Οι υπερασπιστές του διαβήτη τύπου 1 και του διαβήτη τύπου 2

Υπήρξε μια μακρά συζήτηση μεταξύ των υπερασπιστών των ασθενών σχετικά με την ανάγκη για νέα, πιο περιγραφικά ονόματα που θα μπορούσαν να διαφοροποιήσουν καλύτερα τον διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2. Η συζήτηση έπληξε αυτή την εβδομάδα, μετά από μια νέα ηλεκτρονική αναφορά που εξέδωσαν δύο παθιασμένοι D-Moms, οι οποίοι έχουν συγκεντρώσει μέχρι στιγμής πάνω από 2, 800 υπογραφές και μάλιστα ζήτησαν την υποστήριξη ορισμένων αναγνωρισμένων ερευνητών στο αίτημά τους μια "αλλαγή επωνυμίας" των τύπων ασθενειών.

παράδειγμα , η μοναδική φύση του Τύπου 1 θα αντικατοπτρίζεται σε ένα όνομα όπως η Αυτοάνοση Βήτα Απόπτωση ( BCA) Ο διαβήτης και η μοναδική φύση του τύπου 2 σε ένα όνομα όπως ο διαβήτης αντοχής στην ινσουλίνη (IRD). "

Όλοι οι ευνοούμενοι ισχυρισμοί:

- επιμείναμε για πολύ καιρό αυτούς τους τίτλους «βρώμικων» (ή χειρότερων, χωρίς νόημα) για τους δύο τύπους διαβήτη και είναι καιρός για μερικούς σαφήνεια

- αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και να εκπαιδεύσει το κοινό και τα κύρια μέσα ενημέρωσης σχετικά με την προέλευση και τις παραμέτρους του διαβήτη

- "hey, δεν είμαστε προκατειλημμένοι από τον τύπο 2, θέλουμε απλώς οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι τα παιδιά μας τύπου 1 έχουν μια πολύ διαφορετική κατάσταση από εκείνη »(Παράγραφος εδώ) Εκείνοι ενάντια στην αξίωση: - ανεξάρτητα από το πώς το κόβετε, αυτό θα δημιουργήσει ένα διαρκώς μεγαλύτερο χάσμα ανάμεσα στους τύπους του διαβήτη, εμποδίζοντας την ικανότητά μας να συνεργαστούμε για να υποστηρίξουμε μια κοινή αιτία (δείτε την εγκάρδια ανάρτηση του blogger T2 blogger για το κακό που μπορεί να προκαλέσει αυτό)

- η πίεση για μια αλλαγή ονόματος είναι ένα γιγαντιαίο απόβλητο του χρόνου, επειδή τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και το κοινό μόλις καταλαβαίνουν τα τρέχοντα ονόματα και δεν θα θυμούνται ή δεν θα κατανοούν τα νέα ονόματα καλύτερα

- όπως ο blogger T1 Lee Ann Thill poin ts out, οι δύο τύποι είναι πιο παρόμοιοι και όχι "ένα όνομα που αναθέτετε σήμερα μπορεί να αποδειχθεί ότι είναι μια εσφαλμένη ονομασία με μελλοντικά ευρήματα έρευνας"

Προετοιμάζομαι για πέτρινες ρίψεις και πετονιές εδώ, αλλά πρέπει να Συμφωνώ με την πολύ μετριένη εκτίμηση του Lee Ann ότι η ώθηση για νέα ονόματα πρόκειται να είναι μια τεράστια μάχη ανησυχίας και μάλλον δεν αξίζει να πολεμήσουμε … Όπως και ο Lee Ann, θα μπορούσα να νιώθω διαφορετικά για αυτό το θέμα νωρίτερα στη ζωή μου με διαβήτη.Αλλά τώρα, πλησιάζοντας την δεκαετή επέτειό μου με αυτή την ασθένεια, έχοντας συνεχώς την έρευνα και την γραπτή συζήτηση για αυτήν με δεκάδες από δεκάδες ανθρώπους μέσα και έξω από τη φαρμακευτική βιομηχανία, τον τομέα της υγείας και τη σφαίρα ασθενών, μπορώ μόνο συμφωνείτε ότι έχουμε "μεγαλύτερα ψάρια για τηγάνισμα" - και ότι κάθε προσπάθεια για μια ευρεία αλλαγή εθνικής ή διεθνούς ονομασίας είναι καταδικασμένη να ξεγελάσει.

