Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία.

Το 2014, οι νικητές του διαγωνισμού για τους υποψηφίους διαγωνισμών φωνής ασθενών DiabetesMine Patient Voices - ένας άλλος εξουσιοδοτημένος δικηγόρος που θα συμμετάσχει στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία τον Νοέμβριο.

Γνωρίστε τους συναδέλφους τύπου Heather Gabel, οι οποίοι εμφανίστηκαν εδώ στο «Mine κατά τη διάρκεια του περασμένου έτους, χάρη σε όλες τις εκπληκτικές εργασίες υπεράσπισης - συμπεριλαμβανομένης της δημιουργίας ενός προγράμματος καθοδήγησης για παιδιά και νεαρούς ενήλικες

που ονομάζεται > Beta Connect . Πολλοί από εμάς στην Diabetes O nline Community (DOC) γνωρίζουμε την Heather με την προηγούμενη δουλειά της στο Diabetes Hands Foundation, το προσωπικό της blog και φυσικά τον αγαπημένο σκύλο της Lancet The Pug! Είναι από την Καλιφόρνια σαν κι εμένα, αλλά η πρόσφατη μετακίνησή της στην Αριζόνα έχει ανοίξει ένα νέο κεφάλαιο στη ζωή της. Είμαστε ενθουσιασμένοι που καλωσορίσαμε τον Heather πίσω με ένα σύντομο Q & A που μας ενημέρωσε για το έργο του

, και τι την οδήγησε να γίνει ένας από τους νικητές των Voices Patients!

DM) Πάντα ήμασταν να ξεκινήσουμε να μαθαίνουμε την ιστορία πίσω από το ξεκίνημά σας με τον διαβήτη … HG) Διαγνώσθηκα σε 11 χρονών το 2001.

{Σημείωση του συντάκτη: αισθανόμαστε παλιά! Είχα όλα τα συνηθισμένα και τρομακτικά συμπτώματα, την υπερβολική απώλεια βάρους, τα συχνά ταξίδια στο μπάνιο, που χρειάζονταν τόσο νερό όσο και ο αέρας. Ήταν κάτι νέο για την οικογένειά μου και όσο μου άρεσε να είμαι ηγέτης, αυτό δεν ήταν ένα σύνορο που με ευχαρίστησε να περνάω. Ευτυχώς βρήκα πολύ υποστήριξη στην οικογένειά μου και πέραν αυτής.

Πώς συμμετείχατε στην D-advocacy; Η υπεράσπιση του διαβήτη άρχισε στο ανώτατο έτος σπουδών μου στο UC Berkeley. Ξεκίνησα έναν οργανισμό αφιερωμένο στην εφαρμογή προγραμμάτων καθοδήγησης νεολαίας σε τοπικά νοσοκομεία (βλ. Beta Connect). Από εκεί ξεκίνησα τις εργασίες μου στο Κέντρο Διαβήτη των Χεριών (DHF) μετά την αποφοίτησή μου το 2012. Η εργασία εκεί με βοήθησε να συνειδητοποιήσω πλήρως τη δύναμη της κοινότητας του διαβήτη, online και εκτός. Δεδομένου ότι έχω γίνει μέλος των δικηγόρων του διαβήτη, άρχισα να συμμετέχω σε συνέδρια για τον διαβήτη, δημιούργησα και συντηρούσα ένα ιστολόγιο για το διαβήτη, έγινα φίλοι με πολλούς ανθρώπους στο DOC και ένωσε το ενδιαφέρον μου για έρευνα στον τομέα του διαβήτη. Θα παρακολουθήσω το συνέδριο της Ιατρικής X στο Στάνφορντ ως Υπολογιστής Ηλεκτρονικών Ασθενών το Σεπτέμβριο, μαζί με τους συντρόφους του Scott Strange, τον Kim Vlasnik και τον Chris Snider. Και τον Μάρτιο θα είμαι στην ομάδα των διαμεσολαβητών για το Diabetes UnConference στο Λας Βέγκας.

