Η προσωρινή Διευθύνουσα Σύμβουλος της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας ζει με T1D

Σε περίπτωση που το χάσατε, η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη περνάει μια μετάβαση ηγεσίας. Το μεγάλο οργανισμό διαβήτη έφερε σε νέο επικεφαλής επιστήμονα και αξιωματικό αποστολής στις αρχές του τρέχοντος έτους και μόλις τον περασμένο μήνα, ο Kevin Hagan παραιτήθηκε από τον CEO μετά από λίγο περισσότερο από δύο χρόνια. Στη θέση του είναι ένας προσωρινός αξιωματικός, ο οποίος τώρα υπηρετεί στον ρόλο αυτό έως ότου ολοκληρωθεί η εθνική έρευνα από την ΑΔΑ και ονομάζεται νέος μόνιμος ηγέτης μέχρι το τέλος του έτους.

Πείτε γεια στον Martha Clark, ο οποίος διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 αμέσως μετά το κολλέγιο πριν από τέσσερις δεκαετίες και έχει πολλά μέλη της οικογένειας με διαβήτη. Συγκεκριμένα, μπορεί να είναι η πρώτη ή μία από τις μοναδικές T1 D-peeps που κατέχουν την πρώτη θέση στην 77χρονη ιστορία της ADA.

Σήμερα, είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε μια πρόσφατη τηλεφωνική συνέντευξη με τον Clark, έναν επιχειρηματικό ηγέτη από την Καλιφόρνια, ο οποίος, εκτός από την εκτελεστική και εθελοντική μη κερδοσκοπική εμπειρία του ανώτερου επιπέδου, υπηρέτησε επίσης σε διάφορους ρόλους ηγεσίας της ADA κατά τα τελευταία χρόνια χρόνια πριν αναλάβει ως προσωρινή CEO τον Απρίλιο.

Μια συνέντευξη με την ADA Ενδιάμεση Διευθύνουσα Σύμβουλο Martha Clark

DM) Ευχαριστούμε για το χρόνο, Martha! Μπορούμε να αρχίσουμε μιλώντας για την προσωπική σας ιστορία διαβήτη;

Είχα τον τύπο 1 για 42 χρόνια τώρα. Είχα διαγνωστεί σε ποια ήταν μια ασυνήθιστη εποχή εκείνη την εποχή: 21. Είχα μόλις αποφοιτήσει από το κολλέγιο τρεις μήνες πριν και βρισκόμουν στο σπίτι μου και δούλευα στο Cambridge, MA.

Όπως πολλοί από τη δεκαετία του 1970, ήμουν λανθασμένη. Χρειάστηκαν αρκετά χρόνια για να βρω τον εαυτό μου σε ένα καθεστώς ινσουλίνης που λειτουργούσε, οπότε εκείνα τα πρώτα χρόνια δεν ήταν χαρούμενα. Όμως, με τα χρόνια, μπορώ να υιοθετήσω πολλές νέες τεχνολογίες - όπως καλύτερες ινσουλίνες και εργαλεία δεδομένων - και είμαι πολύ υγιής. Όπως πολλοί τύποι 1, διαχειρίζομαι μέσα από δύσκολες μέρες. Είμαι πολύ ευγνώμων ότι υπάρχουν οργανώσεις όπως η ADA που βοήθησαν στην υποστήριξη και την οδήγηση των ανακαλύψεων που έχουν οδηγήσει σε αυτές τις προόδους, κάνοντάς μου πολύ πιο υγιείς από ό, τι περίμενα όταν μου διαγνωσθεί.

Ήταν δύσκολο να διαγνωστεί απλά από το κολέγιο και ξεκινώντας από μόνος σας;

Ξέρετε, είμαι ευλογημένος με μια απολύτως αποδεκτή ιδιοσυγκρασία, έτσι παίρνω τα πράγματα όπως έρχονται. Είμαι "εκτιμήστε πού βρίσκεστε και προχωρήστε" είδος ατόμου, έτσι έχω μάθει πώς να το αντιμετωπίσετε. Νομίζω (ζώντας με αυτή την προϋπόθεση) ενισχύει πραγματικά τον χαρακτήρα.

