Novo Nordisk καλωσορίζει τη διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη

Μια σημαντική συζήτηση ξεκίνησε την περασμένη εβδομάδα στην Αριζόνα μεταξύ της «Μεγάλης Ινσουλίνης» και της Κοινότητας Διαβήτη Διαδικτύου (DOC), καθώς οι εκπρόσωποι συναντήθηκαν για να συζητήσουν τρόπους με τους οποίους όλοι μπορούμε να συνεργαστούμε για να βοηθήσουμε καλύτερα τους ανθρώπους με Διαβήτης.

Ο φαρμακευτικός γίγαντας Novo Nordisk καλωσόρισε ένα μικρό πλήθος από υποστηρικτές του διαβήτη να συμμετάσχουν στην εναρκτήρια συνάντηση DOC της εταιρίας στο Pheonix την 1η Απριλίου. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να συμμετάσχουμε σε 10 συναδέλφους από το DOC σε αυτή την εκδήλωση: D-Mom Leighann Calentine, Η Amber Clour, η Karen Graffeo, η Scott Johnson, η Kelly Kunik, η Άννα Ντόρτον, η Cynthia Rogers, η D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson, ο Chris Stocker και ο Kim Vlasnik.

Υπήρχαν και άλλοι με εμπειρία D στην αίθουσα, επίσης από τον Chief Medical Officer της Novo, Dr. Todd Hobbs που ζει με τον τύπο 1, σε έναν αριθμό εργαζομένων που έχουν αδέλφια ή συζύγους με T1D. Όλοι μαζί, υπολογίσαμε πάνω από 350 χρόνια εμπειρίας Τ1 στο τραπέζι κατά τη διάρκεια του δείπνου υποδοχής το πρώτο βράδυ!

Εντούτοις, οι φωνές τύπου 2 ήταν αισθητά απόντες - κάτι που πολλοί από εμάς επεσήμαναν, και ο Novo το αναγνώρισε και ρώτησε πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε να κάνουν καλύτερα από την άποψη της συμμετοχής τους.

Σίγουρα αισθάνθηκε σαν να έχει ο Novo μια πραγματική επιθυμία να ακούσει από την D-Κοινότητα μας με τρόπους που δεν είχε πριν. Και φυσικά, η ομάδα μας D-Advocates μοιράστηκε κάποιες ειλικρινείς απόψεις με διάφορους τρόπους που θα μπορούσαν να λειτουργήσουν καλύτερα.

Το μέλλον είναι τώρα: Ποιο είναι το επόμενο βήμα για τη διαχείριση του διαβήτη

." Ενώ αυτό ακούγεται συναρπαστικό, η αλήθεια είναι ότι αυτές οι κορυφές αρχίζουν γενικά με την εταιρεία υποδοχής να μιλάει για τον εαυτό τους, όπως συνέβαινε εδώ. Ο Novo ξεκίνησε με μια σύντομη επισκόπηση της ιστορίας και των επιτευγμάτων του με την πάροδο των χρόνων και έγραψε πληροφορίες σχετικά με το προϊόν για την Tresiba, τη νέα εξαιρετικά μακροχρόνια βασική ινσουλίνη και μάλιστα ανακοίνωσε την κυκλοφορία ενός εμπορικού ιστοτόπου για την Tresiba την ίδια μέρα. Τα ευρύτερα θέματα που καλύψαμε περιελάμβαναν: το κόστος της ινσουλίνης, το μέλλον της φροντίδας του διαβήτη και πόσο μακριά έχουμε φτάσει. πώς η εταιρεία μοιράζεται σημαντικές οικονομικές πληροφορίες και πληροφορίες υποστήριξης από ομότιμους χρήστες. και μια ομαδική συζήτηση και ανταλλαγή απόψεων σχετικά με την αλληλεπίδραση DOC και τον τρόπο προσέγγισης περισσότερων ατόμων στην D-Κοινότητα.Για κάποιο λόγο, δεν υπήρχε συγκεκριμένο hashtag Twitter για αυτό το γεγονός, αλλά πολλοί χρησιμοποίησαν τις λαβές @NovoNordiskUS και @RaceWithInsulin για να τιτλοποιήσουν τις ενημερώσεις. Το υψηλό κόστος της ινσουλίνης!

