Σύμβουλος για το τσέλο και το Πανεπιστήμιο της Καταστροφής

Δεκαέξι ιατροί και περισσότερο από ένα χρόνο αργότερα, ήταν ακόμα σε πόνο και αδυνατούν να δουν όταν πήγε σε έναν ειδικό για τον πόνο που έκανε κάτι που λέει η Marie ήταν ανορθόδοξο.

Οι άλλοι 16 γιατροί υποθέτουν ότι το πρόβλημά μου ήταν στο κεφάλι μου και έκανα τα πράγματα.Αυτό είναι το μόνο που μπορώ να συγκεντρώσω από τις αρνητικές απαντήσεις τους. Όλοι με ρώτησαν αν ήμουν υπό άγχος », λέει η Μαρία, σημειώνοντας ότι η MG δεν είναι συνήθως η καθημερινή οθόνη ραντάρ του γιατρού Η MG είναι τόσο σπάνια που οι περισσότεροι γιατροί θα δουν έναν ασθενή MG καθ 'όλη τη σταδιοδρομία τους. το ένα. Και το έλειψαν ", λέει." Έχω PTSD (μετατραυματική αγχώδη διαταραχή) από αυτή την εμπειρία. Όντας σε τέτοιο πόνο και δεν έχει κανείς να ακούει με ενοχλεί για πάντα. "

Το μήνυμα της για τους ασθενείς είναι: Εάν η γνώμη του γιατρού δεν ταιριάζει, αναζητήστε άλλη μια … Εμπιστευθείτε το σώμα σας και ακολουθήστε τη διαίσθησή σας. και για το γιατρό: Οι σπάνιες ασθένειες είναι πραγματικές, είναι εκεί έξω και όχι στη φαντασία του ασθενούς σας Εάν δεν μπορείτε να διαγνώσετε τι είναι λάθος, παρακαλούμε να παραπέμψετε τον ασθενή σε έναν διαγνωστικό και στη συνέχεια να συνεχίσετε με ένα τηλεφώνημα. Ακόμα και μετά την τελική λήψη του κατάλληλου ναρκωτικού για να ανακουφίσει τον πόνο της, η Μαρία δεν αποφοίτησε από το Πανεπιστήμιο της Καταστροφής, αλλά στην πραγματικότητα, η Μαρία έμαθε ότι είχε αναπτύξει θύμο αδένα (thymus) ο καρκίνος του αδένα, υπήρχε ένας όγκος στο ch είναι ακριβώς πάνω από την καρδιά της. ^{Στις 21 Αυγούστου 1998, στην ηλικία των 29 ετών, η Μαρία πήγε κάτω από το μαχαίρι για να αφαιρέσει τον καρκινικό όγκο. Η χειρουργική επέμβαση ήταν έντονη που περιλάμβανε το πριόνισμα του στο στήθος του, πετάγοντας τη σαν κοτόπουλο (μερικοί θα μπορούσαν να την ονομάσουν «μεσαία στερνοτομία», αλλά νομίζω ότι η εικόνα κοτόπουλου λειτουργεί καλά) και την επανατοποθετούσε ξανά.} Την επομένη της χειρουργικής επέμβασης, η καρδιά της Μαρίας άρχισε να χτυπάει ακανόνιστα και παρακολουθούσε τους γιατρούς και τις νοσοκόμες να αγωνίζονται γύρω της στο ER. Θυμάται ότι όλα ξεθωριάζουν και είναι ειρηνικά. Ένιωσε ήρεμος και ήσυχος. Πέθανε. Για λίγα λεπτά πριν οι γιατροί σοκαριστούν την καρδιά της πίσω στη ζωή …

«Ο θάνατος είναι εύκολος», είπε η Μαρία. «Είναι σαν να αφήνεις μια σειρά από μπαλόνια». Η Μαρία λέει ότι θυμάται να αποφασίζει συνειδητά να γυρίσει πίσω στη ζωή: «Θυμάμαι ότι σκέφτομαι ότι πρέπει να γυρίσω πίσω επειδή έχω ένα παιδί και της υποσχέθηκα ότι θα την έβαζα».

Την εποχή εκείνη, η κόρη της ήταν 8 ετών παλιά και αυτή η υπόσχεση ήταν αυτό που κράτησε τη Μαρία.

Η ζωή συνέχισε να αντιμετωπίζει αυτά τα εμπόδια στην υγεία για αρκετά χρόνια, αλλά πέρυσι χτύπησε ακόμη ένα άλμα ταχύτητας στο δρόμο της προς αποφοίτηση από το Πανεπιστήμιο της Καταστροφής.

Μετά από μια σύντομη επίσκεψη στο ER (για μια μη σχετιζόμενη λοίμωξη των δοντιών), η Marie ανακάλυψε ότι είχε επίσης διαβήτη τύπου 1 (!). Ένα άλλο παπούτσι είχε πέσει στην παροιμιώδη ιατρική Οδύσσεια.

Μουσική Ζωής: Διδάγματα στο Πανεπιστήμιο της Καταστροφής

. Και παραδέχεται ότι είναι συναισθηματικά, πνευματικά και σωματικά εξαντλημένος και έτοιμος να «αποφοιτήσει».

