Οι φωνές των ασθενών Advocate & Mom: "Trust Counts" στο Diabetes Tech

ένας ακόμη από τους νικητές του διαγωνισμού υποτροφιών για το DiabetesMine 2013 που θα συμμετάσχουν στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία τον Νοέμβριο - Melissa Lee, 33 ετών από το βόρειο τμήμα του Ντάλλας του Τέξας, ο οποίος είναι πολύ δραστήριος δικηγόρος στην κοινότητα Diabetes Online και τη μητέρα από δύο μικρά παιδιά.

Η Μελισσά διαγνώστηκε με τον τύπο 1 πριν από περίπου ένα τέταρτο αιώνα. Ενώ την γνωρίζουμε ως συνεργάτης του blogger για διαβήτη στο Sweetly Voiced, η Melissa εργάζεται επαγγελματικά ως εκπαιδευτής διδασκαλίας ιδιωτικών φωνητικών. Αυτό σημαίνει ότι παίρνει για να διδάξει θεμελιώδη τραγούδια, ενώ φοράει πολλαπλά καπέλα που μπορεί να περιλαμβάνουν διασκεδαστής, σύμβουλος, προσωπικός εκπαιδευτής και φίλος στους εφηβικούς πελάτες της!

Φυσικά, είναι επίσης παθιασμένος για τη βελτίωση της τεχνολογίας διαβήτη, οπότε εδώ είναι αυτό που λέει η Melissa για τον κόσμο της καινοτομίας και για το τι την παρακινεί να αυξήσει τη φωνή της:

DM) Πρώτα, πείτε μας για τις αρχές σας με διαβήτη …

ML) Διαγνώσθηκα σε ηλικία 10. Η ιστορία της διάγνωσής μου είναι γνωστή: δίψα, λήθαργος, DKA, νοσοκομείο, κώμα. Μου είπαν ότι το σάκχαρο του αίματός μου ήταν πάνω από 1, 000 mg / dL. Έκανα όλα τα δικά μου πλάνα και ελέγχους σακχάρου στο αίμα. Συμφωνήσαμε με το πρότυπο πρωτόκολλο θεραπείας την εποχή εκείνη, αλλά υπήρχαν πολλά που δεν καταλάβαμε. Το A1c μου ήταν στο εύρος 10-16% για την πρώτη δεκαετία με διαβήτη. Στο κολέγιο, άρχισα να ρίχνω και κατέβηκα στα 9 και 10 για πρώτη φορά, αλλά δεν ήμουν μέχρι που ήμουν στα τέλη της δεκαετίας του '20, παντρεύτηκα και σχεδιάζοντας για εγκυμοσύνη ότι έβλεπα τους αριθμούς στο συνιστώμενο εύρος. Και γι 'αυτό, πιστώνω την κοινωνική υποστήριξη και τις πληροφορίες που βρήκα στο διαδίκτυο.

Πώς μάθατε για πρώτη φορά τι είναι τώρα μια τεράστια Κοινότητα διαβήτη διαβήτη και ποιος αντίκτυπος έχει στη ζωή σας;

Το 2008, ήμουν πρόσφατα παντρεμένος και είχε μωρό πυρετό. Οι φίλοι μου απολάμβαναν όλες τις απλές και μη διαβητικές εγκυμοσύνες, ενώ η A1c μου έτρεξε στα 7 και 8 και δεν μπορούσα να τους ενώσω. Δεν ήξερα τι άλλο θα μπορούσα να κάνω για να διαχειριστώ καλύτερα τον διαβήτη μου και δεν είχα ιδέα ότι οι άνθρωποι μιλούσαν για διαβήτη σε απευθείας σύνδεση. Η εγγύησή μου έληξε στην αντλία ινσουλίνης που χρησιμοποιούσα και ο σύζυγός μου και έψαχνα στο διαδίκτυο για πληροφορίες σχετικά με νέες αντλίες στην αγορά. Καταδίκασε την ανοιχτή επιστολή της Amy στον Steve Jobs, όπου ρώτησε γιατί ήμασταν προορισμένοι να είμαστε διαβημένοι με τεχνολογία διαβήτη που ήταν τόσο εχθρική από τον χρήστη. Μου μίλησε πραγματικά.

Από το blog της, είδα έναν σύνδεσμο προς την κοινότητα TuDiabetes και εντάχθηκα. Ανακάλυψα την ομάδα Oh, Baby και, για πρώτη φορά σε 18 χρόνια με διαβήτη τύπου 1, έμαθα ότι δεν ήμουν μόνος. Υπήρχαν άλλοι άνθρωποι όπως εγώ. Είχαν τους ίδιους αγώνες. Ήταν νεαρές, φωτεινές γυναίκες που ήθελαν να ξεκινήσουν οικογένειες.Αγωνίζονταν. Ένιωσαν σαν να μην καταλάβαινε κανείς.

