Άσκηση πίεσης στους νομοθέτες για τον διαβήτη τύπου 1 | DiabetesMine

Όταν ήμουν επισκέπτης για καρκίνο-πάσχοντες podcast την περασμένη εβδομάδα, οι οικοδεσπότες με ρώτησαν αν οι PWDs δεν απογοητεύονται: ο καρκίνος φαίνεται να έχει όλες τις μεγάλες διασημότητες πίσω από αυτό και να κάνει όλα μεγάλες επικεφαλίδες. Μήπως ενοχλείτε ποτέ την κοινότητά σας ότι ο διαβήτης δεν έχει αυτό το επίπεδο προσοχής; Ήμουν λίγο άβολος. Αλλά τότε σκέφτηκα το Συνέδριο των Παιδιών. Σήμερα, μια προσεκτική ματιά σε αυτό που μερικοί (μεγάλοι και λίγοι) κάνουν για να υποστηρίξουν τον διαβήτη …

τη Δευτέρα σε ένα δείπνο καλωσορίσματος, ο JDRF δεν έχασε χρόνο να πάρει τους αντιπροσώπους στον Λευκό Οίκο, όπου είχαν την ευκαιρία να συναντήσουν τον πρόεδρο Μπαράκ Ομπάμα! Δροσερός! Ο Πρόεδρος Ομπάμα χαμογέλασε έντονα, καθώς χαιρέτησε τους αντιπροσώπους και το προσωπικό της JDRF μπροστά από τον Λευκό Οίκο για μια φωτογραφική πορνογραφία (μπορείτε να παρακολουθήσετε βίντεο από τις συναντήσεις και τις συναντήσεις τους στην ιστοσελίδα του Συνεδρίου των Παιδιών). Μετά από την συναρπαστική επίσκεψη στο Λευκό Οίκο, οι εκπρόσωποι και οι γονείς τους είχαν εκπαιδευτικό απόγευμα με εκδήλωση στο Δημαρχείο, παρουσιάζοντας εισαγωγικές παρατηρήσεις από τον Πρόεδρο της Διεθνούς Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Μετανάστευσης (JDRF), Mary Tyler Moore. Το πάνελ χαρακτήρισε την Alisa Weilerstein, έναν επαγγελματία βιολονίστα. Kalilah Allen-Harris, Μις Μαύρη ΗΠΑ 2007; Dr. Aaron Kowlaski, Διευθυντής του προγράμματος έρευνας JDRF. και Jared Allen, αμυντικό τέλος των Minnesota Vikings. και επωφεληθήκαμε από τον αθλητικό παίχτη ESPN Brian Kenny.Οι συμμετέχοντες μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους με τον διαβήτη, όπως το πώς οι Alisa και Kalilah χειρίζονται εμπόδια ενώ βρίσκονται στη σκηνή. Το Q & A είδε τον Δρ. Kowalski να απαντά σε ερωτήσεις όπως το εάν ή όχι ένα CGM κάνει ένα «βιονικό».

Το πρωί της Τετάρτης, οι αντιπρόσωποι και οι γονείς τους συνέλεξαν για ακρόαση της Γερουσίας με τίτλο "

Πραγματική ελπίδα για θεραπεία

, υπό την ηγεσία των γερουσιαστών Collins και Lieberman. Επίσης, ήταν οι γερουσιαστές Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen και Spectar (PA).

Η πρώτη ομάδα μαρτύρων που μαρτυρούν ήταν τα μεγάλα ονόματα της JDRF: Mary Tyler Moore, Δρ. Griffin Rogers, Διευθυντής του Εθνικού Ινστιτούτου Διαβήτη και Πεπτικιστικών και Νεφροπαθών (NIDDK). Sugar Ray Leonard, ολυμπιακό χρυσό μετάλλιο μπόξερ του οποίου ο πατέρας έχει διαβήτη? και η μοναδική ποπ αίσθηση Nick Jonas. Στη μαρτυρία του, ο Nick περιγράφει τη διάγνωσή του κατά τη διάρκεια περιοδείας του το 2005, αφού οι αδελφοί του άρχισαν να παρατηρούν την απώλεια βάρους 15 λιβρών. Όταν είδε τελικά τον γιατρό, το σάκχαρό του στο αίμα ήταν πάνω από 700 mg / dl. Ο Νικ απαγγέλλει ένα στίχο από το τραγούδι του που εμπνέεται από το διαβήτη, Ένα μικρό κομμάτι

