Φωνές των ασθενών Νικητής Christel Aprigliano: Ο δικηγόρος μας

των συνεντεύξεων με τους νικητές του διαγωνισμού υποτροφιών για τους φοιτητές του DiabetesMine 2014 επιστρέφει ο συνήγορος Christel Aprigliano, ο οποίος ήταν μαζί μας για την εκδήλωση του 2013.

Μπορεί να γνωρίζετε το του εξαιρετικού έργου της Christel για την καθιέρωση του πρώτου εβδομαδιαίου podcast διαβήτη στο A το 2005 που ονομάζεται DiabeticFeed. Και πέρυσι, μετά από ένα διάλειμμα στη μητρότητα, επέστρεψε στην Κοινότητα DOC (Diabetes Online ) για να ξεκινήσει το blog της, The Perfect D. Μπορείτε επίσης να την βρείτε στο Twitter στο @ ThePerfectDBlog!

Η Christel ήταν εξαιρετικά πολυάσχολη αυτή την προηγούμενη χρονιά, πυροδοτώντας την D-Advocacy της με τρόπους που βρίσκουμε αρκετά καταπληκτικές. Είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε το πιο πρόσφατο από αυτήν σήμερα:

DM) Πρώτα απ 'όλα, μπορείτε να ανακεφαλαιώσετε την αρχή σας με διαβήτη;

CA) Διαγνώστηκα στις 12 μετά από έναν ιό. Ενώ κατανόησα διανοητικά τι συνέβαλαν οι μηχανικοί του διαβήτη, δεν κατανόησα εξ ολοκλήρου το συναισθηματικό περιπέτεια που μου δέθηκε χωρίς την άδειά μου. Χρειάστηκαν πολλά χρόνια για να πάρω το μυαλό μου με αυτό που έπρεπε να κάνω για να μείνω υγιής και να ζήσω καλά με αυτή την ασθένεια.

Έχετε περάσει πολύ από την περυσινή διάσκεψη κορυφής. Δώστε μας την κατάρρευση του τι έχετε κάνει;

Όσο περισσότερο συμμετέχετε στην κοινότητα του διαβήτη, τόσο περισσότερο θέλετε να κάνετε. Έχω περάσει το προηγούμενο έτος κοιτάζοντας το πού υπάρχουν κενά για τους πόρους και τις πληροφορίες και στη συνέχεια προσπαθούμε να τα εκπληρώσουμε. Τον Ιανουάριο ανέπτυξα δύο πράγματα: μια ενιαία σελίδα όπου οι άνθρωποι μπορούν να αναθεωρήσουν τις επιλογές οικονομικής βοήθειας του Ηνωμένου Βασιλείου για προμήθειες / φάρμακα διαβήτη και ένα ολοκληρωμένο ημερολόγιο διάσκεψης διαβήτη. Τον Μάιο, πρόσθεσα μια νέα διάσκεψη στο ημερολόγιο: Η Διάσκεψη για το Διαβήτη, που τέθηκε για το Μάρτιο του 2015.

Πέρασα το καλοκαίρι ταξιδεύοντας στο ADA (American Diabetes Association), το FFL (Παιδιά με διαβήτη για τη ζωή) και το AADE (American Association of Diabetes Educators), λαμβάνοντας τον παλμό της έρευνας για το διαβήτη και την αναζήτηση νέων προϊόντων και συσκευών. Και επειδή είμαι παθιασμένος με τον τρόπο με τον οποίο η κοινότητά μας μπορεί να κάνει έναν αντίκτυπο υπεράσπισης με τα σωστά εργαλεία, δημιούργησα στο blog μου το "Διαβούλευση Διαβήτη δύο λεπτών", το οποίο δίνει σε όλους μια επισκόπηση του τι μπορεί να κάνει ο καθένας μας σε λιγότερο από δύο λεπτά για να μοιραστούμε τις σκέψεις μας με την κυβέρνηση.

Όλα αυτά, ενώ τρέχετε γύρω από ένα απίστευτα δραστήριο τριών ετών … Είμαι απογοητευτικά χαρούμενος και εξαντλημένος!

Πάρε, είσαι απασχολημένος! Τι ακριβώς είναι αυτή η νέα διάσκεψη διαλογής που οργανώνετε;

Σκεφτείτε το "Camp Diabetes for Adults", αλλά δεν μπορούμε να ψήσουμε marshmallows σε μια ανοιχτή campfire και δεν υπάρχουν σφάλματα. (Το ξενοδοχείο Flamingo στο Λας Βέγκας, όπου κρατιούνται συνοδεία και στα δύο.)

