Διαβήτης Εισαγγελέας από το Μεξικό Speaks Out

Οι επόμενοι νικητές των διαγωνισμών φωνής ασθενών 2016 που θα θέλαμε να εισαγάγουμε είναι μια γυναίκα που δεν ζει μόνο με διαβήτη τύπου 1 για περισσότερο από τρεις δεκαετίες, αλλά είναι επίσης αξιότιμος εκπαιδευτικός του διαβήτη μια διαφορά στις ζωές πολλών ανθρώπων με διαβήτη (PWD).

Γεια σας (hola!) Στην Μαριάννα Γκόμεζ, που είναι ο πρώτος και μοναδικός μας νικητής από το Μεξικό! Είναι μία από τις 10 συμμετέχουσες PWD που επιλέξαμε να παρακολουθήσουμε την ετήσια διάσκεψη για την καινοτομία DiabetesMine στα τέλη Οκτωβρίου στο Σαν Φρανσίσκο φέτος, αυξάνοντας τις φωνές τους για την καινοτομία και όλα τα διαβητικά.

Μπορεί να γνωρίζετε τη Μαριάννα από το ιστολόγιό της από την Ισπανία, Dulcesitos Para Mi (Sweets for Me). Και για το παρελθόν έτος δουλεύει με το Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη για να γεφυρώσει τα κενά με την ισπανική D-Κοινότητα, βοηθώντας επίσης να τρέξει το EsTuDiabetes. org κοινότητα.

Όπως συμβαίνει, η Αμερικανική Ένωση Παιδοψυχολόγων (AADE) μόλις ολοκλήρωσε τη μεγάλη ετήσια συνάντησή της στο Σαν Ντιέγκο και η Μαριάνα ήταν μία από τις χιλιάδες εκπαιδευτικοί που παρακολουθούσαν. Μπορείτε να περιηγηθείτε στο Twitter hashtag # AADE16 για να πάρετε μια ματιά στο τι συνέβη εκεί και να είστε βέβαιος να παρακολουθήσετε την κάλυψή μας που έρχεται σύντομα από το "Mine editor AmyT …

Εν τω μεταξύ, εδώ είναι η Μαριάνα!

DM) Μπορείτε να ξεκινήσετε δίνοντάς μας την ιστορία του διαβήτη σας, Μαριάνα;

MG) Διαγνώστηκα πριν από 31 χρόνια στην ηλικία των 6 ετών, μία ημέρα πριν από τα γενέθλια της μητέρας μου τον Ιούλιο. Στις μέρες εκείνες στο Μεξικό, ο διαβήτης τύπου 1 δεν ήταν κάτι που θα μπορούσατε να ακούσετε εύκολα και δυστυχώς δεν ήταν γνωστοί οι προειδοποιητικοί πινακίδες όλοι οι παιδίατροι. Φοβάμαι ότι αυτό συμβαίνει όχι μόνο στη χώρα μου αλλά σε πολλά μέρη.

Δεν μπορώ να θυμηθώ τις ημέρες πριν από τη διάγνωση, αλλά η οικογένειά μου εξακολουθεί να λέει διαφορετικές ιστορίες. Ήμασταν βιαστικά στο ER πιστεύοντας ότι είχα σκωληκοειδίτιδα καθώς ο έντονος κοιλιακός πόνος δεν θα πάει μακριά. Ευτυχώς, εκείνη την ημέρα ένας ενδοκρινολόγος του στρατού επισκέπτεται το νοσοκομείο και θα μπορούσε να πει με την εξέταση ότι έχω DKA (διαβητική κετοξέωση). Έπεσα σε κώμα και στη συνέχεια ξύπνησα ως άλλο κορίτσι. Οι άνθρωποι μου λένε ότι δεν είπα πολλά μετά από ξυπνήσει, αλλά μπορώ να θυμηθώ να έχω έναν κακό χρόνο προσπαθώντας να καταλάβω γιατί έπρεπε να δώσω πλάνα ινσουλίνης κάθε μέρα τώρα. Τα υπόλοιπα δεν είχαν καμιά σημασία, αλλά τα πλάσματα ινσουλίνης ήταν κάτι που δεν το εκτιμούσα και έτσι είχαμε δυο σκληρούς μήνες.

Μήπως κάποιος στην οικογένειά σας γνωρίζει τίποτα για τον διαβήτη τύπου 1 τότε;

Ο πατέρας μου είναι επιστήμονας και η μητέρα μου είναι δάσκαλος, αλλά κανένας από αυτούς δεν είχε ποτέ ακούσει για διαβήτη τύπου 1. Δεν υπάρχει κανείς στην οικογένειά μου που ζει με διαβήτη τύπου 1 εκτός από εμένα.Πρέπει να καταλάβουμε πού και πώς να το μάθουμε. Δεν υπήρχαν εξειδικευμένα περιοδικά ή περιοδικά στο Μεξικό και φυσικά δεν υπήρχαν βασικά εργαλεία όπως μετρητές γλυκόζης ή σύριγγες μίας χρήσης, συνεπώς έπρεπε να εργαστούμε σκληρά για να έχουμε πρόσβαση σε βασικές προμήθειες τότε.