Δεν είναι καταπληκτικό να σκεφτείτε πόσα έχει αλλάξει από τις ημέρες διάγνωσης;

Ναι, είναι. Ακούσα (ο νέος επικεφαλής επιστημονικός υπεύθυνος της ADA) ο Δρ. William Cefalu μιλήσει πρόσφατα για το πώς ήταν τα πράγματα για τους ανθρώπους που διαγνώστηκαν στη δεκαετία του '70 και στις αρχές της δεκαετίας του '80 και τις προοπτικές για τη ζωή τους εκείνη τη στιγμή.Ήταν μια πολύ μικρότερη διάρκεια ζωής και ένα αρκετά μεγάλο ποσοστό ανθρώπων βιώνει τις πολύ χειρότερες επιπλοκές του διαβήτη. Και τώρα, είναι πραγματικά εκπληκτικό το πόσο καλύτερες είναι οι προοπτικές των ανθρώπων. Για μένα, δεν ήταν σαφές εάν θα μπορούσα να έχω ακόμη και ένα υγιές παιδί. Αλλά τώρα έχω ένα θαυμάσιο, όμορφο 30χρονο και ήταν μέρος μιας ερευνητικής μελέτης στο UCSF που με βοήθησε να περάσω από αυτή την εμπειρία εγκυμοσύνης. Γι 'αυτό είμαι ευγνώμων στην επιστήμη!

Έχετε άλλα μέλη της οικογένειας με διαβήτη τύπου 1;

Ναι, έχω μια ολόκληρη οικογένεια γεμάτη με ανθρώπους που έχουν διαβήτη. Η οικογένειά μας είναι το παιδί της αφίσας για το πόσο απίστευτα πολύπλοκη είναι αυτή η ασθένεια και δεν μπορεί να απλοποιηθεί. Στους δύο κλάδους της οικογένειάς μου - κάποιος είχε πάντα προβλήματα βάρους, αλλά δεν έχει ίχνος διαβήτη από την πλευρά αυτή και ο άλλος είναι αρκετά άπαχος και αθλητικός και έχουμε κάποιες μορφές διαβήτη παντού στην οικογένειά μας δέντρο. Έχουμε πέντε ή έξι άτομα με διαβήτη (άτομα με διαβήτη) σε δύο γενεές - ο παππούς μου, η θεία μου, ο ξάδερφος μου, ο αδελφός μου, η αδερφή μου και όλοι έχουμε διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2. Οι δύο από εμάς που έχουν τύπο 1 και οι δύο διαγνώστηκαν ως ενήλικες. Αυτό εκπλήσσει τους ανθρώπους, καθώς σπάμε όλα τα στερεότυπα για τον διαβήτη.

Πότε αρχικά ασχολήσατε με την ηγεσία του ADA;

Ήταν αρκετά λίγο αργότερα μετά τη διάγνωση. Είχα εμπλακεί ως καταναλωτής πληροφοριών ADA - όπως η

Πρόγνωση του διαβήτη και διάφορες άλλες δημοσιεύσεις - καθ 'όλη τη διάρκεια. Τα άτομα με διαβήτη αναζητούν πάντα νέες πληροφορίες και συμβουλές για καλύτερη διαχείριση κατά τη διάρκεια της ημέρας, έτσι ώστε να είναι ένα μέρος της ζωής μου μέσα από τα χρόνια. Στη συνέχεια, όταν αποχώρησα από 35 χρόνια στην επιχείρηση ως εκτελεστικό περίπου έξι χρόνια πριν, έφτασα σχεδόν αμέσως στο ADA για να δούμε τι θα μπορούσα να κάνω ως εθελοντής.

