Η πρώην Miss America φιλοξενεί 3ο Συνέδριο Διαβήτη

Παρόλο που πολλά συνέδρια βαρείας έρευνας και επιστήμης έχουν περάσει αυτή τη χρονική περίοδο , το σχετικό

νέο Συνέδριο Φοιτητών με Διαβήτη είναι ένα άλλο ζώο εντελώς. Επικεντρώνεται στην ηλικιακή ομάδα που συχνά παραβλέπεται: φοιτητές και νέοι ενήλικες με διαβήτη.

Η δική μας Amanda Cedrone είχε την ευκαιρία να παρακολουθήσει το πρώτο της συνέδριο SWD πρόσφατα στη Φλόριντα και το 999 επιστρέφει σήμερα πίσω σε αυτό που ήταν αυτή η εμπειρία.

Ειδικά για το "Mine by Amanda Cedrone

Ποιο είναι το πρώτο πράγμα που έρχεται στο μυαλό όταν σκέφτεστε μια μεγάλη ομάδα είκοσι-μερικών ατόμων που παρευρέθηκαν σε ένα ξενοδοχείο στην Τάμπα της Φλώριδας;

Θα μπορούσαν να έρθουν στο μυαλό τα σχέδια ενός τρελού κόμματος στην παραλία κολλεγίων.

Όχι, αυτό δεν είναι αυτό που κάνει το ετήσιο Συνέδριο Φοιτητών με Διαβήτη. Το συνέδριο φιλοξενείται από τον D-συνήγορο και την πρώην Miss America 1999, Nicole Johnson, για την ενδυνάμωση των νεαρών ατόμων με διαβήτη (PWD) σε κρίσιμο στάδιο της ζωής τους, όταν ο διαβήτης πέφτει συχνά στον οπίσθιο καυστήρα.

Μιλήσαμε με τη Nicole εδώ και αρκετές φορές στο

Mine και πολλοί μάλλον θυμούνται ότι είναι συνάδελφος τύπου 1 η οποία διαγνώστηκε ξανά στο κολέγιο το 1993 στην ηλικία των 19 ετών (γι 'αυτό φέτος σηματοδοτεί την 20η διαδοχή της!). Φυσικά, εκτός από την αγκαλιά του κόσμου της ομορφιάς, η Nicole εργάστηκε από τότε για πολλαπλούς οργανισμούς υπεράσπισης του διαβήτη και ίδρυσε δύο δικούς της, το Bringing Science Home το 2010 και τους σπουδαστές με διαβήτη το επόμενο έτος.

Και είναι αυτή η οργάνωση SWD που έφερε όλοι μαζί την πιο πρόσφατη για την ετήσια διάσκεψη.

Τώρα στο τρίτο έτος της, η τριήμερη εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στις 31 Μαΐου έως 2 Ιουνίου έφερε 120 νέους ενήλικες που κυμαίνονταν από 18 έως 30. Οι περισσότεροι ήταν τύπου 1, αν και είχαμε μερικές υποστηρικτικές Type Awesomes αναμιγνύονται εδώ και εκεί . Δεν υπήρχε κανένα επίσημο θέμα, αλλά η Nicole ήταν πολύ σαφής όσον αφορά το στόχο της «ενδυνάμωσης».

Ως κάποιος που διαγνώστηκε ως μικρό παιδί, έχω ζήσει τη μεταβατική αυτή περίοδο και όπως πολλοί ένιωσα "ξεχασμένοι" το JDRF και άλλες οργανώσεις στο παρελθόν. Έτσι, έχοντας μια οργάνωση αφιερωμένη σε αυτό το μεταβατικό χρόνο φαίνεται πολύτιμη!

Είναι ενδιαφέρον να ακούσουμε πώς η Nicole περιγράφει την εξέλιξη του SWD και τον τρόπο με τον οποίο ο παρουσιαστής εξερράγη μόλις τα πρώτα χρόνια που την έχει κρατήσει. Από τεχνική άποψη, το πρώτο έτος που φιλοξένησαν την εκδήλωση με την Ένωση Εκπαίδευσης και Κατασκηνώσεων του Διαβήτη (DECA) και το πρόγραμμά της DTreat, είναι πραγματικά μόνο το δεύτερο συνέδριο με ανεξάρτητη διαχείριση από το SWD.

