Το Voice Winners των ασθενών είναι Τύπος 1, Advocate και D-Mom

συνεντεύξεις για να μοιραστείτε όλους σας με τους συναδέλφους μας PWD που επιλέχθηκαν ως νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices Υποτροφίες - καθώς είμαστε

τώρα μόλις ένα μήνα μακριά από την επικείμενη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία. Σήμερα, βγαίνουμε από την Shelley Spector, η οποία δεν είναι μόνο ενήλικας διαγνωσμένη με LADA η ίδια περίπου πριν από 10 χρόνια,

αλλά και μια νέα κόρη που διαγνώστηκε με τον τύπο 1 a πριν λιγα χρονια. Η Shelley είναι κοινωνικός λειτουργός στο Χιούστον, TX, ο οποίος συχνά βλέπει τις πιο τρομακτικές πλευρές των επιπλοκών του διαβήτη και μοιράζεται κάποια αλήθεια σχετικά με το πόσοι PWD που δεν είναι συνδεδεμένοι σε απευθείας σύνδεση γνωρίζουν πραγματικά (ή don ' t) σχετικά με τις τελευταίες ιατρικές προόδους.

Η Shelley και η κόρη της φοράνε αντλίες Animas και Dexcom G4 CGMs. Μιλώντας μαζί της πρόσφατα, θα μπορούσα να ακούσω πόσο παθιασμένη είναι η οδήγησή της ως γονέας για να αφήσει τον ευρύτερο κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης να γνωρίζει τι πραγματικά χρειάζονται οι ασθενείς σχετικά με τα νέα D-Tools.

DM) Είστε

διάγνωση πριν από την κόρη σας … πείτε μας πρώτα για αυτό. SS) Διαγνώστηκα περισσότερα από 10 χρόνια πριν στις αρχές της δεκαετίας του '30 μου. Είχα αρκετά επεισόδια υπογλυκαιμίας, αλλά δεν σκέφτηκα τίποτα από αυτό. Ήμουν πεινασμένος όλη την ώρα και ήμουν πολύ λεπτός αλλά απλά σκέφτηκα ότι ήμουν τόσο τυχερός που έχω ένα τέτοιο εκπληκτικό μεταβολισμό! Ήμουν επίσης διψασμένος και πήγα στο μπάνιο συχνά αλλά απέρριψα όλα αυτά. Είχα ελάχιστες γνώσεις για τον διαβήτη και ήξερα ακόμη λιγότερο για τον διαβήτη τύπου 1. Ολοκληρώθησα μια ασφαλιστική φυσική για τη δουλειά μου και η ζάχαρη αίματος νηστείας μου επέστρεψε πολύ ψηλά. Με έστειλαν αμέσως σε έναν ενδοκρινολόγο και με διάγνωση με διαβήτη τύπου 1.

Και ποια ήταν η διάγνωση της κόρης σου, ειδικά μετά από τη δική σου;

Όταν η κόρη μου Lindsey ήταν 5 ετών, άρχισε να διαμαρτύρεται ότι αισθάνθηκε πολύ αδύναμη αργά το απόγευμα και ζητούσε σνακ στο σχολείο. Είχα επίσης παρατηρήσει ότι έφαγε μεγάλες ποσότητες φαγητού! Είχε μια UTI (ουρολοίμωξη) στα 5ά της γενέθλια και την πήγαμε στο ER από το σαββατοκύριακο. Μας είπαν να ακολουθήσουμε με τον παιδίατρό της σε 10 ημέρες και όταν κάναμε βρήκαν γλυκόζη

στα ούρα της. Έκαναν ένα δάχτυλο στο γραφείο του γιατρού και το σάκχαρο του αίματός του ήταν 50. Δεν φαινόταν πολύ ανησυχούν και διέταξε μια A1C και άλλο σάκχαρο στο αίμα. Όταν πήραμε τα αποτελέσματα, το σακχάρου στο αίμα ήταν 96 και το A1C ήταν 5. 7. Μου είπαν ότι ήταν απολύτως ωραία και ότι δεν είχε διαβήτη. Το 5.7 φάνηκε λίγο από την υψηλή πλευρά του κανονικού για μένα, αλλά τόσο απελπισμένα ήθελα να πιστέψω ότι δεν είχε τύπος 1 που αποφάσισα να εμπιστευτώ τους γιατρούς.

