Ο διαβήτης Advocate είναι ασθενής και εκπαιδευτικός | DiabetesMine

Συγχαίρουμε και πάλι στους 10 νικητές του Διαγωνισμού Υποτροφιών για τους Φοιτητές του DiabetesMine 2017, τον οποίο παρουσιάσαμε σε μια σειρά από συνεντεύξεις και που θα μας ενώνουν για την ετήσια καινοτομία μας Σύνοδο Κορυφής τον Νοέμβριο.

Σήμερα, παρακαλώ καλωσορίστε τη νικήτρια Sarah Picklo Halabu, η οποία είναι αρχικά από το Μίτσιγκαν αλλά τώρα ζει στο Naperville, IL. Είναι ένας πολύχρονος τύπος 1 που διαγνώστηκε ως παιδί που έχει μεγαλώσει για να γίνει πιστοποιημένος εκπαιδευτικός του διαβήτη (CDE), απίστευτα παθιασμένος για τη βελτίωση της φροντίδας του διαβήτη. Υποστηρίζει εξ ονόματος πολλών στην κοινότητα του διαβήτη μας και έχει έντονο μάτι για το τι θα μπορούσε να αλλάξει σε κλινικό περιβάλλον προς όφελος των ασθενών.

Χωρίς περαιτέρω ελάττωμα, εδώ είναι το πρόσφατο Q & A με τη Sarah …

Μια συνέντευξη με τον διαβητή Εισαγγελέας Sarah Picklo Halabu

DM) Hey Sarah … για να μας ξεκινήσει, την εικόνα για σας;

Διαγνώσθηκα με T1D στην ηλικία των 9 ετών, αφού παρακολούθησα μια ολόκληρη εβδομάδα κατασκήνωσης ζωολογικών κήπων. Ήταν μια εξαιρετικά ζεστή εβδομάδα, και θυμάμαι να είναι διψασμένος ασυνήθιστα. Ευτυχώς, οι γονείς μου παρατήρησαν πόσο γρήγορα χάνοντας βάρος και προγραμματίσαμε μια επίσκεψη στον παιδίατρο. Όταν φτάσαμε στο γραφείο του παιδίατρου, είχα αυτή τη βύθιση ότι κάποιος θα μπορούσε να ανακαλύψει πόσο διψασμένος ήμουν. Ευτυχώς, το έκαναν. Το σάκχαρό μου ήταν κάπου στα 400 χρόνια. Μου μπήκα στο νοσοκομείο αργότερα εκείνη την ημέρα και πέρασα τρεις μέρες μαθαίνοντας τα σχοινιά του T1D.

Πώς αντιδρούν οι γονείς σας στη διάγνωση;

Δεν μπορώ παρά να φανταστώ πόσο καταστροφική ήταν για τους γονείς μου, αλλά το θάρρος τους για να ηρεμήσουν τους φόβους μου, την αποφασιστικότητα να μην με αφήσω να δω τον διαβήτη ως περιορισμό και η ατρόμητος να πηδήξει στη ρουτίνα T1D ήταν (και εξακολουθεί να είναι) ηρωική. Οι γονείς μου υπήρξαν συνεπής ασπίδα υποστήριξης και ενθάρρυνσης κατά τη διάρκεια του ταξιδιού μου με το T1D και δεν μπορώ να υπογραμμίσω την τεράστια διαφορά που έχει κάνει αυτό στη φροντίδα μου και στην ποιότητα της ζωής μου.

Θυμάσαι πώς αισθάνεσαι για σένα εκείνη την εποχή, είσαι τόσο νέος;

Ήταν μια σκληρή προσαρμογή στη ζωή με τον T1D (όπως είναι για όλους) … αλλά η στάση μου πήρε μια στροφή για το θετικό, όταν πέρασα το χρόνο μου με τον διαιτολόγο στο νοσοκομείο όπου μου διαγνώστηκε. Ήταν ευγενικός, συμπονετικός και θετικός και αντιπροσώπευε τον πρώτο άνθρωπο που μου έδωσε μια αίσθηση ελπίδας μετά τη διάγνωση. Μετά τη συνάντησή της, άρχισε να λέει σε όλους ότι ήθελα να γίνω διαιτολόγος. Και λοιπόν η προσπάθειά μου να γίνω RD CDE ξεκίνησε … και δεν είναι πολύ μεγάλη έκπληξη για κανέναν στην οικογένειά μου ότι αυτό είναι το επάγγελμά μου.Έχοντας το T1D με διδάσκει μεμονωμένα για την ικανότητα αντοχής του ανθρώπου - είναι απεριόριστη.

Μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για την εργασία σας στον τομέα του διαβήτη;

Ναι, είμαι εγγεγραμμένος διαιτολόγος και Certified Diabetes Educator, με την πρακτική μου να επικεντρώνεται κυρίως στους ενήλικες. Πριν γίνει CDE, δούλεψα ως κλινικός διαιτολόγος. Σήμερα εργάζομαι στην ιατρική εκδοτική δραστηριότητα και η υπεράσπισή μου για τη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για τη δουλειά μου.

Τι είναι το να είσαι εκπαιδευτικός και να ζεις με τον ίδιο τον T1D;

Ως PWD, η δουλειά ως CDE είναι μια απίστευτη εμπειρία που θα ήθελα να συστήσω ιδιαίτερα για όσους από αυτούς που αγαπούν την επιστήμη και την τεχνολογία. Την πρώτη μέρα στη δουλειά ως PWD CDE μπορούμε να μιλήσουμε δύο σημαντικές γλώσσες:

1. την εμπειρία του ασθενούς του διαβήτη, η οποία ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο.
2. τα ιατρικά και επιστημονικά συστατικά της θεραπείας, τα οποία επίσης ποικίλλουν σημαντικά από τον πάροχο στον παροχέα. Επειδή ο διαβήτης είναι ίσος με την προσωπική εμπειρία και το θεραπευτικό σχήμα, η άνετη και στις δύο γλώσσες / κόσμους είναι ένα πραγματικό πλεονέκτημα για την παροχή της καλύτερης φροντίδας σε άλλους.

Πολλοί χρήστες PWD θα κατανοήσουν την αναλογία της διαχείρισης του διαβήτη που είναι μια εργασία πλήρους απασχόλησης από μόνη της. Η εργασία ως CDE που διδάσκει τις δεξιότητες αυτοδιαχείρισης του διαβήτη σε άλλους μπορεί να εντείνει αυτό το συναίσθημα. Ο διαβήτης (είτε δικό σας είτε κάποιος άλλος) είναι το μέτωπο και το κέντρο του μυαλού σας καθημερινά. Για μένα, αυτό ήταν θετικό, διότι αυτό πραγματικά με ενέπνευσε να είμαι πραγματικά πάνω από τη φροντίδα μου.

Το να είσαι τόσο ασθενής και πάροχος έφερε προνόμια για εσένα προσωπικά;

Ναι, όταν σκέφτομαι ότι είμαι PWD-CDE, τείνω να προβληματιστώ για τα πολλά θετικά:

• Πρόσβαση σε ατελείωτες ευκαιρίες μάθησης που σχετίζονται με τον διαβήτη, τη φροντίδα του διαβήτη και τις νέες θεραπείες διαβήτη.
• Προσπαθείτε να γνωρίσετε άλλους συναδέλφους του PWD ή παρόχους υγειονομικής περίθαλψης του διαβήτη που είναι εξίσου παθιασμένοι με την υπεράσπιση και τη φροντίδα του διαβήτη. Μεγάλες ομάδες φροντίδας διαβήτη μπορούν να μεταφέρουν βουνά!
• Οι θέσεις CDE τείνουν να έχουν πραγματικά μεγάλα ασφαλιστικά οφέλη και να έχουν ευρεία κάλυψη για φάρμακα και προμήθειες για διαβήτη.
• Βύθιση με άλλα PWD και ατελείωτες ευκαιρίες και στα δύο α) να μαθαίνουν από και β) να ενδυναμώνουν τους άλλους. Είναι εξαιρετικά ικανοποιητική δουλειά!
• Γνώση σχετικά με νέες θεραπείες αιχμής και D-tech. Είναι υπέροχο να γνωρίζετε ποια προϊόντα και φάρμακα βρίσκονται σε εξέλιξη.
• Η ευκαιρία να αλλάξει ο διάλογος για διαβήτη διαβίωσης. Υποστηρίζοντας την καλύτερη φροντίδα του διαβήτη, τα εργαλεία διαβήτη και τα διαλύματα διαβήτη. Προσωπικά, αυτό είναι το αγαπημένο μου.

