INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
και αν και δεν μπορούμε να καλύψουμε όλες τις τοπικές εκδηλώσεις που κυμαίνονται από εκθέσεις και συναντήσεις μέχρι φόρουμ ειδικά για την έρευνα, έχουμε κάποιες σημειώσεις για να μοιραστούμε από τέσσερα από αυτά τα πρόσφατα γεγονότα - παρέχοντας ένα στιγμιότυπο τάσεων, πιστεύουμε.
Το Σάββατο, ο δικός μας συντάκτης Mine Amy Tenderich μίλησε στο συνέδριο για τη φροντίδα του διαβήτη σας (TCOYD) στη Σάντα Κλάρα της Καλιφόρνια και άκουσε κάποιες πολύ ενημερωτικές παρουσιάσεις.
Ήμουν σε θέση να παρακολουθήσω την εκδήλωση JDRF TypeOneNation στην Indianapolis και κάποιοι από τους φίλους μας στην κοινότητα Diabetes Online ήταν στην πρόσφατη διάσκεψη της Washington DC και Austin JDRF.Στην πραγματικότητα, αυτή είναι μια μεγάλη στιγμή για το JDRF, καθώς πολλά κεφάλαια σε εθνικό επίπεδο φιλοξενούν τα τοπικά τους γεγονότα, τα οποία σήμερα χαρακτηρίζονται γενικά ως "TypeOneNation" - συμπεριλαμβανομένων των γεγονότων με μακρά διάρκεια που είχαν μοναδικά ονόματα , όπως η διάσκεψη κορυφής για την έρευνα στο DC και η διάσκεψη "Σήμερα και αύριο" στο Metro Detroit. τώρα είναι όλα ανακατασκευασμένα ώστε να ταιριάζουν με το καλούπι TypeOneNation.
Δυστυχώς, μάθαμε ότι το JDRF στο σύνολό του παίρνει μια προσεκτική προσέγγιση στο κίνημα #WeAreNotWaiting και θέτει τα φρένα σε οποιαδήποτε «επίσημη» συζήτηση σε αυτά τα γεγονότα που σχετίζονται με έργα ανοιχτού κώδικα, όπως το δημοφιλές Nightscout / CGM στην προσπάθεια του Cloud. Μας λένε τα ανώτερα μέλη του JDRF ότι τα τοπικά κεφάλαια ακυρώνουν τους προγραμμάτισε προηγουμένως ομιλητές, λόγω ανησυχιών ότι η συζήτηση για αυτές τις λύσεις που δεν ρυθμίζονται από το FDA ανοίγει την ευθύνη της οργάνωσης.
Είναι μια δύσκολη θέση για το JDRF, κατανοητά - ειδικά δεδομένου ότι πολλοί χορηγοί εταιρειών / φαρμακείων που συμμετέχουν σε αυτές τις τοπικές εκδηλώσεις. Ωστόσο, φαίνεται ότι οι ομιλητές μπορούν να μιλήσουν για μελλοντικές συσκευές που αναπτύσσονται στο εξωτερικό (επίσης μη εγκεκριμένες από το FDA), τότε θα πρέπει να μπορούν τουλάχιστον να αναφέρουν την υπάρχουσα τεχνολογία ανοιχτού κώδικα χωρίς να φαίνεται να είναι "επίσημη έγκριση" JDRF. Εκτός αυτού, όποιος έχει πρόσβαση Google έχει ήδη δει κάποια από αυτά online. Και υπάρχουν σίγουρα πολλές οικογένειες JDRF και άτομα που συμμετέχουν σε αυτές τις εκδηλώσεις που χρησιμοποιούν ήδη αυτές τις λύσεις (όπως και εγώ!) … έτσι αγνοώντας το φαίνεται απλά λίγο μακριά.
