Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία.

και ο Μάιος έχει ήδη φέρει πολλές εκδηλώσεις που μας κρατούν απασχολημένους, όπως η διάσκεψη του Αμερικανικού Συνδέσμου Κλινικών Ενδοκρινολόγων (AACE) που κάλυψε ο Wil Dubois νωρίτερα αυτό το μήνα.

Πιο πρόσφατα, η είσοδος στη δράση ήταν οι Big Js στην κοινότητα του διαβήτη, όπως ήταν: το JDRF με το συνέδριο Diabetes Now & Tomorrow και το Συμπόσιο του Joslin Diabetes για τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες.

Ήμασταν στο επίκεντρο και στις δύο εκδηλώσεις, μαζί με τη συμμετοχή μου στο συνέδριο JDRF στο Michigan και τους συναδέλφους PWD Sara Krugman που παρακολούθησαν το συμπόσιο Joslin Diabetes στη Βοστώνη. Φυσικά υπήρξε κάποια σημαντική επικάλυψη στις ενημερώσεις της έρευνας και στα θέματα.

{ Πολύ σύντομα, η νεώτερη μας ομάδα μέλος, Amanda Cedrone, θα αναφέρει επίσης την εθνική διάσκεψη Students With Diabetes που συμβαίνει αυτή την εβδομάδα.

Συνέδριο JDRF

από τον Mike Hoskins

Κάνοντας την οδήγηση από το σπίτι μου στην Ινδιανάπολη στο γειτονικό μου νοτιοανατολικό Μίτσιγκαν, έκανα το δρόμο μου στο συνέδριο της JDRF Today and Tomorrow που πραγματοποιήθηκε στις 30 μίλια δυτικά του Ντιτρόιτ το Σάββατο 18 Μαΐου. Αυτή ήταν η έκτη συνεχής χρονιά που πραγματοποίησαν την εκδήλωση, καθιστώντας την μία από τις παλαιότερες και μεγαλύτερες του είδους της στη χώρα. Αυτό ήταν το δεύτερο συνεχόμενο έτος που προσωπικά παρακολούθησα, ένας από τους περισσότερους από 1.000 ανθρώπους που βγήκαν για να δουν δεκάδες παρουσιαστές και εκθέτες σε μια μεγάλη ποικιλία θεμάτων D.

Το θέμα έπληξε το σπίτι:

Ο διαβήτης στην εποχή της τεχνολογίας . Και κάποιοι από εμάς είχαμε ζωντανή tweeting χρησιμοποιώντας το hashtag # jdrfdet13. Τρεις κύριοι ομιλητές που επικεντρώνονται στην τεχνολογία και στην πολύ μιλημένη για το τεχνητό πάγκρεας - ότι δεν μπορείτε να παρακολουθήσετε μια διάσκεψη του JDRF χωρίς να ακούσουμε για αυτές τις μέρες. Ήταν ο Δρ. William Tamborlane από την Ιατρική Σχολή του Yale, ο Δρ Bruce Buckingham από το Νοσοκομείο και τις Κλινικές του Στάνφορντ και ο Δρ Steven Russell από την Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ και το Κέντρο Ερευνών για το Διαβήτη του Γενικού Νοσοκομείου της Μασαχουσέτης.

Τα Tamborlane και το Buckingham είναι λαμπρά και αστεία παιδιά και είναι πάντα χαρά να τα ακούσουμε να μιλούν και άγγιξαν σε μεγάλο βαθμό την εξέλιξη της διαχείρισης του διαβήτη και πού πηγαίνουμε. Ένα από τα καλύτερα διαφάνειες που έδειξε ο Tamborlane ήταν ένα δέρμα με αντλία που δημιούργησε η ομάδα παιδιατρικής Endo στο Yale: "TTFB", που σημαίνει

