Η φωνή των ασθενών Winner Jeff Mather σχετικά με τη γυμναστική, τις φωτογραφίες και την τεχνολογία D-Tech Hacking

επιστρέψτε σήμερα με την επόμενη σειρά συνομιλιών μας με τους νικητές των Υποτροφιών Φωνής Παθολόγων Ασθενών του 2014, οι οποίοι θα εκπροσωπήσουν την κοινότητα των ασθενών στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine 2014 στο πανεπιστήμιο του Στάνφορντ τον Νοέμβριο.

Σήμερα μιλάμε με τον Jeff Mather από τη Μασαχουσέτη, ο οποίος σηματοδοτεί το 15ο έτος ζωής του με τον τύπο 1 και είναι ενεργό μέλος τόσο της κοινής κοινότητας του Diabetes Online (DOC) όσο και του D-tech circuit, i . μι. #WeAreNotWaiting. Με το εμπόριο, είναι μηχανικός λογισμικού ο οποίος έχει επίσης την ικανότητα για φωτογραφία και αθλήματα αντοχής …

DM) Πρώτα απ 'τον Jeff, ποια είναι η δική σου ιστορία;

JM) Διαγνώστηκα το 1999 σε ηλικία 24 ετών. Φέτος, η σύζυγός μου, οι φίλοι μου και εγώ κρατάμε ένα quinceaà © e για τον διαβήτη μου, ακολουθώντας το Bar Mitzvah που είχαμε πριν από μερικά χρόνια . Η ιστορία μου για τη διάγνωση T1 είναι αρκετά χαρακτηριστική: μετά από ένα πολύ ζεστό, διψασμένο καλοκαίρι - κατά τη διάρκεια του οποίου ένιωθα άθλια και έχασα 50 λίβρες για έξι εβδομάδες - πήγα στο γιατρό και έπειτα πέρασα τις επόμενες μέρες στο νοσοκομείο μαθαίνοντας πώς να ζήσω τη νέα μου ζωή. Είμαι ο πρώτος στην οικογένειά μου που πάσχει από διαβήτη.

Πείτε μας για τη συμμετοχή σας στην online κοινότητα του διαβήτη.

Η συμμετοχή μου στο DOC άρχισε σοβαρά το 2009, γύρω από το 10ο διαφωνικό μου, όταν άρχισα να γράφω γι 'αυτό στο blog μου. Μέχρι τότε η αντιμετώπιση του διαβήτη αισθάνθηκε πολύ μοναχική και ήμουν πολύ χαρούμενος που βρήκα μια ομάδα ομοϊδεάτων ανθρώπων. Μερικοί από αυτούς τους ανθρώπους έχουν γίνει μεταξύ των καλύτερων φίλων μου. Τον τελευταίο καιρό, χωρίζω πολύ χρόνο με το DOC μεταξύ της τεχνολογίας διαβήτη και των αθλητικών κοινοτήτων αντοχής. Περίπου την ίδια στιγμή που βρήκα το DOC, έγινα υποστηρικτής ασθενών για ένα τοπικό νοσοκομείο. Μεγάλο μέρος του ρόλου μου συνεπάγεται τη συνδρομή των CDE, των ιατρών και των διαχειριστών νοσοκομείων να επικοινωνούν με ασθενείς που επισκέπτονται την εξωτερική κλινική του διαβήτη.

Το ιστολόγιό σας έχει φωτογραφία που υφαίνει σε αυτό … είναι ένα μεγάλο μέρος της ζωής σας;

Ήμουν αρκετά μεγάλος στη φωτογραφία - εξ ου και ο δικτυακός τόπος της φωτογραφίας μου - αλλά δεν έχω κάνει πολύ "σοβαρή" δουλειά πρόσφατα. Για μια στιγμή δούλευα σε ένα έργο τοπίου για τη φωτογραφία το όριο ανθρώπου / φύσης σε κάθε μία από τις 351 πόλεις της Κοινοπολιτείας της Μασαχουσέτης, όπου ζω. Απλώς δεν έχω το χρόνο να το κάνω καλά από τη στιγμή που άρχισα το γυμνάσιο το 2006 - δούλευα ακόμα με πλήρες ωράριο - και τώρα η εκπαίδευση του τριάθλου καταλαμβάνει τον περισσότερο ελεύθερο χρόνο μου. Παίρνω αρκετά αρκετά αξιοπρεπή στιγμιότυπα, ενώ είμαι έξω και γύρω, αλλά νομίζω ότι οι μεγαλύτερες φωτογραφικές μηχανές μου χάνουν.