Παρ 'όλα αυτά, έχουμε συγκεντρώσει μερικά μεγάλα ψήγματα από αυτές τις τοπικές εκδηλώσεις. Ακολουθήστε μια αναφορά σε ένα σημειωματάριο σχετικά με αυτό που είδαμε το περασμένο Σαββατοκύριακο:
Το TCOYD στην Santa Clara, CA (Amy)
Οι εκδηλώσεις του ελέγχου του διαβήτη σας είναι πάντα ζωντανές και διασκεδαστικές, IMHO, με εξαιρετικές συνομιλίες έναρξης από τον διευθυντή του TCOYD Ο Steve Edelman και ο διάσημος διαβητικός ψυχολόγος Bill Polonsky. Υπήρχαν περισσότεροι από 550 συμμετέχοντες για πρόγραμμα ασθενών και το πρόγραμμα CME (συνέχιση της ιατρικής εκπαίδευσης για επαγγελματίες) πωλήθηκε σε περίπου 240 συμμετέχοντες, μας είπαν.
Έχω περάσει το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου μου στο Track Type 1, το οποίο εξακολουθεί να είναι μια σχετικά νέα προσθήκη στο πρόγραμμα TCOYD, το οποίο ιστορικά εξυπηρετούσε μόνο τον τύπο 2. Περισσότερα από 350 άτομα παρακολούθησαν το πρόγραμμα τύπου Santa Clara Type 1 - όλων των ηλικιών και κοινωνικών περιόδων.
Η μεσημεριανή σύνοδος "CGM και άλλες τεχνικές για τον έλεγχο της γλυκόζης" σχεδίασε ένα γεμάτο σπίτι. Ήταν συγκρατημένη από τον Δρ Jeremy Pettus και χαρακτήρισε τους Δρ Bruce Buckingham, Δρ. Daniel De Salvo, και CDE Jennifer Block από το Ιατρικό Κέντρο του Στάνφορντ. Έχω πει ότι ήμουν εκπληκτική στο επίπεδο λεπτομέρειας που θα μπορούσαμε να συζητήσουμε με αυτό το πλήθος: πώς και πότε να παίρνετε διορθώσεις ινσουλίνης ενώ βλέπετε την οθόνη CGM, έξυπνη δόση για διάφορα είδη τροφίμων και τι πρέπει να κάνετε για ενοχλητικές τοποθεσίες αντλιών και αισθητήρων , για να αναφέρουμε μόνο μερικά θέματα. Πού αλλού μπορείτε να σκάβετε στο νιτρίτσα των ημερήσιων προκλήσεων T1D με μερικές εκατοντάδες συναρπαστικές συσκευές PWD στο ίδιο δωμάτιο; !
Kudos στον Steve Edelman για τη δημιουργία ενός τέλειου προγράμματος, με ξεμπλοκάρισμα στις "Real-World Carb Counting", "Αλκοόλ και Διαβήτης" (περισσότερα σύντομα), "Pimp Your Pump" και πολλα ΑΚΟΜΑ.
Κατώτατη γραμμή: αν μια συνδιάσκεψη TCOYD έρχεται οπουδήποτε κοντά στο σημείο όπου ζείτε, μην περιμένετε! Εγγραφείτε τώρα! !
JDRF Ιντιάνα #TypeOneNation στην Ιντιάνα (Mike)
Μερικές εκατοντάδες άνθρωποι βγήκαν στο συνέδριο του JDRF Indiana, που συνεχίζεται εδώ και μερικά χρόνια. Όπως και τα περισσότερα από αυτά, τώρα μετονομάζεται σε TypeOne Nation. Πέρυσι, ο Διευθυντής Ιατρικής της Medtronic, Δρ Fran Kaufman, κατέλαβε την προσοχή όλων, αλλά φέτος δεν υπήρχαν μεγάλα εθνικά ονόματα - γι 'αυτό ήταν μια καθαρά τοπική σύνθεση και για να είμαι ειλικρινής, δεν ήμουν τόσο εντυπωσιασμένος όσο ήμουν ο τελευταίος έτος.