Είναι σαφές ότι το πολύ καυτό θέμα των αυξανόμενων τιμών της ινσουλίνης ήταν το μεγάλο ζήτημα που όλοι είχαν στο μυαλό να μπει σε αυτή την εκδήλωση, τον «ελέφαντα στην αίθουσα» που ήταν τρομπέτα για να συζητηθεί.

Και το συζητούμε, το κάναμε.

"Το κόστος της ινσουλίνης είναι προφανώς κάτι που πρέπει να αντιμετωπίσουμε ως βιομηχανία", δήλωσε ο αναπληρωτής διευθυντής marketing του Michael Novell, Michael Bachner. Σωστά!

Πολλοί από εμάς μοιράστηκαν τους φόβους μας για το αν μπορούσαμε να προσφέρουμε ινσουλίνη, παρόλο που ζούμε στις Ηνωμένες Πολιτείες και απολαμβάνουμε πολλά προνόμια του Πρώτου Κόσμου. «Μιλήσαμε για τον αυξανόμενο αριθμό ασθενών παγκοσμίως που δεν έχουν πρόσβαση στην ασφαλιστική κάλυψη ή στους πόρους που κάνουμε. Από τη μία πλευρά, φωνάζουμε για ταχύτερη και πιο έξυπνη ινσουλίνη, αλλά ανησυχούμε επίσης για το αν μπορούμε να αντέξουμε αυτά τα φανταχτερά νέα προϊόντα μόλις αυτά είναι διαθέσιμα - ειδικά εάν δεν καλύπτονται από την ασφάλιση.

Η CMO της Novo, Todd Hobbs (ένας από εμάς PWD), το έχει πάρει, αλλά σημείωσε ότι έχουμε μια πολύ πιο περίπλοκη κατάσταση εδώ στις Ηνωμένες Πολιτείες απ 'ότι στην Ευρώπη, όπου η ινσουλίνη κοστίζει το ένα έκτο της αμερικανικής τιμής ασφάλεια υγείας.

Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το κόστος εξαρτάται κυρίως από τις διαπραγματεύσεις με τους πληρωτές, ανέφερε ο Novo execs. Ενώ η συν-πληρώνει μπορεί να μαλακώσει το χτύπημα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, το νέο καθεστώς υγειονομικής περίθαλψης και τα σχέδια υψηλής έκπτωσης καθιστούν την ινσουλίνη ένα πιο οξύ και ορατό πρόβλημα.

Υπήρξε επίσης συζήτηση για το γεγονός ότι πρόκειται για μια λεπτή ισορροπία, στην οποία κανείς δεν θέλει να ανατρέψει τις κλίμακες μακριά από τις επενδύσεις στην Ε & Α και την ανάπτυξη καλύτερων ινσουλινών και φαρμάκων.

Πολλοί από εμάς απηχούσαν ότι συνειδητοποιούμε ότι η ανάπτυξη προϊόντων διαβήτη είναι μια επιχείρηση, ότι το σύστημα υγείας εδώ στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι ένα χάος και ότι οι ασφαλιστές και οι πληρωτές έχουν περισσότερη δύναμη σε αυτό το παιχνίδι καθορισμού των τιμών από ό, τι πολλοί καταλαβαίνουν. Παίρνουμε ότι ακόμα και τα κέρδη της Big Insulin δεν είναι ένα σίγουρο στοίχημα, αλλά μπορούν να εξασθενίσουν και να εξαντληθούν λόγω των δυνάμεων της αγοράς. Αντιλαμβανόμαστε ότι υπάρχουν συζητήσεις πίσω από τα παρασκήνια μεταξύ Pharma, πληρωτών, κυβέρνησης και οργανισμών όπως το JDRF και η ADA για να βελτιωθούν.