Εδώ είναι τα σημεία πίσω από τη σκέψη μου (μπορείτε να συμφωνήσετε ή να πετάξετε εικονικούς βράχους):

* Πρέπει να ακούσουμε τους βετεράνους στην κοινότητά μας.

Είναι οι σοφοί μας πρεσβύτεροι, που έζησα με τον τύπο 1 εδώ και δεκαετίες και έβλεπα πολλές πρωτοβουλίες να έρχονται και να φεύγουν. Η Lee Ann, με 34 χρόνια διαβήτη πίσω από αυτήν, επισημαίνει ότι οι αλλαγές στο όνομα έγιναν πριν: από το «νεαρό» και το «ενήλικα» σε ινσουλινοεξαρτώμενο σακχαρώδη διαβήτη (IDDM) και μη ινσουλινοεξαρτώμενο σακχαρώδη διαβήτη (NIDDM) 1 και 2, οι οποίες φάνηκαν «γενικές και συμβολικές» και ελπίζονταν να διευκρινίσουν τα πράγματα. Ωστόσο, εξακολουθεί να εξηγεί … και να εξηγεί … και να εξηγεί! Μόνο τώρα οι εξηγήσεις έχουν καταστεί πολύ πιο περίπλοκες, επειδή πρέπει να πούμε: "Έχω αυτό που κάποτε ονομαζόταν Χ και στη συνέχεια αναφέρεται ως Υ και / ή Ζ, επειδή … (εισάγετε μακρά εξήγηση του τύπου 1 - ή όποια ετικέτα το δίνετε).

Σε αντίθεση με κάποιους σχολιαστές της ιστοσελίδας της, δεν νομίζω ότι ο Lee Ann είναι απλά ένα ξόρκι ή έχει «εγκαταλείψει». Νομίζω ότι τα χρόνια έχουν δώσει την άποψή της σε ό, τι είναι ρεαλιστικό. Μην ξεχνάτε ότι οι λαοί συνηθίζονταν να τρέχουν λέγοντας, "Θα είναι μια θεραπεία μέχρι το έτος XXXX." Δεν είναι ρεαλιστική και ούτε είναι η προσδοκία ότι μια αλλαγή ονόματος πρόκειται να φέρει επανάσταση στην αλφαβητισμό για τη δημόσια υγεία στον διαβήτη.

* Η οικοδόμηση της συναίνεσης είναι ένα μνημειώδες καθήκον και παίρνει ένα αργοπορημένο χρόνο.

Σκεφτείτε για το Blue Circle για μια στιγμή. Για χρόνια προσπαθούμε να βγάλουμε πίσω από αυτό το απλό, παγκόσμιο σύμβολο για την ευαισθητοποίηση του διαβήτη τις μεγάλες ομάδες εθνικής υπεράσπισης. Στην αρχή παραπονέθηκαν ότι δεν τους άρεσε. τώρα απλώς σέρνουν τα πόδια τους καθώς προσκολλώνται στα δικά τους μεμονωμένα σύμβολα λογοτύπων. Τώρα φανταστείτε ότι προσπαθείτε να αποκτήσετε όλο το ιατρικό ίδρυμα του U. S. για να συμφωνήσετε σε νέα ονόματα για τους δύο κύριους τύπους διαβήτη. Αυτή θα είναι μια μακρά και θερμή μάχη, οι άνθρωποι.

* Θα έπρεπε να μάθουμε από την ιστορία της αλλαγής ονόματος διαβήτη, η οποία δεν είναι όμορφη.