- Έρευνα: Συνεργάτης τύπου μακράς διάρκειας 1 Ο Pat Fueger, ερευνητής του διαβήτη στο Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα, έδωσε μια βασική συζήτηση με ενημερώσεις σχετικά με την έρευνα JDRF - από το τεχνητό πάγκρεας μέχρι τις δοκιμές ενθυλάκωσης ViaCyte που έχουν κάνει τίτλους τον περασμένο χρόνο . Ο Pat είναι ένας σπουδαίος τύπος και μου άρεσε να τον ακούω να μιλάει, ειδικά όταν μίλησε για το πώς δεν ήταν πεπεισμένος ότι η τρέχουσα συσκευή ViaCyte (που συζητείται παρακάτω στο τμήμα της διάσκεψης κορυφής DC) είναι μια αλλαγή-παιχνιδιού, αλλά η γενική έννοια θα πρέπει να προκαλεί ενθουσιασμό .
- Πρόληψη T1D: Η Pat παρουσίασε μια διαφάνεια που τονίζει τα 14 εκατομμύρια δολάρια που η JDRF επένδυσε μόνο στις προσπάθειες πρόληψης το 2014. Το συνοδευτικό γραφικό ήταν πολύ ενδιαφέρον … (βλέπε εικόνα παρακάτω)
- Συνηγορία … Δεν είναι; Παρά το γεγονός ότι άκουσε πολλά για θέματα πρόσβασης κατά τη διάρκεια του περασμένου έτους, ιδιαίτερα σχετικά με την κάλυψη του CGM και την υποστήριξη του JDRF από το Medicare, δεν άκουσα καμία αναφορά σε αυτό κατά τη διάρκεια του συνεδρίου φέτος, εκτός από μερικές ιδιωτικές συνομιλίες. Χμμ, θα πίστευα ότι θα ήταν ένα σημείο εστίασης υπαγορευμένο από τους εθνικούς ηγέτες του JDRF - με τον ίδιο τρόπο που υπαγορεύουν ότι αυτά τα γεγονότα δεν πρέπει να μιλάνε για το Nightscout.
- Diabetes Tech: Αυτή η σύνοδος διεξήχθη από ένα τοπικό CDE που εργάστηκε για τη Medtronic, αλλά τώρα έχει πάρει μια θέση στο Lilly Diabetes.Ήταν πραγματικά ανυπομονούμε για αυτό, αλλά δυστυχώς απογοητεύτηκε. Ο παρουσιαστής έλαβε μια πολύ βασική προσέγγιση "D-Tech 101", επαναλαμβάνοντας επανειλημμένα τον τρόπο με τον οποίο ήταν μια επισκόπηση και δεν σήμαινε να μπει σε λεπτομέρειες για τίποτα. Και είχε ένα πολύ στυλ "FDA είναι το μεγάλο εμπόδιο", το οποίο με ενοχλούσε επειδή ο οργανισμός έχει κάνει ξεκάθαρα μια απίστευτη πρόοδο τα τελευταία χρόνια όσον αφορά την ακρόαση της κοινότητας των ασθενών και την επιτάχυνση της διαδικασίας κανονιστικής αναθεώρησης όσο μπορούν .
- Ψυχοκοινωνικό: Αυτή ήταν η άλλη σύνοδος που ήμουν πρόθυμη να παρακολουθήσω και ειλικρινά ήταν περιθωριακή. Ο επικεφαλής της συνεδρίασης, ο τοπικός εντέρης Dr. Mary DeGrout από το Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα, έλαβε μια προσέγγιση "πώς να" στο βιβλίο για την αντιμετώπιση της ψυχικής και ψυχοκοινωνικής πλευράς του διαβήτη. Ugh! Ευτυχώς το πάνελ που συγκρατούσε ήταν αρκετά μεγάλο, με δύο ενήλικες T1s και ένα "φοβερό" σύζυγο ενός πολύχρονου Τ1 που προσέφερε κάποιες καλές προσωπικές ιστορίες και συμβουλές για το πώς να διαχειριστούν τις δυσκολίες και να βρουν υποστήριξη από ομότιμους. Σχεδόν ξεπέρασα τον ενθουσιασμό όταν η DeGrout ανέφερε ειδικά το Ίδρυμα Diabetes Hands (DHF) και τα παιδιά με διαβήτη (CWD), και στη συνέχεια μίλησε για τη συμμετοχή στην #DOCatADA συνεδρίαση στις επιστημονικές συνεδρίες ADA του περασμένου έτους - που την εξαγόρασε για μένα.