Κατά τη διάρκεια εκείνου του έτους ήταν πολύ διψασμένος, τρώγοντας πολλά, και ούρηση συχνά.Στις 4 Ιουλίου 2010, δεν θα μπορούσα να είμαι πλέον άρνηση. Πήρα το σάκχαρο αίμα νηστείας και ήταν 169 (αστείο πώς θυμάμαι όλους αυτούς τους αριθμούς). Ένιωσα το αίμα να στραγγίζει από το σώμα μου. Είναι αστείο πώς λειτουργεί η άρνηση … Εγώ Googled όλα όσα θα μπορούσα να βρω για να προσπαθήσω να πείσω τον εαυτό μου ότι 169 ήταν κατά κάποιο τρόπο ένα λάθος ή ένας "κανονικός" αριθμός νηστείας. Την επόμενη μέρα την πήρα στην παιδίατρο και επιβεβαίωσε ότι είχε τύπος 1. Πήγαμε στο νοσοκομείο και άρχισε η ινσουλίνη. Μπορώ να πω ειλικρινά ότι ήταν οι χειρότερες μέρες της ζωής μου. Η θλίψη που ένιωσα ήταν συντριπτική και ήμουν επίσης τέσσερις μήνες μετά τον τοκετό με την άλλη κόρη μου. Ήταν πολύ δύσκολο να βάλω ένα ισχυρό χαρούμενο πρόσωπο για την κόρη μου όταν ένιωσα τέτοια ενοχή, θυμό, φόβο και θλίψη. Καλώ εκείνες τις "σκοτεινές μέρες". Αλλά θα πρέπει να θρηνήσετε γρήγορα, και στη συνέχεια να πάρει μαζί για να μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας.

Επειδή είστε κοινωνικός λειτουργός σε ιατρικά περιβάλλοντα, τι έχετε δει σε ό, τι αφορά τη γνώση για την D-tech;

Συνεργάζομαι με ασθενείς με μεταμόσχευση ήπατος, αλλά συχνά συναντώ ασθενείς που πάσχουν από διαβήτη. Μπορώ να πω ειλικρινά ότι δεν έχω συναντήσει ποτέ έναν ασθενή που είχε ακούσει για έναν συνεχόμενο έλεγχο γλυκόζης πριν από εμένα τους δείχνοντας δική μου. Υπάρχουν πολλαπλές επανεισδοχές στο νοσοκομείο λόγω του κακώς ελεγχόμενου διαβήτη. Φανταστείτε εάν όλοι οι ασθενείς είχαν πρόσβαση σε CGM και μπορούσαν να παρακολουθούν τα σάκχαρα αίματός τους 24/7; Αποφύγετε σοβαρή υπογλυκαιμία ή DKA; Τα νοσοκομεία θα εξοικονομούσαν πολλά χρήματα!

Τι σας ενέπνευσε στο

διαγωνισμό φωνής ασθενών; Ήμουν πολύ παθητικός για τον τύπο 1 όταν διαγνώστηκα επειδή ήμουν ενήλικας και επέλεξα να το χειριστώ ήσυχα. Κατάφερα καλά και πέρασαν δύο επιτυχείς εγκυμοσύνες. Αλλά όταν διαγνώστηκε η κόρη μου δεν μπορούσα να καθίσω και να μην κάνω τίποτα. Έπρεπε να εμπλακώ και να καταβάλω κάθε δυνατή προσπάθεια για να βεβαιωθώ ότι έχει μεγάλη ποιότητα ζωής. Θέλουμε να αξιοποιήσουμε πλήρως την εκπληκτική τεχνολογία που διαθέτουμε για να βελτιώσουμε τη ζωή μας. Θέλω κάθε διαβητικός να έχει μια μεγάλη ποιότητα ζωής! Δεν μπορώ πλέον να είμαι ήσυχος.