Παρόλα αυτά, αυτό είναι ένα εξαιρετικά συναισθηματικό ζήτημα - γιατί παραμένει μια οργή που πολλοί άνθρωποι πρέπει να εγκαταλείψουν την υγεία τους ή να χάσουν τον κίνδυνο να πεθάνουν εξαιτίας του διογκωμένου κόστους αυτού του φαρμάκου που διατηρεί τη ζωή.

Από την πλευρά μου, είπα στους ανθρώπους Novo ότι ελπίζω να προχωρήσουν πέρα ​​απλώς λέγοντας "είναι περίπλοκο" και δείχνοντας δάχτυλα σε άλλους παίκτες. Δεν είναι σωστό ότι σε αυτά τα συμβάντα υπεράσπισης, οι πρώτες λέξεις από το στόμα της εταιρείας είναι συνήθως υπερήφανοι για την ιστορία τους για τη λήψη φαρμάκων που βοηθούν τα άτομα με διαβήτη. Ωστόσο, στην επόμενη αναπνοή, όταν ρωτήθηκαν για τις αυξανόμενες τιμές, λένε απλά: «Είναι περίπλοκο και δεν μπορούμε να το συζητήσουμε».

Πρόσφατα δημοσιεύσαμε μια φωνή προς τον Eli Lilly με τις ίδιες γραμμές: , Μεγάλη Ινσουλίνη, πάρτε τις βασιλεύσεις και ξεκινήστε την αλλαγή.

Ήταν καλό να βλέπουμε τουλάχιστον κάποιους ηγέτες της Novo να αναγνωρίζουν την ανάγκη και να είναι πρόθυμοι να συμμετάσχουν στη συνομιλία άμεσα με τους παθιασμένους χρήστες σχετικά με την οικονομική βοήθεια και την άλλη υποστήριξη που μπορούν να προσφέρουν.

«Δεν πρόκειται να σώσουμε τον κόσμο και να μειώσουμε την τιμή της ινσουλίνης αύριο», δήλωσε ο Ambre Brown Morley, Ανώτερος Διευθυντής Επικοινωνίας Προϊόντων και Σχέσεων ασθενών. «Είναι συστηματικό πρόβλημα. Αν η Pharma δεν μπορέσει να το κάνει, τότε θα υποστηρίξουμε το ADA και το TCOYD και άλλους που μπορούν. "

Πώς μπορούμε να σας βοηθήσουμε;

Με αυτή τη συζήτηση σχετικά με το κόστος ινσουλίνης, έγινε πολύ σαφές ότι η Novo δεν έκαναν αρκετά για να προωθήσουν τα προγράμματα και τους πόρους που προσφέρει το PWD - ειδικά όταν αρκετοί από εμάς στο δωμάτιο είχαμε γρατσουνιές και είπαμε ότι δεν είχαμε ακούσει για τις προσπάθειες βοήθειας των ασθενών.

Για παράδειγμα, προσφέρουν κάρτες αποπληρωμής, αλλά η εταιρεία παραδέχεται ότι δεν υπάρχει μεγάλη ευαισθητοποίηση σε αυτά και δεν χρησιμοποιούνται πολύ. Στην πραγματικότητα, μπορείτε να κατεβάσετε ένα κουπόνι από το site της Novo και να το πάρετε στο φαρμακείο για να πάρετε φάρμακα για $ 25 ή λιγότερο ανά μήνα, συνήθως για περίπου δύο χρόνια.