Take The Freakin Bolus

για να θυμίζει τους εφήβους που μπορεί να μην θυμούνται πάντοτε τρώνε. Τον αγαπούσα απολύτως, και πρέπει να πάρω ένα από αυτά τα δέρματα αντλίας για τον εαυτό μου! Ανέφερε επίσης ότι αυτά τα περιπετειώδη εφηβικά χρόνια αναδεικνύουν ένα από τα σημαντικότερα οφέλη της αντλιοθεραπείας για τα παιδιατρικά endos - δημιουργώντας ένα πραγματικό ιστορικό bolus για τους πολλούς εφήβους με το D που συχνά δεν καταγράφουν ή παρακολουθούν τα D-δεδομένα τους. Έχουμε γράψει για το βιονικό σχέδιο του παγκρέατος του Russell πριν και τι κάνουν ο ίδιος και ο Ed Damiano στη Βοστώνη, με την ελπίδα να πάρει ένα πραγματικό προϊόν μέσω του FDA μέχρι το 2017. Ήταν ενδιαφέρον να ακούσουμε για το γενικό σχέδιο τους να συνεισφέρουν τα χρήματα που εισπράττουν ξανά στο έργο. Ξεκινούν επίσης μία από τις μελέτες παιδιατρικής τους D-Camp τον Ιούλιο και αναμένουμε να ακούσουμε κάποιες ακόμα ειδήσεις από την ομάδα μέχρι το τέλος του έτους. Εκτός από τα βασικά μηνύματα, ήταν εξαιρετικό να δούμε τον πιστοποιημένο εκπαιδευτικό για τον διαβήτη και τον συνάδελφο τύπου 1 Gary Scheiner (ο οποίος πρόσφατα ψηφίστηκε ως CDE της χρονιάς από την Αμερικανική Ένωση Εκπαιδευτικών του Διαβήτη!) Και ακούγοντας μερικά από τα λόγια του για την άσκηση και τη διαχείριση D. Είμαι τυχαίος για την πρώτη μου ποδηλασία ADA Tour de Cure στις αρχές Ιουνίου, μερικές από τις συμβουλές του ήταν ιδιαίτερα χρήσιμες για μένα:

Θυμηθείτε ότι τα σάκχαρα του αίματός σας πέφτουν τέσσερις φορές πιο γρήγορα όταν ασκούν

μειώστε τις βασικές δόσεις κάτω από 2 ώρες πριν από οποιαδήποτε άσκηση

• Μειώστε τις δόσεις βλωμού κατά 25-50% πριν την άσκηση
• Μικρότερες και συχνότερες σνακ κατά τη διάρκεια μιας προπόνησης βοηθούν να διατηρήσετε τα σάκχαρα στο αίμα
• Μιλώντας για άσκηση, 1 Ο Tom Grossman της Team Type 1, ο οποίος έτρεξε στις Ηνωμένες Πολιτείες μέσα σε 15 ημέρες, εκεί έλεγε την ιστορία του και ήταν υπέροχο να συναντήσω τελικά έναν τέτοιο εμπνευσμένο άνθρωπο!
• Η δική μου παρουσίαση στην Κοινότητα Διαβήτη Διαδικτύου ήταν επίσης τεχνολογικά επικεντρωμένη: Ο διαβήτης στην εποχή του Twitter, του Facebook και της Blogosphere. Μοιράστηκα την ιστορία της διάγνωσης μου και μίλησα για την εύρεση του DOC, την είσοδο στην μπλογκόσφαιρα και το Twitter και τέλος την είσοδό μου στην ομάδα της Amy εδώ στο

Ορυχείο

. Όλα τα βέβαια έγιναν δυνατά από την τεχνολογία επικοινωνιών που συνδέει όλο και περισσότερο εμάς και επιτρέποντας ένα νέο επίπεδο υποστήριξης ασθενών που κάνει τη διαφορά στον D-World μας και στην ευρύτερη κοινότητα υγείας. Απολαύσαμε τη συνάντηση με νέους φίλους και βοηθώντας τους να μάθουν λίγο για τους πόρους του διαδικτύου, όπως οι εβδομαδιαίες συνομιλίες και παρουσιάσεις #dsma, και πώς υπάρχουν τόσες πολλές επιλογές για άτομα με ειδικές ανάγκες, γονείς, παππούδες, φροντιστές και ακόμη και συζύγους D εκεί έξω. Μια πτώση αυτού του συνεδρίου ήταν ότι όλα φαινόταν τόσο γεμάτα με στενά χρονικά διαστήματα, και δεν υπήρχε χρόνος να πιάσουμε πολλές από τις επικαλυπτόμενες παρουσιάσεις. Τα πάντα από το "Πρέπει να γίνει μια εφαρμογή γι 'αυτό", "Τεχνολογία αντλίας ινσουλίνης το 2013 και μετά" και "Ψυχοκοινωνικές πτυχές των εφήβων με T1D" θα ήταν υπέροχο να δούμε. Ίδια για τη συνάντηση νόμιμων δικαιωμάτων σχετικά με την υπεράσπιση του CWD σας και την ασφάλειά σας στο σχολείο. Υπήρχαν τόσα πολλά θέματα για τα οποία ένιωθα ενδιαφέρον! Αλλά οι παρουσιαστές όλοι έπρεπε να επαναλάβουν τις 20 παρουσιάσεις μας πίσω-πίσω, και έτσι δυστυχώς δεν είχα την ευκαιρία να δω οποιαδήποτε από τις άλλες συνεδρίες. Δυστυχώς, το κεφάλαιο του JDRF δεν αισθάνθηκε την ανάγκη να βιντεοσκοπήσει ή να μεταδώσει κανένας από αυτούς και να δημοσιεύσει για μεταγενέστερη προβολή, οπότε αν χάσατε μια συνάντηση τότε δεν έχετε τύχη. Ας ελπίσουμε ότι αυτό είναι κάτι που αντιμετωπίζουν στο μέλλον. Χωρίς αμφιβολία, το καλύτερο μέρος των περισσότερων από αυτά τα συνέδρια είναι απλώς σε θέση να συναντήσετε άλλους συναδέλφους, είτε για ανανεωμένη επίσκεψη είτε για πρώτη φορά εκτός του διαδικτυακού κόσμου!Είχαμε μια μικρή συγκέντρωση DOCers εκεί και βρήκαμε κάποιο χρόνο να τραβήξουμε μια φωτογραφία (από αριστερά προς τα δεξιά): Mike, D-Dad Tim Brand