Όμως, το ενδιαφέρον

αυξήθηκε στα ύψη και τριπλασιάστηκε από το περυσινό συνέδριο - 20 παρακολούθησαν το 2011, 40 το 2012 και 120 περίπου πρόσφατα (!) Ουάου! Σίγουρα ένα σημάδι ότι υπάρχει ανάγκη να αξιοποιηθεί από το SWD. Αυτή ήταν η πρώτη μου εμπειρία που παρακολούθησα και υπήρχαν επτά διαφορετικά σεμινάρια διάσπαρτα σε τρεις ημέρες. Οι συνεδρίες έλαβαν ένα συνδυασμό κίνητρων ομιλητών, βασικές πληροφορίες που πρέπει να γνωρίζουν οι νέοι ενήλικες με διαβήτη τύπου 1, αλλά δεν έχουν ειπωθεί ποτέ, σχετικά με τις πρόσφατες τεχνολογικές εξελίξεις (διαβάστε το τεχνητό πάγκρεας) και φυσικά μιλάμε για το πού είμαστε με επικεφαλής.

Μια παρέα ανθρώπων (συμπεριλαμβανομένου μου!) Ήταν live tweeting κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης χρησιμοποιώντας το hashtag # swd2013, ώστε να μπορείτε να επανεξετάσετε αυτά τα tweets για να πιάσετε μερικά από αυτά που βιώσαμε. Αλλά για μένα, υπήρξαν μερικά σημεία που ξεχώρισαν:

Αναρρίχηση Υψηλή

Την Παρασκευή, είχαμε την ευκαιρία να ακούσουμε από τον βασικό ομιλητή SÃ © bastien Sasseville, έναν γενικό κακό που διαγνώστηκε στην ηλικία 22 το 2002. Από τότε, έγινε ο πρώτος καναδός με τον τύπο 1 για να ανέβει στην κορυφή του βουνού Everest. Τον χρειάστηκαν δύο μήνες και είχε περιορισμένη τροφή, νερό και … ναι, προμήθειες για διαβήτη. Αλλά το έκανε, φορώντας την αντλία του Animas!

Αυτό το ταξίδι ορειβασίας είναι ένα είδος που ομοιάζει με το να ζει μια ζωή με τον τύπο 1.

Ένα διασκεδαστικό γεγονός που έμαθα: οι μετρητές γλυκόζης είναι εγκεκριμένοι μόνο για χρήση έως και 10, 000 πόδια. Λόγω της αλλαγής υψομέτρου, οι αναγνώσεις που λαμβάνονται σε οποιοδήποτε ύψος δεν είναι εγγυημένες. Εν τω μεταξύ, μόνο το στρατόπεδο βάσης του βουνού Everest είναι 17, 000 πόδια. Όταν θα μπορούσε να δοκιμάσει, ο SÃ © bastien θα υπολογίσει τον μέσο όρο των τριών διαφορετικών αναγνώσεις και την ελπίδα για το καλύτερο.

Από τότε, ο Σάι Μπαστιέν έχει εκτελέσει τη φυλή Σαχάρα - μια αυτοπεποίθηση, επτά μέρα, 250 χιλιομέτρων (περίπου 155 μίλια) που τρέχουν στην έρημο. Έχει επίσης συμμετάσχει σε πέντε αγώνες Ironman και σχεδιάζει ένα σόλο 5 000 μιλίων στον Καναδά το 2014.

Ποιά είναι η έμπνευση SÃ © bastien για όσους ζουν με τον τύπο 1 και περνώντας από αυτές τις στιγμές όπου αναρωτιέστε τι έχει η ζωή στη διάθεσή σας. Σαφώς, ό, τι κι αν είναι, μπορείτε να το ξεπεράσετε!

Girls and Guys Talk D

Το Σάββατο διαχωρίσαμε σε τρεις ομάδες για διαφορετικές συνεδρίες - τύπους 1 κορίτσια και παιδιά και πληκτρολογήστε 3s.