Η εταιρεία προσφέρει επίσης αυτό που αποκαλεί Cornerstones4Care, ένα πρόγραμμα διαχείρισης του διαβήτη και βοήθειας ασθενών επικεντρωμένο στον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα, την υγιεινή διατροφή, τη διατήρηση της δραστηριότητας και τη λήψη φαρμάκων. Μπορείτε να εγγραφείτε για ένα πρόγραμμα διάρκειας 12 εβδομάδων που προσφέρει εξατομικευμένα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και μπορεί επίσης να συνεργαστεί με έναν προπονητή υγείας τηλεφωνικά μέχρι και

τρεις φορές την εβδομάδα για τρεις μήνες. Αυτός λειτουργεί και λειτουργεί για περίπου 8 μήνες, λέει ο Novo και ο μέσος χρόνος κλήσης με CDE είναι περίπου 25 λεπτά με ερωτήσεις που κυμαίνονται από τον τρόπο χρήσης των στυλό ινσουλίνης, τις συμβουλές καταμέτρησης των υδατανθράκων και τις συμβουλές άσκησης με ινσουλίνη στο σκάφος.

Ακούγεται σαν υπέροχο πράγμα! Αλλά γιατί δεν είναι πιο εμφανείς αυτοί οι πόροι; Προτάξαμε να γίνει πιο εύκολο να βρεθεί ο Novo στον ιστότοπό του, ενδεχομένως να αναβοσβήνει για να εντοπίσει την άμεση προσοχή. Και υποδείξαμε ότι στα φαρμακεία, όταν ένας ασθενής παίρνει ένα προϊόν Novo, ο υπολογιστής του υπάλληλου μπορεί να αναβοσβήσει με μια μικρή σημαία για να του ενημερώσει για τις επιλογές εξοικονόμησης χρημάτων για τους ασθενείς που το χρειάζονται.

Αναρωτήσαμε ακόμη και γιατί τα πακέτα εκκίνησης των προϊόντων της εταιρείας, τα οποία συχνά διατίθενται από τους γιατρούς και τους εκπαιδευτικούς του διαβήτη κατά τη στιγμή της διάγνωσης, δεν συνοδεύονται από πληροφορίες σχετικά με αυτές τις κάρτες εξοικονόμησης κόστους και άλλα προγράμματα βοήθειας ασθενών.

Η Novo αναφέρει ότι αρχίζει ήδη να επενδύει σε προγράμματα με κοινοτικά φαρμακεία και προμηθευτές τρίτων, για την καλύτερη επικοινωνία αυτών των προγραμμάτων βοήθειας ασθενών - συμπεριλαμβανομένης της αναδυόμενης ειδοποίησης για οθόνες υπολογιστών φαρμακείων.

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να το ακούσουμε και ανυπομονούμε να βοηθήσουμε στη διάδοση της λέξης όπως απαιτείται.

Το μέλλον του διαβήτη

Υπήρχαν δύο προσκεκλημένοι ομιλητές για να αντιμετωπίσουν το βασικό θέμα της εκδήλωσης αυτής της εκδήλωσης της D-management μέσα από τις δεκαετίες. Ο μυθικός Gary Scheiner, συντροφικός τύπος 1 και αναγνωρισμένος πιστοποιημένος εκπαιδευτικός διαβήτη (CDE) και συγγραφέας, μίλησε με επιμονή σε όλα όσα είδαμε την αλλαγή τα τελευταία χρόνια και τις ελπίδες μας για το μέλλον.

Μίλησε για την τρέχουσα έκρηξη στην τεχνολογία διαβήτη και πόσοι πραγματικά θέλουν να δουν νεώτερη ινσουλίνη ανταποκρινόμενη στη γλυκόζη και περισσότερη συνεργασία Pharma και υποστήριξη από ομοτίμους καθώς προχωράμε.

