Η φωνή των ασθενών Winner Melissa Lee τραγουδάει το διαβήτη

Είναι διασκεδαστικό κατά τη διάρκεια των τελευταίων εβδομάδων η εισαγωγή των PWDs που επιλέχτηκαν ως νικητές του διαγωνισμού υποτροφιών για το DiabetesMine Patient Voices 2014, ο οποίος θα παρακολουθήσει τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ τον Νοέμβριο. Μαζί με πολλούς νέους φίλους, είμαστε επίσης ενθουσιασμένοι που καλωσορίζουμε δύο προηγούμενους νικητές οι οποίοι επιλέχτηκαν να έρθουν μαζί μας για άλλη μια φορά ως κοινοτικοί εκπρόσωποι ασθενών.

Σήμερα, είναι χαρά μας να επανεξετάσουμε την Melissa Le

e, την οποία παρουσιάσαμε το 2013. Διαγνώστηκε με τον τύπο 1 περισσότερο από ένα τέταρτο αιώνα πριν, αυτό το 30-κάτι στην περιοχή Dallas, TX, λειτουργεί επαγγελματικά ως ιδιωτικός δάσκαλος διδασκαλίας φωνών, αλλά πολλοί από εμάς γνωρίζουμε το καλύτερο μέσω των προσπαθειών D-Advocacy που περιλαμβάνουν το blogging στο Sweetly Voiced και την ανάληψη ηγετικών ρόλων με το Diabetes Hands Foundation. Αυτό το παρελθόν έτος, είναι ακόμα πιο δραστήριος και έχει πολλά να μοιραστεί για τα νέα και αυτά που έμαθε από την εμπειρία του περασμένου έτους.

DM) Πρώτα απ 'όλα, μπορείτε να ανακεφαλαιώσετε την ιστορία του διαβήτη για όσους δεν σας γνωρίζουν ακόμα;

ML) Διαγνώστηκα το 1990 στην ηλικία των 10 ετών, σε κώμα από τη DKA (διαβητική κετοξέωση). Πέρασα τη δεκαετία του '90 σε πολλαπλές καθημερινές ενέσεις με A1cs μεταξύ 10 και 16 ετών και ξεκίνησα σε μια αντλία ινσουλίνης το 2000. Το 2008, νιόπαντρο και απελπισμένο να έχει το απαραίτητο έλεγχο για να έχει μια ασφαλή εγκυμοσύνη, ο σύζυγός μου με έστειλε σε σύνδεσμος με το DiabetesMine και από εκεί ανακάλυψα την κοινότητα Diabetes Online. Από τότε που ανακάλυψα την υποστήριξη της κοινότητας (και μαζί της, τόσο πολλές πληροφορίες), κατάφερα να διατηρήσω ένα A1c στην περιοχή 5-7% για τα τελευταία 6 χρόνια και έχω δύο όμορφα παιδιά. Είμαι τώρα συνήγορος για άτομα με διαβήτη και πολύ πιο ενημερωμένο ασθενή από ό, τι παλιά.

Θα είναι η δεύτερη φορά σας στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία … τι πήρατε από την εκδήλωση του 2013;

Η περυσινή σύνοδος κορυφής ήταν για μένα μια πολύ σημαντική καμπή. Παρόλο που πάντα είμαι φωνητικός (με περισσότερους τρόπους από έναν), μέχρι τη Διάσκεψη Κορυφής δεν συνειδητοποίησα πόσο η φωνή ασθενούς έλειπε από ορισμένους τομείς της σφαίρας του διαβήτη. Η ομάδα πληρωμών με τα στελέχη των ασφαλιστικών εταιρειών που συζήτησαν τις συγκεκριμένες προκλήσεις και τις ανησυχίες τους ήταν - όπως όλοι όσοι υπήρχαν εκεί θα θυμούνται - διαφωτιστικές και (ahem …) αμφιλεγόμενες. Ήμουν ανάμεσα σε μια χούφτα γκρεμό-rousers που βρήκαν ότι είχαν αρκετά μια προοπτική να μοιραστούν. Ήταν ένα εκπληκτικά ειλικρινές, ειλικρινές ανοιχτό φόρουμ και δεν θα ξεχάσω ποτέ τις συνομιλίες που προέκυψαν από αυτή την ευκαιρία, συμπεριλαμβανομένης αυτής που είχα στο σπίτι μακράς πτήσης προς το Ντάλλας που καθόταν δίπλα σε ένα από αυτά τα ίδια ασφαλιστικά στελέχη!

Ήσασταν πολύ ενεργός στο Ίδρυμα Diabetes Hands Foundation, ειδικά τον περασμένο χρόνο … τι ώθησε αυτό;

Όταν εγκατέλειψα την περυσινή συνάντηση, άρχισα μια εκστρατεία για να συγκεντρώσω χρήματα για το Ίδρυμα Diabetes Hands Foundation, περπατώντας 50 μίλια σε πέντε εβδομάδες και παραγωγή κάποιων μουσικών βίντεο στην πορεία. Πιστεύω με πάθος στην αποστολή τους ότι κανείς με διαβήτη δεν θα πρέπει ποτέ να αισθάνεται μόνος. Πέρασα σχεδόν 20 χρόνια να το κάνω αυτό μόνο και ο έλεγχός μου υπέφερε - για να μην αναφέρω το πνεύμα μου. Θα αναλάβω το ρόλο του προέδρου της επιτροπής DHF το 2015.

