Ο μπαμπάς και η κόρη που ασχολούνται με τον διαβήτη και η τεχνολογία

Μπορεί να θυμάστε τον Randall Barker στο Τέξας, τον οποίο παρουσιάσαμε το περασμένο καλοκαίρι ως έναν από τους νικητές του διαγωνισμού για το Διαβήτη των ασθενών του DiabetesMine 2016. Είναι ενεργός δικηγόρος που αυξάνει τη φωνή του για την κοινωνία του διαβήτη μας με διάφορους τρόπους, από τη δέσμευση με τους νομοθέτες να δημιουργήσουν τη δική του μη κερδοσκοπική ομάδα για να φιλοξενήσουν μια ετήσια εκδήλωση συγκέντρωσης και πεζοπορίας 5K.

Ενώ ο Randall ήταν μέλος του συλλόγου μας από το 1991, έχει τη μοναδική θέση να είναι γονέας παιδιού με διαβήτη. Η κόρη του Emma διαγνώστηκε το 2013 σε ηλικία 10 ετών, όπως και ο μπαμπάς της.

Σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να φιλοξενήσουμε τον Randall, καθώς μοιράζεται κάποια γνώση σχετικά με τις προκλήσεις της ζωής με τον διαβήτη τύπου 1 ο ίδιος ενώ παράλληλα ανατροφοδοτεί ένα παιδί Τ1.

Ο διαβήτης πατέρα-κόρης, από τον Randall Barker

Η κόρη μου Emma και εγώ μοιράζονται παρόμοιες ιστορίες όταν πρόκειται για τη διάγνωση με διαβήτη τύπου 1. Είχαμε διαγνωσθεί και τα δύο όταν ήμασταν 10 χρονών. Και οι δύο είχαν μόλις ολοκληρώσει την 4η τάξη στο σχολείο και και οι δύο διαγνώστηκαν κατά τους θερινούς μήνες πριν την είσοδό τους στην 5η τάξη στο σχολείο. Κανείς από εμάς δεν ήταν συμπτωματικός, αλλά διαγνώσαμε και οι δύο μετά από επισκέψεις ρουτίνας γιατρούς. Είχα διαγνωστεί μετά από μια φυσική για το καλοκαιρινό στρατόπεδο. Υπήρχε ζάχαρη στα ούρα μου που το γνωρίζουν περισσότερο είναι ένα κοινό σημάδι του διαβήτη. Η κόρη μου είχε ένα στυλό στομάχου και κατά τη διάρκεια της επίσκεψης με τον επείγοντα γιατρό είχε επίσης τα ούρα της. Επιστρέφει επίσης θετικά για τη ζάχαρη.

Κοιτάζοντας πίσω, ποτέ δεν ανησυχούσα να περάσει ο διαβήτης στα παιδιά μου. Ειλικρινά, η σκέψη ποτέ δεν διέσχισε το μυαλό μου μέχρι να διαγνωσθεί η Emma. Η Έμα έχει δύο νεώτερα αδέλφια που δίνω μεγαλύτερη προσοχή στο τώρα. Στην πραγματικότητα μπορώ να θυμηθώ τουλάχιστον μία περίπτωση με κάθε αδελφό της όπου σηκώθηκα νωρίτερα από το κανονικό το πρωί για να κάνω ένα ραβδί δακτύλου για να ελέγξω το επίπεδο γλυκόζης στο αίμα νηστείας τους.

Όταν η κόρη μου διαγνώστηκε, τόσο η μητέρα της όσο και εγώ ήμασταν συγκλονισμένοι. Η μητέρα της αντέδρασε με τον ίδιο τρόπο όπως οποιοσδήποτε άλλος γονέας όταν μαθαίνει ότι το παιδί του έχει διαβήτη. Υπήρχε η θλίψη, ο θυμός, αλλά τελικά η αποδοχή.