Δρ. Ο William Rowley ήρθε ως «φουτουριστής» για να μιλήσει για τις οικονομίες του διαβήτη. Οι αριθμοί είναι τρομακτικοί - θα παρατηρήσουμε αύξηση 54% στα ποσοστά του T2D τα επόμενα 15 χρόνια, παρόλο που η επίπτωση του D έχει μειωθεί παγκοσμίως τα τελευταία πέντε χρόνια. Το CDC δείχνει ότι μόνο το 6,8% των νεοδιαγνωσθέντων ατόμων με ειδικές ανάγκες με ιδιωτική ασφάλιση υγείας αποκτά επαρκή εκπαίδευση αυτοδιαχείρισης του διαβήτη. Αυτό είναι πιθανό επειδή οι γιατροί δεν συνταγογραφούν CDEs, ή ίσως πολλά ιατρεία έχουν τους δικούς τους επαγγελματίες νοσοκόμας, έτσι πιστεύουν ότι ένα CDE δεν είναι απαραίτητο. Ή ίσως είναι ένα ζήτημα κόστους (σωστό!), Καθώς βλέπουμε ότι ένα CDE συχνά απαιτεί υψηλότερη συν-πληρώσει από έναν γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή ακόμα και έναν ενδοκρινολόγο που είναι «ειδικός».

Ο Rowley έκανε ένα ενδιαφέρον σημείο για το πώς στο εγγύς μέλλον στο μέλλον, οι ασθενείς θα προσφέρονται πιθανώς ένα "πακέτο" του προγράμματος D-υποστήριξης και υπηρεσιών αντί να βλέπουν μόνο έναν γιατρό και να πάρουν συνταγή για φάρμακα. Τηλεκπαίδευση και online υποστήριξη από ομοτίμους είναι τα κλειδιά για αυτό. Ομορφη!

Μιλήσαμε για τη χρήση αυτού του αχρετούστου όρου "συμμόρφωση με τον ασθενή" και πολλοί από εμάς απηύθυναν την ανησυχία ότι οι γιατροί φαίνεται να ρίχνουν αυτή τη λέξη ακόμα και σε αλληλεπιδράσεις ενός-ενός-ασθενούς. Ο Rowley πρότεινε αυτό που όλοι γνωρίζουμε ότι είναι αλήθεια: ότι θα ήταν πιο αποτελεσματικό να αποκτήσετε ένα θετικό μήνυμα όπως: "Συγχαρητήρια, έχετε κάνει μεγάλη και μόλις προσθέσατε 5 χρόνια στη ζωή σας! Τώρα μπορούμε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε για να κάνουμε αυτό είναι ακόμα καλύτερο … "

Αυτό θα έβγαζε την ευθύνη, την κρίση και την αίσθηση αποτυχίας τόσο πολλή εμπειρία - και θα την αντικαταστήσει με μια αίσθηση ολοκλήρωσης και κίνητρο να συνεχίσουμε.

Φυσικά, η απουσία όσων είχαν T2D στην αίθουσα ήταν φανερή σε αυτό το σημείο. Σημειώσαμε ότι δεν μπορούμε να μιλάμε για τις D-peeps με το T2D, αλλά φαίνεται ότι η προσπάθεια δημιουργίας ενός γενικού μηνύματος ή καμπάνιας που ισχύει για όλους δεν είναι ο τρόπος να πάμε, εγώ. μι. δεν υπάρχει πλέον "ένα μέγεθος που ταιριάζει σε όλους" φροντίδα του διαβήτη.

Οι παραπάνω εκπρόσωποι μας έφεραν το μεγάλο θέμα των βέλτιστων πρακτικών για τη σύνδεση με άλλους στην D-Κοινότητα

Θέλουμε Novo και άλλες εταιρείες Pharma να συμμετάσχουν και να έχουν αμφίδρομες συζητήσεις αντί να προωθούν απλώς τα προϊόντα τους. Εκφράσαμε ότι ελπίζουμε στο μέλλον ότι οι εταιρείες όπως το Novo θα αξιοποιήσουν αυτό που συμβαίνει ήδη στην D-Κοινότητα αντί να αναδημιουργήσουν τον τροχό από το δικό τους όραμα.

Συχνά, αυτά τα celeb D-peeps μοιράζονται τις ιστορίες τους, αλλά δεν αισθάνονται "αληθινά". Είπαμε στον Novo σαφώς πόσο σημαντική είναι η αυθεντικότητα

όταν προσπαθεί να εμπνεύσει και να εμπλακεί άτομα με διαβήτη.

