Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία. Η γυναίκα που πάσχει από διαβήτη τύπου 1 για 60 χρόνια μοιράζεται την ιστορία της επιτυχίας της για το «κλείσιμο του βρόχου» με ένα <προηγούμενο άρθρο>

Παρακολουθήσαμε με ενδιαφέρον το γεγονός ότι η κοινότητα τεχνολογίας διαβήτη για το do-you-yourself έχει αυξηθεί εκθετικά - από το πρώτο κύμα εργαλείων κοινής χρήσης δεδομένων στα συστήματα κλειστού βρόχου DIY που εμφανίστηκαν στο περασμένο χρόνο ή έτσι. Η εξέλιξη ήταν φαινομενική και εξελίσσεται γρήγορα από τους σκληρούς τύπους techie σε όλα τα άτομα με διαβήτη.

Είναι ενθουσιασμένο το πρώτο σύστημα OpenAPS και πολλά σχετικά εργαλεία, όπως το Loop - ένα πλαίσιο μόνο για την Apple και ο αλγόριθμος που λειτουργεί σε iPhone, λειτουργούν με παλαιότερες αντλίες ινσουλίνης της Medtronic και απαιτούν ένα μικρό ορθογώνιο κιβώτιο

το RileyLink για επικοινωνία μεταξύ της αντλίας και του smartphone. Δημιουργήθηκε σε μεγάλο βαθμό από τη Μινεσότα D-Dad Pete Schwamb και το όνομά του από την κόρη του Τ1, Riley. Judi Hoskins, διαγνωσμένη ως παιδί της δεκαετίας του '50 και ευημερούσα το δρόμο της προς το καθεστώς του Joslin 50-Year Medalist. Δεν φοβόταν να δοκιμάσει την πιο πρόσφατη και μεγαλύτερη D-tech, «έκλεισε το βρόχο» στα τέλη του περασμένου έτους και συμφώνησε να μοιραστεί τις σκέψεις της για το πώς όλα αυτά τα δούλευαν για τους τελευταίους δύο μήνες.

Θα μπορούσατε να πείτε ότι ζούσα με διαβήτη τύπου 1 για λίγο, διαγνωσμένος το 1958 σε ηλικία πέντε ετών.

Μετά από τόσα χρόνια με το T1D, πάντα το σκέφτεστε. Από το πρώτο πράγμα το πρωί μέχρι όταν πηγαίνετε στο κρεβάτι, και αρκετά μεταξύ αυτών των ωρών. Το στρες είχε γίνει το μεγαλύτερο βάρος, γι 'αυτό και με ενδιέφερε να ξεκινήσω ένα σπιτικό σύστημα κλειστού βρόχου.

Πώς ξεκίνησα

Περίπου ένα χρόνο πριν, άρχισα να βλέπω περισσότερα άρθρα και πληροφορίες online σχετικά με το σύστημα OpenAPS. Τα περισσότερα από αυτά πήγαν πάνω από το κεφάλι μου, και πολλοί από εκείνους που το έκαναν φαινόταν να είναι σε έναν δικό τους κόσμο. Όσο περισσότερο όμως διάβασα, τόσο πιο εύκολο έγινε να καταλάβεις. Δεδομένου ότι δεν είμαι σίγουρα techie, ήξερα ότι η κωδικοποίηση δεν ήταν κάτι που θα μπορούσα να κάνω μόνος μου, οπότε άρχισα να ψάχνω για βοήθεια.

Αρχικά αγόρασα όλα τα εξαρτήματα που χρειάζονταν για το σύστημα OpenAPS, αλλά η πτυχή κωδικοποίησης αποδείχτηκε σίγουρα πολύ περίπλοκη για να κάνω ό, τι ο ίδιος.Μετά από μήνες προσπαθώντας να το εγκαταστήσω αυτό και εύρεση ενός καταλαβαίνω ανθρώπου σε τοπικό επίπεδο μέσω αμοιβαίων συνδέσεων, βρισκόμουν σε αδιέξοδο, επειδή αυτό το άτομο δεν γνώριζε πολλά για τον διαβήτη και δεν ήταν σε θέση να εκμεταλλευτεί πλήρως την τεχνολογία και δεν μπορούσα να γεφυρωθούν τα κενά γνώσης.

