INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Καθώς προχωράμε στον κατάλογο των νικητών των Υποτροφιών Φωνής Ασθενών που θα μας ενώνουν για τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine τον Νοέμβριο, σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να εισαγάγουμε τον τύπο 1 Joanne Milo Καλιφόρνια.
Η Joanne ζει στην Orange County με το σύζυγό της και τους φίλους της (δύο σκυλιά), ζει με την T1D για τα προηγούμενα
DM) Joanne, πάντα θέλουμε να αρχίσουμε με την ιστορία του διαβήτη …
JM) Διαγνώστηκα στις 25 Ιανουαρίου 1965, ένα απόγευμα της Δευτέρας αργά το βράδυ στη Νέα Υόρκη το γραφείο του παιδίατρου μου μαζί με τη μαμά μου … με τη μαμά μου να κλαίει. Τότε μόλις είχα φτάσει τους 11 και αισθάνθηκα άρρωστος για περίπου ένα μήνα και έχασα βάρος. Δεν ήμουν νοσοκομείο για το οποίο είμαι ευγνώμων. Ήμουν αρκετά φοβισμένος αρκετά.
Η μαμά και ο μπαμπάς μου εργάστηκαν για να καταλάβουν ό, τι μπορούσαν. Η μαμά μου ήταν νευρικός, ο μπαμπάς μου ήταν ήρεμος, η αδελφή μου ήταν θυμωμένη. Ήταν ένας βραχώδης χρόνος για την οικογένειά μας. Αργότερα ο μπαμπάς μου έριξε τον εαυτό του σε έρευνες για τη συγκέντρωση κεφαλαίων και διαβήτη.
Καθ 'όλη τη διάρκεια του γυμνασίου, πέρασα τις δύο εβδομάδες Χριστουγεννιάτικες διακοπές, κάθε χρόνο, στην κλινική Joslin. Ήταν θλιβερό - ενώ όλοι οι φίλοι μου πήγαν να μείνουν σπίτι ή να πάνε νότια στις διακοπές. Πολλά χρόνια αργότερα, ήρθα να εκτιμώ όλα όσα έμαθα εκεί. Πολλά χρόνια αργότερα, ακόμη και ευχαρίστησα τους γονείς μου για τις προσπάθειές τους και την αγάπη τους.
Ποια ήταν τα πρώτα εργαλεία για το διαβήτη που χρησιμοποιήσατε;
Ο πατέρας μου με πήρε έναν από τους πρώτους μετρητές γλυκόζης αίματος στο σπίτι, τον μετρητή Reflection Ames Eyetone. Ήταν αδέξιος και δεν ήταν τρομερά ακριβή και πολύ ακριβό (νομίζω ότι ήταν περίπου $ 400 σε δολάρια του 1970). Αλλά αυτό με ξεκίνησε στο δρόμο για να θέλω και να χρησιμοποιήσω όλη τη νεώτερη τεχνολογία που θα μπορούσα να πάρω τα χέρια μου.
Αυτό οδήγησε σε φορητούς μετρητές, μικρότερες σύριγγες, μικρότερες βελόνες, CGM και τις ελπίδες για ολοκληρωμένο λογισμικό δεδομένων, έξυπνες ινσουλίνες και τεχνητό πάγκρεας. Ποτέ δεν πίστευα ότι θα ζήσω να δω όλα αυτά. Πρόσφατα είχα την ευκαιρία να συμμετάσχω σε μια ομάδα ασθενών στο CGM για την Κοινωνία της Διαβήτης Τεχνολογίας. Και διοργάνωσα μια μικρή συνάντηση με την ομάδα υποστήριξής μου με τον Δρ. Jonathan Lakey (του Πρωτοκόλλου του Έντμοντον) την περασμένη εβδομάδα και μιλάει για "θεραπεία". Είναι συναρπαστικές στιγμές!
Στην πραγματικότητα όχι. Έχω επιβιώσει τα εφηβικά μου χρόνια και το κολέγιο (ήταν μια ανώμαλη και ανεξέλεγκτη βόλτα). Και άρχισα να έχω τον καλύτερο έλεγχο και κατανόηση αμέσως μετά το σχολείο.
Για αρκετά χρόνια, πήρα τις διακοπές συμμετοχής στο διαβήτη … απλά δεν ήθελε να κάνει τίποτα για διαβήτη, διαβητικούς, συλλογή κεφαλαίων ή συζητήσεις σχετικά με την τεχνολογία, καθώς δεν έβλεπα μεγάλη πρόοδο.
