Η φωνή των ασθενών κερδίζει υποστηρικτές πέρα ​​από τον διαβήτη

Στη σειρά συνεντεύξεων μας με τους νικητές του διαγωνισμού 2016 DiabetesMine Patient Voices είναι η γυναίκα του Βαλτιμόρη, η οποία βρισκόταν σε αυτό το είδος τύπου 1 για περισσότερο από ένα τέταρτο του αιώνα και προέρχεται από την οικογένεια των T1D που εκτείνονται πίσω από γενεές δύο ετών.

Γνωρίστε Molly Schreiber, που όχι μόνο ζούσε με τον τύπο 1 από την ηλικία των 8 ετών αλλά και διαχειρίζεται πολλές άλλες χρόνιες παθήσεις. Εργάζεται στην παιδιατρική περίθαλψη και παίρνει την υπεράσπισή της στο ευρύτερο στάδιο της υγείας. Η Molly μοιράστηκε πρόσφατα την ιστορία της υπεράσπισης της υγείας της στο WEGO Health Blog.

Μια συνέντευξη με τη Molly Schreiber

DM) Πρώτα απ 'όλα, μπορείτε να μας πείτε για το ξεκίνημά σας με διαβήτη;

Μεγάλωσα με διαβήτη τύπου 1 γύρω μου. Ο παππούς παππούς μου, ο πατέρας μου και ο μπαμπάς μου πατέρας έχουν όλοι την ασθένεια. Θυμάμαι όταν ήμουν πραγματικά μικρός θα έκανα μερικές φορές εφιάλτες για να πάρω διαβήτη. Ο μπαμπάς μου θα μου έλεγε πάντα ότι υπήρχε μια πιθανότητα ενός εκατομμυρίου. Λοιπόν, το καλοκαίρι του 1988, όταν ήμουν 8 ετών, πήρα δηλητήριο κισσό. Μετατράπηκε σε λήθαργο, υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, μειωμένο φαγητό κλπ. Παρακολουθήθηκαν πολλαπλές επισκέψεις παιδίατρο και τελικά ο πατέρας μου αποφάσισε να δοκιμάσει το σάκχαρο στο αίμα μου στο σπίτι. Ήμουν τυχερός; ήταν μόνο στη δεκαετία του '30. Μόλις έγινα δεκτός σε ένα τοπικό νοσοκομείο και από τότε κατόρθωσα να χειριστώ την ασθένειά μου μόνος μου.

Ποιο ήταν το να μεγαλώνεις με τον μπαμπά και τον παππού σου επίσης διαβήτη; Μήπως παρενέβησαν καθόλου;

Ο πατέρας μου είχε πάντα τη μητέρα μου να του δώσει τις βολές του, να διαχειρίζεται τα γεύματά του κ.λπ., αλλά όταν ήρθε σε με, επέμενε να είμαι έντονα ανεξάρτητος, επέμενε να με φροντίσω. Σίγουρα νομίζω ότι ήμουν τυχερός που ο μπαμπάς μου ήξερε πώς να δοκιμάσει τη γλυκόζη του αίματός μου όταν ο παιδίατρος δεν το έκανε - τα πράγματα θα μπορούσαν να ήταν πολύ χειρότερα. Επειδή οι γονείς μου γνώριζαν τόσο πολύ για την ασθένεια, κατάφερα λίγο από το δικό μου διαβήτη από την πρώτη μέρα. Πάντα έδωσα τις εγχύσεις μου, έλεγξα το δικό μου σακχάρου στο αίμα. Σίγουρα ως έφηβος, θα δημιουργούσα αριθμούς σε αυτά τα ωραία ημερολόγια δοκιμών, αλλά κατά το μεγαλύτερο μέρος έκανα εντάξει. Νομίζω ότι η διαχείριση της ασθένειάς μου ήταν πραγματικά σημαντική. Τώρα βλέπω τους γονείς να βλέπουν το ζάχαρη αίματος του παιδιού τους στο τηλέφωνο τους, να κολλούν με το δάχτυλό τους μερικές φορές τη νύχτα κλπ. Ως γονιός δεν μπορώ να πω τι θα έκανα, αλλά φαντάζομαι ότι θα είμαι με τον ίδιο τρόπο. Νομίζω όμως ότι είναι σημαντικό να αφήνετε το παιδί σας να χειρίζεται την ασθένεια όσο το δυνατόν νωρίτερα.