Αυτό είναι συναρπαστικό! Αυτή είναι η κύρια συναυλία σας τώρα;

Λοιπόν, πρόσφατα άρχισα να μιλάω και μετακόμισα στην Αριζόνα για να είμαι με τον αρραβωνιαστικό μου. Τώρα εργάζομαι σε ένα ζυθοποιείο και σε απευθείας σύνδεση σχετικά με διάφορα προγράμματα που σχετίζονται με το διαβήτη, συμπεριλαμβανομένου φυσικά blog μου διαβήτη,

απροσδόκητο Blues . Συγχαρητήρια για αυτό! Αναρωτιόμασταν, τι μάθατε από το χρόνο που εργάζεστε στο μη κερδοσκοπικό DHF; Δεν θα ήταν υπερβολικό να πούμε ότι η δουλειά στο Foundation Diabetes Hands μου έμαθε όλα όσα γνωρίζω για την υπεράσπιση του διαβήτη, συμπεριλαμβανομένου του ισχυρισμού ότι υπάρχει πάντα περισσότερο να μαθαίνεις και σε αυτό το πνεύμα, περισσότερο να το πετύχεις. Οι δύο πιο σημαντικές πτυχές της υπεράσπισης έμαθα ενώ υπάρχει η πλήρης και ισχυρή κοινωνία μας και ο αυτοπροσδιορισμός ως δικηγόρος είναι το πρώτο βήμα προς την ένταξη στη συλλογική αποστολή. Πώς ορίζετε τον "υποστηρικτή ασθενούς" στο μυαλό σας; Όποιος βλέπει κριτικά τη φροντίδα τους ως ασθενή και φωνάζει τις δυνάμεις και τις πτώσεις του είναι ένας συνήγορος ασθενών στα μάτια μου. Δεν έχει σημασία αν το ζήτημα είναι η βελτίωση της τεχνολογίας, η βελτίωση της τεχνολογίας σε περισσότερα χέρια, η αντιμετώπιση των ψυχοκοινωνικών εμποδίων στην προσωπική υγεία και ευεξία ή κάποιος άλλος τομέας εστίασης. Όποιος θέλει να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής και της φροντίδας για άτομα με οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια είναι ένας υποστηρικτής ασθενών. Έχουμε ακούσει ότι εργάζεστε επίσης σε ένα έργο σχετικό με τα συναισθήματα και τα σάκχαρα του αίματος … μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα σχετικά με αυτό; Ναι, άρχισα πρόσφατα ένα πρόγραμμα έρευνας / τέχνης που ονομάζεται Το BG Feels.

Συλλέγομαι συναισθηματικά δεδομένα και δεδομένα γλυκόζης αίματος από μέλη της Κοινότητας Διαβήτη Διαδικτύου για περιόδους μιας εβδομάδας και ψάχνω για συσχετισμούς μεταξύ συνολικού αισθήματος / συναισθήματος / διάθεσης και επιπέδου γλυκόζης στο αίμα. Σχεδιάζω να παρουσιάσω τα αποτελέσματα που βρίσκω σε έναν ιστότοπο μέσω γραφικών πληροφοριών και μαρτυρίας μετά την περίοδο συλλογής μου και την ολοκλήρωση της ανάλυσης. Επιπλέον, σχεδιάζω να δημιουργήσω ένα μεγάλο κομμάτι τέχνης που θα περιγράφει τις συσχετίσεις και θα το μοιράζεται σε όλο το DOC. Θα ήθελα να συνεχίσω την προσπάθεια και τελικά να προσφέρω εξατομικευμένη συλλογή δεδομένων, ανάλυση και δημιουργική επίδειξη. Αν κάποιος ενδιαφέρεται να εμπλακεί, θα ήθελα πολύ να τους στείλει μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο heather @ betaconnect. org για περισσότερες πληροφορίες. Εντάξει, πρέπει να σας ρωτήσουμε για τον Lancet the Pug … ποια είναι η ιστορία πίσω από το όνομα του μικρού κουταβιού;