: «Περιμένετε σε μια θεραπεία» Αλλά κανένας από αυτούς δεν είναι σίγουρος / Λίγο περισσότερο / Και θα είμαι ωραία ». Ο διαβήτης έχει αλλάξει τη ζωή μου, αλλά γνωρίζω ότι έχω επωφεληθεί από την επένδυση της κυβέρνησης στην έρευνα για τον διαβήτη. Με τη βοήθεια του Κογκρέσου, θα πρέπει να περιμένω λίγο περισσότερο για μια θεραπεία », δήλωσε ο Νικ. Ο Nick υπογράμμισε επίσης ότι μέχρι τότε ήθελε να αποτελέσει θετική δύναμη για τον διαβήτη: «Θέλω να δείξω στα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 - όπως όλα τα παιδιά που μένουν μαζί μου σήμερα - ότι μπορούν να ζήσουν με διαβήτη και να κάνουν τα όνειρά τους πραγματικότητα . "

Στη συνέχεια, μεταβιβάστηκαν μαρτυρίες από τα παιδιά και τους γονείς τους: η Hannah Ryder του Maine, ο Patrick Lacher του Connecticut, η Asa Kelly της Βόρειας Καρολίνας και η Ellen Gould, μητέρα τεσσάρων αντιπροσώπων. Η Έλλεν τραβούσε την καρδιά του ακροατηρίου καθώς περιγράφει τις προκλήσεις της φροντίδας για τέσσερα παιδιά με διαβήτη. "Σε πολλές περιπτώσεις, μετράμε προσεκτικά τα σάκχαρα στο αίμα, μετράμε υδατάνθρακες και εισάγουμε ό, τι πιστεύουμε ότι είναι η σωστή ποσότητα ινσουλίνης. Είναι τόσο αποθαρρυντικό όταν μετράμε λίγες ώρες αργότερα και το σάκχαρο του αίματος είναι πολύ πάνω από το κανονικό εύρος. Μερικές φορές πρέπει να ασχοληθούμε με τα χαμηλά σάκχαρα στο αίμα, όπως και το Σάββατο το πρωί πριν από μερικούς μήνες όταν ξύπνησα ο Σαμ, κατέρρευσε στο δωμάτιο του, ασυνάρτητο, λόγω ενός επικίνδυνα χαμηλού σακχάρου στο αίμα. φυσιολογικά - αλλά τι συμβαίνει την επόμενη φορά, αν δεν τον ακούμε; Ως μητέρα τους, θέλω να φτάσω και να το βελτιώσω - αλλά δεν μπορώ, δεν μπορώ να θεραπεύσω αυτή την ασθένεια. «Για να μπορέσω να πάω στο σχολείο ή να έρθω σε μια λέσχη, έπρεπε να κάνουμε συναντήσεις.»

Η Hannah, η νεότερη εκπρόσωπος που μαρτυρά, μοιράστηκε τις προσωπικές της απογοητεύσεις με τον διαβήτη: αλλά ξέρω ότι είναι η προσοχή που θα με κρατήσει ασφαλές και αυτή είναι η προσοχή όπως είναι αυτή θα βοηθήσει να βρει μια θεραπεία."

Η Pam, η μαμά της Hannah, περιέγραψε το πώς το Κογκρέσο του Παιδιού τους επηρέασε:" Η όλη εμπειρία θα είναι μαζί μας καθώς συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για μια θεραπεία. Σίγουρα μας έκανε να συνειδητοποιήσουμε ότι δεν είμαστε σε αυτό μόνο και ότι έχουμε κάποιους βαρύς παίκτες, μια μεγάλη οργάνωση και πολλούς αποφασισμένους ανθρώπους που αγωνίζονται μαζί μας! "

Χάρη σε όλους τους αντιπροσώπους, τους γονείς τους και το JDRF για την τοποθέτηση άλλου και να δείξουμε στο Κογκρέσο ότι βρισκόμαστε εδώ και εξακολουθούμε να αγωνιζόμαστε!

Αποποίηση ευθυνών

: Το περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine , ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη.Το περιεχόμενο δεν είναι ιατρικά αναθεωρημένο και δεν συμμορφώνεται με τις συντακτικές οδηγίες της Healthline.Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.