Αν δεν σας πειράζει να ρωτάτε πώς ο μπαμπάς σας φτάνει στον διαβήτη;

Ο πατέρας μου είχε τον τύπο 1 για σχεδόν 60 χρόνια. Αρνείται να διασκεδάσει την ιδέα μιας αντλίας ή CGM. Κάνει ραβδιά δακτύλων και βελόνες (χωρίς στυλό). Αλλά έχει επίσης κολλήσει σε μια ρουτίνα του τι να φάει, πότε να φάει, φόβο ενός απρόβλεπτου γεγονότος. Εκεί πιστεύω ότι η τεχνολογία μας δίνει πραγματικά την ελευθερία των διαβητικών. Προσπάθησα να το μεταφέρω στον μπαμπά μου, αλλά λέει όσο το A1C του είναι στα 5, είναι καλό!

Ζείς με λίγες άλλες αυτοάνοσες συνθήκες, σωστά;

Ναι, ήταν 28 χρόνια για τον τύπο 1, αλλά η RA (Ρευματοειδής αρθρίτιδα) για μόλις 4 χρόνια και έχω επίσης τη νόσο του Hashimoto (θυρεοειδής). Όπως ο διαβήτης τύπου 1, η RA είναι αυτοάνοση ασθένεια. Η πιθανότητα να έχουν περισσότερες από μία αυτοάνοσες ασθένειες είναι σημαντική.

Η ΡΑ και ο διαβήτης πραγματικά δεν παίρνουν μαζί - ΡΑ μπορεί να προκαλέσει μια τεράστια ποσότητα του πόνου, η οποία αυξάνει το σάκχαρο του αίματός μου. Έχω πραγματικά ένα βασικό ρυθμό στην αντλία μου για τα βράδια, όταν ο πόνος μου είναι στο χειρότερο. Τα στεροειδή συνταγογραφούνται συνήθως για τη ΡΑ, οι περισσότεροι άνθρωποι χρειάζονται να λειτουργήσουν. Ως επί το πλείστον, τους αρνούμαι. Έχοντας να βάλω ινσουλίνη για ένα χάπι δεν είναι απλά κάτι που θέλω να κάνω. Το endo μου επέμεινε στην ανάπτυξη ενός "σχεδίου στεροειδών", παρόμοιο με ένα σχέδιο ασθενείας. Θέλει να ξέρω ότι αν χρειαστώ τα στεροειδή, μπορεί να είναι μια επιλογή για μένα. Τα φάρμακα για το πόνο φιλτράρονται μέσω του ήπατος ή των νεφρών που βρίσκονται ήδη σε κίνδυνο εξαιτίας του διαβήτη. Τα περισσότερα από τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της RA, μπορούν να μειώσουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα. Με το ανοσοποιητικό μου σύστημα που ήδη διακυβεύεται από τον διαβήτη, πρέπει να είμαι ιδιαίτερα προσεκτικός. Έχω αρρωστήσει συχνά και πρέπει να πάω συχνά με αντιβιοτικά.

Δυστυχώς, δεν υπάρχουν πολλοί πόροι που να καλύπτουν από κοινού την RA και τον διαβήτη. Ο Rick Phillips, συνάδελφος δικηγόρος, δυστυχώς έχει και τις δύο ασθένειες. Η περιοχή του, RADiabetes. com, είναι ένας από τους μόνο πόρους που έχω βρει. Αυτός και εγώ έχουμε συνδέσει με μερικούς ανθρώπους και με τις δύο ασθένειες. Κάναμε λίγο πολύ ενθουσιασμένοι όταν βρούμε ένα άλλο άτομο σαν εμάς "έξω στη φύση"!

Τι κάνετε επαγγελματικά;

Δουλεύω με πλήρη απασχόληση για ένα παιδιατρικό νοσοκομείο ειδικότητας στη Βαλτιμόρη, MD. Είμαι συντονιστής προγράμματος για το πρόγραμμα Weigh Smart® που είναι ένα διεπιστημονικό πρόγραμμα διαχείρισης βάρους για τα παιδιά να αποκτήσουν υγιεινή διατροφή και συνήθειες άσκησης για να διαρκέσουν μια ζωή.

