Τριάντα χρόνια με διαβήτη και διαφορικό Beta Cell Bash

Το σπασμένο πάγκρεας είναι τώρα 30 ετών.

Ναι, αυτή την περασμένη εβδομάδα έφερε την επίσημη έναρξη της τρίτης δεκαετίας μου με διαβήτη τύπου 1, μια διάγνωση που επέστρεψε το 1984 όταν ήμουν πέντε χρονών. Για να είμαι ειλικρινής, η συγκεκριμένη ημερομηνία και μήνας της διάγνωσης έχει χάσει στο χρόνο, αλλά γνωρίζουμε ότι ήταν τον Μάρτιο ή τον Απρίλιο εκείνου του έτους. Και μετά από μια νέα αντλία ινσουλίνης που έφτασε στο κατώφλι μου πριν από λίγα χρόνια στις 10 Μαρτίου, κήρυξα την ημερομηνία αυτή ως την επίσημη διαφιλονική ημέρα μου.

Όχι, δεν γιορτάζω ακριβώς τη μέρα. Αντίθετα, είναι απλώς η αναγνώριση ότι έχει περάσει ένας άλλος χρόνος και έχω τη δυνατότητα να συνεχίσω να ζουν όσο μπορώ με τον τύπο 1 - την ιδέα ότι τουλάχιστον για ένα ακόμη έτος, ο διαβήτης δεν με έσεξε. Ή όπως ο φίλος μου και ο τύπος 1 Kim Vlasnik αρέσει να λέει: Ο διαβήτης δεν θα με σταματήσει.

Γιατί να ασχοληθώ; " στάση που έπληξε στη μέση των τριών δεκαετιών μου. Αλλά ευτυχώς, μέσα από μια ποικιλία παραγόντων που περιλαμβάνουν την ανάπτυξη, την αντιμετώπιση της δικής μου θνησιμότητας, την υποστήριξη της συζύγου και της οικογένειάς μου και της κοινότητας του διαβήτη, τα πράγματα άρχισαν να αλλάζουν περίπου πριν από μια δεκαετία … Αυτό το περασμένο Σαββατοκύριακο, επέλεξα να επισημάνω το μεγάλο τριάντα χρόνων διαφωνίας μου με επτά D-peeps εδώ στην περιοχή Indy στο ετήσιο Beta Cell Bash - και μαζί έχουμε 174 χρόνια εμπειρίας τύπου 1 κάτω από τις ζώνες μας! Το Bash είναι μια ετήσια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων για το JD

Η RF Indiana Cure Chasers ποδηλασία ομάδα, και ήταν μια έκρηξη παρευρίσκεται από τότε που ξαναρχίσθηκε (μετά από ένα διάλειμμα λίγα χρόνια) το 2012. Ένας συνάδελφος τύπου 1 που ονομάζεται Michael K. Schwab είναι πίσω από αυτό το γεγονός, και όπως αποδεικνύει ο Michael επίσης γιορτάζει ένα διαφωνία - σημειώνοντας το 41ο έτος του με τον τύπο 1 αυτό το μήνα! (Είναι επίσης ένα DOC'er, στο Twitter στο @mikelcycle και ένας D-blogger στο Pimp για την ινσουλίνη.)

Εικόνα παραπάνω: Neal Hoffman, dx'd πριν από 20 χρόνια αυτό το μήνα? Amy VanDeWielle, dx'd πριν από 26 χρόνια; Ο Daniel Bartholomew dx'd πριν από 20 χρόνια στις 15 Μαρτίου. ME, πριν από 30 χρόνια. και Michael K.Schwab, πριν από 41 χρόνια αυτό το μήνα. Αυτή η φωτογραφία περιλαμβάνει 136 χρόνια τύπου 1 στη σκηνή και γνωρίζουμε ότι υπήρχαν τουλάχιστον δύο άλλα άτομα με κινητά τηλέφωνα που προστέθηκαν και πρόσθεσαν άλλα 8 και 30 χρόνια στο συνολικό άθροισμα - για να χτυπήσουν το συνολικό σύνολο των 174 χρόνων!