- Άσκηση: Ήμουν ανυπομονούσα αυτή την παρουσίαση από δύο συναδέλφους πολύχρονη T1s και πραγματικά το απολάμβανα, δεδομένου ότι εργάζομαι για να επανέλθω σε μια ρουτίνα άσκησης ο ίδιος. Πήρα μερικά βασικά δείγματα που δεν είχα ξέρει, όπως το γεγονός ότι τα άτομα με σωματικές βλάβες που ασκούν συνήθως γενικά χρειάζονται 10-15% λιγότερη ινσουλίνη. Ακούγεται σαν κίνητρο για μένα! Και ήταν ωραίο να ακούσω κάποια επιστήμη που εξηγούσε το σύνολο της επίδρασης "υπερβολικής φόρτισης της ινσουλίνης" που έχω βιώσει, όταν η άσκηση μπορεί να εντείνει τη δράση της ινσουλίνης και να επηρεάσει τα σάκχαρα του αίματος για 24 έως 36 ώρες μετά. Η "επικίνδυνη ζώνη" όταν είστε πιο εκτεθειμένη σε απροσδόκητες υποσπάσεις, είναι 7 έως 10 ώρες αργότερα, έμαθα.
JDRF Ουάσιγκτον Δ. Συνάντηση Κορυφής (DOC Friends)
Το νέο event του JDRF μετονομάστηκε σε Chesapeake και Potomac Chapter (πρώην κεφάλαιο Capitol). Έφερε πάνω από 800 άτομα το Σάββατο.
Δύο φίλοι από το DOC που συμμετείχαν φέτος συμφώνησαν να μοιραστούν μερικές από τις σημειώσεις τους: η Elizabeth Ransom, η οποία διαγνώστηκε με τον τύπο 1 περίπου 20 χρόνια πριν, που εθελοντές με το JDRF και εργάζεται ως επαγγελματίας στον τομέα της δημόσιας επικοινωνίας. και Jenni Maizel, που διαγνώστηκε πριν από οκτώ χρόνια ως έφηβος και τώρα μελετά την ψυχολογία και τη δημόσια υγεία στο Πανεπιστήμιο George Mason ενώ ασχολείται με το JDRF. Εδώ είναι οι σημειώσεις τους σχετικά με τη διάσκεψη κορυφής DC:
- Εργαστήρια (Jenni): Το γεγονός ξεκίνησε με κάτι νέο, δύο προ-πρόγραμμα εργαστήρια: «Λαμβάνοντας T1D στο σχολείο» και «Διαχείριση T1D κατά τη διάρκεια του αθλητισμού και της άσκησης». Οι συνεδρίες έδωσαν ευκαιρίες στους συμμετέχοντες να λάβουν συμβουλές από εμπειρογνώμονες στον τομέα, καθώς και να υποβάλουν ερωτήσεις. Η «λήψη του T1D στο σχολείο» οδηγήθηκε από μια ποικιλία CDE, νοσηλευτών, εμπειρογνωμόνων για τα πολιτικά δικαιώματα και πολλά άλλα και επικεντρώθηκε στη σημασία των 504 σχέδια για παιδιά με διαβήτη, εκπαίδευση του προσωπικού του σχολείου και συμβουλές για αποτελεσματική επικοινωνία.Η διαχείριση του T1D κατά τη διάρκεια του αθλητισμού και της άσκησης, με επικεφαλής τον Gary Scheiner του Integrated Diabetes Servies, ήταν μία από τις πιο ευεργετικές παρουσιάσεις που παρακολούθησα ποτέ. Η άσκηση με διαβήτη μπορεί να αποτελέσει μείζονα πρόκληση. Εξήγησε ότι όλα έχουν αντίκτυπο στη διαχείριση της γλυκόζης στο αίμα κατά τη διάρκεια της άσκησης: θερμοκρασία, πρόσληψη υδατανθράκων, σωματικό βάρος και πρωτεΐνη. Σημείωσε επίσης ότι η άσκηση δεν αυξάνει ποτέ τη γλυκόζη του αίματος και ότι είναι εντάξει να ασκείστε με υψηλή γλυκόζη στο αίμα, αρκεί να παίρνετε μια μικρή δόση διόρθωσης (εκτός από τις κετόνες). Νόμιζα ότι τα δύο εργαστήρια ήταν μια μεγάλη προσθήκη στο πρόγραμμα κορυφής και θα ήθελαν να παρακολουθήσουν περισσότερα στο μέλλον.