Το πρόγραμμα με το οποίο εργάζομαι είναι για παιδιά ηλικίας 2-17 ετών, που είναι υπέρβαρα / παχύσαρκα. Το πρόγραμμα είναι διεπιστημονικό - ψυχολογία, διατροφή, ιατρική και φυσική θεραπεία. Ο όρος "prediabetes" είναι κάτι που ακούω κάθε μέρα στη δουλειά. Οι γονείς τρομοκρατούνται όταν ο παιδίατρος λέει ότι το παιδί τους είναι prediabetic. Οι συν-νοσηρότητες του υπερβολικού βάρους με υπέρταση, καρδιαγγειακές παθήσεις, αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, άπνοια ύπνου κ.λπ. δεν θεωρούνται τόσο σοβαρές όσο οι prediabetes από πολλές οικογένειες μας. Σε μια θετική σημείωση, πολλά παιδιά που κάνουν καλά στο πρόγραμμά μας θα μειώσουν τα επίπεδα γλυκόζης νηστικής, ινσουλίνης νηστείας και εργαστηρίου A1c.Έχουμε μια ξεχωριστή endo κλινική όπου βλέπουμε την πλειοψηφία των παιδιών μας τύπου 1 και τύπου 2.

Ποια είναι η συμμετοχή σας στο Diabetes Online Commuity (DOC);

Γράφω ένα blog που ονομάζεται

Και έπειτα βρίσκεστε στο Jax , το οποίο αφορά τη ζωή μου με διαβήτη τύπου 1 καθώς και με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Είμαι ενεργός στο Twitter ως @mollyschreiber, αλλά και στο Facebook. Θεωρώ ότι οι σχέσεις που έχω κάνει online, με ανθρώπους από όλο τον κόσμο με διαφορετικές ιατρικές καταστάσεις, είναι πολύτιμες. Νομίζω ότι ένας νεοδιαγνωσθείς ασθενής διαθέτει έναν πλούτο πόρων και μια ζωντανή κοινότητα στα χέρια του - θα ήθελα να εργαστώ για να γίνει αυτό πιο προσιτό στους ασθενείς. Βλέπω πολλά "Θα ήθελα να είχα ξέρει για αυτές τις κοινότητες όταν ήμουν διαγνωσμένη για πρώτη φορά." Οποιοσδήποτε συγκεκριμένος οργανισμός υπεράσπισης του διαβήτη που συμμετέχετε;

Έχω ασχοληθεί με το τοπικό κεφάλαιο JDRF εδώ και πολύ καιρό, αλλά δεν κατέχουν επίσημο τίτλο υπεράσπισης με την οργάνωσή τους.

Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για την εργασία υπεράσπισης της υγείας που κάνετε πέρα ​​από τον διαβήτη;

Είχα επιλέξει πέρυσι να συμμετάσχω στις Κοινές Αποφάσεις, η οποία αποτελεί εκπαιδευτική πρωτοβουλία της Janssen Biotech. Έχουν μια κεντρική ομάδα bloggers που έρχονται μαζί για να φιλοξενήσουν διαδικτυακές εκδηλώσεις για να υποστηρίξουν αυτούς που ζουν με RA. Από εκεί, επιλέχθηκα να παρευρεθώ στο συνέδριο HealtheVoices την περασμένη Άνοιξη, όπου συναντήθηκα με τους τόνους συμβούλων υγείας που εκπροσωπούσαν ποικίλες ασθένειες από όλη τη χώρα. Έκανα υπέροχες συνδέσεις, όπως η WEGO Health. Όταν ήμουν παιδί / έφηβος με διαβήτη, συχνά έκρυψα τη νόσο μου, δεν μίλησα πολύ για αυτό. Όταν διαγνώσθηκα με ΡΑ, ένιωσα τόσο μόνος και φοβισμένος. Εμπιστεύομαι τώρα επειδή δεν θέλω κανέναν να αισθάνεται μόνος. Θέλω οι ασθενείς να γνωρίζουν ότι υπάρχουν άνθρωποι σε απευθείας σύνδεση, σε όλες τις ώρες της νύχτας, για να μιλήσουν μαζί σας. Μερικές φορές ακούγοντας "ξέρω εντελώς τι εννοείτε" είναι το μόνο που χρειάζεστε.