Δεν ήξερα πόσο χρειαζόμουν υποστήριξη έως ότου ένιωσα ότι ήταν τυλιγμένο γύρω μου. Δεν είχα ιδέα τι θα μπορούσε να κάνει για μένα. Με την υποστήριξη και τις πληροφορίες που έμαθα από άλλους, έριξα A1c μου σε 6 μήνες και μέσα σε ένα χρόνο από την είσοδό μου στην online κοινότητα, ήταν έγκυος με το πρώτο μου παιδί. Από τότε έχω δεσμευτεί να διαδώσω το μήνυμα που υποστηρίζει το TuDiabetes και το Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη - «Κανένας δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος». Συμμετέχω ενεργά στην ευρύτερη κοινότητα του διαδικτύου, υπηρετώ στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ιδρύματος Diabetes Hands, και υπηρετώ επί του παρόντος στην Επιτροπή Καθοδήγησης του Προγράμματος για τους Δικηγόρους του Διαβήτη.

Έτσι, είχατε μια επιτυχημένη εγκυμοσύνη - πώς έχουν τα σημερινά D-εργαλεία να παίξουν ρόλο σε αυτό;

Η σημερινή τεχνολογία διαβήτη ήταν μια βοήθεια και μια ανακούφιση στην προετοιμασία για και στις δύο εγκυμοσύνες. Χρησιμοποίησα πολλαπλούς συνδυασμούς αντλιών ινσουλίνης και συσκευών συνεχούς παρακολούθησης κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου για να διατηρήσω τα σακχάρου αίματός μου σε επιθυμητό εύρος και, πιο σημαντικό, να ανταποκρίνομαι σε υπεργλυκαιμικά συμβάντα πιο γρήγορα και επιθετικά. Χρησιμοποίησα αυτές τις τεχνολογίες πριν από την προετοιμασία για εγκυμοσύνη, αλλά δεν κατάλαβα πώς να μεγιστοποιήσω τις δυνατότητές τους. Επίσης, έμαθα ότι υπήρχαν αρνητικά στοιχεία που δεν είχα προβλέψει με την άντληση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά η online κοινότητα με βοηθά να με προετοιμάσει για αυτό που ήταν μπροστά - θεωρήσεις όπως η χρήση ολόκληρου του φυσίγγου ινσουλίνης σε 24 ώρες, η σύσφιξη του δέρματος, η αργή απελευθέρωση μεγάλων βλωμών και οι μέγιστες ρυθμίσεις βλωμού των αντλιών είναι χαμηλότερες από ό, τι μπορεί να χρειαστείτε σε ένα μόνο bolus γεύματος. Προς το τέλος και των δύο εγκυμοσύνων, πήρα πραγματικά τα βότανα γεύματος μου μέσω ένεσης και επέτρεψα στην αντλία να επικεντρωθεί στις βασικές μου ανάγκες. Η εγκυμοσύνη μπορεί να αντιμετωπιστεί με επιτυχία χωρίς την τεχνολογία, αλλά ταιριάζει με την προσωπικότητά μου και τις προσδοκίες μου να έχουμε τόσα πολλά δεδομένα και έλεγχο στα χέρια μου.

Τι σας ενέπνευσε να εισέλθετε στο διαγωνισμό φωνής ασθενών;

Η πραγματική καινοτομία αρχίζει με το ερώτημα γιατί … Γιατί δεν μπορούμε να διευκολύνουμε τα άτομα με διαβήτη να απομονώσουν την αιτία ενός υψηλού σακχάρου στο αίμα; Γιατί πρέπει να ρίξω ένα μπουκάλι ίσως τελείως καλή ινσουλίνη γιατί δεν ξέρω αν η αλλοιωμένη ινσουλίνη είναι ο ένοχος; Γιατί πρέπει να αλλάξω την κασέτα αντλίας ή το κορμό της αντλίας μου επειδή δεν μπορώ να πω αν η ινσουλίνη σε αυτή έχει πάει άσχημα; Γιατί μια δοκιμαστική ταινία $ 1 έρχεται με διάλυμα ελέγχου, αλλά ένα φιαλίδιο ινσουλίνης $ 100 δεν το κάνει;

Περιγράψτε το βασικό μήνυμα που σκοπεύατε να μεταφέρετε στην καταχώρισή σας;

Πιστεύω ότι οι κατασκευαστές ινσουλίνης πρέπει να μας παράσχουν μέσα για να ελέγξουμε την αποτελεσματικότητα της ινσουλίνης μας. Θέλω να γνωρίζω αν η ινσουλίνη στην αντλία ή στο πορτοφόλι ή στο ψυγείο μου είναι χαλασμένη.