«Έχω βρεθεί σε μόνιμη χημειοθεραπεία από το 2005. Είμαι άρρωστος ότι είναι άρρωστος», είπε. Μπορώ να το κάνω αυτό πολύ περισσότερο ».

Αντιμετωπίζοντας το τσέλο

Η Marie έχει παίξει τον τσέλο από την ηλικία των 9 ετών και πάντα αγάπησε την εμπειρία αυτού του μουσικού οργάνου. Όταν ήταν 12 ετών, πήρε έναν αντίτυπο τσέλο που έχει γίνει σαν ένας πραγματικός φίλος μέσα από τα χρόνια. Έχει ακόμη και ένα όνομα γι 'αυτόν: τον Sir Barclay Winthrop III, τον οποίο ο ίδιος ονομάζει «Sir Barclay». Έχει περάσει 50 ετών και έχουν συνεργαστεί για τρεις δεκαετίες.

το κομμάτι μπροστά από μικρές ομάδες και μεγαλύτερες συγκεντρώσεις 2, 000 ατόμων σε μικρά κοινοτικά κέντρα, εκκλησίες, περιστροφικές λέσχες και για ομάδες γυναικών. Δημιούργησε μια εκπομπή που ονομάζεται

Weaving: A Inspirational Journey σχετικά με το MG

Αλλά στις αρχές του περασμένου χρόνου, ο Sir Barclay υπέστη ζημιά ("έσπασε το λαιμό του") όταν μια βαρειά πόρτα έκλεισε πάνω του, προκαλώντας ζημιές ύψους $ 300. Αυτό ήταν καταστροφικό για τη Μαρία, που αισθάνθηκε ότι ο μακροχρόνιος φίλος της είχε πληγεί άσχημα και δεν είχε την πολυτέλεια να τον βοηθήσει να τον θεραπεύσει. «Το πρόβλημά μου ήταν ότι ο τσέλο μου είναι το πώς κερδίζω χρήματα. Όταν ήταν σπασμένος, δεν μπορούσα να παίξω συναυλίες, καμία συναυλία δεν σημαίνει χρήματα. Όταν η Marie ανέφερε αυτό το αίνιγμα στο blog της, η κοινότητα Diabetes Online συσπειρώθηκε δωρίζοντας χρήματα. Μερικοί DOCers συνέβαλαν αυτοπροσώπως σε D-Meetup το περασμένο καλοκαίρι. Με όλη αυτή τη βοήθεια, ήταν σε θέση να πληρώσει για τις επισκευές του Sir Barclay, και τώρα έθεσε για άλλη μια φορά τα βλέμματά της στη χρήση του τσέλου για την ευαισθητοποίηση και την υπεράσπιση της υγείας. Αυτή τη στιγμή γυαλίζει από ένα ολοκαίνουργιο κομμάτι που καλεί,

Νέες Αρχές: Μια ζωή Mosiac

. Ακριβώς όπως η προηγούμενη επίδειξή της, η Marie λέει ότι αυτή η ωριαία παράσταση θα κυλά ανάμεσα σε μικρούς μονολόγους και κομμάτια σόλο μουσικής τσέλο. Συνήθως παίζει τις δικές της μουσικές συνθέσεις, διασκορπισμένες μιλώντας για τις δικές της "περιπέτειες" ως άτομα με αναπηρίες και διαρκένοντας στα θέματα υγείας της - συμπεριλαμβανομένων των προκλήσεων της προσθήκης διαβήτη στη ζωή της.

Το σχέδιό της είναι να ξεκινήσει αυτή την περιοδεία το καλοκαίρι, ενδεχομένως για το δεύτερο διαμάχη της στις 24 Ιουλίου 2013. Το μόνο που χρειάζεται είναι ένα σύστημα PA και μια καρέκλα και οι άνθρωποι που θέλουν να ακούσουν την ιστορία της με τη μουσική.

"Η συλλογή των κομματιών δεν είναι αρκετή για μένα, πρέπει να δημιουργήσω ένα ψηφιδωτό από αυτά που χρειάζομαι για τη ζωή μου να είναι ολόσωμη και ισχυρή", λέει η Marie "Για μένα η μουσική πάντα μίλησε για την αλήθεια όπου οι λέξεις έχουν αποτύχει, θα μιλήσω για τη διαδικασία δημιουργίας μιας νέας ζωής, μιας που έχει περιθώρια για χρόνιες ασθένειες και πολλά άλλα. "Οι μύθοι του διαβήτη και οι μύθοι των αναπηριών θα προκαλέσουν το γέλιο."

Η Marie γέλασε πόσο πολύ αγαπά να παίζει βιολοντσέλο, λέγοντας: "Υπάρχει ένας λόγος για το οποίο το χειριστήριό μου στο Twitter είναι @cellobard! Αν γεννήθηκα σε έναν άλλο αιώνα, θα ήμουν bard.I θα ήταν ο ταξιδιώτης ιστορικός που έπαιξε μουσική για τους ανθρώπους "Ήμουν ένα, θέλω να ταξιδέψω και να μοιραστώ τη ζωή και τη δύναμη με όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους."

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.