Στη συνέχεια, τα σύννεφα χωρίστηκαν.

Χάρη στις πληροφορίες που διαβιβάστηκαν από το Hackathon του Nightscout Foundation που πραγματοποιήθηκε στην Καλιφόρνια τον Οκτώβριο, έμαθα ότι κάποιοι από τους πολύ έξυπνους ανθρώπους στο δωμάτιο αισθάνθηκαν ότι ο RileyLink ήταν πιο φιλικός προς το χρήστη τρόπος μετάβασης, με ευκολότερη εγκατάσταση και συντήρηση Μετά.

Έτσι έγινε η επιλογή μου.

Δεδομένου ότι ήμουν χρήστης του OmniPod, η επιλογή του RileyLink σήμαινε ότι θα έπρεπε να βρω μια παλαιότερη αντλία Medtronic MiniMed (δεδομένου ότι η RileyLink αυτή τη στιγμή λειτουργεί μόνο με 722 και παλαιότερα μοντέλα της 722 της Medtronic). Μετά την απόκτηση τόσο ενός απλού λευκού προ-συναρμολογημένου "εγκεφάλου" RileyLink όσο και μιας παλιάς αντλίας MiniMed 722, συνδύασα αυτή την τεχνολογία με τη δική μου Dexcom G5 και το iPhone 6s μου και κατάφερα να λειτουργήσω πιο εύκολα από όσο θα πίστευα . Επίσης πολύ χρήσιμο ήταν αυτό το μεγάλο eBook που συντάχθηκε από μέλη της online κοινότητας #WeAreNotWaiting, που με βοήθησε να πάρω πολλές ερωτήσεις εγκατάστασης εγκαίρως και ήταν πολύ πιο εύκολο να ακολουθηθεί από ό, τι είδα σε σχέση με το OpenAPS.

Δεν ήταν δύσκολο να γίνει η ρύθμιση για το RileyLink. Μου πήρε περίπου μια εβδομάδα με πολλή βοήθεια από πολλούς πολύ ωραίους ανθρώπους στο φόρουμ προγραμματιστών-προγραμματιστών Gitter για να λάβετε την ενημέρωση στο iPhone μου και όσο περισσότερες φορές κάνετε τα βήματα για να κάνετε ενημερώσεις, τόσο πιο εύκολα γίνεται.

Ήταν η 21η Νοεμβρίου 2016, όταν επίσημα «έκλεισα τον βρόχο» (δηλ. Αφήστε το σύστημα να ενεργοποιηθεί πλήρως και να λάβει αποφάσεις δοσολογίας, αντί να το αφήσετε να τρέξει «ανοιχτό βρόχο» όπου προτείνει θεραπεία και ας αποφασίσετε) .

Δεν ήμουν καθόλου νευρικός για το να ξεκινήσω με το RileyLink.

Αφού ήθελε να χρησιμοποιήσει το OpenAPS τόσο πολύ και δεν ήταν σε θέση να το δουλέψει, η RileyLink έμοιαζε σαν μια θαυμάσια επιλογή όταν έμεινε στη διάθεσή μου. Ποτέ δεν ήμουν διστακτικός να δοκιμάσω κάτι νέο ή φοβόμουν να διακινδυνεύσω αν πίστευα ότι το αποτέλεσμα αξίζει τον κόπο.

Χωρίς αμφιβολία, η απάντηση είναι τεράστια ΝΑΙ!

Το αποτέλεσμα του looping μέχρι στιγμής αξίζει σίγουρα για μένα. Και ναι, το βρίσκω διασκεδαστικό ότι ονομάζεται RileyLink, μια σύμπτωση από τότε που ο "μεγάλος σκύλος μου" ονομάζεται Riley …:)

Υπολογισμός απορρόφησης υδατανθράκων κτλ.