Πέρασα παρόμοια συναισθήματα, αλλά για μένα φάνηκε ευκολότερο να δεχτώ. Ήξερα ότι η κόρη μου ήταν ικανή να χειριστεί αυτή την πρόκληση. Επίσης, ενθάρρυναν όλες τις εξελίξεις στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζεται ο διαβήτης. Έχω παρατηρήσει τόσο μεγάλη πρόοδο στις συσκευές, τα φάρμακα και τις τεχνικές που βοήθησαν πολλούς διαβητικούς να οδηγήσουν σε μια υγιή ζωή, που παρόλο ότι ήξερα ότι θα ήταν μια πρόκληση, ήξερα ότι η κόρη μου θα μπορούσε να χειριστεί την πρόκληση.

Μεγαλώνοντας βλέποντας τον πατέρα της τύπου 1 να περάσει από την καθημερινότητά της, η Emma φαινόταν να κατανοεί γρήγορα τις έννοιες γύρω από τη δική της διάγνωση. Στην πραγματικότητα, έφτιαξε τις δικές της ενέσεις ινσουλίνης και είχε δώσει τον πρώτο της πυροβολισμό πριν τη δεύτερη "επίσημη" ημέρα της ως διαβητικός έληξε. Είχε εισαχθεί στο τοπικό νοσοκομείο όπου άρχισε να μαθαίνει τα βασικά της καταμέτρησης των υδατανθράκων και τον έλεγχο της γλυκόζης του αίματος.

Οι Τεχνολογικές Επιλογές

Μία από τις πιο δύσκολες αποφάσεις της ήταν να πάρει ένα μετρητή γλυκόζης που της άρεσε από τη συλλογή που προσέφερε το νοσοκομείο CDE. Τη θυμάμαι να ρωτάει το γιατρό της πριν από την εκφόρτωσή της, όταν θα λάβει τη δική της αντλία ινσουλίνης σαν τον μπαμπά της. Ήταν συγκλονισμένη όταν ο γιατρός της είπε ότι έπρεπε πρώτα να μάθει πώς να χειριστεί δίνοντας τις ενέσεις της προτού να μπορέσει να αρχίσει να χρησιμοποιεί μια αντλία ινσουλίνης. Είπε ότι αρκετοί από τους ασθενείς του έλαβαν τις αντλίες τους αφού είχαν διαγνωστεί για ένα ολόκληρο έτος. Η Emma έμαθε τις αρχικές ιδέες αρκετά καλά ώστε μετά τη διάγνωση για τρεις μήνες έλαβε την πρώτη της αντλία ινσουλίνης.

Όταν ήρθε η επιλογή της αντλίας, αντιμετώπισε και πάλι μια δύσκολη απόφαση για την αντλία ινσουλίνης που ήθελε.

Χρησιμοποιούσα πάντα τις αντλίες Medtronic, καθώς αυτές ήταν οι κυριότερες στην αγορά όταν έλαβα την πρώτη αντλία ινσουλίνης μου. Για εκείνη, όμως, υπήρχαν περισσότερες επιλογές - η Medtronic, η Animas, η Tandem's t: slim και η Omnipod της Insulet. Τελικά, η Emma επέλεξε εν μέρει τη Medtronic επειδή είμαι ικανοποιημένος από αυτήν και μπορώ να βοηθήσω στην επίλυση τυχόν προβλημάτων που προκύπτουν.

Για την επιλογή της, ένα μετρητή ήταν σαν να επιλέγετε ένα πρόσθετο εξάρτημα για να συντονίζετε μια στολή. Επιλέγει το μετρητή που λειτουργεί με την αντλία της: το Contour Next Link. Ενώ το σύστημα αντλίας Medtronic έχει μια επιλογή CGM, η Emma και εγώ πρόσφατα μεταπήδησε στο Dexcom CGM. Τα χαρακτηριστικά του συστήματος Dexcom φαίνεται να είναι καλύτερα από αυτά του Medtronic Enlite CGM. Μπορεί να είναι η εμπειρία μας, αλλά η σταθερότητα και η αξιοπιστία των αισθητήρων για τους αισθητήρες Dexcom φαίνεται να είναι πολύ ανώτερη από τους αισθητήρες Enlite. Το μόνο μειονέκτημα είναι ότι η Dexcom δεν επικοινωνεί με τις αντλίες Medtronic. Αυτό μπορεί να αποτελέσει καθοριστικό παράγοντα σύντομα για την επιλογή μας στις αντλίες, διότι και οι δύο οφείλουμε σύντομα να αναβαθμιστούν.

