Φωτορεπορτάζ Το έργο αντιμετωπίζει την πρόσβαση και την προσιτότητα της ινσουλίνης

Εάν ο συν-ανακαλύπτης ινσουλίνης ο Δρ Φρέντερικ Μπάντινγκ ήταν ακόμα ζωντανός, θα έπαιρνε πιθανότατα το πόσο απρόσιτο και απρόσιτο ήταν το φάρμακο για διαβήτη που σώζει ζωές τα τελευταία χρόνια.

Σοβαρά, σχεδόν ένας αιώνας αργότερα, ο Banting πρέπει να γυρίζει στον τάφο του για το πόσοι άνθρωποι αγωνίζονται τώρα, ακόμη και πεθαίνουν, επειδή δεν μπορούν να πάρουν την ινσουλίνη που χρειάζονται για να επιβιώσουν.

Με την εικόνα και την οργή που έκαψαν στην καρδιά του, η πολύχρονη έμπνευση T1 και αναρρίχηση σε βράχο, Steve Richert, ξεκίνησε ένα σχέδιο βάσης για να αντιμετωπίσει αυτό το θέμα επικεφαλής. Ο πατέρας των 30 χρόνων στη Βοστώνη θεωρεί τον εαυτό του ως μια ανεξάρτητη και αναγκαία φωνή στην κοινότητα του διαβήτη, που δεν είναι «επαγγελματίας δικηγόρος του διαβήτη» αλλά κάποιος χωρίς συγκρούσεις που κατέχει τις δεξιότητες φωτογραφίας και τεκμηρίωσης για να αποτυπώνει πραγματικές ιστορίες ανθρώπων που βιώνουν αυτό Κλινική προσιτότητας ινσουλίνης και κρίση πρόσβασης σε όλες τις ΗΠΑ

«Η έμπνευση είναι σημαντική, αλλά δεν μπορώ να προσφέρω καμία έμπνευση ή αξία μέσω της ιστορίας μου οι άνθρωποι που δεν έχουν πρόσβαση, προπάντων, σε προσιτή ινσουλίνη ", λέει." Ο στόχος μου είναι να ενισχύσω τις φωνές και να μοιραστώ τις ιστορίες των ανθρώπων που πιθανότατα δεν έχετε ακούσει ποτέ, όσοι είναι περιθωριοποιημένοι και είναι κάνοντας αποφάσεις για τη ζωή και το θάνατο, εις βάρος τους, επειδή δεν μπορούν να αντέξουν την ινσουλίνη. "

Whoa, αρκετά το έργο! Και ειλικρινά, σκεφτόμαστε αν κάποιος μπορεί να κάνει έναν αντίκτυπο με αυτό, είναι Steve - ο οποίος έχει σίγουρα κάνει ένα όνομα για τον εαυτό του σε αναρρίχηση σε ροκ, περιπέτεια φωτογραφία και ντοκιμαντέρ κάνοντας, και δεν είναι ποτέ ντροπαλός για να πει ότι όπως είναι με τις πρώτες τιμιότητα.

Για όσους δεν τον γνωρίζουν, ο ντόπιος της Νέας Υόρκης διαγνώστηκε με T1D το 1999 στην ηλικία των 16 ετών. Είναι πιο γνωστός σε όσους βρίσκονται στην περιοχή D -Η κοινότητα ως ιδρυτής του LivingVertical, το οποίο χρησιμοποιεί την αναρρίχηση ως έμπνευση για να δείξει στους ανθρώπους ότι δεν χρειάζεται να περιορίζεται από τον διαβήτη. Η διάγνωσή του στο γυμνάσιο τον ώθησε να γίνει ένας «άνθρωπος σε εξωτερικούς χώρους» και για εκείνη την πρώτη δεκαετία τα πάντα περιστρέφονταν γύρω από το να έχουν την ελευθερία να ταξιδεύουν και να ξοδεύουν όσο το δυνατόν περισσότερο χρόνο - περπατώντας στο Appalachian Trail, αναρρίχνοντας και μην αφήνοντας τον διαβήτη να τον σταματήσει.

Ήταν μόνο το 2011 που θυμάται Googling να βρει υποστήριξη από τους ομότιμους, και την εξεύρεση της διαδικτυακής κοινότητας διαβήτη. Σε αυτό το σημείο, ο Steve θυμάται ότι αισθάνθηκε σαν να είχε κάτι να προσφέρει, μοιράζοντας την εμπειρία του για να εμπνεύσει τους άλλους.

Συναντήσαμε για πρώτη φορά τον Steve όταν ήρθε στη Διάσκεψη Κορυφής για το Κοινωνικό Μέσο της Roche για το 2012 και συνεργάστηκε με την Accu-Chek στην περιπέτεια Project 365, προσπάθεια ενδυνάμωσης του διαβήτη που περιλάμβανε αυτός και η σύζυγός του Stefanie που πωλούσαν όλα όσα ανήκαν και ζούσαν σκουριασμένο βαγόνι του 1987 για ένα χρόνο, προκειμένου να ταξιδέψει στη Βόρεια Αμερική και να αναρριχηθεί σε κάθε μία από αυτές τις 365 ημέρες. Τελικά διέσπασε την εμπειρία αυτή σε ένα απίστευτο ντοκιμαντέρ Project 365, και στη συνέχεια τα επόμενα χρόνια ανέβηκε στο Mt. Kilimanjaro και το Wyoming Wind River Range βουνά.