Η μητέρα μου έγινε ο καλύτερος φοιτητής του διαβήτη και ο εκπαιδευτής του διαβήτη. Είναι ακόμα σε εγρήγορση και ενδιαφέρεται για την ευημερία μου. Της οφείλω μια πολύ έντονη ευχαριστία για τον τρόπο ζωής μου. Απλώς αγαπά την πειθαρχία και αυτό ήταν πολύ χρήσιμο για τη διαχείριση της κατάστασής μου.

Μπορείτε να μιλήσετε λίγο για το επάγγελμά σας ως πάροχος υγειονομικής περίθαλψης διαβήτη;

Θα έπρεπε να είμαι ενδοκρινολόγος. Δεν γελάω, θα είχα αγαπήσει την εμπειρία, αλλά η ζωή μου πήρε κάπου αλλού και είμαι υπερήφανος ψυχολόγος και εκπαιδευτικός διαβητικών. Πιστεύω ότι τα πράγματα συμβαίνουν για κάποιο λόγο και ότι μερικοί από εμάς αγγίζουν με ειδικές συνθήκες και δώρα που μπορούμε να αποδεχθούμε και να ενδυναμώσουμε τους άλλους. Δεν μπορώ να μείνω ακίνητος αν βλέπω κάποιον που αγωνίζεται με διαβήτη τύπου 1. Πιστεύω ότι η ζωή μου έχει δώσει δεύτερη ευκαιρία και δουλεύω σκληρά για να βοηθήσω τους άλλους να αποκτήσουν τις ίδιες και καλύτερες ευκαιρίες από τις δικές μου.

Δούλεψα δυο χρόνια για τη Μεξικανική Ομοσπονδία Διαβήτη και άλλα μη κερδοσκοπικά που σχετίζονται με το διαβήτη. Έχω αγαπήσει και εκτίμησα όλα τα περιβάλλοντα εργασίας μου. Σήμερα εργάζομαι για το Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη ως Κοινοτικό Βοηθό.

Έχετε ιδιαίτερη έμφαση στην εργασία σας ως εκπαιδευτικός;

Όταν παρακολούθησα το πρώτο μου δίπλωμα για το διαβήτη το 2005, τελείωσα ένα μεταπτυχιακό δίπλωμα στο Ανθρώπινο Δυναμικό, οπότε δεν θεωρώ επαγγελματία υγείας. Μου δόθηκε η ευκαιρία να λάβω την αξιολόγηση διπλωμάτων, την οποία περάσαμε περήφανα αλλά δεν είμαι ακόμα πιστοποιημένος. Έχω πτυχίο στην εκπαίδευση του διαβήτη και ελπίζω ότι τώρα που έχω ένα νέο πτυχίο Bachelor (στην Ψυχολογία) θα μπορέσω να πιστοποιήσω σύντομα τη δουλειά μου.

Πιστεύω ότι η συναισθηματική ευημερία των ανθρώπων μας με διαβήτη τύπου 1 δεν λαμβάνεται πάντα υπόψη. Η ζωή με διαβήτη (ή οποιοδήποτε είδος διαβήτη) είναι αγχωτική και απαιτεί ομαδική εργασία, εμπιστοσύνη, ενδυνάμωση και άλλα συναισθηματικά εργαλεία που δεν γνωρίζουμε πάντα πώς να επωφεληθούμε. Η επαγγελματική μου πρακτική ως ψυχολόγος είναι με παιδιά και εφήβους με διαβήτη τύπου 1. Δουλεύουμε στα συναισθήματα και ο διαβήτης είναι ένα από τα πολλά προσωπικά μας χαρακτηριστικά.

Ποιοι πόροι υπάρχουν ή πρέπει να βελτιωθούν για τα άτομα με διαβήτη στο Μεξικό;

Το Μεξικό είναι μια πολύ πλούσια χώρα, από πολιτιστική και περιβαλλοντική άποψη. Λατρεύω τη χώρα μου, τη γύρω περιοχή, τη μουσική και το φαγητό. Πιστεύω ότι αυτή είναι μια περίοδος κατά την οποία οι άνθρωποι πρέπει να γνωρίζουν τα δικαιώματά τους (η υγεία είναι η πιο σημαντική, κατά την άποψή μου), ώστε να έχουμε πρόσβαση στις άξιες θεραπείες εγκαίρως και με τη μορφή. Οι επιπλοκές του διαβήτη είναι η πρώτη αιτία θανάτου στο Μεξικό, ωστόσο δεν υπάρχει πρόσβαση σε βασικά εργαλεία και θεραπείες. Αυτό δεν έχει νόημα. Πιστεύω ότι είναι καιρός να συνεργαστούμε και να έχουμε αυτή την πρόσβαση. Όχι για τίποτα άλλο παρά επειδή είναι ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΜΑΣ.

