Ο διαβήτης Patient Voices Winner είναι ο D-Dad και ο εισαγγελέας

Συγχαίρουμε και πάλι στους 10 νικητές του διαγωνισμού υποτροφιών για το DiabetesMine Patient Voices, που ανακοινώθηκε νωρίτερα αυτό το καλοκαίρι! Τις επόμενες εβδομάδες, θα είμαστε με μια συνέντευξη με το καθένα.

Αυτό οδηγεί στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine, που συμβαίνει στα μέσα Νοέμβρη στη Σχολή Ιατρικής του Stanford, η οποία φέρνει σε επαφή βασικούς μετακινητές και αναταράκτες στη βιομηχανία διαβητικών, στις ρυθμιστικές, ιατρικές, τεχνολογικές και ασθενοφόρες κοινότητες - είμαστε ενθουσιασμένοι που επεκτείνουμε τις υποτροφίες στους νικητές των Φ / Β!

½χρονος γιος Liam διαγνώστηκε με το T1D λίγο περισσότερο από δύο χρόνια πριν - ναι, όπως απλά ένα μικρό παιδί! Ο Seth εργάζεται στη χονδρική διανομή και η σύζυγός του Jessica είναι δάσκαλος και δεν μπορείτε να αμφισβητήσετε την αφοσίωση του D καθώς το ζευγάρι έχει πάρει εμποτισμένο με ένα τατουάζ του λογότυπου πτώσης αίματος Beyond Type 1. Δημιούργησε επίσης ένα δροσερό ρολόι τύπου "TypeOneNone" όχι πολύ καιρό μετά τη διάγνωση του γιου του και ο Seth πιστεύει ότι πρέπει να συμβεί περισσότερη υπεράσπιση για να πάρεις απλούς ελέγχους σακχάρου στο αίμα στα γραφεία των παιδιατρών. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να τον παρουσιάσουμε εδώ σήμερα.

(Χάρη στον συνάδελφό μου Mike για το έργο του για αυτό το πρώτο στην σειρά συνεντεύξεων μας.)

Μια συνέντευξη με τον D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, μας λέει πώς εισήλθε η οικογένειά σας στον διαβήτη;

Ο γιος μας, Liam διαγνώστηκε με T1D τον Απρίλιο του 2015, όταν ήταν μόλις 14. 5 μηνών. Οι γονείς των παιδιών όπως ο Liam, οι οποίοι διαγιγνώσκονται τόσο νέοι, συνήθως γνωρίζουν ότι το παιδί τους έχει διαβήτη όταν βρίσκεται ήδη σε κρίση. Αυτό μας συνέβη. Για λίγες εβδομάδες, ο Liam φαινόταν επιθετικά διψασμένος και άρχισε να αναρωτιέται περισσότερο από το συνηθισμένο, βυθίζοντας τις πάνες του το βράδυ. Ένας φίλος κολλεγίων της συζύγου μου είναι τύπου 1 και η περιγραφή της δικής του έναρξης ήταν πολύ παρόμοια με αυτή. Εξαιτίας αυτού, αρχίσαμε να έχουμε ανησυχίες ότι ο Liam μπορεί να έχει διαβήτη. Δεν έχουμε κανένα οικογενειακό ιστορικό και από τις δύο πλευρές και φαινόταν παράλογο να σκεφτόμαστε ότι ένα υγιές, βιολογικό, θηλασμένο μωρό θα μπορούσε να έχει κάτι σαν διαβήτη.

Ευτυχώς, ο Liam είναι τώρα 3½ και είναι ένας λαμπρός και δημιουργικός μικρός τύπος. Αγαπά τη μουσική και παίζει τύμπανα, δεινοσαύρους και όλα τα είδη αθλημάτων!

Έτσι η διάγνωσή του ήταν μια αρκετά τραυματική εμπειρία;

Θα το έλεγα. Ο Λιάμ άρχισε να αρρωσταίνει από αυτό που πιστεύαμε ότι ήταν κακό κρύο. Όταν έγινε απίστευτα ληθαργικός, τον πήραμε στον παιδίατρο του, ο οποίος αγνόησε την πρόταση του διαβήτη και αντ 'αυτού διαγνώσθηκε με στρεπτικό λαιμό και μας έστειλε σπίτι με αντιβιοτικά. Εκείνη τη νύχτα, καθώς γινόταν πιο άρρωστος, ο παιδίατρος μας διαβεβαίωσε ότι αυτό ήταν χαρακτηριστικό του στρεπτόκοκκου σε ένα μικρό σώμα.Το επόμενο πρωί, καθώς η αναπνοή του έγινε σκληρή και το μόνο που ήθελε να κάνει ήταν να κοιμηθεί, ξέραμε ότι έπρεπε να τον οδηγήσουμε στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης. Ευτυχώς δούλευα από το σπίτι εκείνη την ημέρα και μπόρεσα να κάνω μια άμεση απόφαση να ενεργήσω.