- Molly McElwee Malloy: Το κύριο πρόγραμμα κορυφής μετριάστηκε από τον Molly McElwee-Malloy, έναν συντροφικό T1D και συμμετείχε στις τεχνητές δοκιμές παγκρέατος του Πανεπιστημίου της Βιρτζίνια. Είναι πιστοποιημένος νοσηλευτής του διαβήτη (CDE) και νοσηλευτής του ιατρικού κέντρου της UVA και ήταν πολύ ωραίο να δει την μέτρια της σύνοδο κορυφής και να οδηγήσει τις ομάδες εστίασης ενώ ταυτόχρονα τονίζει τα tweeting στους οπαδούς.
- Ο πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου του JDRF John Brady , ένας D-Dad του οποίου ο ενήλικος γιος διαγνώστηκε με T1D στην ηλικία των 3, μίλησε με πάθος λέγοντας: «Είμαστε σε σημείο πραγματικής έλξης στην έρευνα … ήταν απαράμιλλη, μετασχηματιστική. " Αναθεώρησε σημαντικά βασικά σημεία των τελευταίων 12 μηνών, συμπεριλαμβανομένου του συστήματος πρόβλεψης 640G της Medtronic, το οποίο μόλις κυκλοφόρησε στο εξωτερικό αρχές του τρέχοντος έτους και αναμένεται να χτυπήσει τα κράτη το 2016. το MedT 670G που είναι γνωστό ως "υβριδικό κλειστό βρόχο", το οποίο, απίστευτα, σχεδιάζεται να έρθει στο U. S. πριν από οπουδήποτε αλλού στον κόσμο, ξεκινώντας από το 2017. Πρόγραμμα επιτάχυνσης της παρακολούθησης της νόσου του Janssen (DIA) που στοχεύει στην πρόληψη του T1D ως επένδυση για την εταιρεία. έξυπνη ινσουλίνη που αναπτύχθηκε από τη Merck, η οποία θα μπορούσε να είναι διαθέσιμη σε 5-7 χρόνια. καθώς επίσης και πως ο Novo είναι τώρα "όλοι μέσα" αναπτύσσοντας γλυκόζη-ανταποκρινόμενη ινσουλίνη.
- Η ViaCyte ήταν μια μεγάλη κλήρωση σε αυτή τη σύνοδο κορυφής, καθώς οι ηγέτες της εταιρείας ήταν έτοιμοι να μιλήσουν για την έρευνα εγκλωβισμού που είναι τώρα σε κλινικές μελέτες στον άνθρωπο. Ο διευθυντής στρατηγικών σχέσεων και διαχείρισης έργου του ViaCyte, Δρ.Eugene Brandon, έδωσε μια πολύχρωμη και ενημερωτική παρουσίαση σχετικά με τη συσκευή Encaptra που αναπτύσσουν, μια εμφυτευμένη μονάδα που θα χρησιμοποιεί βλαστοκύτταρα για την ανάπτυξη παγκρεατικών κυττάρων ικανών να δημιουργούν ινσουλίνη και να ρυθμίζουν επίπεδα γλυκόζης ενώ προστατεύονται από την ανοσολογική απάντηση του σώματος. Το ονόμασαν "εικονική θεραπεία" για το T1D. Ανθρώπινες δοκιμές άρχισαν στο UC San Diego τον περασμένο Σεπτέμβριο. Τέσσερις άνθρωποι έχουν περάσει τις δοκιμές μέχρι στιγμής, αν και δεν έχουν αναφερθεί ακόμη δεδομένα σχετικά με αυτό. Φυσικά, όλοι πεθανούσαμε να γνωρίζουμε όταν η αυτή θεραπεία θα ήταν διαθέσιμη … Μπράντον είπε μάλλον όχι πριν από το 2020.