Για τους τύπους, μιλάει λέξη για το σεξ και τον διαβήτη. Υπήρχαν επίσης μερικά ακόμη θεωρητικά θέματα, όπως "Πώς θα αισθανόσασταν εάν υπήρξε μια θεραπεία του διαβήτη ξαφνικά ανακαλύφθηκε αύριο και ένα τεράστιο μέρος της ταυτότητάς σας είχε φύγει;" (Ενδιαφέρουσα ερώτηση για οποιονδήποτε από εμάς πραγματικά, έτσι δεν είναι;)

Οι τύποι 3 κάλυψαν πολλά από τα θέματα που θα περιμένατε: τι πρέπει να γνωρίζουν για τη φροντίδα του διαβήτη, ποιος είναι ο ρόλος τους και μάθαιναν πώς να χορηγούν γλυκαγόνη. Και μάλιστα μίλησαν πολλά για να υποστηρίξουν απλώς τα PWD τους.

Η ομάδα μου των κοριτσιών πήρε το κοκαλιάρικο στην εγκυμοσύνη από τους ανθρώπους στη μονάδα OB / GYN του Πανεπιστημίου της Νότιας Φλόριντα Υγείας.Αυτό που μάθαμε δεν ήταν αναγκαστικά νέο, αλλά η Nicole πιστεύει ότι αυτός είναι ο τύπος πληροφοριών που οι νεαροί διαβητικοί ενηλίκων πρέπει να γνωρίζουν και ίσως να μην παίρνουν από το γιατρό τους. Κρίνοντας από τον μεγάλο αριθμό ερωτήσεων κατά τη διάρκεια αυτής της συνόδου, υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για αυτό το θέμα. Ξέρω ότι είχαμε το μερίδιό μας των θέσεων σχετικά με αυτό το θέμα εδώ στο

Ορυχείο

στο παρελθόν και υπάρχουν και άλλοι πόροι στην κοινότητα, όπως η πρόσφατη θέση του Diabetes Advocates σχετικά με την εγκυμοσύνη και τον διαβήτη. Επιπλέον, το JDRF δημοσίευσε πρόσφατα ένα "εργαλείο" για την εγκυμοσύνη και τον διαβήτη. Βλέπετε, υπάρχει σίγουρα μια ανάγκη και αυτό είναι ένα θέμα που αξίζει να μιλήσουμε! Αγκαλιάζοντας τον Εσωτερικό σας Εισαγγελέα Μια άλλη μεγάλη παρουσίαση το Σάββατο ήρθε από τον Tom Boyer, διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων στο Novo Nordisk. Μίλησε για τη σημασία της υπεράσπισης του διαβήτη και πιο συγκεκριμένα για την ιδέα της νεότερης γενιάς να αναλάβει το ρόλο των υποστηρικτών. Παρόλο που έχει σημειωθεί αναμφίβολα πρόοδος στη φροντίδα και την έρευνα του διαβήτη, ο Τομ κατέστησε σαφές ότι έχουμε πολύ δρόμο να προχωρήσουμε.

Στο νοσοκομείο του Ηνωμένου Βασιλείου, ο διαβήτης παρουσίασε αύξηση κατά 3-4% στο ποσοστό θνησιμότητας από το 2010 έως το 2011 - τη μεγαλύτερη αύξηση σε κάθε χρόνια πάθηση. Εν τω μεταξύ, μειώθηκαν τα ποσοστά θνησιμότητας από καρδιακές παθήσεις, καρκίνο και εγκεφαλικό επεισόδιο.

Ομοσπονδιακές και κρατικές δαπάνες για διαβήτη έχουν υστερήσει.

• Όπως γνωρίζουν οι περισσότεροι από εμάς, ο διαβήτης επηρεάζει δυσανάλογα τις μειονότητες. Εάν συνεχίσουμε με την τρέχουσα τάση, 1 στα 2 παιδιά μειονοτήτων που γεννήθηκαν σήμερα θα αναπτύξουν διαβήτη στη ζωή τους.
• Κατασκοπεύω ένα τεχνητό πάγκρεας (ειδικός);
• Τελευταίο, αλλά σίγουρα όχι λιγότερο σημαντικό, ο τεχνητός εμπειρογνώμονας του JDRF για το πάγκρεας Aaron Kowalski μας έδωσε μια ενημέρωση. Έχει επικεντρωθεί σε

τις στρατηγικές που οδηγούν το AP - συγκεκριμένα, την ιδέα ενός συστήματος χαμηλής γλυκόζης Suspend, ενός προγνωστικού συστήματος υπογλυκαιμίας και ενός συστήματος ελαχιστοποίησης hyper / hypo, της επακόλουθης προόδου που πραγματοποίησε η JDRF με το FDA σε κάθε έννοια.