Bleedingfinger

, D-Mom Andrea Bard, D-Mom Shari Καθημερινά Υψηλά και Λιγότερα και Reva TypeONEderful . Παρόλα αυτά, παρά την αδυναμία να δουν άλλες παρουσιάσεις, το κεφάλαιο του JDRF είχε μια μεγάλη σύνθεση που φαίνεται να ανταγωνίζεται πολλά από τα άλλα συνέδρια που αφορούν το κεφάλαιο, τα οποία γίνονται συχνότερα σε όλη τη χώρα. Το Συμπόσιο του Joslin

Η Sara Krugman, ένας από τους νικητές των Φωνητικών Ασθενών από το 2012 και ένας φίλος του

'Mine

, προσφέρθηκε εθελοντικά να καλύψει το πρώτο συμπόσιο Joslin στις 6 Μαΐου, : Προκλήσεις και Ευκαιρίες στην Έρευνα T1D . από την Sara Krugman Μερικοί από τους κορυφαίους επιστήμονες του διαβήτη από όλο τον κόσμο ήταν σε αυτή την εκδήλωση και υπήρξαν οκτώ παρουσιάσεις από ερευνητές και προγραμματιστές, οι οποίοι μοιράζονταν από κοινού την πρόοδό τους, τις προοπτικές και τις στρατηγικές τους. Αυτά κυμαίνονταν από κάποιες λεπτομέρειες στον επόμενο κύκλο έρευνας βιονικού παγκρέατος που έλαβε χώρα στο καλοκαιρινό στρατόπεδο Clara Barton φέτος, για να μάθει πώς το εργαστήριο του Δρ. Doug Melton του ερευνητή του Χάρβαρντ ήταν σε θέση να κάνει ένα βήτα κύτταρο που ανταποκρίνεται στη γλυκόζη και στην ινσουλίνη, σταματήστε την ανοσολογική επίθεση του παγκρέατος προτού ο T1D εγκατασταθεί.

Ήμουν επίσης προνόμιο να συναντηθώ και να μιλήσω με τους συναδέλφους PWD Tom Beatson, ο οποίος είχε το 50ετές μετάλλιο του κρέμεται περήφανα γύρω από το λαιμό του και να ακούσει ξανά από τον Διευθύνοντα Σύμβουλο John Brooks ότι ο Joslin έχει δεσμευτεί να δημιουργήσει «πρακτικές και ουσιαστικές πρωτοβουλίες ευεξίας» (αν και δεν είμαι σίγουρος τι αυτά είναι αλλά θα μπορούσα να λάβω μια εικασία με βάση την πρόσφατη συνέντευξη της Amy με τον John).

Το εργαστήριο του Melton είναι πλέον σε θέση να κάνει 1 δισεκατομμύριο κύτταρα σε μία παρτίδα που ανταποκρίνεται στη γλυκόζη, αλλά δεν είναι τέλεια στην έκκριση ινσουλίνης. Η πρόοδος είναι εκπληκτική, όμως η λήψη των κυττάρων για να ανταποκριθούν και να αντιδράσουν σωστά στους ανθρώπους και να μην επιτεθούν από το ανοσοποιητικό σύστημα φαίνεται ακόμα λίγο πιο κάτω από το δρόμο. Μου θυμίζει πότε μου έγινε διάγνωση και είπα ότι θα υπάρξει μια θεραπεία μέσα σε 5 χρόνια. Νομίζω ότι πολλοί από εμάς έχουμε ακούσει μια παρόμοια ιστορία. Όταν ρώτησα τον Tom που τον ενθουσίασε για την ημέρα, δεν μου είπε τίποτα από τα νέα ευρήματα ή τις δυνατότητες. Έχει δει όλα (κυριολεκτικά, είχε διαγνωσθεί το 1941!), Αλλά μάλλον μίλησε για μια κοινή, αλλά οδυνηρή παροιμία σε σχέση με τη ζωή με διαβήτη: "μια μέρα τη φορά". Πιστεύω επίσης ότι η έρευνα και οι λύσεις που σχετίζονται με την καθημερινή μου εμπειρία και όχι μια υπόσχεση για μια μελλοντική θεραπεία είναι εκείνες που προκαλούν τον ενθουσιασμό μου πολύ περισσότερο.