Το πρώτο βίντεο της Melissa, Treat More Μέτρια

Το δεύτερο βίντεο D-Parody της Melissa τραγούδησε σε ένα δημοφιλές τόνο από την κινούμενη ταινία, Frozen!

(Μην ξεχάσετε να ρίξετε μια ματιά στο D- Parody καμπάνια σελίδα, και δωρίστε στο φοβερό Diabetes Hands Foundation αν είστε τόσο τείνει)

Τα πράγματα διασκέδασης, και τι φωνή! Τι άλλο έχεις κάνει;

Εκτός από τη δουλειά μου για το DHF, έχω γράψει επίσης για ηλεκτρονικό περιοδικό

Sweet Life

, κοινοποιώντας κάποια εργασία για το Daily Diabetes , και μερικές φορές έχω την ευκαιρία να γράψω στο δικό μου blog Γλυκά φωνητικά . Θα ξεκινήσω επίσης σύντομα ένα νέο ιστολόγιο που θα επικεντρώνεται στις προκλήσεις της ανύψωσης ενός παιδιού με προβλήματα κοιλιακής νόσου και αισθητικής επεξεργασίας. Τι πιστεύετε ότι άλλαξε στο D-tech τοπίο, από την τελευταία σύνοδο κορυφής; Η μεγαλύτερη αλλαγή στο τεχνολογικό τοπίο ήταν η έκρηξη της καμπάνιας #WeAreNotWaiting. Οι ασθενείς δεν περιμένουν τις εταιρείες συσκευών να παρέχουν λύσεις για την ανασκόπηση των δεδομένων τους. Το CGM στο cloud Facebook έχει πλέον πάνω από 5.000 μέλη. Οι άνθρωποι στήνουν τις συσκευές CGM για να στείλουν τα δεδομένα τους στις δεύτερες οθόνες, επιτρέποντας στους γονείς να παρακολουθούν από απόσταση τα παιδιά τους στο σχολείο και τους ύπνοι, επιτρέποντας στους συζύγους να κάνουν check-in μαζί τους όταν ταξιδεύουν κλπ. Η ενέργεια και η ορμή του κινήματος απίστευτος.

Οι καθιερωμένες εταιρίες συσκευών δεν είναι πολύ πίσω. Οι ανακοινώσεις από εταιρείες φέτος το καλοκαίρι ήταν πρωτοποριακές και κάπως περίεργες - οι εταιρείες ανακοίνωσαν εταιρικές σχέσεις με το Tidepool, ανοιχτές API, συσκευές επόμενης γενιάς με διαλειτουργικότητα κ.λπ. Είναι ένα συναρπαστικό έτος που ακολουθεί την τεχνολογία διαβήτη.

Έχετε κάποια προσωπική εμπειρία με την ανίχνευση δεδομένων #WeAreNotWaiting ή διαβήτη;

Ο σύζυγός μου Kevin σχεδίασε τη δική του εφαρμογή που στέλνει ειδοποιήσεις push στις συσκευές Android του και το

d τον ειδοποιεί σε επαφή με τις πληροφορίες μου CGM χωρίς πολλά επιπλέον βήματα που απαιτούνται από τις τρέχουσες λαϊκές εκδόσεις. Λέει ότι η εφαρμογή είναι συμβατή με το έργο που κάνει το CGM στην ομάδα Cloud και έχει σχεδιαστεί για να το συμπληρώσει. Συμπληρώνει μια διαφορετική ανάγκη. Παρακολουθώντας τον (και όλους αυτούς τους γονείς και τους ασθενείς) έβαλαν τις ικανότητές τους για κωδικοποίηση να δουλέψουν για να ανοίξουν το πώς θα ανακτήσω τα δεδομένα μου είναι εμπνευσμένα.

Πώς νομίζετε ότι όλα αυτά θα επηρεάσουν τη φετινή Σύνοδο Κορυφής;

Πέρυσι, φαινόταν ότι οι εταιρείες συσκευών μετατοπίζονταν κάπως στις θέσεις τους, ανησυχώντας για το τι θα μπορούσαμε να κάνουμε ως ασθενείς με αυτήν την άνευ προηγουμένου πρόσβαση στα πρωτόκολλά τους, ανησυχώντας για τα δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας, τον FDA, τον ανταγωνισμό. Αυτή την χρονιά? Νομίζω ότι όλοι θα χτυπήσουν να θέλουν να μιλήσουν για την πρόοδο που έχει σημειωθεί σε κάθε μέτωπο. Κάθε εταιρεία θα είναι πρόθυμη να δηλώσει πώς άνοιξε την πρόσβασή της για τους ασθενείς και τους παρόχους. Περιμένω να είναι μια διαφορετική - και θετική - συζήτηση.

Αυτό είναι τόσο σπουδαίο, Melissa! Ευχαριστώ που εμπνεύσατε να συμμετάσχετε ξανά. Μείνετε συντονισμένοι την επόμενη εβδομάδα για μια συνέντευξη με τον άλλο συνήγορο ασθενή μας, Christel Aprigliano!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.