Τι πιστεύετε ότι πρέπει να γίνει για να βελτιωθεί η εκπαίδευση του διαβήτη, ιδίως στο Μεξικό;

Βλέπω ότι υπάρχει πολλή δουλειά μπροστά. Παρατηρώ ότι η εκπαίδευση του διαβήτη συχνά συγχέεται με τις συνεδρίες ή τις τάξεις διαβήτη. Η διαβητική εκπαίδευση ΠΡΕΠΕΙ να γίνει ένας συνεχής τρόπος για εμάς τους ανθρώπους με διαφορετικούς τύπους διαβήτη να διαθέτουμε τις απαραίτητες πληροφορίες, τα δεδομένα και φυσικά τα κίνητρα να γίνουμε ηγέτες της πολυεπιστημονικής ομάδας και της προσέγγισής μας.

Η γνώση των γεγονότων είναι σχετικά εύκολη. Η εφαρμογή τους στην πράξη, η εύρεση αρκετών κινήτρων για την έναρξη τροποποιήσεων του τρόπου ζωής και η αντιμετώπιση μιας χρόνιας ασθένειας 24x7 δεν είναι τόσο απλή. Η εκπαίδευση του διαβήτη πρέπει να αλλάξει. οι λίστες ελέγχου είναι εκπληκτικοί, αλλά πραγματικά περπατάμε γύρω από τη διαχείριση λιστών ελέγχου αντί να ζήσουμε; Χρειαζόμαστε περισσότερες και καλύτερες παρεμβάσεις. Και φυσικά η εκπαίδευση του διαβήτη πρέπει να είναι διαθέσιμη για όλους.

Γνωρίζουμε ότι έχετε ένα blog, αλλά πώς αλλιώς συμμετέχετε στην κοινότητα διαβητικών online (DOC);

Παρακολουθούσα το DOC για αιώνες, έχω μάθει πολλά από ανθρώπους που μιλούν διαβήτη online ότι δεν μπορώ να σας ευχαριστήσω αρκετά. Στα ισπανικά, δεν υπάρχει ακόμη ένα τόσο μεγάλο online κίνημα, αλλά εργαζόμαστε σε αυτό. Στην καθημερινή μου δουλειά στο EsTuDiabetes. org Μπορώ να δω τους ανθρώπους να αναζητούν πληροφορίες online και να αναγνωρίζουν ότι δεν υπάρχουν πολλοί πόροι στα ισπανικά. Αυτές οι πληροφορίες στο διαδίκτυο είναι τόσο χρήσιμες για όσους δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα.

Άρχισα το blogging πριν από πολλά χρόνια ως κάτι για τον εαυτό μου. Τα ζωντανά περιοδικά φαινόταν να είναι ένα καλό συναισθηματικό εργαλείο, τουλάχιστον για μένα! Σήμερα τρέχω ένα blog και επίσης κανάλια κοινωνικών μέσων όπου έχω την ευκαιρία να συναντήσω άλλους. Αγαπάω τη δουλειά μου.

Ποιες άλλες προσπάθειες υπεράσπισης του διαβήτη ασχολείστε;

Έχω ασχοληθεί με διαφορετικά μη κερδοφόρα κέρδη στο παρελθόν. Πιστεύω ότι κανείς δεν θα πρέπει να υφίσταται διακρίσεις, αλλά για προφανείς λόγους δεν μπορώ να βοηθήσω να συνεργαστώ με εκείνους με διαβήτη που έχουν περάσει από διακρίσεις. Πιστεύω ότι η υγεία και η πρόσβαση σε θεραπείες είναι το δικαίωμά μου και θα βοηθήσω άλλους ανθρώπους να έχουν αυτό το δικαίωμα.

Ποια είναι η γνώμη σας για την τεχνολογία του διαβήτη και την καινοτομία;

Είμαι ενθουσιασμένος κάθε φορά που διαβάζω για το τεχνητό πάγκρεας και τα νέα εργαλεία, αλλά εξακολουθεί να συρρικνώνει την καρδιά μου για να σκεφτεί ότι αυτά τα εργαλεία δεν θα είναι προσβάσιμα για όλους … κάτι πρέπει να γίνει.

