Ιατρική ακρίβειας: Τι σημαίνει για τη φροντίδα του διαβήτη

ιδανικός χρόνος για να μιλήσουμε για τη νέα πρωτοβουλία που πρόσφατα παρουσίασε ο σημερινός Πρόεδρος Μπαράκ Ομπάμα για να ενισχύσει την έρευνα που οδηγεί σε καλύτερες θεραπείες (ίσως ακόμη και θεραπείες!) για καταστάσεις όπως ο καρκίνος και ο διαβήτης.

Κατά τη διάρκεια της ομιλίας του για την Πολιτεία της Ένωσης τον Ιανουάριο, ο Πρόεδρος Ομπάμα αναφέρθηκε εν συντομία στην Πρωτοβουλία Ιατρικής Ακριβείας, μια επιχείρηση ύψους 215 εκατομμυρίων δολαρίων που περιλαμβάνεται στον ομοσπονδιακό προϋπολογισμό της χώρας για το 2016. Σκοπός του είναι "να πρωτοπορήσει ένα νέο μοντέλο έρευνας ασθενών που υπόσχεται να επιταχύνουμε τις βιοϊατρικές ανακαλύψεις και να παρέχουμε στους κλινικούς ιατρούς νέα εργαλεία, γνώσεις και θεραπείες για να επιλέξουμε ποιες θεραπείες θα λειτουργήσουν καλύτερα για τους ασθενείς. "

Πέστε, τι …; !

Βασικά, η ιδέα είναι να χρησιμοποιήσουμε όλη την ιατρική τεχνογνωσία και την τεχνογνωσία που έχουμε για να διερευνήσουμε το γενετικό μακιγιάζ ενός ατόμου και να καταλάβουμε ποιες θεραπευτικές αγωγές θα μπορούσαν καλύτερα να τις ταιριάξουν - και που θα μπορούσε τελικά να οδηγήσει στη θεραπεία αυτών και άλλων κατάσταση.

Η ικανότητα να "παραδώσει τις σωστές θεραπείες την κατάλληλη στιγμή, κάθε φορά, στο σωστό πρόσωπο" θα μπορούσε να σημαίνει μια εντελώς νέα εποχή της ιατρικής, λέει ο Πρόεδρος: "Δεν πρέπει να γιορτάζουμε μόνο την καινοτομία, να ενθαρρύνετε την καινοτομία, βεβαιωθείτε ότι προωθούμε με τρόπους που είναι πιο παραγωγικοί … ότι εκμεταλλευόμαστε το πιο ιδιαίτερο για την Αμερική - την ικανότητά μας να καινοτομούμε. "

Πω πω! Φυσικά η έννοια της εξατομικευμένης ιατρικής και της γενετικής χαρτογράφησης δεν είναι εντελώς νέα. οι προσπάθειες βρίσκονται σε εξέλιξη σε παγκόσμιο επίπεδο εδώ και πολύ καιρό. Αλλά αυτό που είναι νέο είναι η δέσμευση του Προέδρου να το μεταφέρει στο επόμενο επίπεδο.

Δέκα ημέρες μετά τη διεύθυνσή του, ο Πρόεδρος Ομπάμα επεκτείνει την πρωτοβουλία και εκδίδει περισσότερες πληροφορίες για το τι συμβαίνει.

Υπάρχει ένα περιεκτικό ενημερωτικό δελτίο με λεπτομέρειες σχετικά με αυτή την πρωτοβουλία, μαζί με ένα οπλοστάσιο πληροφοριών από τις δημοσιεύσεις του Λευκού Οίκου, την επικρατούσα κάλυψη των μέσων μαζικής ενημέρωσης, και αυτό το διορατικό κομμάτι στο New England Journal of Medicine από τον Διευθυντή Εθνικών Ιδρυμάτων Υγείας (NIH), Francis Collins. Αυτά είναι μερικά από τα κυριώτερα σημεία που μας έδιωξαν τα μάτια:

70 εκατομμύρια δολάρια στο Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου (NCI), μέρος του NIH, να αυξήσουν τις προσπάθειες για τον εντοπισμό των γονιδιωματικών οδηγών στον καρκίνο και να εφαρμόσουν αυτές τις γνώσεις στην ανάπτυξη αποτελεσματικότερων προσεγγίσεων στην αντιμετώπιση του καρκίνου.