Ο επικεφαλής της Παιδιατρικής στο Joslin, Lori Lafell, μας υπενθυμίζει ότι "οι ατέλειες των σημερινών συστημάτων δεν απομακρύνονται από την απίστευτη πρόοδο". Δεν μπορούμε να ξεχνάμε πόσο μακριά έχει έρθει η τεχνολογία, αλλά δεν μπορούμε να αποφύγουμε να μιλάμε για τη στασιμότητα της ανάπτυξης για εργαλεία για τη διαχείριση της καθημερινής εμπειρίας με τον διαβήτη.

Ο Νταμιάνο ήταν εκεί, επίσης, παρουσιάζοντας το έργο του στο βιονικό πάγκρεας, το οποίο βρήκα αρκετά συναρπαστικό, επειδή αισθάνθηκε κοντά στην καθημερινή ζωή.Είπε ότι αναμένεται ότι το σύστημα θα είναι έτοιμο για αναθεώρηση του FDA το 2017, το οποίο δεν φαίνεται να είναι τόσο μακριά. Κάνουν κλινικές δοκιμές στη Βοστώνη αυτή τη στιγμή και θα κάνουν μια μεγαλύτερη και μεγαλύτερη μελέτη στο στρατόπεδο Clara Barton αυτό το καλοκαίρι. Μερικά γεγονότα σχετικά με το σύστημα: απαιτεί μόνο βάρος για την αρχικοποίηση του συστήματος και ο αλγόριθμος για τη δοσολόγηση είναι αυτοδίδακτος. Η δουλειά μου στο στούντιο σχεδιασμού υγείας μου Line κατευθύνεται από τις καθημερινές μου ανάγκες και τις ανάγκες των άλλων λαών. Ο νέος ελεγκτής είναι καλά ενσωματωμένος, αλλά η σκέψη του να φορέσει τρεις ξεχωριστές θύρες - μία για γλυκαγόνη, μία για ινσουλίνη και μία για CGM - δεν με συγκινεί.

Δρ. Η Susan Bonner-Weier του Χάρβαρντ ξεκίνησε την ομιλία της με το εξής: «Το πάγκρεας στον διαβήτη δεν είναι απλώς ένα πεδίο που έχει μολυνθεί από μια παλιά σφαίρα μάχης, αλλά είναι το πραγματικό πεδίο σύγκρουσης, δεν υποτάσσεται χωρίς αγώνα, αλλά προσπαθεί να αναγεννήσει" ένα απόσπασμα από τον Shields Warren, MD, 1938.

Αυτός ήταν ένας τρόπος να σημειωθεί ότι η έρευνα σε μοριακό επίπεδο βασίζεται στην αντίληψη ότι η αυτοάνοση επίθεση είναι μια συνεχής διαδικασία κατά την οποία τα βήτα κύτταρα επιτίθενται σε φάσεις, όχι όλα με τη μία. Χρησιμοποιώντας μια μεταφορά για να περιγράψει μια ξένη έννοια φέρνει το θέμα ζωντανό. Με βοηθά να καταλάβω τι συνέβη και τι συμβαίνει στο σώμα μου και φέρνει μια αίσθηση αυτογνωσίας. Συνεχίζω να αισθάνομαι έντονα για την κυριότητα και την συγγραφική ταυτότητα - η ρίζα της μη φροντίδας του εαυτού δεν είναι εξουσιοδοτημένη και η γνώση εξουσιοδοτεί.

Όσο περισσότερο γνωρίζουμε, τόσο λιγότερο φοβούμαστε, τόσο ισχυρότερο αισθανόμαστε και τόσο καλύτερα φροντίζουμε.

Παρακολουθήστε τα προσεχή συνέδρια του Really Big Diabetes αυτό το καλοκαίρι: Επιστημονικές Συνεδρίες της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας στο Σικάγο, το συνέδριο για τα παιδιά με διαβήτη για το Life στο Ορλάντο και η ετήσια συνάντηση της AADE στο Philly. Όπως πάντα, θα κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να σας ενημερώσουμε τι συμβαίνει στον κόσμο του διαβήτη!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.