Έχουμε ζητήσει από όλους τους νικητές μας να μας πουν για μια φορά ήταν DIY-er (do-it-yourselfer), είτε σχετίζονται με διαβήτη είτε κάποιο άλλο είδος hack που μπορεί να έχουν δημιουργήσει …

Just που ζουν με διαβήτη τύπου 1 στο Μεξικό με κάνει ένα MacGyver πρόσωπο.

Ο σύζυγός μου είναι προγραμματιστής και ακολουθούμε εδώ και μερικά χρόνια το κίνημα Nightscout και δεν θα μπορούσαμε να το δοκιμάσουμε. Έχω την υπογλυκαιμία αβίαστη και έπρεπε να βρούμε έναν τρόπο να κοιμηθούμε 8 ώρες στη σειρά χωρίς φόβο. Καταφέραμε να δημιουργήσουμε το δικό μας OpenAPS Τεχνητό Πάγκρεο και οι ώρες ύπνου είναι καλύτερες και πολλά άλλα. Εργαζόμαστε τώρα σε έναν αλγόριθμο που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες μου για διαβήτη.

Ξέρει πώς να αναπτύξει και γνωρίζω τον διαβήτη, έτσι ώστε να μπορεί να είναι ένας σωστός συνδυασμός; #WeAreNotWaiting, και είμαστε τόσο ευγνώμονες για όλους αυτούς τους προγραμματιστές που εργάζονται σε κάτι που δεν θα μπορούσα να φανταστώ πριν.

Μπορείτε να μας πείτε για την όμορφη οικογένειά σας;

Μου είπαν πάντα γυναίκες με διαβήτη τύπου 1 δεν θα έπρεπε να μείνουν έγκυες. Είναι μια παγκόσμια εσφαλμένη αντίληψη και μπορείτε να φανταστείτε ότι σε ορισμένα μέρη όπως το Μεξικό, όπου δεν υπάρχει πρόσβαση σε σημαντικά εκπαιδευτικά ή τεχνολογικά εργαλεία, ο μύθος αυτός εξακολουθεί να επικρατεί. Προετοιμάζω τον εαυτό μου για μερικά χρόνια πριν να μείνω έγκυος όταν ξαφνικά το έκανα. Ήταν πολλή δουλειά. Είναι ακόμα, η διαχείριση του διαβήτη και η φροντίδα ενός μωρού δεν είναι εύκολο πράγμα και κανείς δεν μιλάει πραγματικά γι 'αυτό. Είμαι τόσο ερωτευμένος με την οικογένειά μου. Ο γιος μου έχει γίνει η καλύτερη εταιρεία, φίλος και εκπαιδευτικός του διαβήτη.

Ποια πρόοδος στα εργαλεία του διαβήτη ήταν τα πιο σημαντικά για την ποιότητα ζωής σας;

Έχω δει διαφορετικές τεχνολογικές εξελίξεις σε αυτά τα 31 χρόνια με διαβήτη τύπου 1, όλα αυτά έχουν βελτιώσει την ποιότητα ζωής μου, αλλά εξακολουθώ να πιστεύω ότι τα εργαλεία εκπαίδευσης του διαβήτη είναι τα καλύτερα. Έχοντας συσκευές, αλλά τώρα που ξέρουν πώς να ερμηνεύουν τα δεδομένα ή δεν είναι σε θέση να πάρουν σωστές αποφάσεις, το κάνουν δύσκολο. Τα εργαλεία DIY ήταν εκπληκτικά μεγάλα για τη ζωή μου και την ανακούφιση της οικογένειάς μου. Είμαι τόσο ευγνώμων για όλες αυτές τις ομάδες ανθρώπων που δημιουργούν οικονομικά προσιτά εργαλεία.

Γιατί μπήκατε στο Διαγωνισμό Φωνής Παθολόγου του DiabetesMine;

Ήταν δύσκολο να μην! Διάβασα τόσο πολύ για την εκδήλωση της Συνόδου Κορυφής, απλά έπρεπε να το δοκιμάσω! Έχω ζήσει 31 χρόνια με διαβήτη, αλλά δεν φαίνεται να μαθαίνω αρκετά. Υπάρχουν τόσα πολλά που μπορώ να κάνω για να βοηθήσω άλλους και να βοηθήσω τον εαυτό μου.

Τι είναι το πιο ενθουσιασμένο για το γεγονός της πτώσης;

Συνάντηση όλων των νικητών υποτροφιών «Mine . Μαθαίνοντας από όλα αυτά, να δούμε πώς γίνονται τα πράγματα σε διαφορετικά μέρη και να είναι μια φωνή για όλους μας εδώ.

Muchas gracias, Μαριάνα! Είμαστε ενθουσιασμένοι που θα συμμετάσχετε μαζί μας από το Μεξικό για τη φετινή Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία.

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.