Τίποτα δεν σας προετοιμάζει για να παρακολουθήσετε τον αγώνα του μωρού σας για να ζήσετε. Καθώς οι νοσηλευτές προσπάθησαν να βγάλουν τη βελόνα μετά από τη βελόνα στο αφυδατωμένο μωρό μας, παρακολουθήσαμε εντελώς ανήμπορους. Ήταν το χειρότερο συναίσθημα στον κόσμο. Ο Liam ήταν στο DKA, το BG του ήταν 492, και το pH του στο αίμα ήταν 6. 9, ένα επίπεδο που το σώμα μπορεί να διατηρήσει μόνο για ένα σύντομο χρονικό διάστημα. Αν δεν τον οδηγήσαμε στο νοσοκομείο όταν το κάναμε, είναι πολύ δύσκολο να σκεφτούμε τι θα μπορούσε να συμβεί σε αυτόν.

Ήταν οι γιατροί επαρκώς προετοιμασμένοι για να αντιμετωπίσουν ένα μικρό παιδί στη DKA;

Στην πραγματικότητα, οι γιατροί μας είπαν ότι έπρεπε να μεταφερθούμε σε ένα νοσοκομείο πιο κατάλληλο για τη φροντίδα του Liam και μόνο ένας γονέας θα μπορούσε να πάει. Η σύζυγός μου ταξίδεψε στο ασθενοφόρο δίπλα στον Liam, ο οποίος ήταν συνδεδεμένος σε μια μηχανή για να παραδώσει υγρά και ινσουλίνη και κράτησε το μικροσκοπικό του χέρι ενώ εισέβαλε και έβγαινε από τη συνείδηση. Φτάσαμε στο Παιδικό Νοσοκομείο της Φιλαδέλφειας (CHOP), ένα θεσμό που είμαστε απίστευτα τυχεροί να ζήσουμε κοντά. Μας έφεραν στην παιδιατρική μονάδα εντατικής θεραπείας και κρατούσε τον Liam καθ 'όλη τη διάρκεια αυτής της πολύ μεγάλης πρώτης νύχτας στο νοσοκομείο. Κάθε ώρα στην κουκίδα, οι νοσοκόμες ήρθαν στο δάχτυλο να τον τσιμπήσουν και να τραβήξουν τα εργαστήρια. Δεν θα την αφήσουν να νοσηλευτεί και αυτό είναι μόνο που ήθελε να κάνει. Ήταν μακράν η πιο σκληρή νύχτα της ζωής μας. Η Τζέσικα κοιμήθηκε για ίσα περίπου 45 λεπτά εκείνη τη νύχτα, αδυνατώντας να κοιμηθεί μαζί της και να τη βάλουν σε νοσηλεύτριες να τον ξυπνά για να ελέγχει τόσο συχνά τη γλυκόζη του αίματος.

Το πρωί, τα επίπεδα του άρχισαν να βελτιώνονται και το απόγευμα μας μετέφεραν στο πάτωμα του ενδοκρινούς, όπου θα περάσαμε τις επόμενες τρεις μέρες μαθαίνοντας πώς να κρατήσουμε τον Liam ζωντανό. Μάθαμε πώς να είμαστε το πάγκρεας του.

Πώς ήταν, συνειδητοποιώντας ότι μεγάλο μέρος από αυτό θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί εάν ο παιδίατρος είχε κάνει έναν απλό έλεγχο σακχάρου στο αίμα;

Αφού αρχίσαμε να ανακουφίζουμε στη νέα μας ζωή, είχαμε έρθει να ανακαλύψουμε ότι ο παιδικός παθολόγος του Λιάμ δεν είχε ούτε ένα glucometer στο γραφείο. Ήταν εντελώς άρρωστοι για να αντιμετωπίσουν ένα διαβητικό παιδί. Ολόκληρη η κρίση μας θα μπορούσε να αποφευχθεί αν είχαν 20 δολάρια. Μια απογοητευτική σκέψη, την οποία αγωνιζόμαστε ακόμα. Αυτή είναι μια από τις κινητήριες δυνάμεις για μένα στην υπεράσπιση του T1D. Κανένας γιατρός δεν θα πρέπει ποτέ να βρίσκεται σε μια κατάσταση όπου δεν μπορεί να δοκιμάσει ένα BG παιδί αμέσως και εκεί.

Είχατε μια ιδέα για ένα ρολόι ρολόι για να βοηθήσετε να κερδίσετε τον διαβήτη … μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για αυτό;

Τον Απρίλιο του 2016, αμέσως μετά τη μονοετή επέτειο της διάγνωσης του Liam, ξεκίνησα το ρολόι #TypeNone για να συγκεντρώσω χρήματα και ευαισθητοποίηση για το T1D, με όλα τα κέρδη να JDRF και Beyond Type 1. Ήμουν σε θέση να γεμίσω περισσότερες από 300 παραγγελίες και δωρίζουν πάνω από $ 4, 000 σε αυτές τις ομάδες, και σήμερα εκατοντάδες άνθρωποι από όλο τον κόσμο φορούν το λουρί στα ρολόγια τους δείχνοντας τα χρώματα του διαβήτη.