Και οι δύο χρησιμοποιούμε εφαρμογές για κινητά smartphone. Μερικές φορές, είναι συντριπτική με όλες τις διαφορετικές εφαρμογές που υπάρχουν εκεί, καθώς ο καθένας ισχυρίζεται ότι διαθέτει χαρακτηριστικά που το καθιστούν καλύτερο από τους άλλους. Υπάρχουν μερικά όμως που βασίζουμε σε μεγάλο βαθμό - ειδικά αυτά που μας βοηθούν να δούμε τα δεδομένα της Dexcom. Έχουν υπάρξει στιγμές που την γράφω για να βεβαιωθώ ότι συμβαδίζει με τις τάσεις της γλυκόζης. Η άλλη πλευρά είναι ότι η Emma μπορεί επίσης να δει τα δεδομένα μου μέσω της εφαρμογής Share Dexcom. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου η Emma με έλεγξε επειδή έλαβε μια ειδοποίηση στο τηλέφωνό της σχετικά με τις τιμές γλυκόζης μου.

Στην πραγματικότητα, ήμουν πρόσφατα σε ένα ταξίδι σε όλη την υδρόγειο της Αφρικής, και ενώ ήμουν εκεί μπορούσα να δω τα δεδομένα CGM της Emma! Υπήρχε μια περίπτωση όπου μου έλεγξε γιατί το σάκχαρο του αίματός μου έπεσε ανησυχητικά χαμηλό.Είναι ένα υπέροχο σύστημα που έχουμε όπου μπορούμε να ελέγξουμε ο ένας τον άλλο.

Όχι Ελικόπτερο Parenting

Έχω επανειλημμένα διαπιστώσει ότι μιλάω στους ανθρώπους για την ανατροφή ενός Τ1 από την προοπτική Τ1.

Είναι μια δύσκολη κατάσταση και απαιτεί μια λεπτή ισορροπία. Για μένα, η ανάπτυξη με τον τύπο 1 και η κατοχή ενός γονέα που δεν είχε προηγούμενη εμπειρία με τον διαβήτη ήταν δύσκολη. Υπήρξε μια απότομη καμπύλη μάθησης για τη μητέρα μου και εγώ. Δεν ήταν εύκολο και οδήγησε σε μένα να περάσει από αρκετές περιπτώσεις εξάνθημα του διαβήτη. Τελικά έφτασα σε ένα σημείο όπου αποφάσισα να φροντίζω για την υγεία μου και έκανε μια αλλαγή προς το καλύτερο.

Έμαθα ένα σημαντικό ποσό για το διαβήτη μόνο μου και πολλές από αυτές τις γνώσεις που θέλω να μεταδώσω στην κόρη μου. Είναι μια λεπτή γραμμή που πρέπει να περπατήσετε. θέλετε το παιδί σας να έχει την εμπειρία να είναι σε θέση να χειριστεί τις καταστάσεις σακχαρώδη διαβήτη από μόνα τους, όμως δεν θέλετε να θέσουν σε κίνδυνο τον εαυτό τους ή το σώμα τους.

Ο όρος "γονέας ελικοπτέρων" εμφανίζεται συχνά όταν συζητάμε για τον διαβήτη και τα παιδιά. Ενώ δεν αισθάνομαι ότι πρέπει να παρακολουθώ την κόρη μου 24/7, αλλά το παρακολουθώ.