- Ταχύτερη ινσουλίνη του Thermalin: Δύο εκτελεστικοί, ο διευθύνων σύμβουλος Rich Berenson, και ο ιδρυτής / CSO Michael Weiss, συμμετείχαν σε αυτό. Οι διαφάνειές τους έδειξαν τις δραματικά διαφορετικές επιπτώσεις που έχουν τα υψηλά γλυκαιμικά τρόφιμα όπως η ζάχαρη και ενώ το ρύζι έχει επίπεδα ζάχαρης σε σύγκριση με πολύπλοκα υδατάνθρακες, πρωτεΐνες και συνδυασμό πρωτεϊνών, υδατανθράκων και λίπους.Ο Weiss, ο οποίος έχει το μεγαλύτερο βιογραφικό σημείωμα που έχω δει ποτέ (40 σελίδες) και διεκδικεί 150 ακαδημαϊκές δημοσιεύσεις, εξηγεί το κύριο θέμα του προβλήματος: «Η ινσουλίνη αρχίζει πολύ αργά και διαρκεί πολύ. "Η Thermalin, η οποία συνάπτει σύμπραξη με τον JDRF τον Απρίλιο του 2014, εργάζεται σε μια νέα ινσουλίνη που ονομάζεται Fluorolog, η οποία θα είναι πέντε φορές πιο συγκεντρωμένη από τις ανάλογες ινσουλίνες U-100 που χρησιμοποιούμε τώρα και θα δράσουμε πιο γρήγορα και θα διαλυθούν ταχύτερα. Το JDRF ελπίζει ότι αυτή η νέα ινσουλίνη θα βελτιώσει τα συστήματα τεχνητού παγκρέατος στην ανάπτυξη.
- Η JDRF Advocacy (Jenni): Μου άρεσε πολύ η παρουσίαση της νέας εθνικής διευθύντριας πολιτικής υγείας της JDR, Jessica Roth, στην οποία εξήγησε ότι η υπεράσπιση θα γίνει ακόμα πιο σημαντική, για να διασφαλιστεί ότι οι καινοτομίες όπως το τεχνητό πάγκρεας, η ενθυλάκωση και οι ινσουλίνες ταχύτερης δράσης μπορούν να είναι άμεσα διαθέσιμες για όλους. Η κυβέρνηση και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να κατανοήσουν τη σημασία αυτών των θεραπειών θεραπείας. Έδωσε μια ενημέρωση για την πρωτοβουλία #MedicareCoverCGM, η οποία έχει αποδειχθεί αρκετά επιτυχημένη. Το επόμενο βήμα είναι να καλύψουμε τα CGMs για όλες τις ηλικιακές ομάδες.
- Τεχνητό πάγκρεας: Δρ. Ο William Tamborlane, w , οδήγησε στο έργο Yale για την εξέλιξη του διεγερτικού διαβήτη και των επιπλοκών του διαβήτη(DCCT), εξέτασε την τρέχουσα πρόοδο προς την κατεύθυνση της ανάπτυξης ενός τεχνητού παγκρέατος. Είπε ότι έχουν περάσει τα τελευταία έξι χρόνια αλγόριθμοι δοκιμής για να ομαλοποιήσουν το σάκχαρο του αίματος χρησιμοποιώντας αυτή τη θεραπεία. Είπε ότι το AP είναι ένα από τα 53% των θεραπειών JDRF που ισοδυναμούν με μια «θεραπεία», η οποία τώρα ορίζεται ως «αποκατάσταση φυσιολογικής φυσιολογίας». "Περισσότερο πνεύμα από την εξήγησή του για τη συσκευή ήταν τα A1C charts του. Η πλειοψηφία των ανθρώπων δεν χτυπά στόχους A1C. Τα προβλήματα είναι τα μεγαλύτερα στους νεαρούς ενήλικες, στους οποίους η A1C έχει μέσο όρο γύρω στα 8-5-9. Σε ενήλικες, ο μέσος όρος είναι περίπου 7. 5 - 8. Έδωσε επίσης ένα σύντομο ιστορικό των συσκευών διαβήτη, παρουσιάζοντας τον πρώτο παγκοσμίως γλυκομετρητή από τη δεκαετία του '80 . Πραγματικά δεν μπορώ να φανταστώ ότι ζούσα με τον T1D πριν από 30+ χρόνια. Είμαι τόσο ευγνώμων που ζουν στην εποχή της ανάπτυξης του AP!