Ξεκίνησε το 1979, όταν προτάθηκε ένας διεθνής task force με την υποστήριξη της Εθνικής Ομάδας Δεδομένων για τον διαβήτη της NIH, όταν εκτοξεύτηκαν οι όροι "νεανική εκδήλωση" και "εμφάνιση ενηλίκων". Η ADA, η Αυστραλιανή Εταιρεία Διαβήτη, η Βρετανική Διαβητική Ένωση και η Ευρωπαϊκή Ένωση για τη Μελέτη του Διαβήτη (EASD) υπέγραψαν. Με επιφυλάξεις, η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας τελικά υπέγραψε επίσης (αν και πήγαν μακρύτερα και στην πραγματικότητα "δημιούργησαν" πέντε τύπους διαβήτη, εκ των οποίων μόνο οι δύο πρώτοι είχαν αριθμούς). .

Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1990, μια άλλη διεθνής επιτροπή εμπειρογνωμόνων που χρηματοδοτήθηκε από την ΑΔΑ αναδιοργάνωσε ολόκληρο το πρόγραμμα και μας έδωσε τους αριθμητικούς όρους του τύπου 1 και του τύπου 2 που χρησιμοποιούμε σήμερα, αν και προσδιορίζονταν με αραβικούς αριθμούς αντί για τα ιατρικά παραδοσιακά Ρωμαϊκά Αριθμητικά, υποτίθεται ότι εξαλείφουν ακόμη μεγαλύτερη σύγχυση (?). Φυσικά, τίποτα από αυτά δεν σταμάτησε τη συζήτηση, η οποία συγκεντρώνει ατμό κάθε λίγα χρόνια. Η σύγχυση συνεχίζεται ακόμη και στο ιατρικό επάγγελμα, όπως αναφέρθηκε πέρυσι για το πώς ακόμη και όσοι εργάζονται στον διαβήτη δεν μπορούν να συμφωνήσουν σχετικά με τον αριθμό των διαφόρων τύπων σακχαρώδη διαβήτη που υπάρχουν και τι πρέπει να ονομάζονται.

Επίσης, το 2007, η Medtronic διεξήγαγε μια μελέτη για τη δημόσια ευαισθητοποίηση του D και διαπίστωσε ότι το 80% των 2, 436 ερωτηθέντων Αμερικανών δεν μπορούσε να διακρίνει μεταξύ τύπου 1 και τύπου 2 - και το 36% "διαβήτη τύπου 3 ή 4"! (μεταξύ άλλων παρανοήσεων)

Είναι σαφές ότι όλα αυτά τα jockeying για καλύτερα ονόματα δεν βοήθησαν πολύ για τα τελευταία 30+ χρόνια. * Αναδημιουργία των βασικών μέσων ενημέρωσης; Νομίζω πως όχι. Έχετε συνειδητοποιήσει τη χαοτική κατάσταση στην οποία βρίσκεται η δημοσιογραφία ως επιχείρηση και επάγγελμα αυτή τη στιγμή; Οι τεράστιες περικοπές συνεπάγονται ότι οι ειδησεογραφικές αίθουσες δουλεύουν με λιγότερο προσωπικό που είναι πιο άπειρο και πιο εργαζόμενο από ποτέ. Αποστέλλοντας μια δέσμη υλικών που απαιτούν οι δημοσιογράφοι να ξεχνούν τα "παλιά" ονόματα για τους τύπους διαβήτη και να αρχίσουν να χρησιμοποιούν νέες ετικέτες δεν θα επιτύχουν τίποτα. Στην πραγματικότητα, μπορώ απλώς να φανταστώ τις λανθασμένες υποθέσεις που θα αναδυθούν καθώς οι ατυχείς δημοσιογράφοι σκοντάφτουν πάνω στην «επανεμφάνιση» του διαβήτη.

Υπάρχει ένα ρητό ότι «ο δρόμος προς την κόλαση είναι πλακόστρωτος με καλές προθέσεις».