Όταν συζητώ τις ανησυχίες μου για το πώς μπορεί ή δεν μπορεί να κάνει κάτι για τη φροντίδα του διαβήτη, προσπαθώ να λάβω υπόψη την προοπτική της και να συνδεθώ με την εμπειρία μου που μεγαλώνει ως Τ1. Υπήρχαν στιγμές που μου δόθηκαν τελεσίματα που με οδήγησαν σε ένα δρόμο δυσαρέσκειας για τον διαβήτη. Η δυσαρέσκεια με οδήγησε στην καύση και η καύση με οδήγησε στη λήψη ανθυγιεινών επιλογών. Θέλω η κόρη μου να αισθάνεται πάντα σαν να έχει μια επιλογή και μια επιλογή όταν πρόκειται για την υγεία της.

Για παράδειγμα, η κόρη μου θέλει να κάνει διαλείμματα από το να φορέσει το CGM της. Ενώ αγαπώ την ικανότητα να βλέπω τα επίπεδα της γλυκόζης στο αίμα και την ασφάλεια που παρέχει, καταλαβαίνω επίσης πώς αισθάνεται ότι είναι "προσδεμένος" σε μια συσκευή 24/7. Επιτρέψτε μου να κάνει τα διαλείμματα της με την κατανόηση ότι πρέπει ακόμα να κάνει τα δάχτυλά της και ότι μπορεί να χρειαστεί ακόμη να κάνει περισσότερα από αυτά. Πιστεύω, παρουσιάζοντας μια επιλογή που η Emma βλέπει την ανησυχία μου, αλλά και συνειδητοποιεί ότι της δίνω την ελευθερία που χρειάζεται και επιθυμεί. Υπάρχουν φορές που θέλω να πω στους γονείς ότι γνωρίζω ότι οι Τ1 είναι ότι πρέπει να επιτρέψουν στα παιδιά τους να αναπτυχθούν και να μην είναι τόσο περιοριστικές όσον αφορά τον διαβήτη.

Υπάρχουν στιγμές που θέλω να πω στους γονείς ότι γνωρίζω ότι οι Τ1 είναι ότι πρέπει να επιτρέψουν στα παιδιά τους να αναπτυχθούν και να μην είναι τόσο περιοριστικές όσον αφορά τον διαβήτη. Ο Randall Barker, ο τύπος 1 και ο μπαμπάς του διαβήτη

Έχω δει όπου οι γονείς βρίσκονται σε πλήρη αγωνία επειδή δεν μπορούν να δουν τα δεδομένα CGM του παιδιού τους ενώ το εν λόγω παιδί είναι στο σχολείο. Μια άλλη περίπτωση που με ενοχλεί είναι όταν δεν επιτρέπουν σε ένα παιδί να έχει αυτό που αποκαλώ "κανονικό" φαγητό. Εάν το παιδί δεν έχει αλλεργία σε κάποια συγκεκριμένα τρόφιμα, δεν βλέπω προσωπικά κανένα λόγο να περιορίσω την πρόσληψη τροφής ενός παιδιού επειδή το φαγητό δεν είναι «φιλικό για τον διαβήτη». Κατά τη γνώμη μου, αφήστε τους να τρώνε το κέικ, απλά βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετό bolus για να καλύψετε την πρόσληψη υδατανθράκων. Όσο το παιδί δεν τίθεται σε ανθυγιεινή κατάσταση, τότε στις περισσότερες περιπτώσεις το αποτέλεσμα θα είναι εντάξει και το παιδί δεν θα πρέπει να περιοριστεί.Το παιδί χρειάζεται μια ευκαιρία να μεγαλώσει και να αναπτύξει τη δική του εμπειρία που χειρίζεται τη φροντίδα του διαβήτη. Πρέπει να υπενθυμίσω ότι η Emma μπορεί να κάνει λάθη και ότι πρέπει πραγματικά να κάνει κάποια λάθη για να μάθει τι να κάνει.

Η εξυπηρέτηση ως μοντέλο ρόλου διαβήτη

Η Emma ήταν τυχερή που με είδε σε ένα σημείο όπου έχω αγκάλιασε τη διάγνωσή μου και την χρησιμοποίησα για να ενδυναμώσω τον εαυτό μου.