Έχουμε λάβει τεράστια υποστήριξη από τους χορηγούς, οι οποίοι αναγνωρίζουν ότι αυτό είναι κάτι που δεν έχει γίνει ποτέ - και θέλουν να βοηθήσουν. Όπως είπα στην κοινότητα την Ημέρα Εργασίας, προσφέρουμε επίσης υποτροφίες στο The Diabetes UnConference! (

Σημείωση του συντάκτη: Αυτή είναι η τελευταία εβδομάδα για τις υποτροφίες, οπότε βεβαιωθείτε ότι θα εφαρμοστεί πριν από τις 30 Σεπτεμβρίου! ). Υπάρχουν και άλλες εκπλήξεις και ο καλύτερος τρόπος να αποκτήσετε το τελευταίο είναι να μας ακολουθήσετε στο Facebook ή να εγγραφείτε στο newsletter της εκδήλωσης.

Έχετε επίσης τα χέρια σας σε διάφορες πρωτοβουλίες κοινοτικής υποστήριξης … πώς έγινε αυτό;

Τα μάτια μου άνοιξαν το περασμένο έτος. Πάντα σκέφτηκα: «Είμαι μόνο ένα άτομο, δεν μπορώ να κάνω τη διαφορά». Αλλά τότε ο συνήγορος του Bennet Dunlap μου έδειξε τι μπορεί να κάνει η κοινότητα και είμαι υπερήφανος που συμμετείχα. Αυτή η κοινότητα είναι μια δύναμη που πρέπει να ληφθεί υπόψη όταν εγείρουμε τις φωνές μας ως μία, και αυτό έχει αποδειχθεί ξανά και ξανά με πρωτοβουλίες όπως το StripSafely και το CGMSafely και #WeAreNotWaiting - όλα τα λαϊκά κινήματα που υποκινούνται από ένα πράγμα: εμάς.

Η ομοσπονδιακή κυβέρνηση αρχίζει να αναγνωρίζει ότι η κοινότητά μας θα κάνει ό, τι χρειάζεται για να διασφαλίσει την ασφάλεια και την πρόσβαση στα εργαλεία, τις συσκευές και τους πόρους που χρειαζόμαστε. Είτε σχολιάζω τις dockets είτε συνάντησα με το Κογκρέσο ή ευαισθητοποιώ με άλλους τρόπους, είμαι σε τρομερό δέος της κοινότητάς μας και τι μπορούμε να κάνουμε μαζί.

Πώς πιστεύετε ότι η Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine μπορεί να βοηθήσει σε αυτές τις προσπάθειες υπεράσπισης;

Ήρθα μακριά από την περυσινή Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία, με καλύτερη κατανόηση του γεγονότος αυτού: οι κατασκευαστές συσκευών που παρακολούθησαν μπορούσαν να μας βοηθήσουν να επιτύχουμε τους στόχους μας. δεν είναι οι «κακοί» που κάποια άτομα πιστεύουν ότι είναι. Και, φυσικά, υπάρχουν άτομα και ομάδες (όπως η Tidepool!) Που εργάζονται έξω από το κουτί για να μας βοηθήσουν επίσης. Πρέπει να τα στηρίξουμε όλοι μέσα από τις προσπάθειες υποστήριξής μας.

Η φετινή Σύνοδος Κορυφής για την Καινοτομία θα ελπίζει ότι θα αποκαλύψει ακόμη περισσότερους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να συνεργαστούμε.

Τι πιστεύετε ότι άλλαξε στο τοπίο του διαβήτη κατά το παρελθόν έτος; Και πώς νομίζετε ότι θα επηρεάσει τη φετινή Σύνοδο Κορυφής;

Φέτος υπήρξε σύνδεση: συσκευές που συνδέονται μεταξύ τους με νέους τρόπους έχουν υποβληθεί για έγκριση από την FDA, η Tidepool έχει λάβει την κατάστασή τους 501 (c) (3) και συνδέεται με πολλούς κατασκευαστές συσκευών και συσκευών που μοιράζονται το όραμά τους για ανοικτά δεδομένα για παρακολούθηση σε πραγματικό χρόνο και οι ομάδες Nightscout / DIY επέτρεψαν στις οικογένειες να αναπνεύσουν λίγο πιο εύκολα με τη δυνατότητα σύνδεσης και προβολής των αποτελεσμάτων της Dexcom εξ αποστάσεως.Και το βιονικό πάγκρεας; Διαβήτης τεχνολογίας που κρατά τα σάκχαρα αίματός μας σε σειρά με ελάχιστη (αν υπάρχει) ανθρώπινη παρέμβαση; Είμαι ένας τεράστιος ανεμιστήρας και υποστηρικτής!

Πριν από δέκα χρόνια, αυτές οι τεχνολογίες δεν υπήρχαν. Ήταν όλοι μόνο όνειρα. Τώρα αυτά τα όνειρα γίνονται πραγματικότητα. Και όλα τα όνειρα και η καινοτομία προέρχονται από τα προσωπικά πάθη των εμπλεκομένων, γεγονός που με κάνει πολύ πιο ενθουσιασμένο για τη φετινή Σύνοδο Κορυφής.

Ευχαριστώ, Christel. Αγαπάμε ό, τι κάνατε και δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε ξανά τον Νοέμβριο - και να δούμε τι υλοποιείται από αυτό το γεγονός!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.