότερη εκμάθηση συμβαίνει και στις δύο πλευρές όταν εμπλέκονται οι εταιρείες. Αλλά ακόμα και όταν δεν συμμετέχουν ενεργά, εξακολουθούν να ακούν και να συλλέγουν σχόλια. Θα ήθελα να ευχαριστήσω τη Roche ειδικά για την ανάληψη κινδύνου με την πρώτη Διάσκεψη Κορυφής για τα Social Media του Diabetes. Επιτάχυναν τόσο πολλές από τις σχέσεις που υπάρχουν σήμερα.

Τι άλλο θα θέλατε να πείτε στους αναγνώστες μας - που είναι ασθενείς και επαγγελματίες του κλάδου - για τις συνδέσεις ασθενών στο διαδίκτυο;

KS) Παρατηρήστε ότι όταν οι άνθρωποι σας ψάχνουν και βρίσκουν, δεν κάνουν ερωτήσεις όπως "Πώς μπορώ να τιτλοδοτήσω την ινσουλίνη μου κατά τη διάρκεια της άσκησης;" Κανείς δεν ψάχνει για τεχνικά πράγματα όταν βρίσκουν ανθρώπους που λένε πραγματικές προσωπικές ιστορίες. Ψάχνουν για διαβήτη στο πλαίσιο μιας πραγματικής ζωής. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι φοράτε την αντλία ινσουλίνης στο νυφικό σας ή ό, τι κι αν είναι. Αλλά δεν κάθεται γύρω από όλη την ημέρα που καταγράφει τους αριθμούς σας και θέτει όρια γύρω από τη ζωή σας.Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο το DOC συνολικά έχει κάνει, τραβώντας τον διαβήτη από το vaccuum για τους γιατρούς και πολλούς άλλους και το βάζουμε σε πραγματική ζωή

όπου ανήκει

.

SJ) Και θα ήθελα να σας ευχαριστήσω, Mike, για τις συνεχείς συμβολές και τη σκληρή δουλειά σας τα τελευταία 10 χρόνια. Η φωνή και η δεξιότητά σας για την αναφορά σας κάνει πραγματικά σπουδαία πράγματα για όλους μας και σας ευχαριστώ. Εδώ στα επόμενα 10+ χρόνια!

Σύνδεση των κουκίδων διαβήτη

Ειλικρινά, δεν μπορούμε να πούμε αρκετά για τον Kerri και τον Scott, καθώς και για ολόκληρο το DOC. Οι άνθρωποι αυτής της κοινότητας έχουν διαμορφώσει ποιος προσωπικά έγινα και με βοήθησε μέσα από μερικές από τις πιο σκοτεινές στιγμές στη ζωή μου που σχετίζονται με τον διαβήτη.

σε κάθε άτομο που διαβάζει αυτό, λέω ευχαριστώ.

Την επόμενη εβδομάδα θα συντάξουμε και πάλι την μηνιαία ενημέρωση για το Diabetes Blog Roundup που παρουσιάζει μερικές από τις αγαπημένες δημοσιεύσεις που έχουμε διαβάσει τον περασμένο μήνα. Αγαπάμε να περάσουμε από όλα τα μακροχρόνια αγαπημένα μας, καθώς επίσης να ανακαλύψουμε νεότερα blogs και να δούμε νέους τρόπους με τους οποίους οι ιστορίες μοιράζονται εκεί. Ας ελπίσουμε ότι αυτές οι ιστορίες αντηχούν, επειδή η σύνδεση των κουκίδων με τις συλλογικές εμπειρίες μας είναι αυτό που κάνει το DOC αυτό που είναι.

Τι νομίζεις, Φίλοι;

Πως βρήκατε για πρώτη φορά αυτή την κοινότητα των παγκρεατικά αμφιλεγόμενων τιμωριών και τι παρατηρήσατε από την ανακάλυψη του διαδικτυακού κόσμου;

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.