Ακούγεται σαν D-burnout … πώς πήρατε κίνητρα ή συνδεθήκατε πάλι;
Ξεκίνησα να συμμετέχω με μια τοπική ομάδα υποστήριξης για ενήλικες Τ1, όλες τις γυναίκες, που ονομάζονταν Girls Night Out (GNO), και κατέληξαν στη διαχείριση της ομάδας, της λίστας διευθύνσεων και των συναντήσεων. Έχουμε μεγαλώσει από περίπου 30 μέλη σε πάνω από 65 μέλη και έχουμε συμπεριλάβει μερικούς γενναίους άνδρες στην ομάδα. Οι συναντήσεις μας κυμαίνονται από απλούς κοινωνικούς πόθους μέχρι ενημερωτικά προγράμματα σε θέματα όπως meds off-label, συναισθηματική αντιμετώπιση και έρευνα εγκλωβισμού κυττάρων. Ταυτόχρονα, ξεκίνησα ως συμπρόεδρος της επιτροπής JRF Adult T1, η οποία παρουσιάζει προγράμματα περίπου τρεις φορές το χρόνο, σε θέματα τρέχοντος ενδιαφέροντος (συμπεριλαμβανομένων των μη ινσουλινοθεραπευτικών θεραπειών και του πρώτου εργαστηρίου Nightscout και παρουσίασης.
Μετά από λίγα χρόνια με νοσηλεία και χειρουργικές επεμβάσεις που δεν σχετίζονταν με το διαβήτη, γνώρισα έντονα τους κινδύνους της ύπαρξης στο νοσοκομείο και "εκτός ελέγχου" της φροντίδας μου .Έτσι αποφάσισα να γράψω ένα βιβλίο, ως αστάρι για να βοηθήσω παιδιά με διαβήτη να διαχειρίζονται νοσοκομεία, γιατρούς, ταξίδια και οικογενειακή ζωή.
Τι άλλο έχετε πράξει στο μέτωπο υπεράσπισης του διαβήτη; Από εκεί, εργάζομαι σε ένα blog στην ιστοσελίδα μου, www TheSavvyDiabetic και επίσης άρχισαν να αλληλεπιδρούν με την Κοινότητα Διαβήτη Διαδικτύου, πραγματοποιούν επισκέψεις επισκεπτών, αναφορές αναθεώρησης προϊόντων και διαδικτυακά πάνελ. Και έχω γίνει ενεργός με την υπεράσπιση, b ή από την απογοήτευση μου με την ασφάλειά μου (Medicare Under 65) άρνηση να καλύψω το CGM μου. Πάλεψα τις αποφάσεις μέχρι το επίπεδο
και απορρίφθηκε με συνέπεια. Από τότε, έχω ασκήσει πιέσεις για νομοθεσία, τόσο σε απευθείας σύνδεση όσο και απευθείας στα γραφεία του συναδέλφου μου.
Πω πω, καλή δουλειά στην πιστοποίηση D-edcuator! Τι άλλο έχετε κάνει επαγγελματικά; Ζω στο OC (Orange County, CA) με τον σύζυγό μου και δύο χαρούμενα σκυλάκια. Ενώ είμαι κυρίως συνταξιούχος, γράφω και blog, συμβουλεύω και υποστηρίζω. Συμμετέχω επίσης σε μια διαδικτυακή επιχείρηση για σκύλους, σχεδιάζω και κάνω βιοτεχνίες και κοσμήματα, και ο σύζυγός μου και εγώ συμβουλεύουμε αρκετούς νέους φοιτητές από μειονεκτούσες ομάδες (που όλοι κάνουν πραγματικά καλά!).
Ποιο ήταν το πιο ενθαρρυντικό πράγμα που έχετε δει στην εξέλιξη των εργαλείων και των θεραπειών του διαβήτη τα τελευταία χρόνια;Έχοντας ξεκινήσει το 1965 με το Tes-Tape και το Clinitest (για εξετάσεις ούρων), σκέφτηκα ότι οι μετρητές BG ήταν οι μεγαλύτερες εφευρέσεις από τη στιγμή που οι κοκκινιστές graham σε φέτες (που χρησιμοποιήθηκαν για σνακ για ύπνο στην κλινική Joslin στις πρώτες μέρες!). Αλλά ποτέ δεν μου φάνηκε να αμφισβητώ την ακρίβεια των μετρητών μέχρι πρόσφατα. Αυτό το είδος τίναξε την πίστη μου.
Στη συνέχεια, σίγουρα η αντλία ινσουλίνης, με τη συνεχή στάγδην της ινσουλίνης. Μαζί με την αντλία, έμαθα πραγματικά για την καταμέτρηση του carb - σε αντίθεση με την εικασία.