Δουλεύω ουσιαστικά στην κοινότητα και την περιοχή μου όταν πρόκειται για θέματα διαβήτη και πιέζω την Emma να συμπεριλάβει και τον διαβήτη. το κάνει σίγουρα αυτό, αν και μερικές φορές προτιμά να μην είναι το επίκεντρο. Όταν διαγνώστηκε η Έμμα, πραγματοποιήσαμε μια βόλτα στο σχολείο της. Ασχολήθηκε πολύ με αυτό και βοήθησε να εκπαιδεύσει τους φίλους της για τον διαβήτη. Την επόμενη χρονιά προχώρησε στην κατώτερη θέση και όταν την ρώτησα για το να περπατήσω σε άλλο σχολείο, με παρακαλούσε να μην το κάνω. Φυσικά συμφώνησα έτσι ώστε να μην στενοχωρηθεί.

Αγκαλιάζει τη διάγνωσή της, όμως, και είναι εκεί για να βοηθήσει άλλους διαβητικούς που ξέρει. Στην πραγματικότητα υπάρχουν τέσσερις άλλοι φοιτητές τύπου 1 στον βαθμό της. Πρόσφατα, η Έμμα μου είπε μια ιστορία όπου αναγνώρισε ότι ένας από τους φίλους της πήγαινε χαμηλά και κατέληξε δίνοντας εκείνες τις ταμπλέτες γλυκόζης φίλων και βοηθώντας την στο νοσοκομείο.

Ο διαβήτης μας έχει φέρει μαζί. Έχουμε έναν διαφορετικό δεσμό από έναν τυπικό πατέρα και κόρη. στην πραγματικότητα θα έλεγα ότι είναι ισχυρότερη.

Θυμάμαι μια αστεία ιστορία όταν ταξιδεύαμε κάπου στο αυτοκίνητο. Ήταν η Έμμα, οι αδελφοί της και εγώ. Για κάποιο λόγο ο παλαιότερος αδελφός της σκέφτηκε ότι η Emma και εγώ είμαστε γκρινιάρης, οπότε ξαφνικά μας ρώτησε και οι δύο: "Πρέπει να σταματήσουμε το αυτοκίνητο και εσείς και οι δύο ελέγχετε το σάκχαρο του αίματός σας; Είστε και οι δύο χαμηλοί επειδή είστε και οι δύο γκρινιάρης και αυτό συμβαίνει μόνο όταν το σάκχαρο του αίματός σας είναι χαμηλό! "Το πρόσωπό του ήταν ανεκτίμητο όταν και οι δύο γύρισαν αμέσως και είπαν," Όχι! Δεν είμαστε γκρινιάρης και το σάκχαρό μας δεν είναι χαμηλό! «Δεν είμαι αρκετά σίγουρος για το τι μουρμούρισε μετά από αυτό, αλλά ποτέ δεν μας έδωσε ξανά« γκρίνια και χαμηλά ». Όπως μπορεί να φανταστείτε, η ύπαρξη ενός PWD και η γονική μέριμνα ενός παιδιού PWD φέρνει μια εντελώς νέα σειρά προκλήσεων για τη γονική μέριμνα. Πρέπει να αγκαλιάσετε αυτές τις προκλήσεις και να συνειδητοποιήσετε ότι τα πράγματα γίνονται καλύτερα. Η διάγνωση της κόρης μου με βοήθησε να αγκαλιάσω ακόμα περισσότερο το δικό μου διαβήτη. Και για την κόρη μου, την βοήθησε να δει πώς ο πατέρας της ξεπέρασε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει καθημερινά.

Ευχαριστώ που μοιράσατε την ιστορία σας, Randall! Έχουμε τόσες πολλές επιλογές στην D-Tech αυτές τις μέρες που μερικές φορές είναι απαραίτητο να κάνουμε ένα διάλειμμα για τη λογική μας. Επιθυμώντας το καλύτερο για εσάς και την κόρη σας.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.