Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία.

με τους 10 νικητές του Διαγωνισμού για τους Φωνητικούς Ασθενούς του DiabetesMine, οι οποίοι απογοητεύτηκαν τον Ιούνιο. Σήμερα, συζητάμε με την Sara Krugman, μια 25χρονη γυναίκα της Μασαχουσέτης που διαγνώστηκε με τον τύπο 1 ως μικρό παιδί. Είναι μια γραφίστρια με μια μοναδική προοπτική για το τι σημαίνει να είναι «ασθενής» και «συνήγορος». Στο βίντεο διαγωνισμού με το χέρι, η Sara μιλάει για τους ανθρώπους, τα ιδρύματα και τους αριθμούς που εξαρτάται για να την βοηθήσει διαχειριστείτε τον διαβήτη. Ονειρεύεται τη βελτιωμένη συνδεσιμότητα μεταξύ όλων! Σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραζόμαστε κάποιες λεπτομέρειες σχετικά με τους στόχους της Sara για τη ζωή και την προάσπιση και τι ελπίζει από τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ τον Νοέμβριο:

DM) Σάρα, ήσασταν πολύ νέος στη διάγνωση. Πώς άρχισε η ζωή σας με διαβήτη;

SK) Διαγνώστηκα όταν ήμουν 5 ετών, στην κλινική του Joslin Diabetes στη Βοστώνη. Θυμάμαι να κοιτάζω στο ψυγείο και να θέλω μόνο νερό, είχα όλα τα συμπτώματα της διψασίας, μουσεία πολύ, κλπ. Η οικογένειά μου πήγε για διακοπές για μια εβδομάδα ή έτσι, και όταν γυρίσαμε ρώτησα τη μαμά μου αν πήγαινε να πάει στο γιατρό τώρα. Έτσι, πήγαμε, και μου διαγνωσμένη αρκετά γρήγορα. Ήταν ιδιαίτερα δύσκολο για τη μαμά μου …

Έχει ο διαβήτης αντίκτυπο σε αυτό που φανταστήκατε τον εαυτό σας να κάνει με τη ζωή σας;

Νομίζω ότι. Όταν ήμουν στο νοσοκομείο υπήρχε μια δραστηριότητα στο γυμναστήριο με όλα τα άλλα παιδιά. Πήραμε μπλουζάκια και πούπουλα για να διακοσμήσουμε τα πουκάμισα μας. Αυτό ήταν πραγματικά σημαντικό για μένα και πιστεύω ότι ανέπτυξα τη δημιουργικότητα ως εργαλείο για να επεξεργαστώ τις εμπειρίες μου. Θυμάμαι επίσης έντονα τη διαδικασία του αυτο-προβληματισμού. Ήθελα να ζωγραφίσω, να κάνω αυτοπροσωπογραφία και δοκιμάσαμε μερικά πράγματα. Σχεδίασα έναν πλανήτη και αστέρια (ήθελα να είμαι αστροναύτης την εποχή εκείνη) και έσυρα το πρόσωπό μου τρεις διαφορετικές στιγμές. Έχω ακόμα το πουκάμισο και είναι πραγματικά εκπληκτικό. Αισθάνομαι ότι η δημιουργικότητα είναι ένα απίστευτο εργαλείο, ένας υπέροχος και κρίσιμος τρόπος για τους ανθρώπους να μάθουν για τον εαυτό τους και για τον κόσμο και πώς να διαχειριστούν τα σκληρά πράγματα στη ζωή.Είναι το ισχυρότερο όπλο μου και το ανέπτυξα σε έναν τραυματικό χρόνο στη ζωή μου. Η δημιουργικότητα επιτρέπει την αυτοεκδήλωση, έναν τρόπο να βάλουμε κάτι έξω από τον εαυτό τους και να δούμε πώς λειτουργεί. Όταν κάνετε κάτι μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις όπως: "Μου αρέσει αυτό που λέει αυτό; 'και' Λέει αυτό που θέλω να πω; «Η διαδικασία αυτή βοηθά στην ανάπτυξη ενσυναίσθησης, ακεραιότητας και υπευθυνότητας.

Έτσι, η νοσοκομειακή σας εμπειρία ως παιδί ήταν θετική;

Όχι ακριβώς. Σε κάποιο σημείο στο νοσοκομείο το καρδιακό μου ρυθμό ήταν πολύ υψηλό, έτσι ώστε οι γιατροί μου έδωσαν αισθητήρες για να καταλάβω τι ήταν λάθος. Αποδεικνύει ότι έχω μια επίθεση άγχους (σε ηλικία 5!). Αυτό που κάνω από την εμπειρία αυτή τώρα είναι ότι φοβόμουν το περιβάλλον στο οποίο βρισκόμουν - η στειρότητα του σκηνικού και η σοβαρότητα της εμπειρίας. Αν και έχω κάνει πολλή δουλειά για να μεταμορφώσω αυτό το συναίσθημα, έμεινε μαζί μου με πολλούς τρόπους. Ενθαρρύνει την εργασία μου ως καλλιτέχνης και ως σχεδιαστής. Είναι αυτός ο βασικός μισθωτής, η στειρότητα και η σκληρότητα του ιατρικού περιβάλλοντος, που θέλω να επηρεάσω για τους άλλους και για τον εαυτό μου στο μέλλον.