10 εκατομμύρια δολάρια στο FDA για να αποκτήσουν πρόσθετη τεχνογνωσία και να προωθήσουν την ανάπτυξη υψηλής ποιότητας δορυφορικών βάσεων δεδομένων για την υποστήριξη της ρυθμιστικής δομής που απαιτείται για την προώθηση της καινοτομίας στην ιατρική ακριβείας και την προστασία της δημόσιας υγείας.

5 εκατομμύρια δολάρια σε ONC για την υποστήριξη της ανάπτυξης προτύπων και απαιτήσεων διαλειτουργικότητας που αφορούν την ιδιωτικότητα και επιτρέπουν ασφαλή ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ των συστημάτων.

Επίσης, συντονίσαμε τη συνέντευξη Τύπου της 30ής Ιανουαρίου στο Λευκό Οίκο, όπου ο Πρόεδρος μίλησε περισσότερο για αυτό. Και ενώ οι περισσότεροι ήταν αρκετά γενικοί όσον αφορά τις συνθήκες και την έρευνα, ακούσαμε τον Πρόεδρο Obama να αναφέρει τον διαβήτη δύο φορές - μία φορά γενικά για τη θεραπεία του D και άλλες συνθήκες, και άλλη μια φορά για την παρακολούθηση ζωτικών στατιστικών, όπως τα σάκχαρα του αίματος με φορητή τεχνολογία. Πολύ κουλ!

Ένας διαβόητος εισαγγελέας στο DC

Είναι συναρπαστικό να σημειώσουμε ότι ένας από τους συνηγόρους της κοινότητας του διαβήτη ήταν ακριβώς εκεί στο ακροατήριο, μία από τις περίπου δώδεκα δικηγόρους ασθενών που επιλέχθηκαν για να παραστούν στη συνέντευξη Τύπου και επίσης μια συνάντηση συναντήσεων- χαιρετήστε τη λήψη. Ναι, η δική μας Anna McCollister-Slipp, ένας μακροπρόθεσμος τύπος 1, επιχειρηματίας δεδομένων και ο υποστηρικτής ασθενών της FDA, ήταν εκεί που ακούγαμε τον πρόεδρο να μιλήσει! Πήρε να κρεμάσει με τον διευθυντή της NIH Francis Collins (αναφέρθηκε παραπάνω) και εδώ μας λέει η Άννα για την εμπειρία και τι σκέφτεται για αυτή την πρωτοβουλία:

Όντας εκεί:

Είμαι πολύ κυνικός Ουσαϊστανός. Δεν με εντυπωσιάζει πολύ ή με ενθουσιάζει πια, αλλά δεν είναι καθημερινά να προσκαλέσετε σε έναν αγώνα στο Λευκό Οίκο μαζί με τον Πρόεδρο. Ήταν μια απίστευτη τιμή να συμπεριληφθεί. Δεν ζω τόσο μακριά από τον Λευκό Οίκο, οπότε οδηγώ ή περπατώ πολύ κοντά εκεί. Το κτίριο γίνεται μέρος του περιβάλλοντος της ζωής στο DC. Ωστόσο, η πρόσκληση να παρευρεθώ σε προεδρικό γεγονός - ειδικά σε ένα θέμα τόσο σημαντικό για μένα, όπως είναι αυτό - είναι μια σπάνια εμπειρία.