Δεδομένου ότι ο βρόχος ρυθμίζει την ινσουλίνη σας μόνο με βασικό ρυθμό τη χειραγώγηση, την αύξηση ή τη μείωση των βασικών επιπέδων, προκειμένου να σας κρατήσουμε εντός του εύρους στόχου σας, αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει ακόμα να κάνετε δόσεις για φαγητό.

Πρέπει ακόμα να μετράτε υδατάνθρακες και δόση για τους υδατάνθρακες και να υπολογίζετε τον χρόνο απορρόφησης υδατανθράκων. Αυτό είναι ένα από τα πιο δύσκολα μέρη της χρήσης του RileyLink, νομίζω.

Το όλο σύστημα βασίζεται σε θεωρίες απορρόφησης υδατανθράκων, κάτι που δεν είχα πολύ μεγάλη εμπειρία. Όταν χορηγείτε δόσεις για γεύματα, πρέπει να ρυθμίσετε το χρόνο απορρόφησης υδατανθράκων επιπλέον της μέτρησης υδατανθράκων.Αυτή είναι μια εμπειρία μάθησης. Αλλά το ωραίο πράγμα είναι ότι ο Loop θα σας βοηθήσει αν δεν το κάνετε σωστό. Εάν υποπενθυμήσετε, το σύστημα θα αυξήσει τα βασικά σας ποσοστά για να σας φέρει πίσω στην εμβέλεια.

Πριν ξεκινήσει κάποια από τις τρέχουσες ρυθμίσεις στο Mac, είχα κάνει κάποια προκαταρκτική δοκιμή για να κάνω ορισμένους προσδιορισμούς διαφορετικών ρυθμών απορρόφησης - κάτι που ποτέ δεν είχε υπολογιστεί για μένα ή για μένα στο παρελθόν. Έκανα αυτό το τεστ αρκετές ημέρες σε διαφορετικές εβδομάδες και σε διαφορετικές ώρες της ημέρας. Οι προσωπικές τιμές και οι πληροφορίες λήφθηκαν από το Omnipod μου και μεταφέρθηκαν στην αντλία μου Medtronic 722 εκ των προτέρων, ώστε να μπορώ να συνηθίσω αυτή τη σωληνωτή αντλία. Οι ρυθμίσεις φάνηκαν να δουλεύουν καλά από την μία αντλία στην άλλη και εκείνη τη στιγμή ήμουν έτοιμος να πάρω αυτές τις ρυθμίσεις και να τις προγραμματίσω για τη δική μου RileyLink.

Χρησιμοποιώ ακόμα την εισπνεόμενη ινσουλίνη Afrezza (εδώ και ένα χρόνο), αλλά όχι τόσο όσο πριν από το looping. Λειτουργεί πολύ καλά για μένα σε ένα γεύμα με υδατάνθρακες που έχουν τόσο γρήγορο όσο και μεγαλύτερο χρόνο απορρόφησης. Λαμβάνοντας το Afrezza στην αρχή του γεύματος και η δοσολογία για τους βραδύτερους υδατάνθρακες απορρόφησης στο τέλος του γεύματος ή ακόμη και μια ώρα αργότερα, λειτούργησε καλά για μένα, διατηρώντας μια χαμηλή άνοδο και πτώση της γραμμής γραφής BG μου.

Επειδή το σύστημα εξαρτάται πλήρως από μια ακριβή μονάδα CGM, πρέπει να εμπιστεύεστε τις μετρήσεις που λαμβάνετε από το σύστημα. Εάν αυτή η εμπιστοσύνη δεν υπάρχει, δεν θα είστε σε θέση να πιστέψετε ότι το σύστημα βρόχου κάνει τη δουλειά του. Είναι ωραίο ότι με το βρόχο, πραγματικά δεν κοιτάζετε την αντλία πολύ. Όλες οι δοσολογίες γίνονται από το iPhone.