Ο Ααρών μίλησε λίγο για την ινσουλίνη που ανταποκρίνεται στη γλυκόζη, η οποία βρίσκεται ακόμα σε προκλινική ανάπτυξη. Ενώ δήλωσε συγκεκριμένα ότι δεν έχει ιδέα για το τι κάνει η Merck (που εργάζεται για την ανάπτυξη του προϊόντος), φαντάζει ότι πιάνουν

πολύ

σκληρά για να το κάνουν να συμβαίνει λόγω του προφανώς κέρδους και των οφελών που ένα τέτοιο προϊόν θα παρήγαγε για διαβητικούς τύπου 1 και τύπου 2. Κατά τη διάρκεια της παρουσίασής του, ο Aaron αναφέρθηκε εν συντομία στην ιδέα ενός σημείου αίσθησης και έγχυσης ενός λιμένα και ότι είναι

πιθανό. Τον ρώτησα περισσότερο μετά από την παρουσίαση και μου είπε ότι ενώ υπήρξαν μερικές δοκιμές στην Αυστραλία, είναι ακόμα σε πρώιμη εξέλιξη. Σύμφωνα με τον Aaron, ένα από τα κύρια προβλήματα με μια τέτοια συσκευή είναι ότι ένας αισθητήρας διαρκεί περισσότερο και πρέπει να αλλάζει λιγότερο συχνά από την ινσουλίνη σε μια δεξαμενή. Λοιπόν, ελπίζουμε! Συναισθήματα Συνολικά

Για μένα, το συνέδριο ήταν μια μεγάλη εμπειρία και έμαθα πολλές χρήσιμες πληροφορίες. Τούτου λεχθέντος, αυτή η πρώτη εμπειρία ενίσχυσε για μένα αυτό που ακούω πολλοί άνθρωποι λένε μετά από να παρακολουθήσουν αυτές τις διασκέψεις για το διαβήτη: συνάντηση και ομιλία με τους συναδέλφους τους, καθώς μοιράζουμε ιστορίες για τη ζωή μας είναι το πιο ωφέλιμο μέρος.Έχοντας ποτέ δεν περιβάλλεται από τόσους πολλούς διαβητικούς τύπου 1 ταυτόχρονα, συμφωνώ απόλυτα!

Όσον αφορά το μέλλον, η Nicole δήλωσε ότι σχεδιάζει να συνεχίσει να αναπτύσσει τους σπουδαστές με διαβήτη μέσω έρευνας, πρακτικής άσκησης, εθνικών συνεδρίων, προϊόντων και προσπαθειών λαϊκής βάσης. Αυτό το καλοκαίρι, η ομάδα σχεδιάζει να εισάγει μια εφαρμογή, ιατρικά βραχιόλια αναγνώρισης και δέρματα αντλίας ινσουλίνης ως πόρους για τον πληθυσμό SWD. Αναφέρει ότι ο οργανισμός σχεδιάζει επίσης να υποβάλει τρία ακαδημαϊκά άρθρα για δημοσίευση σε περιοδικά διαβήτη τους προσεχείς μήνες.

Είναι φανερό ότι η Nicole είναι πολύ ενθουσιασμένη που βλέπει την ανάπτυξη που η SWD και η διάσκεψη της έχουν βιώσει τα πρώτα τρία χρόνια και όπως της περιμένω να δούμε πώς επεκτείνεται το πρόγραμμά της για να καλύψει τη σημαντική ανάγκη σε αυτή τη μεταβατική φάση ζωή με διαβήτη.

Ευχαριστώ για την ολοκλήρωση της διάσκεψης, Amanda. Ακούγεται σαν μια καλή στιγμή και είμαστε πολύ χαρούμενοι που ακούμε ότι υπάρχει όλο και περισσότερη υποστήριξη εκεί για τους μαθητές με διαβήτη!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.