Γρήγορη: Ποιο είναι το 140 χαρακτήρισμά σας σχετικά με το Twitter σχετικά με τα εργαλεία και την τεχνολογία του διαβήτη;

Κομψή τεχνολογία διαβήτη, εξελιγμένα εργαλεία διαχείρισης, ταχύτερες ινσουλίνες … Κανένα από αυτά δεν έχει σημασία αν δεν μπορούμε να το εμπιστευθούμε να εργάζεται με συνέπεια.

Τι θα θέλατε να ζήσετε και να φέρετε στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine;

Είμαι μακροχρόνιος μέλος του DOC και ουδέποτε ζητήθηκε να παραστεί σε σύνοδο κορυφής. Ποτέ δεν είχα την ευκαιρία να μοιραστώ την προοπτική μου ασθενούς με οποιονδήποτε από τη φαρμακευτική πλευρά της συζήτησης. Έχω δοκιμάσει πολλά μέτρα, πολλές αντλίες, πολλές ινσουλίνες. Ξέρω τι δεν μου αρέσει σε καθένα από αυτά και έχω πολλά σχόλια να προσφέρω για να κάνουν τα προϊόντα να λειτουργούν καλύτερα για τους ασθενείς.

Πώς μπορεί αυτό το είδος υπεράσπισης να επηρεάσει τη ζωή σας και τη ζωή άλλων ατόμων με ειδικές ανάγκες;

Όταν κοιτάζω ένα φιαλίδιο ινσουλίνης, μερικές φορές συγκλονίζω με πόσο μέρος του κόσμου μου εξαρτάται από αυτό το μικρό b

. Όλα όσα γνωρίζω από την ηλικία των 10 έως τώρα - ο σύζυγός μου που αγαπώ, τα παιδιά μου εγώ ανεβάζω - τίποτα δεν θα ήταν εδώ αν δεν ήταν για αυτό το μικρό, εύθραυστο μπουκάλι ευαίσθητο υγρό. Εξαρτώμαι από την ινσουλίνη να δουλεύει όταν κοιμάμαι, όταν διδάσκω, ή όταν πιέζω ένα καροτσάκι στην θερινή θερμότητα του Τέξας. Χρειάζομαι κατασκευαστές να μου παράσχουν τα μέσα για να ελέγξω αν η ινσουλίνη είναι ασφαλής στη χρήση - εκτός από την αναμονή για ανεπιθύμητες αντιδράσεις και ανεξήγητα υψηλά σάκχαρα στο αίμα. Δεν μου αρέσει να αναρωτιέμαι. Θα ηθελα να ξερω.

Τι άλλο δεν έχει ειπωθεί, αλλά θέλετε να πείτε;

Είμαι ένας ενθουσιώδης πρώιμος υιοθετώντας τις νέες τεχνολογίες. Στο σπίτι μας, νομίζω ότι είναι ασφαλές να πούμε ότι δοκιμάσαμε τα περισσότερα τηλέφωνα, τα περισσότερα παιχνίδια τεχνολογίας και τις περισσότερες αντλίες ινσουλίνης. Είμαι πέρα ​​από την ευγνωμοσύνη μου για την ευκαιρία που πρέπει να δοκιμάσω νέες τεχνολογίες, αλλά στο τέλος της ημέρας, εξακολουθώ να διαχειρίζομαι τον αριθμό και τη διατροφή και τη δραστηριότητα του διαβήτη. Και είναι ακόμα δύσκολο.

Η τεχνολογία διαβήτη προσθέτει νέες διαστάσεις και μεταβλητές σε ένα ήδη δύσκολο παιχνίδι. Είχα το μερίδιό μου D-αποτυχίες που διαχειριζόμουν τον διαβήτη μου ως καλλιτέχνη, δάσκαλο και μαμά, αλλά πρέπει απλά να γυρίσεις πίσω στη σκηνή, πίσω στο μαυροπίνακα, πίσω στα μαλάκια. Θέλω τα παιδιά μου να με δουν προσπαθώντας να φροντίσω την υγεία μου και να μην φοβόμουν να δοκιμάσω νέες μεθόδους. Ο κόσμος τους θα είναι πιο τεχνολογικά προηγμένος από τους δικούς μας ούτως ή άλλως … Πρέπει να συνεχίσω.

Πρέπει να συνεχίσουμε και τη Melissa! Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να έχουμε μεγάλους υποστηρικτές όπως εσείς να αυξάνετε τη φωνή σας και να βοηθήσετε να διαμορφώσετε την κατεύθυνση των μελλοντικών εργαλείων D. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε στη Σύνοδο Κορυφής!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.