Αυτό που βλέπω είναι μερικοί παθιασμένοι D-γονείς που θέλουν απεγνωσμένα να κάνουν

κάτι

για να βοηθήσουν παιδιά τώρα? θέλουν να σταματήσουν όλα τα χαζή, ενοχλητικά και αρνητικά σχόλια που έρχονται στις οικογένειές τους και να δημιουργήσουν ένα μέλλον στο οποίο τα είδη διαβήτη είναι πεντακάθαρα και τα παιδιά τους δεν θα πρέπει να υποστούν διακρίσεις ή να περάσουν τη ζωή τους εξηγώντας την ασθένειά τους. Ενώ αυτό είναι ευγενές, ειλικρινά δεν νομίζω ότι είναι δυνατό. Ας το παραδεχτούμε: τι γνωρίζουμε όλοι για τη νόσο του Crohn ή για την ασθένεια του Huntington εάν δεν έχουμε επηρεάσει ένα μέλος της οικογένειας; (Απρίλιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης του Χάντιγκτονγκ, αλλά κι αυτοί κατακλύζουν το Καπιτώλιο και αγωνίζονται να εκπαιδεύσουν τα ΜΜΕ). Εμείς οι ξένοι δεν γνωρίζουμε πολλά για τις ανησυχίες τους στην κοινότητα … Και αν αυτές οι ασθένειες παρουσιάζονται με διαφορετικούς τύπους (για όλα όσα γνωρίζω να κάνουν), τότε δίνοντας σε αυτούς τους τύπους νέους επιστημονικούς τίτλους όπως ο «Διαβήτης αυτοανοσίας βήτα κυτταρικής απόπτωσης (BCA) Ο διαβήτης αντοχής (IRD) "δεν πρόκειται να με βοηθήσει να καταλάβω τίποτα καλύτερο, εκτός κι αν πραγματικά αφιερώσω χρόνο για να διαβάσω περισσότερα και να μάθω για αυτές τις συνθήκες.

Προφανώς, ο διαβήτης δεν είναι μια σπάνια ασθένεια και είναι ένα σημαντικό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Αλλά απλά δεν βλέπω την αξία της επένδυσης των προσπαθειών μας, του χρόνου και των χρημάτων (ναι, μετονομασία δαπανών) για τη δημιουργία περιγραφικών, επιστημονικών ονομάτων για μια αιτία που προσπαθούμε να διευκολύνουμε την αγκαλιά, αντί να είναι πιο δύσκολη.

Εν τω μεταξύ, υπάρχει μια ανανεωμένη πρόσκληση για τη συσχέτιση της ενότητας γύρω από την Κοινότητα D. Ο blogger T1 Scott Strange προτείνει:

---------------------------------- Θέλω υποστηρικτές του διαβήτη σε όλο τον κόσμο να υποσχεθεί: Να έχει την ενσυναίσθηση, ανεξάρτητα από τον τύπο.

Για να υποστηρίξετε τα άτομα με αυτή την κατάσταση, ανεξάρτητα από τον τύπο.

Να εκπαιδεύσει για τον διαβήτη, ανεξάρτητα από τον τύπο.

Να διορθωθούν οι παραπληροφορίες και τα στερεότυπα που είναι τόσο συνηθισμένα στην κοινωνία και στα μέσα ενημέρωσης.

Να αναγνωρίσουμε την πληγή ότι η παραπληροφόρηση και τα στερεότυπα προκαλούν τους ανθρώπους καθημερινά. Το κακό είναι τόσο συναισθηματικό όσο και σωματικό.

Για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους που για οποιονδήποτε λόγο επηρεάζονται καθημερινά από αυτά τα στερεότυπα. Άνθρωποι που τυχαίνουν να ζουν δίπλα, που μόλις έρχονται στα πικνίκ της οικογένειάς σας, που είναι τυχαία ανάμεσα σε εκείνους που σας ενδιαφέρουν. Άνθρωποι που δεν γνωρίσατε ποτέ, άνθρωποι με οικογένειες και αγαπημένα πρόσωπα.

Άτομα που έχουν διαβήτη.

Επειδή είμαστε όλοι άνθρωποι.

------------------------------

Λοιπόν, φίλε μου.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.