Περιγράψτε το βασικό μήνυμα που σκοπεύατε να μεταφέρετε στην καταχώρησή σας βίντεο;

Η κόρη μου είναι 9 τώρα και θέλει να "κρύψει" τον διαβήτη. Είναι πολύ δύσκολο να κρύψει μια CGM και την αντλία ινσουλίνης, αλλά έχουμε βρει τρόπους να είμαστε πιο διακριτικοί για την ασθένειά της τόσο στην τάξη όσο και στο κοινό. Φαντάζομαι πολλά tweens, έφηβοι και νεαροί ενήλικες είναι ιδιωτικοί για την ασθένεια και απλά θέλουν να χωρέσουν μέσα. Πολλοί μπορεί να επιλέξουν να μην επωφεληθούν από τη μεγάλη τεχνολογία, επειδή είναι ορατά σε όλο το σώμα. Ως αποτέλεσμα, μπορεί να έχουν κακό έλεγχο και είναι πιο πιθανό να παρουσιάσουν προβλήματα ή / και επιπλοκές. Πώς μπορούμε να κάνουμε την τεχνολογία πιο «δροσερή» και διακριτική για αυτόν τον πληθυσμό; Το άλλο μήνυμά μου είναι πώς μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι όλοι οι διαβητικοί, οι πάροχοι υπηρεσιών υγείας και τα νοσοκομεία έχουν πρόσβαση στην πιο πρόσφατη διαθέσιμη τεχνολογία;

Τι έχουν πει οι άλλοι γονείς για τα οφέλη της τελευταίας τεχνολογίας D, ειδικά για δραστηριότητες όπως οι υπνοδωμάτια;

Ο άνθρωπος

των γονέων με τους οποίους μιλάω είναι πολύ ευχαριστημένος με την αντλία και το CGM.Τα παιδιά έχουν συχνές γιορτές γενεθλίων στο σχολείο και είναι τόσο ωραίο να μπορούμε να βάλουμε βάλσαμο σε μια αντλία για ένα απροσδόκητο cupcake αντί να πάμε στο νοσοκομείο για να πάρουμε ένα απροσδόκητο σουτ. Είναι επίσης πολύ ωραίο να κοιμηθούμε αργά και να θέσουμε μια προσωρινή βασική για να αποφύγουμε ένα χαμηλό, αντί να ξυπνήσουμε νωρίς και να αναγκαστούμε να φάμε. Τα παιδιά τους έχουν πολλές επιτυχημένες νυχτερινές περιόδους με φίλους, επειδή οι γονείς αισθάνονται πολύ πιο σίγουροι ότι βλέπουν τους αριθμούς και τις τάσεις στο CGM. Μειώνει τον φόβο για τον καθένα.

Μιλήσατε για εφαρμογές φιλικές προς το χρήστη

- τι βλέπετε εκεί έξω και για ποιες θα το ελπίζατε; Η κόρη μου αρέσει (η Medtronic) η εφαρμογή Lenny the Lion, επειδή της αρέσει η θετική ενίσχυση όταν υποθέτει ότι το carb περιέχει σωστά. Τα παιδιά ευδοκιμούν σε θετική ενίσχυση. Πρέπει να υπάρχει όφελος για ένα παιδί να κάνει κάτι περισσότερο από μία φορά. Για παράδειγμα, εάν σκοπεύετε να κάνετε το παιδί σας να φορέσει ένα CGM και ακόμα να τσιμπήσει το δάχτυλό του 15 φορές την ημέρα, στο μυαλό τους δεν υπάρχει πραγματικά κανένα όφελος για να το φορέσουν και μπορεί να πάρετε πολλή ώθηση πίσω. Αλλά η μείωση των ραβδιών δακτύλων είναι ένα μεγάλο κίνητρο για να φορέσετε το CGM για ένα παιδί (και για έναν ενήλικα). Η εύρεση εφαρμογών που διδάσκουν στα παιδιά πώς να διαχειρίζονται τον διαβήτη τους αλλά και να παρέχουν ένα παιχνίδι όπου μπορούν να "κερδίσουν" είναι κάτι που ελπίζω να δω στο μέλλον.

Γρήγορη: Ποιο είναι το 140 χαρακτήρισμά σας σχετικά με το Twitter σχετικά με τα εργαλεία και την τεχνολογία του διαβήτη;

Η τεχνολογία του διαβήτη πρέπει να παρέχει κίνητρα για καλό έλεγχο, βελτίωση της ποιότητας ζωής και μείωση της επιβάρυνσης για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, τους φροντιστές, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τα νοσοκομεία.