Τσάρλι και το Grand Prix

Γιατί διεξήχθη αυτή η σύνοδος στο Φοίνιξ; Λοιπόν, ο Charlie Kimball τέθηκε σε αγώνα στο Grand Prix Phoenix στις 2 Απριλίου, οπότε η ιδέα ήταν να έχουμε πρόσβαση σε αυτόν και εκείνο το γεγονός. Αυτή είναι η όγδοη χρονιά που ο Novo χορηγούσε τον Τσάρλι και είναι πολύ περήφανοι για αυτή τη σχέση.

Όπως αποδείχθηκε, ο Charlie και ο Novo αποκάλυψαν μια νέα ματιά στο αγωνιστικό αυτοκίνητο # 83 του Charlie που θα είχε μια μαύρη και πράσινη βαφή που θα προωθούσε την ινσουλίνη Tresiba του Novo. Είχαμε το προνόμιο να παίρνουμε πίσω, για να μιλήσουμε, για το Grand Prix. Πήραμε να δούμε το αυτοκίνητο του Τσάρλι και άλλους στο λάκκους και στη συνέχεια είχαμε μεμονωμένες και ομαδικές φωτογραφίες τραβηγμένες με τον Τσάρλι και το αυτοκίνητο # 83 στη λωρίδα pit. Στη συνέχεια, αντιμετωπίσαμε μια ειδική αίθουσα προβολής πάνω από το Διεθνές Raceway Phoenix για να παρακολουθήσουμε την εκδήλωση ζωντανά!

Μεγάλο ευχαριστώ για τη Novo γι 'αυτό, μαζί με ( γνωστοποίηση ) που πληρώνει για όλα τα έξοδα ταξιδιού των συμμετεχόντων και λίγα γεύματα. Δεν μας ζητήθηκε να γράψουμε τίποτα, ούτε η πρόσκληση επηρεάζει την κάλυψή μας εδώ.

«Α» για την προσπάθεια

Εν ολίγοις, εκτιμούμε την πρόσκλησή μας σε αυτή την πρώτη σύνοδο κορυφής του Novo.

Όπως και άλλοι παίκτες της Big Pharma, η Novo ως εταιρεία έχει κάνει το μερίδιό της σε λάθη και σφάλματα με την πάροδο των ετών, όπως να πιάσει τη δωροδοκία των γιατρών και των φαρμακοποιών για να ωθήσουν τις ινσουλίνες τους έναντι των ανταγωνιστών τους και μάλιστα να προσφέρουν παράνομα κλοτίσματα στην πρώην κυβέρνηση του Ιράκ .

Όμως, η ομάδα φροντίδας του διαβήτη που έβαλε αυτό το γεγονός τώρα, το 2016, συναντήθηκε ως πραγματικά αφιερωμένη στην ακρόαση και την προσπάθεια αποτελεσματικότερης εμπλοκής με την κοινότητα του διαβήτη. Αυτό είναι ένα οριστικό επίδομα! Ενθαρρύνουμε να γνωρίζουμε ότι αυτοί οι άνθρωποι - με τους προσωπικούς τους δεσμούς με τον D-κόσμο - δουλεύουν μέσα στο Novo και μαζί μας για να βελτιώσουν πραγματικά τα εργαλεία, τα συστήματα φροντίδας και υποστήριξης που είναι διαθέσιμα στους ασθενείς. Επομένως ναι, είμαστε στην ευχάριστη θέση να συμμετάσχουμε σε αυτήν την προσπάθεια. Προκειμένου να προχωρήσουμε προς τα εμπρός, εμείς ως ασθενείς πρέπει να είμαστε πρόθυμοι να συνεργαστούμε με όλες τις δυνάμεις που είναι για να εγείρουμε τις φωνές μας για αυτό που πραγματικά έχει σημασία. Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.