Από την άλλη, θυμάμαι τις πολύχρωμες καρέκλες στο διάδρομο έξω από το δωμάτιο που έμεινα μέσα. Θυμάμαι ότι ο δάσκαλος του νηπιαγωγείου έρχεται και μου αφήνει ένα βιβλίο που όλοι στην τάξη μου έκανα να με ευχηθώ καλά. Θυμάμαι ότι οι νοσοκόμες είναι ζεστές, θυμάμαι την αίσθηση όταν ήρθαν σε μένα στο δωμάτιο του νοσοκομείου για να με ελέγξουν. Ορισμένοι από αυτούς είχαν επίσης διαβήτη και ήταν εντάξει, ήταν πρότυπα. Θυμάμαι ένα από τα ζεστά και μαλακά χέρια τους στο μέτωπό μου. Θυμάμαι τα κράκερ βούτυρο φυστικοβούρου και χαμόγελα θα έβλεπα για το γεγονός ότι είχα χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα.

Υπήρχαν πολλά πράγματα που κοιτάζω πίσω, από τις αρχικές μου εμπειρίες με διαβήτη, που με έχουν διαμορφώσει αρκετά βαθιά ως άτομο. την ευαισθησία και τη δημιουργικότητά μου, την εκτίμησή μου για την ανθρώπινη ζεστασιά και την αντίθεσή μου στις αποστειρωμένες, μηχανοποιημένες και τεχνολογικές μεθόδους φροντίδας.

Πιστεύετε τον εαυτό σας ως υποστηρικτή ασθενών που χρησιμοποιεί τη δημιουργικότητα ως κανάλι επικοινωνίας;

Δεν σκέφτομαι τον εαυτό μου ως δικηγόρος ασθενούς. ο ρόλος μου είναι ως σχεδιαστής και επικοινωνία. Υπάρχουν πολλά προβλήματα με τη γλώσσα που πρέπει να μιλάμε για την υγεία.

Ένα μεγάλο μέρος του ορισμού της λέξης «δικηγόρος» κάνει κάτι για λογαριασμό άλλου. Η δουλειά μου οδηγείται από τη δική μου ανάγκη και δουλεύω από τη δική μου εμπειρία. Είναι επίσης επωφελής για τους άλλους και δεν νομίζω ότι θα το έκανα αλλιώς. Έκανα τέχνη πριν μετατοπίσω στο σχεδιασμό και με απογοήτευσε αυτή η διαδικασία γιατί φαινόταν σαφές ότι ήταν εξαιρετικά χρήσιμο για μένα, αλλά δεν ωφελήθηκε άμεσα τους άλλους. Η διαφορά είναι η αυτοπραγμάτωση. είτε παίρνετε την ανάγκη κάποιου άλλου και κάντε κάτι για αυτούς, είτε ξεκινήστε από την προσωπική ανάγκη να κάνετε κάτι που επηρεάζει εσάς και τους άλλους. Κλίνω προς το τελευταίο.

Ο ορισμός της λέξης ασθενή είναι «ένα πρόσωπο που περιμένει ή υπό ιατρική περίθαλψη ή θεραπεία» ή «ένα άτομο που ενεργεί.«Υπάρχουν μερικές λέξεις στον ορισμό αυτό που δεν θέλω να σκεφτώ τον εαυτό μου ως:

Περιμένοντας

επειδή είναι παθητικό,

κάτω από

επειδή είναι υποτιμητικό και , διότι συνεπάγεται μια παθητική και εφησυχαστική κατάσταση. Αυτή τη στιγμή, δεν έχουμε καλύτερα λόγια, οπότε ναι, πρέπει να χρησιμοποιήσουμε αυτό που έχουμε. Αλλά μπορούμε να δουλέψουμε για να βρούμε καλύτερες, αυτές που μας ενδυναμώνουν. Γιατί εστιάσατε στην έννοια της συνδεσιμότητας στην είσοδο βίντεο;

Επειδή λείπει. Μπορώ να παρακολουθώ, να καταγράφω και να συνδέω τόσα πολλά πράγματα στη ζωή μου μέσω της διαθέσιμης τεχνολογίας. Αυτά περιλαμβάνουν: τις συνήθειες των δαπανών μου, τις προτιμήσεις μουσικής, τις συνήθειες παρακολούθησης ταινιών, το βάρος, τον ύπνο και τον τραπεζικό λογαριασμό. Ενώ όλα αυτά τα πράγματα είναι χρήσιμα, τα πιο σημαντικά κομμάτια της ζωής μου για να συνεχίσω να συνδέομαι είναι τα μέρη που έχουν να κάνουν με τον διαβήτη. Έχουμε όλες τις τεχνολογίες και τα νοήματα για να τα βάλουμε μαζί και εξαιτίας του τρόπου με τον οποίο έχουμε την υποδομή μας, δεν έχουμε αναπτύξει ακόμη επαρκή εργαλεία γι 'αυτό στην υγειονομική περίθαλψη. Αλλά, αρχίζουμε, συλλογικά. Δουλεύω για ένα προϊόν που το κάνει αυτό, με άλλους που έχουν διαβήτη και έχουν τις ικανότητες να εφαρμόσουν αυτές τις ιδέες. Η σύνδεση μεταξύ των ανθρώπων μας δίνει τη δυνατότητα να συνεργαστούμε για να συνδέουμε ιδέες, συσκευές, προϊόντα, συστήματα, υπηρεσίες κλπ. Θεωρώ την ιδέα της σύνδεσης ως ένα βασικό και ισχυρό πράγμα για το οποίο εργαζόμαστε.