Η ομιλία δόθηκε από το East Room στο Λευκό Οίκο και υπήρχε μια δεξίωση πριν από την ομιλία σε ένα μεγάλο, μαρμάρινο φουαγιέ έξω από το δωμάτιο. Απλώς στο κτίριο και περπατώντας μέσα από τις αίθουσες, η σκέψη για τις αποφάσεις που έχουν ζυγιστεί και γίνει σε αυτούς τους διαδρόμους είναι ταπεινωτική.

(υποθέτω ότι υπήρχαν περίπου 100 άτομα παρόντες, μαζί με τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, τα συνεργεία κάμερας κλπ., Αλλά δεν είμαι καλός στην εκτίμηση των πλήθους.)

Δεν ήταν μόνο διασκεδαστικό να είσαι μέρος του αλλά βρισκόμουν ανάμεσα σε μερικά από τα μεγαλύτερα μυαλά μας στην έρευνα και την ιατρική, μεταξύ των οποίων κορυφαίοι αξιωματούχοι του FDA, του HHS, του NIH, του Λευκού Οίκου και του ONC, καθώς και μερικοί από τους σημαντικότερους και πιο ορατούς υποστηρικτές ασθενών και ηγέτες από όλη τη χώρα οι οποίοι έχουν συμβάλει στην προώθηση της ανάγκης για ακριβέστερες προσεγγίσεις στην κατανόηση και τη θεραπεία των ασθενειών. Υπήρξε μια πραγματική αίσθηση ενθουσιασμού και μια περίεργη αίσθηση ολοκλήρωσης που διαπέρασε την αίθουσα, ότι σαν μια κοινότητα ασθενών, επιστημόνων, πολιτικών, ερευνητών και γιατρών είχαμε συλλογικά τη δική μας μικρή συμμετοχή για να μας φέρει σε ένα σημείο όπου είμαστε σκαρφαλωμένο στην αυγή μιας νέας εποχής υγείας και ιατρικής.Συμμετοχή των ασθενών

Ήμουν μεταξύ περίπου 20-25 υποστηρικτών ασθενών που κλήθηκαν να παρακολουθήσουν την εκδήλωση από όλη τη χώρα, αντιπροσωπεύοντας μια σειρά προοπτικών, συνθηκών και εμπειρογνωμοσύνης.Ήταν ενθαρρυντικό να δούμε την έμφαση στην ένταξη των ασθενών ως κεντρικού μέρους του γεγονότος και της διαδικασίας. Ήταν μια πραγματική αντανάκλαση της δέσμευσης αυτής της διοίκησης να αναγνωρίσει τη σημαντική συμβολή που μπορούν να κάνουν οι ασθενείς στην οδήγηση της έρευνας και των αλλαγών πολιτικής πιο σημαντικές σε όσους ζουν με ασθένειες. Έχω δει αυτή τη στάση που αντικατοπτρίζεται στην υπεράσπιση της πολιτικής για την πολιτική στον τομέα της υγείας που έχω καταφέρει να επιτελέσω τα τελευταία χρόνια και ήταν επίσης πολύ ενθαρρυντικό να δούμε και την εστίαση του ασθενούς σε αυτό το γεγονός. Το γεγονός ότι ο Πρόεδρος και η ομάδα του αποφάσισαν να κάνουν αυτό το κεντρικό στοιχείο αυτής της ανακοίνωσης μιλάει για το πώς μεταβάλλονται οι στάσεις σχετικά με το ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν οι ασθενείς στην καλύτερη κατανόηση, θεραπεία και θεραπεία ασθενειών.

Άννα (αριστερά) μαζί με δύο άλλους υποστηρικτές ασθενών, Joe Selby και @ DCPatient.