Δούλεψα για λίγο το κοινοτικό συμβούλιο ηγεσίας στην Περιοχή του Σαν Φρανσίσκο Μπέι και προήδρευα εκείνο το συμβούλιο και στη συνέχεια οδήγησα μια πρωτοβουλία να εμπλακεί η τεχνολογική κοινότητα σε μια διαφορετική εταιρική σχέση από ό, τι είχαμε στο παρελθόν.

Μπορείτε να επεκτείνετε την εστίαση της τεχνολογίας και της καινοτομίας;

Διεξήγαμε μια ανάλυση των πρωτοβουλιών που θα μπορούσαμε να κάνουμε ως τοπικοί ηγέτες εθελοντών να προωθήσουν. Όταν βρίσκεστε στην περιοχή των κόλπων, είναι δύσκολο να αγνοήσετε το γεγονός ότι είστε στη μέση του κόσμου της τεχνολογίας στο Silicon Valley. Έτσι αποφασίσαμε να σκεφτούμε πώς θα μάθουμε τι σκέφτονται οι εταιρείες τεχνολογίας, όταν εξετάζουν την υγεία, τους αισθητήρες, τα ρολόγια και τα φορέματα κλπ. Ποιοι είναι οι τρόποι με τους οποίους αναπτύσσονται για να διανέμουν υγιεινά τρόφιμα, για παράδειγμα, και ποιες είναι οι εταιρείες που εξετάζουν τις συσκευές;

Επίσης, ποιες είναι μερικές από τις νεότερες μορφές τεχνολογίας που δεν έχουν ακόμη εφαρμοστεί, αλλά έχουν τη δυνατότητα να βοηθήσουν με τη συμπεριφορική πλευρά της διαχείρισης της ζωής με διαβήτη - είτε αυτές είναι φορετές είτε οι πληροφορίες που τροφοδοτούν ή Τεχνητή Νοημοσύνη όπως η IBM Watson με την οποία έχουμε πλέον συνεργαστεί. Ή ακόμα και εικονική ή επαυξημένη πραγματικότητα, άλλες τεχνολογίες που μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να κάνουν καλύτερες επιλογές τροφίμων.

Επειδή βρισκόμασταν στην περιοχή του κόλπου, νομίζαμε ότι θα μπορούσαμε να αξιοποιήσουμε την αιχμή του IT για λογαριασμό του ADA. Αυτό οδήγησε στην πρώτη διάσκεψη κορυφής της Silicon Valley το 2016 τον Νοέμβριο, και αυτό οδήγησε στην πρόσφατη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία στο Σικάγο και αργότερα φέτος στη Βοστώνη.

Νομίζω ότι υπάρχουν τεράστιες δυνατότητες για εξατομικευμένες συσκευές και υποστήριξη και ελπίζουμε πραγματικά ότι η AI μπορεί να βοηθήσει στην καλύτερη ακρίβεια των ιατρικών συσκευών και συγκεκριμένες συστάσεις για άτομα με διαβήτη.

Μια ενδιαφέρουσα συνέχεια στη διάσκεψη κορυφής DiabetesMine Innovation που έχουμε φιλοξενήσει από το 2011. Τι ήρθε στη συνέχεια για εσάς με την ADA;

Εντάχθηκα στο εθνικό συμβούλιο στις αρχές του 2016, προήδρευα στην Επιτροπή Οικονομικών και υπηρετούσα στο διοικητικό συμβούλιο μέχρι τα μέσα Μαρτίου πριν πάρει την προσωρινή θέση του CEO.

Έχετε επίσης εθελοντική εμπειρία στον παγκόσμιο μη κερδοσκοπικό κόσμο, επίσης …;

Ναι, έχω υπηρετήσει ως εθελοντικό μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Project Redwood, μια επιχορήγηση μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που επικεντρώνεται σε λύσεις παγκόσμιας φτώχειας, και είμαι επίσης στην επιτροπή ηγεσίας για την πρωτοβουλία Women on Boards Initiative του Στάνφορντ.

