Ένας Αυστραλός διαβητικός εισαγγελέας κάνει κύματα

Δεν ήταν πολύ καιρό πριν, την ιδέα να συναντηθούμε και να συναντούμε κοινωνικά με άλλα άτομα με διαβήτη (PWD).

Σοβαρά. Γιατί οποιοσδήποτε θέλει να φορέσει διαβήτη στο μανίκι τους ή να πάρει μαζί επειδή διαβήτη; Ειδικά όταν πρέπει να το ζείτε κάθε μέρα.

Αυτή είναι η ομορφιά ενός D-Meetup. Και είναι ένα βασικό συνδετικό νήμα της κοινότητας Diabetes Online, η οποία προσφέρει πολλές στο D-Meetups αυτές τις μέρες!

Παρουσιάσαμε τον Simon τον Μάιο του 2011 και στη συνέχεια είχαμε τη διασκέδαση να τον καλωσορίσουμε στο Σ.Α. για πρώτη φορά την τελευταία Φθινόπωρο σε ένα ταξίδι που ονομάστηκε "Simonpalooza". Είναι ένας συμπατριώτης του PWD που ζει στην Αδελαΐδα της Αυστραλίας με διάγνωση του λανθάνουσου αυτοάνοσου διαβήτη (LADA) στην ηλικία των 33 ετών (περίπου επτά χρόνια μετά την ύπαρξη εσφαλμένης διάγνωσης τύπου 2) και οι επισκέψεις του στο Ηνωμένο Βασίλειο αποτελούν τη βάση για την ανανεωμένη προσπάθειά του να υποστηρίξει αυτή τη χώρα.

Λαμβάνοντας το Online Offline

Μπορείτε να πείτε ότι το τελευταίο ταξίδι του Simon ήταν η έκδοση DOC της ταινίας "Αεροπλάνα, τρένα και αυτοκίνητα". Η πτήση του καθυστέρησε για 8 ώρες από τη Νέα Υόρκη και ο Simon έπρεπε να κάνει το δρόμο του σε ένα αεροδρόμιο του Οχάιο κάνοντας μια βόλτα με το αυτοκίνητο τριών ωρών στην περιοχή Indy από τους συλληφθέντες αεροπορικούς ταξιδιώτες.Κάλεσα περίπου μία ώρα από το σπίτι μου στα 4 α. m. ένα Σάββατο για να τον πάρει σε βενζινάδικο Meijer. Ναι, ήταν ο μόνος Αυστραλός που στέκεται σε ένα σκοτεινό πάρκινγκ βενζινάδικο με μια βαλίτσα.

Και η διασκέδαση άρχισε … να περιπλανηθώ γύρω από τον Ίντι για να δω τα αξιοθέατα, να μιλάω για τα πάντα, από την υγειονομική περίθαλψη και τη σταδιοδρομία στην πολιτική και τον αθλητισμό στο σαλόνι μου, παίζοντας με τον σκύλο του Riley που γρήγορα θερμαίνεται στον Simon, μπάρμπεκιου στην πλατεία της κομητείας και απλά γελά. Για να μην αναφέρουμε το πόσιμο Coke Diet! Υπήρχε ακόμη και ένα αναπληρωματικό (βελούδινο) πάγκρεας που καθόταν γύρω, και ο Simon βρήκε ένα αμερικανικό μπισκότο πρωινού και επισκέφθηκε το Waffle House για πρώτη φορά! Ήταν τόσο πολύ καλύτερο από το hang out online, μέσω του Twitter ή του Skype. Ακριβώς στο ίδιο δωμάτιο και βιώνοντας αυτή τη φιλία στην πραγματική ζωή …

Στη συνέχεια συναντηθήκαμε με μια ομάδα περίπου 10 άλλων, με το 70% από εμάς να είναι άτομα με ειδικές ανάγκες που ταξίδευαν από την περιοχή Indy, τη Βόρεια Ινδιάνα και ακόμη και το Σικάγο για να δουν τον Simon.

Υπήρχαν τρόφιμα και διασκέδαση, μετρητές αίματος και σήματα CGM και συσκευές συναγερμού για διαβήτη. Και ο Simon πήρε κάποια δώρα - συμπεριλαμβανομένης μιας αφίσας που ζήσαμε για την αγάπη του για tweeting μουσικούς στίχους. Και ο σκιτσογράφος μας

«Mine

Mike Durbin ήταν εκεί, παρουσιάζοντας ένα από τα πουκάμισα του με το λογότυπο DOC που όλοι έπρεπε να υπογράψουμε για τον Simon. Έχουμε επιπλέον φωτογραφίες του "Simonpalooza 2012" στη σελίδα Facebook μας.