"Σε εκείνο το σημείο, η κόρη μου είχε μόλις γεννηθεί και συνειδητοποίησα ότι ήταν δύσκολο να υποστηρίξω τον εαυτό μου και την οικογένειά μου που επικεντρώθηκε στα μέσα διαβήτη. Εάν πήρα μια πολύ φιλική προς τη βιομηχανία θέση και προωθούσα την προώθηση και την PR, εκεί είναι τα χρήματα και είναι ο μόνος τρόπος που θα μπορούσα να το κάνω αυτό. Τα χρήματα μιλάνε, και προσπάθησα … αλλά υποθέτω ότι δεν είμαι καλός στην επιχειρηματική πλευρά των πραγμάτων. Στο τέλος της ημέρας, ο διαβήτης μου είναι ένα πολύ προσωπικό πράγμα και έχω έναν δύσκολο χρόνο να δουλέψω σε ένα επαγγελματικό περιβάλλον όπου έχουν εταιρικές ατζέντες που επηρεάζουν τον διαβήτη. Δεν ήταν εντάξει και απλά δεν έτρεξε για μένα. "

Προσθέτει ότι ήταν επίσης D-καύση που τον έσπρωξε στο περιθώριο, λέγοντας ότι αισθάνθηκε σαν να« έδωσε σακχαρώδη διαβήτη μου ». Έτσι, από το 2014, ο Steve λέει: «Έχω επιστρέψει στις δικές μου ρίζες για να βρω την έμπνευση στη δημιουργικότητα χωρίς να βάλω τον διαβήτη στο προσκήνιο. Λιγότερο είναι μερικές φορές, αλλά περνάτε από κύκλους, γι 'αυτό και είμαι πίσω και μιλάω για κάποια από αυτά τα θέματα και πάλι. "

Είναι σαφές ότι ο Steve έχει έντονες απόψεις για τις προσπάθειες υπεράσπισης μέχρι σήμερα. λέει ότι είναι ανεπαρκείς και πιστεύει ακράδαντα ότι το μεγαλύτερο μέρος του είναι μολυσμένο από τους δεσμούς και τις χορηγίες του κλάδου, οδηγώντας τους υποστηρικτές και τους οργανισμούς να βγάζουν γροθιές με την PR αντί να "κουνιστούν" με τους χορηγούς της βιομηχανίας. Είτε συμφωνεί με αυτόν είτε όχι, αυτό είναι ένα αυξανόμενο κλίμα στο DOC και κερδίζει περισσότερο ατμό, όπως φαίνεται στις κύριες εκθέσεις των μέσων ενημέρωσης, τις κρατικές νομοθετικές προσπάθειες και τις αγωγές κατηγορητικής δράσης που επικεντρώνονται στην αποκοπή τιμών ινσουλίνης.

Όλα αυτά τον οδήγησαν σε αυτό το σημείο.Ενώ το online κούρνισμα αισθάνεται καλό και είναι καταθλιπτικό, λέει, έρχεται κάτω από τη χρήση της LivingVertical εμπειρία του στη φωτογραφία, την ταινία και την αφήγηση για να κάνει κάτι που δεν έχει γίνει πριν.

Υπάρχει ανάγκη για αυθεντική φωτορεπορτάζ, πραγματική συζήτηση και ανταλλαγή ιστοριών σε τακτική βάση, σύνδεση των ανθρώπων που ασκούν πιέσεις και υπεράσπιση σε αυτές τις ιστορίες με έναν τρόπο που είναι δύσκολο να αγνοηθεί. Μπορώ να βοηθήσω στη δημιουργία μιας πλατφόρμας για να συγκεντρώσω αυτές τις ιστορίες και να τις βάλω στον κόσμο. Ίσως δεν είναι ένα μεγάλο κομμάτι του παζλ, αλλά είναι ένα κομμάτι που λείπει. Ας αρχίσουμε αυτή τη συζήτηση και να την καταστήσουμε πιο δυνατές και να συνεχίσουμε να αυξάνουμε τον όγκο μέχρι να έχουμε συνοχή γύρω από τις ανθρώπινες επιπτώσεις που δημιουργεί αυτή η κρίση. Ο Steve Richert, ιδρυτής του Gant Ινστιτούτου Πρόσβασης Ινσουλίνης του Banting

Ο Steve βλέπει αυτό ως μια συλλογική ομάδα μέσων μαζικής ενημέρωσης, κάτι που μπορεί να χρωματίσει και να πείσει τις προσπάθειες υποστήριξης ορισμένων ομάδων ή ατόμων που μπορεί να αποτελούν μέρος. Ο ίδιος ο ίδιος οραματίζεται όχι μόνο να συμπεριλάβει τα άτομα με δυσκολία στην πρόσβαση και την οικονομική προσιτότητα αλλά και τους εμπιστευματομένους της βιομηχανίας που μπορεί να θέλουν να παραμείνουν ανώνυμοι και να μοιράζονται τις συγκρούσεις τους ή οι γονείς D που εργάζονται μέσα σε οργανισμούς και νιώθουν χειροπέδες και ακόμη και πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που δεν γνωρίζουν πώς να περιηγηθείτε σε αυτό το θέμα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς τους.