Τα αθλήματα αντοχής ήρθαν στη ζωή σας πριν ή μετά τον διαβήτη;

Έλαβα τα αθλήματα αντοχής στη δεκαετία του '80 όταν έκανα το ποδήλατό μου πολύ κατά τη διάρκεια των διακοπών του καλοκαιριού από το σχολείο και ανταγωνίζοντάς τον σε στίβο, σε ιστιοδρομία και σκανδιναβικό σκι.Μετά από λίγο παύση κατά τη διάρκεια του κολλεγίου, είχα ξαναρχίσει να τρέχει λίγο στους μήνες που οδήγησαν στη διάγνωση μου. Όταν κάθισα στο νοσοκομείο να ανακάμπτει από τη DKA (διαβητική κετοξέωση) και να μάθω πώς να κάνω όλα αυτά τα σχετικά με το διαβήτη πράγματα που πρέπει να κάνουμε, το CDE μου με ενθάρρυνε να συνεχίσω να τρέχω, ίσως το καλύτερο κομμάτι της διαβητικής συμβουλής πήρε ποτέ.

Η πρώτη μου νύχτα στο νοσοκομείο με διαβήτη σκεφτόμουν όλα τα πράγματα που πιθανότατα δεν θα μπορούσα ποτέ να κάνω, κάτι που ήταν απογοητευτικό, αλλά εδώ κάποιος μου είπε ότι οι περισσότεροι από αυτούς τα πράγματα ήταν ακόμα δυνατά. Το επόμενο καλοκαίρι (2000), ο Gary Hall, νεώτερος κέρδισε ολυμπιακά χρυσά μετάλλια στην πισίνα, ενώ διαχειριζόταν τον διαβήτη τύπου 1, και όταν αρχίσαμε να βλέπουμε πραγματικά ότι ο διαβήτης δεν ήταν διαταραγμένος. Το 2009, μετά από ένα άλλο διάλειμμα όταν ήμουν στο γυμνάσιο, αγόρασα ένα ποδήλατο, και τότε πήγα πραγματικά ο αθλητισμός μου.

Ήταν ένα δύσκολο ξεκίνημα για σας; Ή βρίσκετε αμέσως βοήθεια;

Λοιπόν, πολλά άλλαξαν σε μια δεκαετία: η ομάδα τύπου 1 (τώρα η ομάδα Novo Nordisk) κέρδισε το Race Across America εκείνο το καλοκαίρι, το DOC ήταν γεμάτο αθλητές με τους οποίους θα μπορούσα να συνδεθώ και υπήρχαν τόσες πολλές καλύτερες τεχνικές για τη διαχείριση διαβήτη: αντλίες ινσουλίνης και CGMS, ειδικότερα. Αλλά ως επί το πλείστον ήταν η κοινότητα που με κράτησε. Το 2011, μερικές από αυτές με ενέπνευσαν να κάνω το πρώτο μου τρίαθλο. Έχω κάνει ακριβώς το 12ο - μισό Ironman μου.

Όσον αφορά τις ομάδες, εμπλέκονται επί του παρόντος με την ιππασία στην ινσουλίνη, την ινσουλινοεξαρτησία, το JDRF για να θεραπεύσει τον διαβήτη και το Tour de Cure του ADA. Ήμουν μεγάλος οπαδός της TeamWILD πριν κλείσει το κατάστημα πέρυσι. Χρησιμοποίησα ένα σχέδιο εκπαίδευσης από αυτούς όταν έκανα το πρώτο μου μισό Ironman το 2012 και έμαθα τόσο πολύ για το διαβήτη και τα αθλήματα αντοχής. Είμαι επίσης μέλος ενός κλαμπ triathlon μέσω ενός τοπικού καταστήματος ποδηλάτων. Οι περισσότεροι συμπαίκτες μου δεν γνωρίζουν καν ότι έχω διαβήτη! Κυρίως είμαι εκεί για ένα κομμάτι της κοινότητας, ενώ κάνει προπονήσεις. Ειλικρινά, διαπιστώνω ότι εκμεταλλεύομαι τα μέγιστα από τα προσωπικά blogs και τις θέσεις του Facebook που έχουν γραφτεί από άλλους αθλητές με διαβήτη τύπου 1. Είναι διασκεδαστικό να διαβάζετε για τα γεγονότα και να δείτε τι λειτουργεί γι 'αυτούς σε σχέση με τον διαβήτη (και τι όχι). Είχα την ευκαιρία να συναντήσω πολλούς από αυτούς τους ανθρώπους και έχουμε έναν καλό χρόνο να αισθανόμαστε αρκετά «κανονικό» καθώς κάνουμε το πράγμα μας με διαβήτη.