Η πρόσκλησή μου;

Δεν γνωρίζω πώς συνέταξαν τη λίστα των προσκεκλημένων, αλλά υποθέτω ότι συμπεριλήφθηκα με βάση την υπεράσπιση που έκανα ως επιχειρηματία απογοητευμένος-ασθενής-μετασχηματισμένος-ψηφιακός-υγιής κατά το παρελθόν (CER) κλπ. Εκτός από την εταιρεία μου (Galileo Analytics) και την εθελοντική υπεράσπιση που κάνω, έχω προσχωρήσει πρόσφατα με το Scripps Translational Science Institute για να βοηθήσω στη δημιουργία ενός νέου προγράμματος για τη συμμετοχή των ασθενών στο σχεδιασμό της κλινικής έρευνας στον τομέα της ψηφιακής υγείας και της γονιδιωματικής. Η ανάγκη για ιατρική ακρίβεια υπήρξε η κινητήρια δύναμη πίσω από όλες τις εργασίες υπεράσπισης που έκανα σχετικά με την ψηφιακή υγεία, την καινοτομία των συσκευών, τα αποτελέσματα των μετρήσεων / τη συγκριτική έρευνα αποτελεσματικότητας και τη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα, οπότε ήταν ιδιαίτερα συναρπαστικό να δούμε όλα αυτά τα στοιχεία έρχονται μαζί με τη μορφή μιας πρωτοβουλίας του Λευκού Οίκου για να βοηθήσουν να συγκεντρωθούν οι πόροι της κυβέρνησης για να οδηγήσουν το επόμενο άλμα στην ιατρική κατανόηση και θεραπεία. Ήταν μια πραγματική τιμή να συμπεριληφθεί.

Άννα με τον Διευθυντή του NIH Francis Collins

Τι σημαίνει για τα άτομα με κινητικά προβλήματα

Δεν είμαι βέβαιος ότι είναι σαφές σε αυτό το σημείο τι σημαίνει αυτή η νέα πρωτοβουλία για τους ασθενείς με διαβήτη. Υπάρχει σημαντική εστίαση στη γονιδιωματική, αλλά ο Λευκός Οίκος έχει επίσης πει ότι θέλουν να συμπεριλάβουν δεδομένα ψηφιακών δεδομένων και συσκευών ως μέρος των ερευνητικών προσπαθειών. Αυτό είναι κάτι που έχω τονίσει ως σημαντικό για όσους από εμάς με διαβήτη, δεδομένου ότι δημιουργούμε σήμερα μεγάλους όγκους δεδομένων που τελικά πηγαίνουν σε σπατάλη. Όχι μόνο έχουμε δυσκολία να έχουμε πρόσβαση στα δεδομένα μας για δική μας χρήση αλλά δεν μπορούμε να δώσουμε αυτά τα δεδομένα για χρήση από ερευνητές που θα μπορούσαν να βρουν σημαντικά πρότυπα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την ανάπτυξη νέων ή καλύτερων μεθόδων τη θεραπεία και τη φροντίδα.

Οι περισσότερες συζητήσεις γύρω από την εξατομικευμένη ιατρική έχουν επικεντρωθεί στη γενετική. Αυτό είναι σημαντικό. Υπάρχουν γενετικές βάσεις του διαβήτη, καθώς και η ανάπτυξη επιπλοκών του διαβήτη και δεν είμαστε άνοσοι από τον καρκίνο και τις πολλές άλλες τραγικές ασθένειες για τις οποίες οι γενετικές μεταλλάξεις έχουν εντοπιστεί ως αιτία.Ωστόσο, η αλληλεπίδραση μεταξύ του γονιδιώματος, του εξωμού, των μεταβολιτών, των επιγενετικών κλπ. Είναι απίστευτα περίπλοκη. Από καιρό υποστήριξα ότι είναι σημαντικό να δουλέψουμε με αυτό που έχουμε μπροστά μας, σε δομημένες, κατανοητές, μηχανικά αναγνώσιμες ροές δεδομένων, ενώ καταλαβαίνουμε τη δύσκολη επιστήμη της «μιμικής». Ας ξεκινήσουμε με τους «φτωχούς καρπούς» των δεδομένων των ιατρικών συσκευών, που σπαταλάμε σήμερα. Μπορούμε να προχωρήσουμε πολύ περισσότερο από ό, τι είμαστε σήμερα, εάν αξιοποιήσουμε πλήρως τους απίστευτους πόρους δεδομένων που έχουμε ήδη, που κάθε ένας από εμάς παράγει κάθε μέρα.