Τι πιστεύετε ότι το επαγγελματικό σας υπόβαθρο φέρνει σε αυτό το προσωρινό ρόλο CEO;

Για περισσότερα από 35 χρόνια, η καριέρα μου έχει καλύψει τις στρατηγικές συμβουλευτικές υπηρεσίες, διαχείριση περιουσιακών στοιχείων και τραπεζικές βιομηχανίες.

Αυτός είναι ο κόσμος που βρίσκεται η ADA αυτή τη στιγμή. Έχουμε έναν εκρηκτικό αριθμό ανθρώπων που διαγιγνώσκονται με διαβήτη. Έχουμε ένα οικοσύστημα νέων προϊόντων και υπηρεσιών για να υποστηρίξουμε αυτόν τον αυξανόμενο αριθμό. Έχουμε παίκτες που προέρχονται από την ξυλογλυπτική, από εταιρείες μη υγείας που ίσως ποτέ δεν πίστευαν ότι θα εμπλακούν στον διαβήτη - όπως τα Googles, τα μήλα και οι IBMs του κόσμου - που ξαφνικά φέρνουν τις γνώσεις και τους πόρους τους σε αυτό το πρόβλημα . Τα πράγματα αλλάζουν τόσο γρήγορα και η ελπίδα μου είναι ότι η προηγούμενη επιχειρησιακή μου εμπειρία μπορεί να βοηθήσει την ADA να βρει το δρόμο της μέσα από τη μεταμόρφωση στην οποία βρισκόμαστε.

Τι πρέπει να κάνει το ADA για να προσαρμοστεί σε αυτό το μεταβαλλόμενο τοπίο διαβήτη;

Πραγματικά ξεκίνησε πέρυσι, όταν αρχίσαμε να σκεφτόμαστε βαθιά το μέλλον και να βάλουμε μαζί ένα νέο Στρατηγικό Σχέδιο. Η θητεία μου κατά τη διάρκεια αυτού του ενδιάμεσου ρόλου είναι να συνεχίσω αυτό το ταξίδι, το οποίο είμαι πολύ αφοσιωμένο στο να προχωρήσω.

Η προσαρμογή σε αυτή την ταχέως μεταβαλλόμενη όλο και πιο παγκόσμια κατάσταση στον διαβήτη μας απαιτεί να αλλάξουμε … Και πρέπει να το κάνουμε αυτό με μια αίσθηση επείγουσας ανάγκης. Martha Clark, ενδιάμεσος Διευθύνων Σύμβουλος της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας

Η προσαρμογή σε αυτή την ταχέως μεταβαλλόμενη όλο και πιο παγκόσμια κατάσταση με τον διαβήτη μας απαιτεί να αλλάξουμε γιατί είμαστε μία από τις έγκυρες φωνές στον διαβήτη.Και πρέπει να το κάνουμε αυτό με μια αίσθηση επείγουσας ανάγκης. Απαιτεί από εμάς να αλλάξουμε τον τρόπο που σκεφτόμαστε τον ρόλο μας σε αυτό το ραγδαία μεταβαλλόμενο περιβάλλον. τη σχέση μας με κάθε έναν από τους φορείς του οικοσυστήματος και τον τρόπο συνεργασίας με τους παραδοσιακούς και τους μη παραδοσιακούς παίκτες. και πώς θα εργαστούμε καλύτερα μαζί. Όλα αυτά τα πράγματα μεταμορφώνονται. Είναι μια πολύ συναρπαστική πρόκληση, αλλά μια μεγάλη!