Ήταν ένας διασκεδαστικός χρόνος, αλλά αυτό που έφερε επίσης κάποια σκέψη από την πλευρά μου, για το πόσο εκτιμώ τις προόδους της D-Management και της τεχνολογίας όλα αυτά τα χρόνια, αλλά εξίσου σημαντικό, η στήριξη υπήρξε στη ζωή μου - ειδικά για το καλύτερο μέρος της προηγούμενης δεκαετίας με την κοινότητα Diabetes Online. Ήταν ανεκτίμητο και μεταβαλλόμενο, τόσο προσωπικά όσο και επαγγελματικά, και η οικογένειά μου DOC ήταν μια απίστευτη προσθήκη στην υποστήριξη της πραγματικής οικογένειας, των φίλων μου "πραγματικής ζωής" και της φίλης μου "τύπου Awesome" που έγινε γυναίκα. φυσικά όσοι έχουν βρεθεί στην ομάδα D-Care των επαγγελματιών υγείας.

Ευχαριστώντας τα αρχικά μου HCPs

Πρώτα απ 'όλα σκέφτηκα ότι θα ήθελα να ευχαριστήσω τρία άτομα που υπήρχαν στην αρχή: οι πρώτοι ενδοκρινολόγοι και εκπαιδευτικοί μου. Για σκοπούς blogging, θα τους αναφέρουμε μόνο ως Δρ Φιλικό, την Νοσηρχία Kathy και τον αξέχαστο Δρ Strict.

Δρ. Φιλικό:

Ήσαστε ο πρώτος μου ενδοστέγονας, ο οποίος με διάγνωση του τύπου 1 επέστρεψε το 1984. Από τότε που ήμουν τόσο νεαρός, δεν έχω πολλές πραγματικές αναμνήσεις της διάγνωσής μου όπως πολλοί το κάνουν. Εκτός από το γεγονός ότι αναγνωρίστηκε γρήγορα χάρη στην πολύχρονη εμπειρία της μαμάς μου με τον τύπο 1 και έτσι, αφού είδαμε τα αρχικά σημάδια της ακραίας δίψας και της ούρησης, κατευθυνθήκαμε κατευθείαν στον γιατρό. Η μαμά μου λέει ότι χτύπησα μόνο τα 200s, οπότε δεν υπήρχε σχεδόν εμπειρία DKA όπως τόσοι πολλοί περνούν.

Ήρθαμε να σας δούμε στο Νοσοκομείο Παιδιών του Μίτσιγκαν στο Ντιτρόιτ. Παρόλο που οι λεπτομέρειες είναι ασαφείς, η μητέρα μου και εγώ θυμούμε γενικά ότι ήσασταν πολύ ωραίοι και πραγματικά φροντίδα. Σε αντίθεση με άλλα έγγραφα που έγιναν τα χρόνια, ήσαστε πολύ καλοί στην αντιμετώπιση των παιδιών και δεν προσπαθήσατε να τα αντιμετωπίζετε σαν μικρούς ενήλικες, πράγμα που σημαίνει ότι δεν έχετε προσδοκίες ότι θα ακολουθούσα τους κανόνες και τις συνήθειες όπως οι ηλικιωμένοι ασθενείς. Πριν από λίγους μήνες, σας βρήκα στο Facebook και ήταν υπέροχο να συνδέσετε μερικά online! Είναι σχεδόν σαν να έρχεται πλήρης κύκλος. Αλλά τώρα, θέλω να σας ευχαριστήσω δημοσίως για το γεγονός ότι είμαι ένας από τους ανθρώπους που με βοήθησαν να φτάσω σε αυτό το σημείο τρεις δεκαετίες αργότερα.

(Σημείωση δίπλα: Δεν είμαι ο μόνος DOC'er που έρχεται πλήρης κύκλος για να βρει μερικά από τα αρχικά cast μέλη των ομάδων D-Care του παρελθόντος - τόσο ο Kim V όσο και ο Kelly Kunik μοιράστηκαν τις ιστορίες τους σχετικά με την επανάσταση, συνδέσμου!)