Ως νικητής του διαγωνισμού, πήρατε ένα ολοκαίνουργιο μετρητή iBGStar που συνδέεται στο iPhone. Οποιεσδήποτε αρχικές σκέψεις σχετικά με τη χρήση αυτού του προϊόντος; Είμαι ευγνώμων που η Sanofi έκανε κάτι που ελπίζω ότι θα πιέσει άλλες εταιρείες να δημιουργήσουν ένα νέο πρότυπο σχεδίασης για προσωπικά ιατρικά βοηθήματα. Με ενδιαφέρει το καθαρό γεγονός ότι το iBGStar μοιάζει με μια συσκευή καταναλωτών, που συνδέεται στο iPhone μου, ότι διαθέτει interface και γραφικά που φαίνονται και νιώθουν καλά, ότι είναι το πρώτο του είδους … ένα μετρητή γλυκόζης αίματος που είναι πραγματικά σέξι. Το μεγαλύτερο επίτευγμα του iBGStar είναι η αισθητική του - η αίσθηση του, η λάμψη του, το βίντεο που σας μεταφέρει μέσα από τη ροή του αίματος μετά από κάθε τεστ. Η αισθητική των ιατρικών συσκευών έχει

πολύ

. Η οθόνη πληροφοριών όπου εμφανίζονται τα δεδομένα είναι καταπληκτική, αλλά δεν είναι ακόμα υπέροχη. Μιλούσα στο τηλέφωνο την άλλη μέρα και δεν είχα πάρει το iBGStar ή ταινία από το τηλέφωνό μου και ήταν κοντά στο στόμα μου - αυτό ήταν περίεργο. Δεν είμαι σίγουρος ότι υπάρχει μια λύση σε αυτό, καθώς είναι ένα υποπροϊόν της κατοχής μιας συσκευής (iPhone) που κάνει τα πάντα. Νομίζω ότι υπάρχουν διάφορα προβλήματα εμπειρίας χρήστη με τα χειροκίνητα σημεία εισόδου (για τις σημειώσεις, αλλά και ένα μέρος για να προσθέσετε υδατάνθρακες και ινσουλίνη). Υποθέτω ότι είμαι πολύ κρίσιμος επειδή είμαι σχεδιαστής αλληλεπίδρασης, οπότε ίσως η προοπτική μου δεν μοιράζεται.

Τι ενθουσιαστούμε για τη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine; Είμαι ενθουσιασμένος για τη σύνδεση, για να μιλήσω με άλλους για αυτά τα πράγματα και να ακουστεί. Έχω σκεφτεί και δουλεύω για αυτά τα πράγματα εδώ και πολύ καιρό και αρχίζω να εφαρμόζω μερικές από τις ιδέες μου με τρόπους που θα επηρεάσουν τους άλλους.Η μετάβαση στη Σύνοδο Κορυφής θα είναι κίνητρο, συναρπαστικό και προωθητικό. Είμαι ενθουσιασμένος για να εμβαθύνω σε αυτήν την κοινότητα και να συνεργαστώ για να βελτιώσω τη ζωή μας με τον διαβήτη.

Τι θα θέλατε να δείτε η Διάσκεψη Κορυφής και τι ελπίζετε να φέρετε στο τραπέζι σας;

Με πολλούς τρόπους δεν ξέρω τι να περιμένω. Θα ήθελα να δω και να συμμετέχω σε μια πραγματική προσπάθεια να δημιουργήσω καλύτερα εργαλεία, κοινότητες και υπηρεσίες για άτομα που ζουν με διαβήτη. Ελπίζω να φέρω τη σκέψη και τη διαδικασία σχεδιασμού στη Σύνοδο Κορυφής.

Πώς νομίζετε ότι αυτό μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας με το διαβήτη;

Νομίζω ότι θα με παρακινήσει περισσότερο. Νομίζω ότι θα συναντήσω εμπνευσμένους ανθρώπους που ζουν με διαβήτη. Νομίζω και ελπίζω να μάθω περισσότερα για το τι κάνουν άλλοι άνθρωποι, να μάθουν περισσότερα κόλπα για το εμπόριο για διαβήτη. Ελπίζω επίσης να αναπτύξω ουσιαστικές και διαρκείς συνδέσεις.

Ευχαριστώ, Σάρα! Εκτιμούμε την προσέγγισή σας βάσει σχεδιασμού και ανυπομονούμε να σας συναντήσουμε με την IRL.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.