Δεν είναι αυτή η μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις σε ένα μεγάλο οργανισμό όπως ο ADA, ότι δεν είναι συνήθως γρήγορο να αλλάξουμε ή να προχωρήσουμε σε σημαντικά ζητήματα;

Όντας μεγάλος έχει τα οφέλη του. Μας δίνει αξιοπιστία, καθώς έχουμε 75+ χρόνια συσσωρευμένης γνώσης και κατανόησης αυτής της ασθένειας. Αλλά ναι, έχετε δίκιο, γιατί μερικές φορές είναι πιο δύσκολο να γυρίσεις το πλοίο. Τώρα, όμως, δεν έχουμε άλλη επιλογή. Η πραγματικότητα είναι ότι για να εκπληρώσουμε την αποστολή μας, πρέπει να το κάνουμε. Έτσι κάνουμε αυτό.

Μπορείτε να αντιμετωπίσετε την προσέγγιση της ADA για τα θετικά ζητήματα των κουμπιών, όπως η προσιτότητα της ινσουλίνης και η πρόσβαση στο διαβήτη;

Αυτά είναι εξαιρετικά σημαντικά. Το ζήτημα της οικονομικής προσιτότητας είναι μεγαλύτερο από την ινσουλίνη, φυσικά. Αλλά αποφασίσαμε να το αντιμετωπίσουμε άμεσα πέρυσι (με την πρωτοβουλία Make Insulin Affordable και πρόσκληση για δράση). Αυτό το ζήτημα οικονομικής προσιτότητας επεκτείνεται στη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης και στο νόμο για την προσιτή φροντίδα, για το οποίο αγωνίσαμε εδώ και χρόνια στην προστασία και προώθηση αυτών των προστατευτικών μέτρων. Επεκτείνεται στο κόστος όχι μόνο της ινσουλίνης, αλλά στο πώς είναι μια πολύ δαπανηρή ασθένεια από προσωπική άποψη. Συνεπώς, συμβαίνει να πληρώνετε συνδρομή στην ιδιωτική ασφαλιστική κάλυψη και πολλά άλλα. Υπάρχουν πολλές ερωτήσεις γύρω από την οικονομική προσιτότητα και την πρόσβαση, και είναι μια προσωπική εστίαση για την ADA, επειδή για εμάς, τα φάρμακα και οι συσκευές που συνταγογραφούνται - είτε ινσουλίνη, χάπια είτε CGM - είναι απαραίτητες ανάγκες. Αυτά δεν είναι προαιρετικά.

Γνωρίζουμε ότι η ασθένεια αυτή επηρεάζει δυσανάλογα τις μειονεκτούσες κοινότητες που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά να φροντίζουν σωστά τους εαυτούς τους και έτσι είναι η οικονομική προσιτότητα της ασθένειας που είναι ο πραγματικός στόχος για εμάς στην ΑΔΑ.

Σε αυτό το σημείωμα, νομίζετε ότι η προσωπική σας σύνδεση με το T1D προσθέτει οποιαδήποτε αξιοπιστία στον Σύνδεσμο;

Νομίζω ότι όλοι θα πρέπει να μου το πείτε. Δεν είναι για μένα να πω. Είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν πράγματα που καταλαβαίνω επειδή έχω διαβήτη, που μπορεί να μην είναι τόσο εύκολο για τους άλλους να καταλάβουν. Αλλά όταν πρόκειται να προχωρήσουμε στην επιστήμη, πρέπει να πω ότι δεν υπάρχει πιο αφοσιωμένη ομάδα ανθρώπων από το προσωπικό που συναντήθηκα εδώ. Είτε έχουν διαβήτη είτε όχι, οι άνθρωποι του ADA κατανοούν και είναι πραγματικά αφοσιωμένοι στην αντιμετώπιση των προβλημάτων που συνδέονται με αυτό. Επομένως, νομίζω ότι είναι για εσάς και για τον έξω κόσμο να πείτε εάν αυτό δίνει στο ADA περισσότερη «προσωπική» αξιοπιστία. Εάν συμβαίνει αυτό, ελπίζω ότι θα βρω έναν τρόπο να το χρησιμοποιήσω εξ ονόματος των ατόμων με διαβήτη. Επειδή αυτό πραγματικά έχει σημασία.

