Εισάγοντας τον συνασπισμό για τη διαβούλευση των ασθενών με διαβήτη

Έχει ξεκινήσει μια νέα οργάνωση με καθοδήγηση ασθενών για να βοηθήσει αποτελεσματικά το λόμπι της κοινότητας του διαβήτη λαθρομεταναστών, με στόχο να διευκολυνθεί η υπεράσπιση των ομοσπονδιακών και κρατικών πολιτικών ζητημάτων για το μέσο άτομο με διαβήτη.

Ονομάζεται Συνασπισμός για τη Διαβούλευση Ασθενών του Διαβήτη, ή DPAC, για λίγο, ξεκίνησε λίγο πριν από τη μεγάλη ετήσια συνάντηση της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη στη Βοστώνη και επικεφαλής από τους γνωστούς ακτιβιστές του Διαβήτη Online Community (DOC) Bennet Dunlap και Christel Marchand Aprigliano .

"Συνεργαζόμενοι από άλλους υποστηρικτές ασθενών με διαβήτη και εταιρείες που σκέφτονται για το μέλλον,

η DPAC επιδιώκει να διασφαλίσει την ασφάλεια και την ποιότητα των φαρμάκων, των συσκευών και των υπηρεσιών και την πρόσβαση στη φροντίδα για τα 29 εκατομμύρια Αμερικανούς με διαβήτη », εξηγεί η ιστοσελίδα τους.

«Θέλουμε να είμαστε το βραχίονα άσκησης πίεσης για τους υποστηρικτές των ασθενών, ειδικά όταν υπάρχουν κενά στην κάλυψη της υπεράσπισης», λέει ο πρόεδρος της DPAC, Bennet Dunlap, ο οποίος δεν είναι μόνο ένας μπαμπάς D σε ένα ζευγάρι παιδιών τύπου 1 αλλά και ένας τύπος 2 "Έχουμε ακούσει τόσους πολλούς ανθρώπους να λένε," είμαι πρόθυμος να συμμετάσχω, αλλά είναι τόσο δύσκολο "… Λοιπόν, θέλουμε να το κάνουμε πιο εύκολο για αυτούς να αυξήσουν τη φωνή τους."

Πως ακριβώς θα το κάνουν εύκολο;

Θα παρακολουθούμε ποιοι είναι οι εκλεγμένοι αξιωματούχοι σας, ποιος υπάλληλος είναι σε ποια επιτροπή, θέματα που έχουν τη δυνατότητα να βλάψουν ή να ωφελήσουν την κοινότητά μας, ποιοι λογαριασμοί θα κάνουν τη διαφορά στη ζωή μας, ο οποίος έχει συγχρηματοδοτήσει τι νομοσχέδιο και περισσότερο.

Σας ενημερώνουμε για ποιο λόγο είναι σημαντικό να ενεργήσετε αμέσως και στη συνέχεια να σας δώσουμε τα μέσα για να το κάνετε γρήγορα με μια σειρά κλικ για να μοιραστείτε αποτελεσματικά τη φωνή σας με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.

Η DPAC θα επικεντρωθεί σε τρεις κατηγορίες - Πρόσβαση, Ποιότητα και Ασφάλεια. Αυτό καλύπτει θέματα όπως η πρόσβαση CGM για όσους συμμετέχουν στο Medicare, η αντιμετώπιση των κινδύνων ελαττωματικού εξοπλισμού παρακολούθησης της γλυκόζης και επικίνδυνων λοιμώξεων σε κλινικές συνθήκες και η διασφάλιση ότι οι μετρητές και οι ταινίες στην αγορά είναι ασφαλείς και ακριβείς.

Πρόκειται συγκεκριμένα για ένα 501 (c) (4), το οποίο είναι ένα διαφορετικό είδος μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα από τις πιο συνηθισμένες οργανώσεις 501 (c) (3) που μπορούν να συγκεντρώσουν χρήματα αλλά δεν εμπλέκεται στην κυβέρνηση lobbying δραστηριότητα. Αυτό είναι ένα μειονέκτημα για μερικά από τα μεγάλα όπλα, όπως το JDRF και το ADA, ακόμα και οι φίλοι μας στο Ίδρυμα Diabetes Hands Foundation (DHF), οι οποίοι εκτελούν εκστρατείες και υποστηρίζουν, αλλά εμποδίζονται από την άμεση άσκηση πίεσης στο νομοθετικό ζήτημα.