Αλλά το πιο συναρπαστικό για μένα ήταν το CGM (συνεχής παρακολούθηση της γλυκόζης). Πέταξα στο πλοίο το συντομότερο δυνατόν. Περιμένω το Abbott Navigator, αλλά η Dexcom βγήκε πρώτη. Η πρώιμη έκδοση ήταν τόσο απογοητευτική που πρότεινα ότι ήταν απλώς μια γεννήτρια τυχαίων αριθμών, και μάλιστα είπε σε μια ομάδα σε διάσκεψη τεχνολογίας διαβητικών. Μου άρεσε ο Πλοηγητής μου (αν και η εισαγωγή έβλαψε πραγματικά), αλλά τότε αυτό το προϊόν έφυγε. Γύρισα λοιπόν πίσω στη Dexcom και είμαι μαζί τους από τότε.
Τι νομίζετε ότι λείπει τώρα όσον αφορά την καινοτομία του διαβήτη;
Ω, πολλά!
ΑΚΡΙΒΕΙΑ - Σοβαρά, αν προσπαθούμε να κάνουμε αποφάσεις που αλλάζουν τη ζωή σε καθημερινή / ωριαία βάση, τα ελαττωματικά δεδομένα είναι απλά αυτά, ελαττωματικά! Αν και καταλαβαίνω ότι η τεχνολογία προχωράει όσο πιο γρήγορα γίνεται, αλλά αισθάνεται ότι υπάρχει μεγάλη αυτοπεποίθηση από τον κατασκευαστικό κόσμο, σε αντίθεση με την προσπάθεια για τελειότητα. Κάπως σαν, "είναι αρκετά καλό και καλύτερο από (τι ασθενείς) είχε πριν. "
ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ - Γιατί δεν μπορώ να δω όλα τα δεδομένα μου σε ένα γράφημα; Εάν λαμβάνω αποφάσεις σχετικά με τη δοσολογία ινσουλίνης, δεν θα πρέπει να μπορώ να δω την πλήρη ιστορία μου και τι λειτούργησε και τι δεν λειτούργησε;
ΑΣΘΕΝΗ-ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ - Φαίνεται πως πολλά από την τεχνολογία αναπτύσσονται ακόμη σε εργαστήρια χωρίς σοβαρή διαβούλευση με τον πραγματικό τελικό χρήστη, το άτομο με διαβήτη. Ήμουν ενθουσιασμένος που βλέπω ότι η Asante Solutions (οι κατασκευαστές της αντλίας Snap Snap), ζήτησε πράγματι εισροή από τους ασθενείς και στη συνέχεια ενσωμάτωσε πραγματικά αλλαγές που κάλυπταν τις ανάγκες.
ΚΑΝΟΝΙΣΤΙΚΗ ΚΑΛΥΨΗ ΑΣΦΑΛΕΙΑΣ - για όλες τις συσκευές και τις τεχνολογίες που έχουν εγκριθεί από την FDA. Εάν ο FDA λέει ότι είναι εντάξει και οι γιατροί το συνταγογραφούν, ποιοι είναι οι ασφαλιστικές εταιρείες που λένε: «Όχι, δεν μπορείτε να το έχετε»;
Οι πιο συναρπαστικές αλλαγές φαίνεται να προέρχονται από το Nightscout και το κίνημα #WeAreNotWaiting. Κάνουν αλλαγές συνεχώς και με ευαισθησία. Δυστυχώς, μερικά από αυτά που αναπτύσσουν αισθάνεται λίγο πολύ techy. Δεν είμαι σίγουρος ακόμα τι ερωτήσεις θέλω να ρωτήσω ή τι σημαίνουν πραγματικά οι απαντήσεις. Αλλά είναι διαρκώς πρόθυμοι να προσπαθήσουν να εξηγήσουν και να καινοτομήσουν.
Τι πιστεύετε ότι οι προγραμματιστές χρειάζονται για να καινοτομούν με τρόπους που πραγματικά βελτιώνουν τη ζωή μας;
Καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο χρησιμοποιούμε την τεχνολογία μας και στη συνέχεια αναπτύσσουμε την πλήρη λύση. Είπα ότι το μόνο που ήθελα ήταν η ενσωμάτωση της αντλίας-CGM. Έτσι λοιπόν, ο Animas βγαίνει με την πρώτη εγκεκριμένη "ενσωμάτωση". Χρησιμοποίησε τον παλιό αλγόριθμο Dexcom (ευχαριστώ τον FDA) και δεν είναι πραγματικά ολοκληρωμένη.Και ίσως δεν θέλω να βγάλω την αντλία μου όλη την ώρα για να δω το BG μου.
Πείτε μας λίγο περισσότερο σχετικά με την ασπίδα ζωής που υποβάλατε ως μέρος του Διαγωνισμού Φωνής ασθενούς;
Χρησιμοποιώ αρκετά κόλπα για να διευκολύνω τα πράγματα.
