Η ζωή είναι σαν εκπαιδευτικός του διαβήτη και άτομο που ζει με διαβήτη

Ο Aimée José είναι ο ίδιος ο ίδιος ο CDE (πιστοποιημένος εκπαιδευτικός του διαβήτη) και ο ίδιος ο PWD (διαβήτης διαβίωσης), που ζει και εργάζεται στο Palo Alto της Καλιφόρνια. Ήμουν ενθουσιασμένος για να μάθω για το έργο της που ερευνά την πιο αποτελεσματική χρήση της CGM (Συνεχής Παρακολούθηση της Γλυκόζης) όχι πολύ καιρό πριν.

Ως ένας από εμάς, η Aimée κατανοεί τις ζωές και τις προκλήσεις μας πολύ καλύτερα από τους περισσότερους επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Γι 'αυτό την κάλεσα να παράσχει ένα παράθυρο στον κόσμο της …

Μια φιλοξενία από τον Aimée José

Εντάξει, το παραδέχομαι. Είμαι εγωιστής. Εργάζομαι εγωιστικά στον τομέα του διαβήτη για να βελτιώσω τον εαυτό μου … μέσα από όλους εσάς. Λαμβάνω γνώση από εσάς κάθε μέρα που δεν διδάσκεται σε μια τάξη ή ένα βιβλίο. Μαθαίνω νέες χρήσεις των τυποποιημένων θεραπειών και βλέπω ακριβώς πώς λειτουργούν τα προϊόντα σε πραγματικό χρόνο … όχι μόνο διαβάζοντας ένα εγχειρίδιο ή δημοσιευμένη έρευνα. Είμαι εκτεθειμένος σε σπάνια και ασυνήθιστα αποτελέσματα και γνωρίζω πώς να αποφύγετε τα ανεπιθύμητα συμβάντα εξαιτίας σας. Το κάνω αυτό για τον εαυτό μου καλύτερα. Αλλά κυρίως το κάνω για να μοιραστώ. Εγώ μαθαίνω εγωιστικά τη γνώση σας και την εξάπλωσα έτσι ώστε όλοι να είμαστε πιο έξυπνοι, πιο ευαισθητοποιημένοι και πιο ασφαλείς.

Είμαι παθιασμένος, είμαι συνήγορος, είμαι συχνά σκεπτικιστής, αλλά κυρίως είμαι πιστός. Πιστεύω ότι με τη γνώση, τη σπίθα της περιέργειας και την ικανότητα να είμαστε επινοημένοι, όλοι μπορούμε να είμαστε περισσότερο εξουσιοδοτημένοι να φροντίζουμε προληπτικά για τον εαυτό μας.

Το όνομά μου είναι Aimée José και διαγνώστηκε με το T1DM τον Μάιο του 1983. μόλις 2 μικρές εβδομάδες πριν από τα 13 ^της γενέθλιά μου. Πέρασα μια αρκετά φυσιολογική παιδική ηλικία και ήταν ένα αρκετά συνηθισμένο παιδί παρά τον διαβήτη μου … Νομίζω. Στην πραγματικότητα πιστεύω ότι ο αδελφός μου (όχι εγώ) ήταν αυτός που έδινε σάπιο χέρι καρτών. Ζει με τόσες αδιάγνωστες αναπηρίες, τόσες πολλές ερωτήσεις, τόση σύγχυση και υπερβολική συνειδητοποίηση των προκλήσεων και των διαφορών του. Εγώ, το πάγκρεας μου δεν λειτουργεί σωστά, έτσι τι. Δεν είμαι τέλειος, αλλά κανείς δεν είναι. Αυτός είναι ο τρόπος που έβλεπα τη ζωή μου ως παιδί (και ακόμα ως παιδί στην καρδιά) που μεγαλώνουν σε μια, πολύ καλά, πολύχρωμη οικογένεια. Σοβαρά, είμαι πολύ ευγνώμων που είμαι ευλογημένος με εγκάρδια γενετική που μου επιτρέπουν να έχω έναν εγκέφαλο που λειτουργεί (σχεδόν) με πλήρη ικανότητα και εξακολουθεί να είναι σωματικά ισχυρός.