Πω πω, αυτό είναι πολύ δροσερό! Έχετε κάνει κάποια άλλη υπεράσπιση σχετικά με την ευαισθητοποίηση του διαβήτη;

Η άλλη ενέργεια που τόσο η γυναίκα μου και εγώ πήραμε πρόσφατα ήταν να πάρουμε ένα τατουάζ του λογότυπου Beyond Type 1. Ενώ μερικοί μπορεί να θεωρούν ότι ως ένα μικρό ακραίο, το βλέπω από την άποψη ότι ο γιος μου δεν έχει καμία επιλογή όταν πρόκειται να φορά το CGM στο χέρι του, οπότε θα κάνω το ίδιο και φορώ αυτό το λογότυπο το ιδιο μερος.

Είχα πολλές συνομιλίες με ανθρώπους που ρωτούσαν τι σημαίνει και κάθε μία από αυτές τις συνομιλίες αφήνει ένα ακόμη πρόσωπο ενήμερο για το T1D, τα σημάδια και τα συμπτώματα και ότι μπορούμε να ζήσουμε πέρα ​​από αυτό.

Τι σας ενθουσιάζει ως προς τις καινοτομίες του διαβήτη;

Είμαι ενθουσιασμένος με την ενθυλάκωση. Όλη η νέα τεχνολογία είναι μεγάλη και σίγουρα θα οδηγήσει σε καλύτερη διαχείριση και ελπίζω ότι θα μειωθεί το άγχος στην αντιμετώπιση του T1D. Ωστόσο, η ενθυλάκωση είναι μια λειτουργική θεραπεία, όχι μια πραγματική θεραπεία. Ακόμα, είναι νόμιμη η δυνατότητα για τους T1D να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, όπως όλοι οι άλλοι.

Τι πιστεύετε ότι είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε σήμερα στην καινοτομία του διαβήτη;

Δεν είμαι επιστήμονας, οπότε μπορώ μόνο να υποθέσω. Από την άποψή μου, φαίνεται ότι η ενσωμάτωση της τεχνολογίας και τα αναγκαία κεφάλαια για την προώθηση της είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις. Η τεχνολογία αρχίζει πραγματικά να καλύπτει τη θέση που θέλουμε να είναι - αρχίζοντας να βελτιώνεται εκθετικά έτσι, όπως και οι επιτραπέζιοι υπολογιστές και το Διαδίκτυο. Τα πράγματα πρόκειται να αρχίσουν να κινούνται πολύ γρήγορα τα επόμενα 5 χρόνια ή έτσι!

Αν μπορούσατε να λύσετε ένα ή δύο συγκεκριμένα προβλήματα υγείας στον διαβήτη, τι θα πρότεινα;

Βεβαιωθείτε ότι όλος ο γιατρός είναι υποχρεωμένος να διατηρεί ένα γλυκομετρητή και ταινίες στο γραφείο του και να αφαιρεί την γραφειοκρατία που σχετίζεται με τη λήψη αντλιών και CGMs.

Υπάρχουν τουλάχιστον δύο εκστρατείες ευαισθητοποίησης του DKA που στοχεύουν στο να κάνουν τα σάκχαρα αίματος να ελέγχουν μια τυπική απαίτηση για τους παιδίατρους … τι νομίζετε ότι απευθύνεται άμεσα στους γιατρούς;

Οτιδήποτε μπορεί να γίνει για να αποφευχθούν καταστάσεις όπως η δική μας θα πρέπει να γίνει. Η κοινότητα του διαβήτη καταβάλλει τόση προσπάθεια για να εκπαιδεύσει το ευρύ κοινό για τα προειδοποιητικά σημάδια και συμπτώματα του T1D. Η Ιατρική Κοινότητα δεν θα πρέπει να χρειάζεται την ίδια προσπάθεια. Είναι δουλειά τους να είναι οι υποστηρικτές των ασθενών τους. Πρέπει να λογοδοτήσουν. Για να αναφέρουμε τον ενδοκρινολόγο, όταν βρισκόμασταν στο νοσοκομείο με τον Liam, αφού άκουσε την ιστορία μας για τον παιδίατρο που δεν είχε γλυκομετρητή, «αυτό είναι αποτρόπαιο».

Τι προσβλέπουμε στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του διαβήτη;

Να είστε σε θέση να έχετε συνομιλίες one-on-one με τους ανθρώπους που οδηγούν αυτές τις καινοτομίες προς τα εμπρός και ελπίζουμε να τους δώσουμε ουσιαστική ανατροφοδότηση. Μπορούμε να μοιραστούμε την εμπειρία μας, έτσι ώστε οι άλλοι να είναι σε θέση να την αποφύγουν. Μάθηση νέων ιδεών, μεθόδων και στρατηγικών για την αντιμετώπιση και διαχείριση της T1D. Μιλώντας σε ανθρώπους που καταλαβαίνουν το άγχος και τον αγώνα που έρχεται με την καθημερινή διαχείριση του T1D. Δεν μπορώ να περιμένω.

Ευχαριστώ, Σέθ. Είμαστε ενθουσιασμένοι που θα σας συμπεριλάβουμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία και στις ζωντανές συζητήσεις που θα πραγματοποιηθούν σίγουρα εκεί!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.