Ακούγεται σαν ένας πολύ καλός τρόπος για να φέρετε το POV ενός εμπιστευματοδόχου στην κλινική πλευρά του διαβήτη, όχι;

Σίγουρα! Βοήθησα επίσης μια κλινική του διαβήτη να εντοπίσει τρόπους βελτίωσης της εμπειρίας των ασθενών στο γραφείο μας και διαπίστωσε ότι υπάρχουν τόσες πολλές ευκαιρίες ώστε οι επισκέψεις στο γραφείο να επικεντρώνονται περισσότερο στον ασθενή! Αυτές οι ευκαιρίες περιελάμβαναν:

• Η τροποποίηση της χρήσης των σεναριογραφικών ιατρικών επαγγελματιών κατά τη διάρκεια επισκέψεων για να συμπεριληφθεί μια πιο υποστηρικτική, κατανοητή γλώσσα.
• Απλούστευση των εγγράφων προκαθορισμού και των υλικών καταχώρισης για να συμπεριλάβετε μόνο αυτά που είναι πραγματικά αναγκαία και πολύτιμα για την ομάδα υγείας.
• Παρέχοντας τάξεις εκπαίδευσης με αντλίες οι οποίες αντικειμενικά παρουσιάζουν όλα τα διαθέσιμα μοντέλα αντλιών, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν καλύτερα για αυτούς.
• Ρυθμίσεις εξομάλυνσης της αντλίας και της διαδικασίας λήψης CGM για τη μείωση του χρόνου που αποσυνδέθηκε από τη συσκευή.
• Συντονισμός προγράμματος για έγκυες γυναίκες για τον συντονισμό των χρόνων διορισμού / επισκέψεων με την κλινική μητρικής εμβρυϊκής ιατρικής (καθώς ο αριθμός των ραντεβού είναι πολύ).
• Παροχή συμβουλευτικής στο κέντρο του διαβήτη μέσω ψυχοθεραπευτών με εμπειρία στην T1D.
• Την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών ψυχοκοινωνικής και διαβητικής ταυτοποίησης από τον ασθενή σε κάθε επίσκεψη στο γραφείο χρησιμοποιώντας ένα εργαλείο ελέγχου ρουτίνας στις επισκέψεις.
• Προσφορά επισκέψεων εκπαίδευσης για διαβήτη την ίδια μέρα.
• Προπόνηση στο γραφείο για να βοηθήσουν στην εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές ανάγκες σχετικά με τις αποχρώσεις του διαβήτη από την προοπτική του ασθενούς.
• Μοντελοποίηση μιας προοπτικής με βάση τις δυνάμεις που θέτει το PWD στο επίκεντρο της διαδικασίας λήψης αποφάσεων.

Η ύπαρξη ενός PWD CDE δεν είναι για το να έχεις «τέλειο» διαβήτη ή να φοράς ένα σήμα "ασθενή αστέρι". Είναι η ευκαιρία να έχετε μια προοπτική εμπιστευτικότητας και να το χρησιμοποιείτε για να βοηθήσετε τους άλλους στα ταξίδια τους με οποιονδήποτε τρόπο.

Μεγάλες ιδέες! Έχετε συμμετάσχει και στις προσπάθειες υπεράσπισης του διαβήτη, σωστά;

Ναι, έχω κάθε ευκαιρία να εμπλακώ περισσότερο στην κοινότητα του διαβήτη και να υποστηρίξω τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Έχω ασχοληθεί με πολλές προσπάθειες με την πάροδο των ετών, συμπεριλαμβανομένου του καταυλισμού διαβήτη, τόσο ως κατασκηνωτής όσο και ως επαγγελματίας του χώρου υγειονομικής περίθαλψης, και JDRF περιπάτους, gala, κορυφές και δραστηριότητες συγκέντρωσης χρημάτων.

Κάποιοι μπορεί να θεωρούν ενδιαφέρον ότι ο συνεργάτης μου Nathan και εγώ δώσαμε έσοδα για λογαριασμό όλων των επισκεπτών στο γάμο μας (το 2015) στο JDRF. Και η ανθοδέσμη μου είχε ακόμη μια συστροφή του διαβήτη, καθώς βάζω σταφύλια στο μπουκέτο μου ως μια απόθεμα υπογλυκαιμίας.

Διασκέδαση! Ποιες είναι οι μεγαλύτερες αλλαγές που έχετε παρατηρήσει στη φροντίδα του διαβήτη κατά τη διάρκεια των ετών;

Το καλό: Πολλές θεραπείες βελτιώθηκαν από τη διάγνωσή μου - καλύτερες ινσουλίνες, μικρότερα δείγματα αίματος για ελέγχους BG, ταχύτερα BG μέτρα, μικρότερες βελόνες και βελόνες και περισσότερη ποικιλία στα σετ έγχυσης της αντλίας. Υπάρχουν επίσης πολλά νέα εργαλεία, όπως CGM, πιο προηγμένες αντλίες ινσουλίνης και εισπνεόμενη ινσουλίνη. Από όλες αυτές τις απαραίτητες εξελίξεις της θεραπείας, πιστεύω ότι η CGM ήταν πιο μετασχηματιστική.