- Ποιο είναι το "E1c σας"; "Συναισθήματα του διαβήτη (Jenni): Η Diane Herbert, εξουσιοδοτημένη κοινωνική λειτουργός και κλινικός διευθυντής στο Fit4D που προσφέρει εξατομικευμένη καθοδήγηση για το διαβήτη, μίλησε για την καταστροφή που αισθάνθηκε όταν ο γιος της διαγνώστηκε με T1D στα 5α γενέθλιά του. Αν και θα προτιμούσα να καλύπτεται αυτό το θέμα από έναν συνάδελφο T1D, νομίζω ότι έκανε πολύ καλή δουλειά εξηγώντας τις δυσκολίες στις σχέσεις. Έχει αποθαρρύνει την "αστυνόμευση" ή τη συνεχή συσσώρευση σακχαρώδη διαβήτη, όπως " Ποιο είναι το σάκχαρό σας; " ή " Έχετε πάρει ινσουλίνη; αρέσει στις τρεις στρατηγικές αντιμετώπισης της νόσου: 1. Αναγνωρίστε τη θλίψη ως μη γραμμική, 2. Προσδιορίστε την ενδυνάμωση και 3. Προβλέψτε και αποδεχτείτε την αλλαγή και η αγαπημένη μου γραμμή ήταν: «Σκεφτείτε τις ενέσεις ινσουλίνης ως ενισχυτικό δύναμης». ενήλικος, αυτός ο τρόπος σκέψης καθιστά την καθημερινή επιβάρυνση του διαβήτη λίγο πιο εύκολη. Ο Tom Brobson:
- Η σύνοδος κορυφής έκλεισε με τον Tom Brobson, τον εθνικό διευθυντή ερευνητικών επενδυτικών ευκαιριών του τύπου 1, και δεν νομίζω ότι θα μπορούσε να κάνει μια καλύτερη δουλειά εμπνευσμένη. Ένα απόσπασμα μου έδειξε πραγματικά: "Δουλεύουμε τόσο σκληρά για να καταστήσουμε τον διαβήτη αόρατο (στον κόσμο). Το κάνουμε να φαίνεται εύκολο. Και είμαστε εξαιρετικά καλοί σε αυτό. " Σωστά. Προκειμένου οι εκπληκτικές ερευνητικές εξελίξεις του JDRF να γίνουν πραγματικότητα, πρέπει να συνεχίσουμε να εκπαιδεύουμε τους ανθρώπους για τον διαβήτη, να συνεχίσουμε να υποστηρίζουμε και να παραμένουμε δωρεές. Twitter Camaraderie (Elizabeth):
- Ήμουν ευχαριστημένος που επισκέφθηκα το Twitter #TypeOneNation που συγκέντρωσε πολλά κεφάλαια που φιλοξένησαν την ίδια μέρα (δηλ. Ιντιάνα, Ώστιν). Αυτό είναι ένα ωραίο πλεονέκτημα της μάρκας όλων αυτών των τοπικών εκδηλώσεων με ένα όνομα. JDRF Nova Scotia tweeted: "Εσύ φαίνεται να έχεις μια μεγάλη #TypeOneNation ημέρα! ! Τον τρόπο να πάει # T1Dchamps. "Αυτός ο τύπος camaraderie ήταν επίσης αποδεδειγμένο στο δωμάτιο, όπου οι άνθρωποι όλων των ηλικιών και σταδίων συναντήθηκαν και αντάλλαξαν ιδέες και υποστήριξη. Το Austin, TX και D-blogger στο My Crazy Life