Τι θα θέλατε περισσότερο να γνωρίσετε στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine και τι ελπίζετε να φέρετε στο Su

για τον εαυτό σας; Ανυπομονώ να ακούσω την τελευταία λέξη της τεχνολογίας, αλλά θέλω επίσης να βοηθήσω να βρω τρόπους για να εκπαιδεύσω το κοινό, τα νοσοκομεία και τους παρόχους σχετικά με τα οφέλη της χρήσης της τεχνολογίας για τη διαχείριση του διαβήτη. Ελπίζω να φέρει την προοπτική ενός ενήλικα που ζει με τον τύπο 1 και έναν γονέα που φροντίζει για ένα παιδί με τον τύπο 1. Και οι δύο απαιτούν διαφορετικά εργαλεία διαχείρισης από ψυχοκοινωνική προοπτική. Πώς μπορούμε να ενθαρρύνουμε τα tweens, τους εφήβους και τους νέους ενήλικες να φορούν όλο τον εξοπλισμό, επιτρέποντάς τους να «ταιριάζουν» με τους συμμαθητές τους;

Πώς μπορεί η συνηγορία γύρω από τις καινοτομίες να επηρεάσει δυνητικά τη ζωή σας και τη ζωή άλλων ατόμων με ειδικές ανάγκες;

Σε έναν ιδανικό κόσμο ελπίζω να βλέπω κάθε άτομο με διαβήτη από κάθε κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο να έχει πρόσβαση στην τεχνολογία που η κόρη μου και εγώ είμαστε τόσο τυχεροί που έχουμε. Κάθε φορά που συναντώ ένα νεοδιαγνωσμένο τύπο 1, βεβαιώνω ότι γνωρίζουν τις αντλίες και τα CGM. Ενθαρρύνω τους να ζητήσουν την τεχνολογία από τον παροχέα τους και να βρουν έναν άλλο πάροχο εάν δεν υποστηρίζουν την τεχνολογία. Ελπίζω να δώσω στους γονείς και τους άλλους ανθρώπους με ειδικές ανάγκες το θάρρος να υποστηρίξουν τον εαυτό τους και τα παιδιά τους. Παρέχοντας τους πληροφορίες σχετικά με τα διαθέσιμα για τη βελτίωση της ζωής τους και τη ζωή των παιδιών τους είναι τώρα πάθος μου.

Οποιεσδήποτε προσωπικές προσπάθειες υπεράσπισης που θέλετε να μοιραστείτε;

Ναι! Ο Δρ Τζέικ Κουσνέρ (επικεφαλής του παιδιατρικού διαβήτη και ενδοκρινολογίας στο νοσοκομείο του Τέξας) και έχω δημιουργήσει το πρώτο κοκκινοσκουφείο για κορίτσια με διαβήτη τύπου 1 στο Χιούστον. Προσπαθούμε να διαδώσουμε τη λέξη για όσους μπορεί να θέλουν να συμμετάσχουν. Όποιος έχει παιδί με τύπο 1 ή γνωρίζει κάποιον στην περιοχή μας που μπορεί να ενδιαφέρεται να ενταχθεί σε αυτό το στρατό (Κ-12η τάξη), μπορεί να μου στείλει email στο sdspector @ comcast. καθαρά. Αδέλφια και ξαδέλφια είναι ευπρόσδεκτοι να ενταχθούν επίσης. Εάν η κόρη ενός ατόμου είναι ήδη σε στρατιωτική δύναμη, μπορεί ακόμα να ενταχθεί σε αυτό και να συμμετάσχει και στα δύο στρατεύματα. Ψάχνουμε επίσης ηγέτες και βοηθοί ηγέτες. Σκοπεύουμε να ξεκινήσουμε ένα στρατόπεδο έρευνας προσχολικής ηλικίας στο εγγύς μέλλον και ελπίζουμε να επεκταθεί σε αυτό το πανελλήνιο τελικά.

Ωραία! Η διαχείριση του σακχαρώδη διαβήτη για τον εαυτό σας είναι αρκετά δύσκολη, αλλά η διπλή εργασία ως D-Mom / Advocate είναι πραγματικά εντυπωσιακή. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να ακούσουμε περισσότερες από τις ιδέες σας σχετικά με την εμπλοκή νεαρών PWD, Shelley.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.