Σε όλους, ήταν μια σπουδαία στιγμή με πολλές αναμνήσεις και απτά δώρα που ανταλλάχθηκαν για τον Simon να επιστρέψει στην Αυστραλία, όπου περιμένει μια ακόμη μεγαλύτερη περιπέτεια! Ο δρόμος προς την Αυστραλία

Οι απτές ενδείξεις αυτής της εμπειρίας των Ηνωμένων Πολιτειών αρχίζουν να εμφανίζονται στην Αυστραλία.

Αφού ακούσαμε όλα σχετικά με την επίσκεψη του Simon τον Οκτώβριο του 2011 στο Η.Β. μέσω του Twitter και της μπλογκόσφαιρας, μια γυναίκα με την επωνυμία Renza Scibilia ήταν εμπνευσμένη από τη δημιουργία μιας D-Meetup δικής της.

Ένας τύπος 1 που διαγνώστηκε ως ενήλικος το 1998, η Renza last Fall είχε μόλις αρχίσει να χρησιμοποιεί το Twitter και να ανακαλύπτει τα blogs του σακχαρώδη διαβήτη και διαπίστωσε ότι όλοι την υποδέχτηκαν με φαρδιά ανοιχτά χέρια.

«Θα μπορούσα να δω γιατί ο Simon ήταν τόσο αποφασισμένος να φτάσει στα κράτη και να συναντήσει (και να ευχαριστήσει) αυτοπροσώπως τους ανθρώπους που τον βοήθησαν τόσο πολύ στον κυβερνοχώρο».

Η Renza σύντομα παρακολούθησε μερικές συναντήσεις της DOC - το Διεθνές Συνέδριο Διαβήτη της Διεθνούς Διαβητολογίας στο Ντουμπάι τον Δεκέμβριο και κατά τη διάρκεια της δικής της επίσκεψης στις ΗΠΑ τον Δεκέμβριο και τον Ιανουάριο. Είδε την θερμή υποδοχή ως κάτι που ήθελε να βοηθήσει να αναδημιουργήσει στην περιοχή της νότιας Αυστραλίας.

Εκεί, λέει, «η διαδικτυακή κοινότητα δεν είναι ισχυρή» - παρά το γεγονός ότι ο αριθμός των blogs για διαβήτη αυξάνεται σχεδόν εβδομαδιαίως και περισσότεροι Aussies συμμετέχουν στις εβδομαδιαίες συνομιλίες #dsma twitter.

Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία που συλλέχθηκαν από το Ινστιτούτο Υγείας και Πρόνοιας της Αυστραλίας, περίπου 900.000 άνθρωποι ζουν με διαβήτη, σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα δεδομένα της Εθνικής Έρευνας Υγείας πριν από πέντε χρόνια. Η έρευνα αναφέρει ότι περίπου το 10% έχει τον τύπο 1, ενώ περίπου το 87% έχει τον τύπο 2.

Υπάρχουν μόνο διαδικτυακά blogs για διαβήτη και μερικά διαβουλεύσεις με επίκεντρο τον διαβήτη, όπως το Check Reality (The T1DNetwork), και ο Simon λέει ότι μπόρεσε να συνδεθεί με έναν περιορισμένο αριθμό ανθρώπων που εθελοντικά τους βοηθώντας να εκπαιδεύσουν τους συναδέλφους τους. Στη διασυνοριακή περιοχή TuDiabetes, από τα 24, 500+ μέλη, η Αυστραλιανή διαδικτυακή κοινότητα έχει περίπου 385 μέλη σε σύγκριση με τα 17, 000+ που δραστηριοποιούνται από τις ΗΠΑ. Οι πιο δραστήριες περιοχές στην D-advocacy στην Αυστραλία είναι οι νότιες και ανατολικές τμήματα της χώρας στις περιοχές Μελβούρνη, Κουίνσλαντ και Σίδνεϊ, σύμφωνα με τον Renza και άλλους.

"Όλο και περισσότεροι άνθρωποι ενδιαφέρονται για την ηλεκτρονική υποστήριξη, οπότε ο Simon εδώ για να μοιραστεί την ιστορία του είναι σημαντικό για εμάς", δήλωσε ο Renza "Δυστυχώς η ηλεκτρονική υποστήριξη εξακολουθεί να θεωρείται με κάποια υποψία από τους επαγγελματίες υγείας εδώ. είναι τόσο ισχυρός που ελπίζω ότι μπορεί να βοηθήσει να αλλάξει μερικές από τις παρερμηνείες σχετικά με την online υποστήριξη από ομοτίμους ».