Νοσοκόμα Kathy

: Ήσασταν το πρόσωπο της ομάδας μου για τη φροντίδα του διαβήτη, το πρόσωπο που πάντα περίμενα να δουλέψω και να δουλέψω όταν ήρθα στο γραφείο. Καταλάβατε ότι "επιβλέπατε" όλες τις πτυχές της καθημερινής διαχείρισης D και η οικογένειά μας θα μπορούσε να φτάσει σε εσάς ανά πάσα στιγμή. Έγραψες για μένα μια συγκινητική επιστολή περίπου πριν από τέσσερα χρόνια, όταν υπέβαλα (καθυστερημένα) τα 25 χρόνια πιστοποιητικά αναγνώρισής μου από τη Lilly και τον Joslin και νομίζω ότι η παραπομπή στην επιστολή αυτή θα ήταν ο καλύτερος τρόπος για να φανερωθεί η επίπτωση που θα ' είχε στο D-Life μου:

Έχω γνωρίσει τον Michael Hoskins από τον Μάρτιο του 1984, όταν του είχε διαγνωστεί διαβήτης εξαρτώμενος από ινσουλίνη (τύπου 1) στην ηλικία των 5 ετών.Θυμάμαι ειδικά ότι ο Μιχαήλ ήταν 5 ετών όταν διαγνώστηκε, καθώς ήταν η ίδια ηλικία που είχε πει η μητέρα του ότι διαγνώστηκε με διαβήτη. Συνεχίσαμε να δουλεύουμε μαζί με τον Michael και τους γονείς του μέσω της εξωτερικής μας κλινικής, μέχρι να αφήσω τη θέση μου στο Νοσοκομείο των Παιδιών όταν ο Μίκαελ ήταν 17 ετών.

Με μεγάλη χαρά γράφω αυτή την επιστολή και χαμογελάω ακόμα και τώρα όταν θυμάμαι την εικόνα του 5χρονου Μιχαήλ για δύο λόγους :

1. Ο Μιχαήλ είχε ένα γεμιστό ζώο, το "Froggy" που κρατούσε και έσυρε μαζί του (

όπως φαίνεται στα δεξιά, σε ένα προ-dx'd pic με τους γονείς της μαμάς μου

).

2. Πάντα φωτίζεται με ένα χαμόγελο όταν ήρθε να τον δω ο «Νοσηλευτής Kathy». κ. και η κ. Hoskins ήταν σε τακτική επαφή μαζί μου κατά τα χρόνια που εργάστηκα στο Νοσοκομείο Παίδων και θυμάμαι ότι παρέχουμε χρήσιμες συμβουλές στη μητέρα του όταν έτοιμο να ξεκινήσει το σχολείο και συνέχισε με τακτικές επαφές στο τηλέφωνο καθώς και σε κλινικές επισκέψεις καθώς ο Mike μεγάλωσε και αναπτύχθηκε. Θυμάμαι ότι και οι δύο γονείς του σεβάστηκαν ιδιαίτερα τις συμβουλές μας σχετικά με τον χειρισμό των εφηβικών χρόνων του Mike και είμαι πάντα περήφανος που η αγάπη και η οριοθέτηση που τους παρείχαν βοήθησαν τον (και τους) να περάσουν από την αναπτυσσόμενη εποχή χωρίς φανερή φυσική ή συναισθηματικά σημάδια. * Από το 1996, συνέχισα να διατηρώ επαφή με τον Michael και την οικογένειά του ως φίλος και κατά καιρούς σύμβουλος. Έχω δει τον Michael να μεγαλώνει από ένα γενναίο αγόρι που δεν διαμαρτύρεται για τη λήψη ενέσεων ινσουλίνης ή για να ακολουθήσει δίαιτα, σε έναν ήπια επαναστατικό έφηβο και τώρα σε έναν υπεύθυνο νεαρό που είναι παντρεμένος, εργάζεται με την εφημερίδα στην Indianapolis και αναλαμβάνει του ελέγχου του διαβήτη.

* Δείτε; Ένας επαγγελματίας υγείας βεβαιώνει ότι δεν έχω ουλές - όλα καλά!