Ένα άλλο κεντρικό στοιχείο της πρωτοβουλίας είναι η στρατολόγηση ενός πληθυσμού ασθενών εκατομμυρίων ατόμων, με στόχο τη συλλογή μιας σειράς βιολογικών δεδομένων και ροών δεδομένων συσκευών. Ο στόχος είναι να ενσωματωθούν αυτές οι πηγές δεδομένων και να οργανωθούν τα δεδομένα με τέτοιο τρόπο ώστε οι ερευνητές να μπορούν να έχουν πρόσβαση και να αναλύουν τις συνδέσεις, να ανακαλύψουν νέα πρότυπα και ελπίζουμε να βρουν καλύτερους τρόπους θεραπείας και θεραπείας των ασθενειών. Ως μέλος του #DOC, έχω καταστήσει σαφές ότι όσοι από εμάς στην κοινότητα των ασθενών με διαβήτη θα είναι πρόθυμοι να συμμετάσχουν και κάνω ό, τι μπορώ για να βεβαιωθώ ότι συμπεριλαμβάνουμε. Βρίσκονται ακόμα στις αρχικές φάσεις του να βρουν πώς να φέρνουν όλα αυτά μαζί. Καθώς μαθαίνω περισσότερα για το πώς μπορούμε να συμμετάσχουμε, θα είμαι βέβαιος να αφήσω την

«Mine

και τη μεγαλύτερη D-κοινότητα να γνωρίζει και να τους κρατήσει εμπλεκόμενους στη διαδικασία. Πόσο μεγάλο είναι αυτό; Αυτή είναι η έκδοση του φαρμάκου "

Επιλέγουμε να πάμε στο φεγγάρι

" ομιλία. Δεν καταλαβαίνουμε ακόμη πώς θα φτάσουμε εκεί, αλλά όλοι στην αίθουσα εκείνης της ημέρας φαινόταν να κατανοούν το γεγονός ότι πραγματικά βρισκόμαστε στην άκρη μιας πραγματικής επανάστασης στην υγεία και την ιατρική. Αυτό είναι το είδος της προσπάθειας που μπορεί να κάνει μόνο η κυβέρνηση. Η πιθανότητα επεξεργασιών ακριβείας που χτυπούν την αγορά είναι πολύ μακριά από το δρόμο σε αυτό το σημείο, ώστε η βιομηχανία να διαδραματίσει κάποιο ρόλο. Χρειάζεται η μοναδική ικανότητα του Προέδρου να στραφεί στις δυνάμεις της κυβέρνησης για να κάνει το άλμα που πρέπει να κάνουμε. Αλλά, όπως έχουμε μάθει από την πρωτοβουλία ανθρώπινων διαστημικών πτήσεων της δεκαετίας του '60 και το σχέδιο ανθρώπινου γονιδιώματος της δεκαετίας του '90, η επένδυση αυτή αποδίδει απίστευτα μερίσματα. Συνοψίζοντας, αυτό θα είναι δύσκολο. Αν ήταν εύκολο, θα ήμασταν ήδη εκεί μέχρι τώρα. Αλλά δεν χρειάζεστε μια Προεδρική Πρωτοβουλία για να αναλάβετε τα εύκολα πράγματα. Προοπτική JDRF

Είμαστε επίσης ενθουσιασμένοι που συνδέσαμε τον Chief Medical Officer του JDRF, Dr. Richard Insel, για να ακούσουμε τι σκέφτονται αυτός και ο JDRF σχετικά με αυτή τη νέα πρωτοβουλία. Ο Δρ. Insel μας λέει ότι είναι ενθουσιασμένος που βλέπει το Η.Π. να προχωράει σε αυτόν τον τομέα της ιατρικής ακρίβειας, ειδικά επειδή άλλα μέρη του κόσμου, όπως το Ηνωμένο Βασίλειο, το πιέζουν εδώ και χρόνια.