Τι θα θέλατε να πείτε για την εξέλιξη του ADA όπως το έχετε δει;

Ένα πράγμα που θα ήθελα να γνωρίζει η κοινότητα είναι ότι είναι ένας εξαιρετικά συναρπαστικός χρόνος στην επιστήμη.Αυτός είναι ο πυρήνας όσων κάνουμε. Εξετάζουμε πάντα τι μας λέει η επιστήμη που βασίζεται σε τεκμήρια για το πώς μπορούμε να εργαστούμε για την ασθένεια και να προχωρήσουμε πιο κοντά σε μια θεραπεία … είναι απλώς πολύ συναρπαστικό.

Οι ετήσιες Επιστημονικές Συνεδρίες του ADA βρίσκονται στις γωνίες στις αρχές Ιουνίου … Πώς παίρνετε προετοιμασμένοι γι 'αυτό;

Είναι μία από τις εβδομάδες υπογραφής του έτους, γι 'αυτό ανυπομονώ να το κάνω. Αυτή θα είναι η τέταρτη επιστημονική συνάντησή μου στη σειρά, οπότε αρχίζω να έχω την αίσθηση του τρόπου εξέλιξης και της αξίας που παρέχουν.

Σήμερα, αισθάνεται πραγματικά ότι μια θεραπεία είναι ακριβώς γύρω από τη γωνία και βρίσκω αυτό απίστευτα συναρπαστικό. Αφήνω τώρα τις επιστημονικές συνεδρίες με ένα τέτοιο αίσθημα ελπίδας, το οποίο σίγουρα είχα χάσει εδώ και πολλά χρόνια. Για μένα, αυτό είναι το σημαντικό μήνυμα για το πού είμαστε σήμερα. Είμαστε πραγματικά στη μέση της έντονης ανακάλυψης γύρω από αυτή την ασθένεια, και η ADA δεσμεύεται να φέρει κάθε πόρο να φέρει. Αυτές οι επιστημονικές συνεδρίες είναι πραγματικά ένα σημαντικό φόρουμ για την ανταλλαγή αυτών των πληροφοριών.

Έτσι, με την αναζήτηση ενός νέου μόνιμου Διευθύνοντος Συμβούλου σε εξέλιξη, σας ενδιαφέρει να βάλετε το όνομά σας στο καπέλο;

Είμαι πολύ επικεντρωμένος στον ενδιάμεσο ρόλο, οπότε δεν είναι τώρα η πρόθεσή μου να υποβάλω αίτηση. Αλλά έχω κάνει μια πρακτική όλη μου τη ζωή να μην λέω ποτέ "Ποτέ" - και ο διαβήτης με έχει διδάξει επίσης να μην λέω "σύντομα" (

γέλια

). Πρέπει να πω, είμαι πολύ διασκεδαστικό για να αντιμετωπίσω τα κότσια των αναγκών εδώ στο ADA και αυτό είναι σημαντικό τώρα.

Ως προσωρινός ηγέτης, οδηγώ το Στρατηγικό Σχέδιο προς τα εμπρός και θέλω πραγματικά να προετοιμάσω τις βάσεις για όποιον μπορεί να είναι ο επόμενος Διευθύνων Σύμβουλος για να είναι επιτυχής και να αναλάβει γρήγορα το ρόλο, επειδή δεν υπάρχει χρόνος για χάσιμο. Σας ευχαριστώ που αφιερώσατε το χρόνο να μιλήσετε, Μάρθα! Εκτιμούμε την προοπτική που φέρνετε στην ΑΔΑ και είμαστε πρόθυμοι να δούμε πώς βοηθάτε να καθοδηγήσετε την ομάδα προς τα εμπρός. Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.