Mike Lawson στο Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη και εγώ και τα δύο λαγουδάκια LOVE. Ήμουν έτοιμος για ένα κουτάβι και όταν είπα στον Mike, ήταν (φυσικά) όλα γι 'αυτό! Όταν άρχισα να ψάχνω για "το ένα", ο Μάικ και εγώ ετοίμασαν τα ονόματα. Ίσως ήρθαμε με 40-50 ονόματα, και ο τελευταίος που έκανε τη λίστα ήταν

Lancet

. Ο Mike με οδήγησε μαζί μου για να τον πάρει και μόλις είδα την αλαζονική μου, σίγουρη, σφιχτή στάση, ήμουν σίγουρος ότι ο Lancet θα ήταν το όνομά του. Στο αυτοκίνητο, ο Mike πρότεινε ότι έπρεπε να είναι κύριος, και έτσι τον ονόμασα: Sir Lancet The Pug. (#LancetThePug)

Έχετε πολλά πράγματα … Έτσι τι σας ενέπνευσε να εισέλθετε στον διαγωνισμό φωνής ασθενών; Παρακολούθησα τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine πέρυσι για λογαριασμό του Ιδρύματος για τα Χέρια του Διαβήτη και δεν έμοιαζε με καμία άλλη διάσκεψη στην οποία ήμουν πριν. Οι φωνές του ασθενούς ήταν παρούσες και δυνατές. Στην πραγματικότητα, οι ασθενείς ουσιαστικά στρέφτηκαν εκεί που θα πήγαινε η συζήτηση. Αν ήμουν τόσο τολμηρός να πω, έγινε ιστορία. Παρακολούθησα και άκουσα και έμαθα.Ποιος δεν θα ήθελε να είναι μέρος ενός κινήματος που ενσωματώνει τη φωνή του ασθενούς; !

Τι είδους ελπίδες και προσδοκίες έχετε στη φετινή Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία; Ελπίζω ότι ως συλλογική ομάδα ασθενών φωνών μπορούμε να φέρουμε κάτι ζωτικό στη συζήτηση, όπως είδα και πέρυσι. Θα ήθελα να προσθέσω κάτι που οι άλλοι συμμετέχοντες δεν θα είχαν πρόσβαση σε ένα συνέδριο που δεν προσκάλεσε και προωθούσε την προοπτική του ασθενούς τόσο με πλούσιο τρόπο. Ως μία από αυτές τις φωνές των ασθενών, ελπίζω να είμαι μέρος της διαμόρφωσης της συλλογικής. Θέλω να δώσω τις εμπειρίες μου και να εκφράσω την αυτογνωσία στην δυναμική της ομάδας.

Πώς μπορεί αυτό το είδος υπεράσπισης να έχει αντίκτυπο σε πραγματικό κόσμο;

Έχουμε την ευκαιρία να κάνουμε καλύτερες τις ζωές μας και τη ζωή άλλων ανθρώπων με διαβήτη. Αυτή τη στιγμή, οι εταιρείες περιλαμβάνουν ευρύτερα τις προοπτικές των ασθενών όσον αφορά το σχεδιασμό προϊόντων, τις δοκιμές και τις εκστρατείες μάρκετινγκ. Μπορούμε να βοηθήσουμε τους παραγωγούς των τεχνολογιών που χρησιμοποιούμε καθημερινά για να επιβιώσουν να βελτιώσουν τα προϊόντα τους ώστε να είναι ευκολότερα και πιο αποτελεσματικά για εμάς. Μια θεραπεία μπορεί να είναι στενή, αλλά στο μεταξύ υπάρχει ένας τόνος εργασίας για την επίτευξη του στόχου της βελτίωσης της ποιότητας ζωής για τα άτομα με διαβήτη.

Δεν μπορούσαμε να συμφωνήσουμε περισσότερο, Heather! Αυτός είναι φυσικά ο στόχος του προγράμματος DiabetesMine Test Kitchen συνολικά. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε στη Σύνοδο Κορυφής αυτή την πτώση.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.