που συμμετείχαν στο συνέδριο του JDRF Austin Type One Nation το Σάββατο, μας λέει ότι το πρώτο πράγμα που παρατήρησε φέτος ήταν ότι η παρουσία ήταν κάτω, για τους συνηθισμένους 300+ ανθρώπους. "Αλλά νομίζω ότι αυτό οφείλεται στο να μην έχει μεγάλος ομιλητής διασημοτήτων για την κεντρική παρουσίαση." Επίσης, παρατήρησε ότι οι συνεδρίες φαίνονταν να προσανατολίζονται σε μεγάλο βαθμό προς τους γονείς, με λιγότερες επιλογές για ενήλικες T1Ds
Έρευνα: Ο κύριος ομιλητής Cynthia Rice, ο ανώτερος εκπρόσωπος της JDRF για την υπεράσπιση και την πολιτική, είχε πολλά καλά νέα για το ερευνητικό μέτωπο - για τη μελέτη ενθυλάκωσης ViaCyte που αναφέρθηκε παραπάνω και Τεχνητό έργο του παγκρέατος, που κινείται κατά μήκος αλλά fa αποτελεί ένα οδόφραγμα που δεν έχει βιώσιμη μορφή γλυκαγόνης που μπορεί να διαρκέσει σε μια αντλία ινσουλίνης και πώς συνεχίζεται η εργασία για την έξυπνη ινσουλίνη από τη Merck και άλλους ερευνητές. Το D-Tech:
- Η Dexcom CDE Tomas Walker έδωσε μια μεγάλη εικόνα για την κατάσταση της τεχνολογίας διαβήτη και όλων των επιλογών CGM που είναι διαθέσιμες και στα έργα. Συναρπαστικά πράγματα! Καλύτερη Παρουσίαση:
- Τύπος 1 Ο Andrew Deutscher, συγγραφέας του "Typecast", έδωσε μια ομιλία που μας υπενθύμισε ότι πρέπει να επαναφέρουμε τα μηνύματά μας στους εαυτούς μας. Οι εσωτερικές μας φωνές είναι συχνά αρνητικές και επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο χειριζόμαστε τη ζωή μας. Μου άρεσε το διαδραστικό κομμάτι όταν μας ζήτησε να γράψουμε ένα μήνυμα και στη συνέχεια να προσπαθήσουμε να το αλλάξουμε σε ένα πιο θετικό και στη συνέχεια να το παρουσιάσουμε στην ομάδα αν θέλαμε. Πολύ δυνατός. Sidenote:
- Ήμουν επίσης ανυπομονούμε να δούμε τον John Walsh, τον γνωστό κλινικό ειδικό του διαβήτη που συνέταξε την Αντλία ινσουλίνης
- », που ήταν στην ημερήσια διάταξη για να μιλήσει για αντλία αντιμετώπιση προβλημάτων. Αλλά δεν εμφανίστηκε και δεν αναφέρθηκε ποτέ. Ήμουν απογοητευμένος γι 'αυτό. Παρακολουθήσατε μια πρόσφατη τοπική διάσκεψη για το διαβήτη;Ενημερώστε μας για το τι σκεφτήκατε. Ενθουσιασμένος, εμπνευσμένος ή απογοητευμένος; Ανυπομονώ να παρακολουθήσω το πρώτο Σαββατοκύριακο του Διαβήτη Διαβήτη στο Λας Βέγκας, που θα συγκεντρώνει D-bloggers και υποστηρικτές της βάσης. και ενώ αναμένουμε να παραμείνουμε εκτός σύνδεσης και "αυτή τη στιγμή" κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, σίγουρα θα δημοσιεύσουμε μια αναφορά στη συνέχεια στο "Mine
, οπότε μείνετε συντονισμένοι!
Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.