Πτώση της επίσκεψης του Simon στις ΗΠΑ και FFL επέστρεψε ακριβώς εγκαίρως για την Εθνική Εβδομάδα Διαβήτη στην Αυστραλία τον Ιούλιο 9-13. Φέτος, επικεντρώθηκε η προσοχή στην πρόληψη του διαβήτη τύπου 2, οπότε η Renza επισημαίνει ότι η δουλειά της ομάδας της που επικεντρώθηκε στο είδος 1 δεν συνδέθηκε με την κύρια εκστρατεία της χώρας. Ωστόσο, πιστεύει ότι η επίσκεψη του Σίμωνα ήταν σημαντική την περασμένη εβδομάδα, διότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες πρέπει να "θυμούνται και να αναγνωρίζονται" εκείνη τη στιγμή ανεξάρτητα από τον τύπο τους.

Ο κύριος D-Meetup του ομίλου Aussie ήταν στις 12 Ιουλίου, όταν συναντήθηκαν περίπου 10 άτομα με κινητικές συσκευές για να μιλήσουν για το τι μπορούν να προσφέρουν σε άλλους που αναζητούν συνδέσεις. Οι περισσότεροι δεν είχαν συναντηθεί πριν, αλλά δεν ήταν καθόλου άβολος - ένα βράδυ γέλιου και διασκέδασης, αναφέρουν!

Η Renza γράφει περισσότερα για την αυστραλιανή εμπειρία του DOC και των παγκόσμιων ταξιδιών του Simon στο site της κοινότητας Diabetes Australia - Vic, όπου εργάζεται. Είναι η κορυφαία διαδικτυακή κοινότητα και φιλανθρωπική οργάνωση για όσους πάσχουν από διαβήτη στη Βικτώρια της Αυστραλίας και προφανώς είναι ο μόνος οργανισμός που παρέχει οποιαδήποτε υποστήριξη για τον τύπο 1 εκεί.

Όπως αποδεικνύεται, αυτό το αυστραλιανό D-Meetup ήταν ένα σημείο εκκίνησης για κάτι ακόμα μεγαλύτερο σε αυτό το έργο: η ομάδα ξεκινά τη δική του chat στο Twitter την τρίτη νύχτα, debuting at 8:30p. m. στις 31 Ιουλίου (που θα ήταν περίπου 6:30 μ.μ. για όσους από εμάς στο Ηνωμένο Βασίλειο στην Ανατολική Χρόνο χάρη στη 14ωρη διαφορά). Η hashtag είναι #OzDOC.

Ο Simon επίσης ελπίζει ότι μπορεί να βοηθήσει να ξεκινήσει ένα υποκατάστημα Adelaide του δικτύου υποστήριξης του διαβήτη που βρίσκεται σήμερα στη Μελβούρνη, ελπίζοντας ότι μπορεί να βοηθήσει στην οικοδόμηση κάποιας τοπικής D-υποστήριξης για τους τύπους 1 πιο κοντά στο σπίτι του. Αυτό είναι απαραίτητο σε άλλες περιοχές της χώρας, λέει ο Simon.

«Δεν υπάρχει το ίδιο είδος κοινότητας εδώ όπως υπάρχει στις ΗΠΑ, όπου είναι τόσο εύκολο να βρείτε blogs και ανθρώπους online», δήλωσε ο Simon. Αλλά είναι τόσο απαραίτητη και η σκέψη είναι αν το χτίσουμε, οι άνθρωποι θα "Αυτό είναι ένα μεγάλο όνειρο και έχουμε μεγάλα σχέδια αυτή τη στιγμή."

Όλα αυτά μπορεί να υλοποιηθούν την κατάλληλη στιγμή, καθώς η λέξη στο δρόμο είναι ότι η CWD διερευνά την ιδέα ενός γεγονότος FFL στην Αυστραλία και το επόμενο Παγκόσμιο Συνέδριο Διαβήτη θα είναι στη Μελβούρνη τον Δεκέμβριο του 2013!

Από την πλευρά μας του ωκεανού, είναι εκπληκτικό να δούμε τα διεθνή αποτελέσματα της DOC. Όλα αυτά τα D-Meetups στο DOC είναι εκπληκτικά για να ακούσουν και δεν μπορούμε να περιμένουμε να δούμε τι γίνεται με το DOC στην Αυστραλία!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.