Το απογοητευτικό: Παρόλο που είναι υπέροχο το γεγονός ότι υπάρχουν περισσότερα και καλύτερα εργαλεία για να βοηθηθεί η διαχείριση του διαβήτη, αυτό δεν αποτελεί μακροπρόθεσμη λύση για το T1D. Τα άτομα που σχεδιάζουν και καινοτομούν αυτά τα εργαλεία θα πρέπει να επικροτήσουν για προόδους που κάνουν μεγάλες βελτιώσεις στην ποιότητα της ζωής μας. Ωστόσο, δεν έχουμε ξεκινήσει ακόμη πλήρως την εποχή της ύφεσης της νόσου. Καμία από αυτές τις "τεχνολογικές" εξελίξεις δεν αντιμετωπίζει στην πραγματικότητα την αιτία της αυτοάνοσης διαδικασίας που προκαλεί την Τ1ϋ.

Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για την ανάπτυξη εφαρμογών διαβήτη από την οποία συμμετείχατε;

Συνεργαστήκαμε με μια ομάδα ενδοκρινολογίας της Νότιας Αφρικής και με την ανάπτυξη εφαρμογών για να δημιουργήσουμε μια εφαρμογή για άτομα με Τ2 και να βελτιώσουμε την πρόσβαση στην εκπαίδευση διαβήτη στη Νότιο Αφρική. Η πρόσβαση στην εκπαίδευση για διαβήτη στη Νότιο Αφρική είναι μια μεγάλη πρόκληση, γι 'αυτό ήταν πολύ σημαντική δουλειά.

Η εφαρμογή ονομάζεται Empower Diabetes και αποτελεί μέρος της πρώτης πλήρους ψηφιακής πλατφόρμας διαβήτη στη Νότιο Αφρική για άτομα με Τ2. Είναι διαθέσιμο στο κατάστημα της Apple και οι πληροφορίες τιμολόγησης μπορούν να βρεθούν εδώ.

Είχα επιλέξει ως ανάδοχο για αυτό το πρόγραμμα με βάση την εμπειρία μου με την ανάπτυξη προγράμματος εκπαίδευσης διαβήτη. Αναζητούσαν συγκεκριμένα κάποιον με προσωπική και επαγγελματική εμπειρία. Και πάλι, αυτή η εφαρμογή είναι σίγουρα περισσότερο για το T2.

Οποιεσδήποτε σκέψεις σχετικά με τις τρέχουσες προκλήσεις στην καινοτομία του διαβήτη;

Το κόστος είναι η μεγαλύτερη πρόκληση. Αλλά πιστεύω επίσης ότι υπάρχουν πολλές παρόμοιες τεχνολογίες διαβήτη που πραγματικά δεν προσφέρουν σημαντικά διαφορετικά χαρακτηριστικά. Επίσης, εστιάζοντας πάρα πολύ ενέργεια / προσπάθεια / χρηματοδότηση στην ανάπτυξη συσκευών και όχι προτεραιότητα στην αυτοάνοση έρευνα για τον εντοπισμό της αιτίας και της λύσης στο T1D.

Πολλές διαδικασίες σχεδιάζονται γύρω από την αποτελεσματικότητα της βιομηχανίας, των επιχειρήσεων και των κλινικών - όλες οι οποίες θέτουν τις ανάγκες των PWD απολύτως τελευταίο … Αυτό πρέπει να αλλάξει. Diabetes Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Αν επιστρέψω στον ρόλο του CDE, νομίζω ότι η έλλειψη εστίασης στην εμπειρία του ασθενούς παραμένει μια μεγάλη πρόκληση. Πολλές διαδικασίες σχεδιάζονται γύρω από την αποτελεσματικότητα της βιομηχανίας, των επιχειρήσεων και των κλινικών - που όλα θέτουν τις ανάγκες των PWD απολύτως τελεσίδικα στην ιεραρχία. Αυτό πρέπει να αλλάξει.

Όσον αφορά τη χρήση τεχνολογίας και την πρόσβαση, τι θα πρότεινα;

Πολλοί νέοι γιατροί του διαβήτη δοκιμαστικές αντλίες και CGMs κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσής τους. Θα ήθελα να υπήρχε ένας τρόπος για να γίνει μια πιο ακριβή εμπειρία για άτομα με τέλεια, φυσιολογικά σάκχαρα αίματος. Σίγουρα, η προσαρμογή στη φθορά (και τη μεταφορά) αυτών των συσκευών είναι ευγενής, αλλά η χρήση της συσκευής δεν είναι η πλήρης εμπειρία. Ακούγεται λίγο γελοίο, αλλά ένας "προσομοιωτής T1D" θα ήταν ένα εκπληκτικό εργαλείο εκπαίδευσης.