Νοσοκόμα Kathy, σας ευχαριστώ πολύ για όλα όσα έχετε κάνει για μένα όλα αυτά τα χρόνια. Τώρα έχετε την προσωπική σας υγεία και την πρακτική των συμβούλων και μοιάζει να δουλεύετε υπέροχα. Οι συμβουλές και η φροντίδα του διαβήτη που μου έδωσε όταν μεγάλωσα βοήθησαν να με εξουσιοδοτήσουν και αυτό ήταν πολύτιμο. Τώρα, όπως ξέρετε, έχω προχωρήσει από γενικές και νομικές ειδήσεις που αναφέρουν τη δημοσιογραφία του διαβήτη εδώ στο

Ορυχείο

και συνδέοντας με πολλά ακόμα CDEs τα χρόνια, μπορώ τώρα να εκτιμήσω ακόμα περισσότερο πώς πολλά που κάνατε για μένα από νωρίς. Επίσης, έτσι ξέρετε: ο Froggy κοιμάται ακόμα μαζί μου κάθε βράδυ, καθώς είναι ακόμα ο ειδικός μου "Frog Before Diabetes". Δεν υπάρχουν πολλές αναμνήσεις ή στοιχεία που έχουν κολλήσει μαζί μου από τις πολύ πρώτες μέρες, αλλά μια εικόνα του προσώπου σας πάντα έκανε - και εξακολουθεί να κάνει τώρα - να φέρει ένα χαμόγελο στο δικό μου. Το μόνο που μπορώ να πω τώρα, για άλλη μια φορά, είναι ότι σας ευχαριστώ!

Δρ. Strict:

Συνεργάσασταν με τον Δρ Φιλικό λίγα χρόνια μετά τη διάγνωσή μου και ήμασταν μαζί με το χρόνο που ήμουν περίπου 18. Ενώ σας θυμάμαι ότι γνωρίζατε τη διαχείριση του σακχαρώδη διαβήτη της δεκαετίας του '80 και του '90, δεν είδαμε μάτι-με-μάτι για το πώς να επικοινωνούν. Ήταν πολύ δύσκολο και άρεσε να χρησιμοποιείς τακτικές για να με πείσεις γιατί η D-Management ήταν τόσο σημαντική.Αυτό που δεν συνειδητοποίησε ήταν ότι η στάση και η κρίση σας με έκαναν να επαναστατήσω ακόμα περισσότερο. Άκουσα τις ιστορίες φρίκης όλη την ώρα και δεν χρειάζονταν τις υπενθυμίσεις σας σε κάθε επίσκεψη! Φυσικά, τα διψήφια A1Cs μου ήταν κακά νέα … αλλά η υποστήριξη και η αμφίδρομη συζήτηση που χρειαζόμουν δεν ήταν το ισχυρό σου κοστούμι. Τώρα, φυσικά, λυπάμαι που δεν πήρα σοβαρά τον διαβήτη μου, καθώς προσπαθούσατε μόνο να με καταφέρετε να καταλάβω. Μία μνήμη ξεχωρίζει ανάμεσα στα υπόλοιπα: Κοιτάζετε στα μάτια μου αφού είδα το 15% A1C μου και μου είπε ότι σκοτώνα τον εαυτό μου και ότι θα ήμουν νεκρός μέχρι τα 21, αν συνέχιζε αυτό. Ναι, αυτό ήταν σκληρό, αλλά ήταν μια αλήθεια - και με έβαλε κατ 'ευθείαν για ένα χρόνο. Έτσι, αυτή η ιδιαίτερη τακτική για την αποδιοργάνωση δούλεψε σύντομα, αλλά δεν εμπνεύστηκε μακροπρόθεσμη αλλαγή. Αυτό δεν συνέβη μέχρι πολλά χρόνια αργότερα, όταν βρήκα την ελπίδα, ένα σκοπό στη ζωή μου, και την υποστήριξη από ομοτίμους που πραγματικά μου έδωσε την απαιτούμενη ενδυνάμωση και κίνητρο. Για να δώσω την κατάλληλη πίστωση σε αυτά τα τρία πρώτα και σε άλλα που έχω συνεργαστεί με όλα αυτά τα χρόνια, αγόρασα κάποιες κάρτες Blue Cupcake για να στείλω στο παρελθόν και στις ομάδες D-Care και Support. Αυτές οι κάρτες είναι το πνευματικό παιδί του D-peep Allison Nimlos, πρώην μέλος της ομάδας εδώ στο

Mine , και σίγουρα αξίζει τον έλεγχο. έχουν ακόμη κάρτες "Happy Diaversary"! Αλλά δεν προσφέρουν ακόμη ENDO ή ειδικά για το CDE Thank You, γι 'αυτό και είμαι δημιουργικός και χρησιμοποίησα τις εκδόσεις "

Thank You for Supporting My Ride

" (με διαβήτη). :)