Τώρα, όποιος έχει εκτεθεί σε μένα ξέρει ότι πάντα είμαι πολύ φωνητικός. Μερικές φορές αυτό με ενοχλεί, αλλά πραγματικά πιστεύω ότι είναι μια ευλογία. Κρατάω σπάνια τα συναισθήματά μου, ώστε να μην φουντώνουν και να τονίζουν. Από νεαρή ηλικία, ό, τι ένιωθα, είδατε ή ακούσατε, όπως αποδεικνύεται από την τρύπα στο τείχος του κρεβατιού μου από το χτύπημα της πόρτας με το θυμό μου στην αιχμή της κατά τη διάρκεια μιας αξέχαστης κατάρρευσης μετά από τη διάγνωση T1 μου.Ως παιδί, ποτέ δεν προσπάθησα να κρύψω την κατάστασή μου, δεν ήμουν ποτέ αμήχανος από αυτό, και ποτέ δεν επαναστάτηκα εναντίον της. Ήταν μόνο μέρος μου. Δεν προσπάθησα για τελειότητα (πάντα). Έκανα ό, τι μπορούσα με αυτό που είχα. Αλλά ως επί το πλείστον, προσπάθησα να αποδείξω ότι όλοι έκαναν λάθος και ο παιδίατρος μου ήταν στο πλευρό μου ολόκληρο. Δεν θα μπορούσα ποτέ να ανεχτώ ακούγοντας τους ανθρώπους να με λυπήσουν ή να με θεραπεύσουν με οποιοδήποτε ειδικό τρόπο. Νομίζω ότι οι γονείς μου έστησαν αυτό το γεγονός σε μένα, καθώς δεν αντιμετωπίσαμε ποτέ τον αδερφό μου με διαφορετικό τρόπο ή ότι χρειάζονταν ιδιαίτερη προσοχή. Το μόνο που ήθελα να κάνω ήταν να συντρίψω κάθε στερεότυπο για τον διαβήτη. Άρχισα αμέσως και συνεχίζω να το κάνω κάθε μέρα.

Γρήγορη προώθηση 25 ετών. Ο σύζυγός μου παίρνει δουλειά στο Λας Βέγκας. Συσκευάζουμε το Subaru, τον σκύλο, το 1χρονο και οδηγούμε στην έρημο για μια αλλαγή ζωής. Είμαι έγκυος με το δεύτερο παιδί μας το καλοκαίρι και αποφασίζω ΠΡΕΠΕΙ να καταλάβω έναν τρόπο να βοηθήσω άλλους με διαβήτη. Εξακολουθώ να μην μπορώ να δω την αντίδραση των ανθρώπων όταν μαθαίνουν ότι έχω διαβήτη Τ1. Πρέπει να βρω ένα σαπουνάκι για να εκφραστούμε στις μάζες! Εγγραφώ στο πρόγραμμα RN στο UNLV με μεγάλες ελπίδες να γίνω Εκπαιδευτικός του Διαβήτη. Είμαι στο δρόμο μου να εκπληρώσω το όνειρό μου, αλλά είμαι έγκυος. Yippee, yahoo! Όχι πραγματικά. να είσαι έγκυος φοιτητής κολεγίου το καλοκαίρι, σε μια έρημο … χαζός, χαζός, χαζός. Ας πούμε απλά ότι οι ορμόνες, η θερμότητα και το άγχος δεν είναι ένα καλό μίγμα. Αν και με κάποιο τρόπο το έκανα. Επέστρεψα στο σχολείο για να κάνω ένα πράγμα και μόνο ένα πράγμα. Αρνήθηκα να πάω με το παραδοσιακό μονοπάτι νοσηλευτικής εργασίας σε νοσοκομειακό περιβάλλον. Ήθελα να εισέλθω σε ειδικό τομέα κατευθείαν από το σχολείο. Είχα πολλές πόρτες κλειστές στο πρόσωπό μου, αλλά ευτυχώς, κάποιος είδε αρκετά πάθος και smarts σε μένα για να μου δώσει μια ευκαιρία. Τούτου λεχθέντος, ήμουν καλά εποπτευόμενος και ανίκανος να βλάψω κανέναν!

Μετά από 8 χρόνια στο Λας Βέγκας, επέστρεψα στην Καλιφόρνια. Συνεχίζω τη δουλειά μου ως εκπαιδευτικός του Διαβήτη. Δουλεύω με εκπληκτικά ανοιχτούς επαγγελματίες που καταλαβαίνουν το πάθος μου και την υπεράσπιση των ασθενών μου. Είμαι ο μόνος εκπαιδευτικός στην κλινική μου που ζει με αυτή την ασθένεια. Μου αρέσει να πιστεύω ότι έχω μια μοναδική προοπτική και να ακούω τα συνθήματα διαφορετικά από άλλους εκπαιδευτικούς. Δεν θεωρώ τον εαυτό μου καλύτερο από τους συναδέλφους μου (είμαι ο πρώτος που παραδέχομαι ότι υπάρχουν πολλά περισσότερα για μάθηση), αλλά ότι ακούω ιστορίες με διαφορετικούς τρόπους. Και, όπως και ένας σκεπτικιστής όπως εγώ, πιστεύω ότι οι ασθενείς που μοιράζονται είναι αληθινοί (με τον δικό τους τρόπο). Συχνά οι ασθενείς χρειάζονται βοήθεια για να εκφράσουν τα προβλήματά τους. Έχω μάθει πώς να γίνω πραγματικά καλός ντετέκτιβ χρησιμοποιώντας τις δικές μου εμπειρίες για να αποκαλύψω τη ρίζα των περισσότερων θεμάτων.