Τι γίνεται με την πρόσβαση στον σωστό πάροχο και στην ομάδα υγείας;

Μια άλλη από τις μισοψημένες ιδέες μου μπορεί να είναι ένα γραφείο για το διαβήτη Yelp για να βοηθήσω τους ασθενείς να βρουν τον σωστό πάροχο για τις ανάγκες τους και να παράσχουν στις κλινικές πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών τους.

Λαμβάνοντας αυτό σε ένα άλλο επίπεδο, υπό το πρίσμα των πρόσφατων τυφώνων, θα ήταν εξαιρετικό να υπήρχε ένας συγκεντρωτικός τρόπος για να δώσετε επιπλέον παροχές διαβήτη σε άτομα που έχουν ανάγκη. Αν και υπάρχουν πολλοί γενναιόδωροι δωρητές και εθελοντές που συντονίζουν αυτές τις προσπάθειες κατά τη διάρκεια καταστάσεων έκτακτης ανάγκης / καταστροφών, υπάρχει η ανάγκη ενός οργανισμού να κατέχει αυτό για την παροχή φαρμάκων και προμηθειών για διαβήτη σε περιόδους φυσικής καταστροφής / έκτακτης ανάγκης.

Οποιεσδήποτε σκέψεις σχετικά με τη βελτίωση της προσιτότητας και της πρόσβασης, όπως αναφέρατε;

Μεγάλωσα στο μετρό του Ντιτρόιτ και η πρακτική της μετάβασης στον Καναδά είναι φυσιολογική για τους ανθρώπους από εκεί.Τα περισσότερα φάρμακα είναι φθηνότερα στον Καναδά, έτσι πολλοί κάνουν το ταξίδι για τον λόγο αυτό. Έχω αρκετούς συγγενείς που αγόρασα φάρμακα στον Καναδά, απλά κανένα άλλο μέλος της οικογένειας με διαβήτη που έπρεπε να αγοράσει ινσουλίνη.

Αυτή η ιδέα επανεμφανίστηκε πρόσφατα όταν οι γονείς μου επισκέφτηκαν το Windsor αφού είχα διαμαρτυρηθεί για το κόστος της ινσουλίνης από το μαμά μου για το υψηλό σχέδιο έκπτωσης. Πήγε στο Walgreens στο Windsor για να συγκρίνει την τιμή ενός φιαλιδίου Humalog - $ 32 εκεί. Ειδικότερα, η νέα ινσουλίνη Fiasp βραχείας δράσης είναι επίσης διαθέσιμη στον Καναδά τώρα και δεν είναι εξίσου ακριβή με εκείνη των ΗΠΑ

Έτσι, σκέπτοντας έξω από το κουτί για να λύσει το πρόβλημα της οικονομίας της ινσουλίνης στις ΗΠΑ - για τους κατοίκους με ένα έγκυρο διαβατήριο των ΗΠΑ (ή ενισχυμένη άδεια οδήγησης) που ζουν κοντά σε ένα διεθνές σύνορο όπως ο Καναδάς ή το Μεξικό, ίσως υπάρχει ένας τρόπος για να δημιουργηθεί ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα ή σύστημα για να μπορέσετε να φέρετε προμήθειες για διαβήτη σε μια γειτονική χώρα που μπορεί να είναι μια πιο προσιτή επιλογή . Δεν είναι καταπληκτικό το γεγονός ότι η διαφορά τιμής μπορεί να είναι τόσο δραστική; ! Γιατί μια τέτοια διαφορά;

Μπορούμε να συνεχίσουμε να ζητούμε απαντήσεις σχετικά με αυτές τις διαφορές και το κόστος που σχετίζεται με την παραγωγή ινσουλίνης, αν και η αναζήτηση νέων τρόπων για να επηρεάσει τη ζήτηση ινσουλίνης στο Ηνωμένο Βασίλειο μπορεί επίσης να είναι μια βιώσιμη στρατηγική για ορισμένες γεωγραφικές περιοχές.

Μεγάλες σκέψεις, ευχαριστώ. Τι προσβλέπουμε στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία;

Συνδέοντας με άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και χρησιμοποιώντας τις συλλογικές μας εμπειρίες για να δώσουμε μια εικόνα για την "πραγματική ζωή με το T1D" και να καινοτομήσουμε με άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες για την ανάπτυξη νέων λύσεων για τη βελτίωση της φροντίδας.

Σας ευχαριστούμε που μοιράσατε την ιστορία και τις σκέψεις σας μαζί μας, Sarah!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.