Καταρχήν, ένας φορητός φορητός φορητός υπολογιστής
κατασκευασμένος από μια μικρή πλαστική θήκη στην οποία πωλούνται κάρτες μνήμης. Το μόνο που έχετε να κάνετε είναι να κόψετε ένα μικρό άνοιγμα και να σύρετε εύκολα στις χρησιμοποιημένες λωρίδες. Κρατάω τη δική μου στο κιτ δοκιμών στην τσάντα μου.
Στη συνέχεια, για τη ζάχαρη μου να χρησιμοποιώ ζελέ φασόλια Jelly Belly για τα χαμηλά. Έχουν γεύση
τρόπο
καλύτερα από τις καρτέλες γλυκόζης και κάθε φασόλι είναι περίπου 2g carb. Μια μικρή χούφτα θα πρέπει να φροντίσει για τα περισσότερα χαμηλά. Και απλά δεν λιώνουν.
Ήμουν ακόμη και σε μια παρουσίαση του Scott Scolnick του Bionic Pancreas και τον είδα να φτάνει στον χαρτοφύλακα του και να ρίχνει μια χούφτα φασόλια
όπως και εγώ! Ένιωσα τόσο επικυρωμένη! Αγόρασα ένα πλαστικό δοχείο μεταφοράς σε ένα τοπικό φαρμακείο και κρατώ τα φασόλια μου σε αυτό. Εύκολο να κολλήσετε σε μια τσάντα ή χαρτοφύλακα, εύκολο να διανείμετε όσα φασόλια χρειάζεστε και είναι πολύχρωμα! Τι σας ώθησε να εισέλθετε στο διαγωνισμό φωνών ασθενών;
Νομίζω ότι είμαι τεχνολόγος. Θέλω να δοκιμάσω όλα όσα είναι νέα και μπορεί να είναι μια βελτίωση για τη ζωή μου με διαβήτη. Πιστεύω επίσης ότι, με μια ζωή (ή έτσι αισθάνεται) διαβίωσης με διαβήτη, είμαι υποχρεωμένος να δώσω πίσω. Έχω αναπηδήσει γύρω με διαβήτη και θέλω απλώς να διευκολύνω τους άλλους. Και η ευκαιρία διασύνδεσης με … όλα τα μέρη του κόσμου του διαβήτη είναι συναρπαστική. Ενώ είμαι συνεχώς ευγνώμων που έχω πρόσβαση σε όλα τα νέα πράγματα και μπορώ να το αντέξω και να το καταλάβω, νομίζω ότι πολλές από τις «επιχειρήσεις» του διαβήτη δεν δουλεύουν καλά για όσους πάσχουν από διαβήτη. Πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι εκείνοι που βρίσκονται στην "επιχείρηση διαβήτη" είναι ακριβώς αυτό - στην επιχείρηση για να κερδίσουν χρήματα. Και μερικές φορές η υψηλότερη τάξη για την παροχή σε εκείνους με μια σοβαρά απειλητική για τη ζωή ασθένεια χάνεται μεταξύ των κανονισμών, των πολιτικών και των οικονομικών κινήτρων. Έχω δει εταιρείες "να συντρίψουν" άλλους για δικαιώματα ευρεσιτεχνίας, και οι μεγάλοι χαμένοι είναι αυτοί με διαβήτη.
Τι προσβλέπουμε στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία;
ΑΛΛΑ! Συμπεριλαμβανομένων:
να είναι μεταξύ των προσανατολισμένων στην δράση T1s με πάθος και μεγάλες ιδέες
η ευκαιρία να αλληλεπιδράσουν άμεσα και ειλικρινά (ελπίζω) με σημαντικούς φορείς λήψης αποφάσεων στο pharma, FDA και ασφάλιση
προωθήστε την πρωτοβουλία που ξεκίνησε εδώ και χρόνια
να αισθάνεστε άκουσες και να επισημάνετε τα θέματα και τις ανησυχίες που ακούω στην τοπική κοινότητα μου
φέρνοντας πίσω την ελπιδοφόρα ανατροφοδότηση και τις ελπίδες αλλαγής / βελτίωσης για να μοιραστείτε με άλλους T1
- Σας ευχαριστούμε που μοιράσατε την ιστορία σας, Joanne. Ανυπομονούμε να σας δούμε το Νοέμβριο!
- Αποποίηση ευθύνης
- : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
- Αποποίηση ευθυνών
Φωνές των ασθενών Νικητής Christel Aprigliano: Ο δικηγόρος μας
Φωνές ασθενών Νικητής Greg Nickleski: από την Μηχανική μέχρι την Ending
Φωνές ασθενών Νικητής Anthony Byers υποστηρίζει τον διαβήτη τύπου 2
Ο Νικητής του Διαγωνισμού Φωνής Παθολόγων Ασθενών Anthony Byers ελπίζει να γίνει ισχυρός υποστηρικτής για όσους ζουν με διαβήτης τύπου 2.