Εγώ επίσης blog / δικηγόρος για τον εαυτό μου. Έχω λάβει τεράστια υποστήριξη και γνώσεις από τις online κοινότητες μου. Αληθινά μαθαίνω κάτι από μένα κάθε μέρα.

Εντάξει, σύντομα - πείτε μας για μια εποχή που έχετε «φύγει ο MacGyver» και δημιουργήσατε ένα hack που σχετίζεται με την υγεία σας;

Πρόσφατα είχα χειρουργική επέμβαση στο γόνατο και έκανα τη δική μου τσάντα από μια τσάντα για μεσημεριανό γεύμα. Προηγουμένως, για να καθυστερήσω τη χειρουργική επέμβαση σε έναν πιο βολικό χρόνο, είχα φυσικοθεραπεία με διδάσκει πώς να καρφώ το καπάκι του γόνατος μου σε σωστό μέρος (ακαθάριστο, ξέρω!). Αν μπορώ να το μάθω εγώ χωρίς να χρειάζεται να ζητήσω βοήθεια από άλλους, είμαι! Κάνω τα δικά μου αποκριάτικα κοστούμια (δείτε το κοστούμι μίνι) και μάλιστα έκοψα και τα ρούχα μου ως παιδί.

Ποιες είναι οι σκέψεις σας σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της τεχνολογίας διαβήτη και της καινοτομίας;

Νομίζω ότι τώρα είναι μια συναρπαστική στιγμή όσον αφορά την τεχνολογία διαβήτη. Όντας διαβητικός για 28 χρόνια, έχω πάει από τα δάκτυλα και τις ενέσεις του R και του NPH (καθαρό και θολό!) Σε μια αντλία ινσουλίνης με μια οθόνη συνεχούς γλυκόζης που με ξυπνά όταν είμαι χαμηλός στον ύπνο μου. Ποτέ δεν θα φανταστώ ότι ένα τεχνητό πάγκρεας θα ήταν μια πραγματική δυνατότητα τώρα.

Γιατί μπείτε στο διαγωνισμό φωνών ασθενών;

Έχω μάθει τόσα πολλά από την online διαγνωστική κοινότητα του διαβήτη. Για παράδειγμα, αγωνίστηκα με την άσκηση και τα σάκχαρα του αίματός μου για χρόνια μέχρι που κάποιος τύπος 1 που συναντήθηκα στο Twitter, ο οποίος είναι ένας άπληστος δρομέας, μου είπε πως διαχειρίζεται τη νόσο και τη δραστηριότητά του. Λαμβάνοντας τις συμβουλές του (όπως αγνοώντας το υψηλό μετά την άσκηση) μαζί με τις συμβουλές του endo μου και τη δική μου δοκιμή και λάθος, έχω κάνει την άσκηση ένα πολύ πιο εύχρηστο μέρος της ζωής μου. Θα ήθελα να μοιραστώ αυτό που γνωρίζω και τι μου δούλεψε με άλλους και να δούμε πως ως κοινότητα μπορούμε να συνεργαστούμε για να φτάσουμε ακόμα περισσότερους ασθενείς.

Τι είναι το πιο ενθουσιασμένο για το γεγονός της πτώσης;

Νομίζω ότι η Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine προσφέρει μια μοναδική συγκέντρωση ανθρώπων από διάφορα περιβάλλοντα - ασθενείς, κλινικούς, υπεύθυνους για την ανάπτυξη προϊόντων κ.λπ … Η πλειοψηφία της αλληλεπίδρασής μου είναι με τους συναδέλφους / υποστηρικτές τους έτσι ώστε να βρίσκονται σε ένα δωμάτιο με τέτοια μια ποικιλία ενδιαφερομένων είναι πολύ συναρπαστική για μένα. Είμαι πολύ ενθουσιασμένος που μαθαίνω τη διαδικασία γύρω από μια καινοτομία (από το κεφάλαιο, μέχρι τη ρύθμιση κ.λπ.). Όσο περισσότερη γνώση έχω, τόσο καλύτερα είμαι υπέρμαχος για τους συνανθρώπους μου.

Σας ευχαριστούμε για το χρόνο να μιλήσουμε, Molly. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία στα τέλη Οκτωβρίου!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.