«Δεν έχουμε κανένα ενδιαφέρον να ξαναδημιουργήσουμε τον τροχό … αυτό μας επιτρέπει να συμπληρώσουμε όλους τους άλλους μεγάλους οργανισμούς και εκστρατείες που βρίσκονται εκεί έξω», λέει ο Bennet. «Η δικηγορία που αποτελεί λόμπυ είναι προβληματική, γι ' προβλήματα μακριά. "

Your Diabetes May Vary

και κάνει άλλη σημαντική δουλειά με το Ίδρυμα Diabetes Hands Foundation και άλλους στο DOC. The Perfect D

. Έχει ένα υπόβαθρο στη διαχείριση των μη κερδοσκοπικών επιχειρήσεων, επομένως αυτό είναι σωστό μέχρι το σοκάκι της (αν και δεν σχετίζεται επισήμως με το άλλο της οργανισμό, το συλλογικό διαβήτη.)

Οι δύο δηλώνουν ότι σκοπεύουν να φέρουν άλλες φωνές ασθενών ως συμβούλους, μαζί με τη βιομηχανία και άλλους D-folk. Όσον αφορά το τι θα αντιμετωπίσουν καταρχάς, επισημαίνουν ζητήματα κατά το παρελθόν έτος στην Αριζόνα, όπου οι νομοθέτες εξέτασαν την αλλαγή στην πρόσβαση στην αντλία ινσουλίνης, έτσι ώστε οι νέοι ενήλικες - ιδιαίτερα εκείνοι στα μεταβατικά κολέγια - να χάσουν την κάλυψή τους της αντλίας και των προμηθειών ινσουλίνης. και την Καλιφόρνια, όπου το κράτος εξέταζε την αλλαγή του νόμου για τα εμπορευματοκιβώτια με αιχμηρά αντικείμενα, με τρόπο που θα προκαλούσε κόστη, αλλά δεν προσέφερε σημαντικά οφέλη για την ασφάλεια.

"Αυτό που είδαμε … είναι ότι αν πάρουμε τους κατάλληλους ανθρώπους στην κατάλληλη στιγμή, εμείς (η κοινότητα των ασθενών) μπορούμε να είμαστε ένας πολύ σημαντικός παράγοντας και να επιφέρουμε αλλαγές σε αυτά τα ζητήματα", λέει ο Bennet.

Η DPAC θα ήθελε να βοηθήσει να συντονίσει μια ενιαία φωνή, αντί για μυριάδες οργανώσεις που δημιουργούν ξεχωριστές εκστρατείες και πρωτοβουλίες για καθένα από αυτά τα θέματα, όπως συμβαίνει συνήθως.

Η Christel μας λέει ότι χρησιμοποιούν το CQRC Engage, μια πλατφόρμα λογισμικού που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τις ομάδες υπεράσπισης να παρακολουθούν βασικά ζητήματα και να δημιουργούν γρήγορα κλήσεις προς δράση για τους σωστούς στόχους. Θα είναι επίσης σε θέση να παρέχουν ανατροφοδότηση σχετικά με το τι κάνουν οι υποστηρικτές του D και τι συμβαίνει ως αποτέλεσμα, ώστε να μπορούν να ποσοτικοποιήσουν πώς οι φωνές των ασθενών μπορεί να επηρεάζουν τα θέματα.Για παράδειγμα: Εάν ένα συγκεκριμένο μέλος του Συνεδρίου ή υπεύθυνος λήψης αποφάσεων υποστηρίζει ένα κομμάτι της νομοθεσίας για τον διαβήτη που παρακολουθείται, αυτό θα μοιραστεί δημοσίως.

Για να βοηθήσουμε τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, ο Bennet και ο Christel ελπίζουν ότι το DOC και πέρα ​​θα κάνει αυτά τα ζητήματα προσωπικά - μοιράζοντας τις ιστορίες μας, τόσο πολύ όσο και ελάχιστα που θέλουμε σε ένα συγκεκριμένο θέμα: Πώς επηρεάζει το θέμα πραγματικές ζωές με διαβήτη; Τι θέλουμε να αλλάξει; Και τι κάνουν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής σχετικά με αυτό;

Μεγάλοι άνθρωποι και μια μεγάλη αιτία! Ελπίζουμε να ακούσουμε πολύ σύντομα από το @DiabetesPAC.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.