Μεγαλύτερη RileyLink Takeaways

Από την πλευρά μου, το κύριο πλεονέκτημα του Loop δεν είναι τα κλινικά οφέλη όσο και η βελτίωση της καθημερινής ποιότητας ζωής και η χαλάρωση ορισμένων από τις δυσκολίες της διαχείρισης του T1D. Για μένα, έφερε μια ελευθερία που δεν πρέπει να είναι και δεν μπορεί να αγνοηθεί. Υπάρχει λιγότερη ανησυχία για τις λεπτομέρειες στην καθημερινή ρουτίνα.

Η μείωση αυτής της επιβάρυνσης δεν μπορεί να τονιστεί αρκετά.

Ο ενδοκρινολόγος μου συμφωνεί.

Όταν παρουσιάστηκα στο γραφείο του Endo τον Δεκέμβριο, πέρασα πολύ καιρό συζητώντας τη σημασία της μείωσης του άγχους και του στελέχους μιας καθημερινής ζωής με την T1D. Είναι απόλυτα πιστός στη μεγάλη σημασία της ποιότητας ζωής και εύκολα είδε πώς αυτό το σύστημα θα καθιστούσε τα καθημερινά καθήκοντα απλούστερα.

Heck, το χρησιμοποίησα μόνο για δύο εβδομάδες σε αυτό το σημείο και χάρη στον RileyLink, το 93% των δεδομένων μου ήταν σε σειρά!

Αυτό επίσης τέθηκε σε ισχύ για μένα γύρω από τα Χριστούγεννα, το οποίο ήταν ένα μήνα μετά το κλείσιμο του βρόχου. Έχω αναπτύξει μια κακή περίπτωση γαστρικού στομάχου. Έχω βουλώσει για κανένα γεύμα για τέσσερις ημέρες, απλά αφήστε βρόχο να φροντίσει τα πάντα. Δεδομένου ότι υπήρχε ελάχιστο θα μπορούσα να κρατήσω κάτω, δεν υπήρχαν πολλοί υδατάνθρακες για να λογοδοτήσουν. Πραγματικά καταπληκτικό για μένα, αλλά το BG μου παρέμεινε μεταξύ 95-110 για τη διάρκεια της ασθένειας μου. Ουάου!

Από τότε που ξεκίνησα από τη RileyLink, έχω βρει μια θήκη για το RileyLink που φέρει, έτσι ώστε να είναι γεμάτη χρώμα, όχι απλά λευκό, και ένα τηλεφωνικό κλιπ γύρω από το λαιμό μου για να κρατήσει το iPhone μου κοντά - τόσο πολύ εύχρηστο για να βεβαιωθείτε ότι αυτή η τεχνολογία είναι μαζί μου ανά πάσα στιγμή!

Φυσικά, το μεγαλύτερο όφελος από τη χρήση αυτού είναι οι ψυχικές πτυχές - δεν χρειάζεται να «σκεφτώ για τον διαβήτη μου» όσο έχω για πολλά χρόνια.

Για μένα, το καλύτερο πράγμα για το RileyLink είναι ότι μετά από τόσα χρόνια με το T1D, το πρώτο πράγμα που σκέφτεστε το πρωί δεν χρειάζεται να είναι ο διαβήτης. Όταν ξυπνάς κάθε μέρα, το BG σου είναι φυσιολογικό. Μπορείτε πραγματικά να σταματήσετε να σκέφτεστε εάν είστε υπερβολικά υψηλοί ή πολύ χαμηλοί, καθώς βρίσκεστε στην περιοχή.

Το μόνο που μπορώ να πω είναι, σας ευχαριστώ σε εκείνους που έχουν γίνει μέρος αυτής της δημιουργίας και ενδυνάμωση ανθρώπων σαν εμένα που πραγματικά χρειάζονταν αυτό! Είναι πραγματικά ένα θαύμα και η αλλαγή της ζωής από αυτό που έχω δει, κάτι που ειλικρινά ποτέ δεν πίστευα ότι θα είμαι γύρω για να βιώσω τον εαυτό μου.

Σας ευχαριστούμε που μοιράσατε την ιστορία σας, μαμά! Αγάπη ότι έχετε βρει κάτι που λειτουργεί τόσο καλά και κάνει τη ζωή με τον διαβήτη λιγότερο αγχωτική μετά από τόσα χρόνια.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.