Είμαι πραγματικά εμπνευσμένος από όλους τους αθλητές εκεί έξω, ειδικά εκείνους με διαβήτη, και προσπαθώ να κάνω το ίδιο - μια παρέα από εμάς θα συναντηθούμε τον επόμενο χρόνο να αγωνιστούμε στο Ironman Wisconsin!

Ποια είναι η σύνδεσή σας με την τεχνολογία διαβήτη;

Η πραγματοποίηση τριαθλώνων με διαβήτη παρουσιάζει μερικές ενδιαφέρουσες προκλήσεις και ήταν ο κύριος λόγος για τον οποίο ξεκίνησα η πειρατεία.

Επαγγελματικά, είμαι μηχανικός λογισμικού στην ομάδα επεξεργασίας εικόνας στο The MathWorks στο Natick της Μασαχουσέτης για τα τελευταία 14 χρόνια. Εκατομμύρια ερευνητές, επιστήμονες και μηχανικοί παγκοσμίως χρησιμοποιούν τα προϊόντα μας, συμπεριλαμβανομένων πολλών ατόμων που εργάζονται σε θεραπείες και συσκευές διαβήτη.Είμαι ένας από αυτούς, χρησιμοποιώντας το MATLAB για να δημιουργήσω ένα εργαλείο ανάλυσης και ανάλυσης της Medtronic CareLink. Υπάρχει μια τεράστια κοινότητα hacker / DIY / maker εκεί έξω, και είμαι ενθουσιασμένος που βλέπω αυτό να έρχεται στο DOC. Νομίζω ότι έχουμε αρχίσει να βλέπουμε τις δυνατότητες αυτού του κινήματος πρόσφατα με το Nightscout / CGM στα προγράμματα Cloud, τα οποία εκδημοκρατίζουν την τεχνολογία του διαβήτη και (για καλύτερα ή χειρότερα) παρακάμπτοντας ρυθμιστικά εμπόδια. Τελικά, θα ήθελα να δω ένα nexus ασθενούς-νοσοκομειακού κατασκευαστή, ο οποίος θα κάνει πιο εύκολη και ταχύτερη την ενσωμάτωση των εκπληκτικών ιδεών που προκύπτουν από ασθενείς και χάκερς σε εγκεκριμένες ιατρικές συσκευές.

Έχετε συγκεκριμένες ιδέες για το πώς αυτή η τεχνολογία μπορεί να μας βοηθήσει να ζούμε καλύτερα με τον διαβήτη;

Πραγματικά ξεκίνησα με την πειρατεία να προσπαθήσω να καταλάβω πώς να διαχειρίζομαι καλύτερα το δικό μου διαβήτη κατά τη διάρκεια της προπόνησης και των αγώνων. Συνειδητοποίησα ότι είχα όλα τα δεδομένα που χρειάζομαι σε διαφορετικές συσκευές. Απλώς χρειαζόμουν έναν καλύτερο τρόπο για να συγκεντρώσω, να απεικονίσω και να το αναλύσω. Τώρα έχω ένα σύστημα ενσωματωμένο στο MATLAB (μια πλατφόρμα ανάπτυξης) που ενσωματώνει δεδομένα από την αντλία ινσουλίνης Medtronic 530G και τα μετρητά CGM και OneTouch Ultra (μέσω CareLink) και τις συσκευές GPS Garmin μου, οι οποίες παρακολουθούν όλες τις πληροφορίες που σχετίζονται με την άσκηση. Είναι εκπληκτικό το πόσα δεδομένα διατίθενται από αυτές τις συσκευές: βασικές συχνότητες, δόσεις ινσουλίνης, υδατάνθρακες, μετρήσεις γλυκόζης αίματος, ίχνη CGM και συναγερμοί, αλλαγές στη ρύθμιση έγχυσης, διάρκεια άσκησης και ένταση, ινσουλίνη στο σκάφος και ακόμη περισσότερο. Είναι πολύ εκπληκτικό … και λίγο συντριπτικό! Και σίγουρα υποεκμετάλλευτη.