Αλλά από τώρα και στο εξής, το Insel αντανακλά αυτό που λέει η Άννα για το πώς η άμεση επίδραση στην έρευνα για τον διαβήτη εξακολουθεί να είναι η TBD. λέει ότι το JDRF σίγουρα θα μιλήσει με το NIH για αυτό.

Η Insel λέει ότι κατά τη διάρκεια της τελευταίας δεκαετίας, η JDRF έχει ήδη επενδύσει ένα "δίκαιο χρηματικό ποσό" σε γενετικούς παράγοντες κινδύνου και έχει εντοπίσει 50+ γονίδια που σχετίζονται με αυτή την πάθηση.Και τώρα, αυτό χρησιμοποιείται για τη διαλογή μωρών και παιδιών για τον κίνδυνο τύπου 1, ακολουθώντας τους με την πάροδο του χρόνου για να εξετάσουν τη φυσική οδό του διαβήτη.

"Αυτό είναι ένα παράδειγμα ιατρικής ακρίβειας, τουλάχιστον των αρχών, στην κατανόηση του τύπου του γονιδιώματος και των γενετικών παραγόντων του τύπου 1", λέει.

Αλλά τώρα είναι μια ιδιαίτερα κρίσιμη στιγμή τώρα που η ιατρική ακρίβειας να έρθει πιο κοντά στην εικόνα, λέει, "γιατί έχουμε καταλάβει ότι ο τύπος 1 δεν είναι μία ασθένεια - είναι περισσότερο σαν ένα σύνδρομο και αλλάζει ή ποικίλλει τόσο πολύ ανάλογα με την ηλικία διάγνωσης ενός ατόμου, τον τρόπο λειτουργίας των βήτα κυττάρων και ποια περιβαλλοντικά ζητήματα μπορεί να βρίσκονται στο παιχνίδι. "

Η συνεχιζόμενη εργασία του JDRF το αντιμετωπίζει αυτό, προσπαθώντας να ταξινομήσει τα αρχικά στάδια του τύπου 1 και η ανακοίνωση στις 12 Φεβρουαρίου ότι η Janssen Research & Development, που ανήκει στην JnJ, θα επενδύσει σε "υποκλοπή ασθενειών" για να βρει τρόπους να αποτρέψει τον τύπο 1 χρησιμοποιώντας νέα εργαλεία παρέμβασης για διάγνωση και πρόληψη ασθενειών.

Η Insel δήλωσε επίσης ότι το JDRF συντονίζει μια εταιρική σχέση δημόσιου και ιδιωτικού τομέα στην Ευρώπη με επικεφαλής τον Sanofi, εξετάζοντας τον τρόπο με τον οποίο χρησιμοποιείται το γονιδίωμα για τη μελέτη ασθενειών και την ανάπτυξη βιολογικών δεικτών προκειμένου να δημιουργηθούν ταχύτερες και πιο ανταποκρινόμενες θεραπείες για τον τύπο 1. για αυτό θα πρέπει να κυκλοφορήσει επίσημα το Σεπτέμβριο, είπε, και όλα είναι ένα μέρος αυτής της μεταβαλλόμενης παλίρροιας στην έρευνα που σχετίζεται με ιατρική ακρίβεια.

"Αυτό είναι σημαντικό και είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι", ανέφερε ο Insel, "βασίζουμε στη γονιδιωματική έρευνα που έχουμε αναπτύξει και όλα αυτά θα μας βοηθήσουν να χαρακτηρίσουμε καλύτερα τον διαβήτη τύπου 1." Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.