Αλλά η επαγγελματική ζωή μου δεν είναι χωρίς τις προκλήσεις της. Το πιο απογοητευτικό μέρος της καθημερινής εργασίας μου δεν είναι οι ασθενείς. Πρέπει να πιστεύω ότι αν οι άνθρωποι πληρώνουν για τη βοήθειά μου, αυτό που λένε είναι αληθινό και πραγματικό σε αυτούς. Το πιο απογοητευτικό για μένα σε καθημερινή βάση είναι η έλλειψη πρόσβασης στα δεδομένα. Ο αριθμός των φραγμών για την απόκτηση δεδομένων είναι πνευματικός.

Φραγμοί, οδοφράγματα, γραφειοκρατία και δικαιώματα των ασθενών.Κάθε ένα έχει ένα ξεχωριστό σύνολο από εμπόδια για να πηδήσει. Κάθε μέρα πρέπει να είμαι όσο το δυνατόν πιο δημιουργικός κατά τον καθορισμό του τρόπου πρόσβασης των δεδομένων των ασθενών από το μοναδικό τους σύνολο συσκευών διαβήτη. Καταβάλλω προσπάθεια να εργαστώ εξ αποστάσεως με τους ασθενείς όσο το δυνατόν περισσότερο, διότι πιστεύω ότι ο διαβήτης δεν απαιτεί μια επίσκεψη γραφείου όλη την ώρα. Ελπίζω ότι θα υπάρξουν καλύτερες λύσεις για την πρόσβαση σε δεδομένα χάρη σε πρωτοβουλίες όπως η Glooko και η Tidepool. Αυτή τη στιγμή η πρόσβαση στα δεδομένα είναι σαν να έχετε ένα δωμάτιο γεμάτο από παιδιά ηλικίας 2 ετών για να παίξετε ωραία σε ένα κουτί άμμου. Ο καθένας έχει τις δικές του προσωπικότητες, ο καθένας έχει τα δικά του θέματα, ο καθένας το θέλει απλώς και ο καθένας δεν ακούει κανέναν!

Για παράδειγμα, εάν δοθεί η επιλογή (το χρήμα δεν αποτελεί αντικείμενο σε αυτό το σενάριο), γιατί θα ξεκινούσε κάποιος μια αντλία ινσουλίνης πριν ξεκινήσει μια συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης (CGM); Αχ ναι, ξέχασα, επειδή οι αντλίες ήταν γύρω για πολύ περισσότερο από CGM, οι άνθρωποι δεν εξετάζουν καν τα οφέλη από τη χρήση δεδομένων για την καλύτερη δόση φαρμάκων … τρελό! Αυτή είναι μια τόσο απλή ιδέα με τεράστιες επιπτώσεις τόσο στον ασθενή όσο και στον πάροχο. Έχω πραγματοποιήσει έρευνα σχετικά με το θέμα σε μια προσπάθεια να αποδείξω την αποτελεσματικότητα αυτής της μεθόδου. Τα προκαταρκτικά αποτελέσματα μοιράστηκαν στο φετινό συνέδριο ADA στη Βοστώνη.

(Infographic από την προηγούμενη έρευνα CGM της Aimee)

Διεξήγαμε μια αναδρομική ανάλυση 20 ασθενών που χρησιμοποίησαν θεραπεία με CGM και αντλία ινσουλίνης για να συγκρίνουν τα αποτελέσματα στο Ιατρικό Ίδρυμα Palo Alto το 2015. Οι δύο ομάδες ήταν: ασθενείς που άρχισαν CGM πριν από την αντλιοθεραπεία και αυτοί που έκαναν το αντίθετο.

Εν ολίγοις, η άποψή μου για τη διαβίωση και την εργασία στον διαβήτη είναι η ακόλουθη: Η ζωή είναι πολύπλοκη. Ο διαβήτης είναι απρόβλεπτος στην καλύτερη περίπτωση. Δεν χρειάζεται να περιπλέξουμε τη ζωή περαιτέρω. Κρατήστε το απλό, μην ξανασκεφτείτε, προχωρήστε και το πιο σημαντικό - Enjoy Life!

Σας ευχαριστούμε για τη σκληρή δουλειά σας και ιδιαίτερα για τη μεγάλη σας προοπτική, Aimee!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.