Οι κατασκευαστές συσκευών είναι εξαιρετικοί στη συλλογή δεδομένων, αλλά τα εργαλεία μας για την επεξεργασία και τη λήψη αποφάσεων που βασίζονται σε αυτά εξακολουθούν να είναι αρκετά στοιχειώδη. Τα προσωπικά μου προγράμματα hacking ξεκίνησαν με την απεικόνιση όλων αυτών των δεδομένων μαζί για να εντοπίσω τάσεις και να προσπαθήσω να συσχετίσω τι συνέβη στο παρελθόν με τις αλλαγές που έκανα - βασικά με τον εαυτό μου για πειράματα. Έχω μεγάλα οράματα για το μέλλον, αλλά είμαι λίγο περιορισμένος στο χρονικό διάστημα που έχω στη διάθεσή μου και με ενοχλούν τα ενοχλητικά εργαλεία για τη λήψη δεδομένων από τις συσκευές της Medtronic μου. Το άνοιγμα - για να μην αναφέρουμε την ακρίβεια - των προϊόντων άλλων πωλητών είναι πολύ συναρπαστικό.

Πιστεύετε ότι υπάρχει ένα σημείο όπου μπορούμε να έχουμε πάρα πολύ τεχνολογία διαβήτη;

Τα αποτελέσματά μου μέχρι στιγμής ήταν μικτά. Μπορώ πολύ εύκολα να δω πότε τα πράγματα έχουν πάει μακριά από τις σιδηροτροχιές, αλλά υπάρχουν ακόμα τόσα στοιχεία για να βγάλεις νόημα. Συνεπώς, είμαι

πιο ενθουσιασμένος για συστήματα που προσπαθούν να μειώσουν τον αριθμό των μεταβλητών που πρέπει να σκεφτούν τα άτομα με διαβήτη όταν λαμβάνουν αποφάσεις χορήγησης ινσουλίνης. Στο ένα άκρο του φάσματος υπάρχει το Do-It-Yourself Pancreas System (ή DIYPS), το οποίο θυμάται ένα κομμάτι από αυτό που κάνατε στο παρελθόν και χρησιμοποιεί αλγορίθμους για να παρουσιάσει κάποιες προτάσεις όταν κάνετε κάτι παρόμοιο. Αυτό είναι πολύ συναρπαστικό και αυτό που προσπαθώ να κάνω με την άσκηση.

Ποιες είναι οι ελπίδες σας για τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine;

Αρκετοί άνθρωποι είχαν προτείνει να παρευρεθώ στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία και μετά από να διαβάσω κάποια από τα τελευταία χρόνια, είμαι πολύ ενθουσιασμένος που μαθαίνω σχετικά με τα διάφορα προγράμματα στα οποία εργάζονται οι άνθρωποι και για να δω πώς μπορώ να βοηθήσω. Όπως είμαι ευγνώμων για όλες τις εξελίξεις που ξεκίνησαν πρόσφατα από το φαρμακείο, είμαι έκπληκτος και εμπνευσμένος από το έργο που επιτελεί η κοινότητα. Είμαι αισιόδοξος ότι τα άτομα με διαβήτη και τον τύπο μας 3 μπορούν να έχουν καλό διάλογο με (για λόγους καλύτερης διάρκειας) την καθιέρωση σχετικά με το πώς μπορούμε να συνεργαστούμε ως ομότιμοι για να καθορίσουμε αυτό που χρειαζόμαστε, να μάθουμε για τις εξελίξεις που βρίσκονται σε εξέλιξη, να βοηθήσουν στην ταχύτερη διάθεση αυτών των προϊόντων και εργαλείων στην αγορά και να βοηθήσουν στην εξάπλωση της λέξης στην ευρύτερη κοινότητα.

Ευχαριστώ, Jeff - δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία και να ακούσετε τι σκέφτεστε για όλα αυτά τα αναδυόμενα τεχνολογικά μέσα διαβήτη!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.