"Θα απαιτήσει διαφορετικά πράγματα από διαφορετικούς ανθρώπους και ο καθένας μπορεί να χρησιμοποιήσει και να αξιοποιήσει τα μέσα ενημέρωσης ως εφαλτήριο", λέει.

Για όσους έχουν για μια ώρα περίπου, ο Steve πήρε πραγματικά στο Facebook Live τον Μάιο για να μιλήσει για την ιδέα του και τι τον ενέπνευσε να ξεκινήσει αυτό το έργο. Παραπέμπει σε αυτό ως "ένα αλαζονικό", αλλά είναι 100% αξίζει τον έλεγχο εάν έχετε το χρόνο. Δημιούργησε επίσης ένα σύντομο βίντεο διάρκειας 5 λεπτών για την επίσημη έναρξη του έργου Banting's Ghost.

Μια έμπνευση γι 'αυτό είναι ένα παρόμοιο ντοκιμαντέρ μη-υγείας που ονομάζεται

Άνθρωποι της Νέας Υόρκης

. Ξεκίνησε με πολύ μικρό τρόπο, αλλά εξερράγη και έγινε ιογενής σε όλη την υδρόγειο. Ενώ ο Steve δεν βλέπει αυτό το γεγονός ότι είναι στην ίδια κλίμακα

, αναγνωρίζει ότι μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο εάν γίνει σωστά.

«Δεν είναι ότι αυτό θα σώσει τον κόσμο και θα λύσει όλα τα προβλήματα, αλλά ταυτόχρονα θα δούμε ντοκιμαντέρ που έχουν αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι κοιτάζουν τα κοινωνικά ζητήματα», λέει, δείχνοντας τα Food Inc. και Forks Over Knives ως δύο ταινίες που έχουν μετακινήσει τη βελόνα στη βιομηχανία γρήγορου φαγητού και σε θέματα υγιεινής διατροφής. "Υπάρχει μια μεγάλη ευκαιρία εδώ, αλλά είναι επίσης ένας μεγάλος κίνδυνος επειδή μπορεί να μην λειτουργήσει. "

Community Crowdfunding Μέχρι στιγμής έχει δημιουργήσει μια συγκεκριμένη σελίδα στην ιστοσελίδα του Patreon crowdfunding, αφιερωμένη στα έργα του. Για το φάντασμα του Banting, έχει περίπου 20 άτομα που έχουν συνεισφέρει συνολικά περίπου 220 δολάρια το μήνα για να ξεκινήσει αυτό το ξεκίνημα. Ο στόχος του: $ 250 το μήνα για να ξεκινήσετε, να αγοράσετε κάποιους απαραίτητους σκληρούς δίσκους για φωτογραφίες και το λογισμικό επεξεργασίας φωτογραφιών και ταινιών Adobe που απαιτείται για την κατάρτιση αυτού του έργου. Από εκεί, θα είναι ένα έργο σε εξέλιξη όσον αφορά τα ταξίδια και άλλα συναφή έξοδα. "Εάν είναι κάτι που η κοινότητα βλέπει αξία και είναι διατεθειμένη να υποστηρίξει, τότε είμαι πρόθυμος να παρουσιάσω και να κάνω αυτό το έργο και να βάλω περιεχόμενο εκεί έξω, έτσι οι υποστηρικτές μπορούν να το χρησιμοποιήσουν για το έργο τους", λέει ο Steve. στο τέλος της ημέρας, είμαι προετοιμασμένος για το γεγονός ότι μπορεί να πάρει χρηματοδότηση για τον επόμενο μήνα, αλλά τότε οι άνθρωποι μπορεί να κουραστούν και μάλλον θα φωνάζουν και θα είναι θυμωμένοι αντί να βάζουν πίσω τους σε μια προσπάθεια ντοκιμαντέρ όπως αυτή. " Επιμένει ότι είναι σημαντικό να διατηρήσουμε τα χρήματα Pharma μακριά από αυτό το έργο, για να του δώσουμε την αξιοπιστία που χρειάζεται. Μέρος της ιδέας του είναι ενδεχομένως η συνέντευξη των πρώην αντιπροσώπων Pharma ή των εκτελωνιστών, ή εκείνων που βρίσκονται στο Pharmacy Benefit Manager (PBM) orgs ή ασφαλιστικές εταιρείες που ίσως είναι πρόθυμες να μιλήσουν για αυτό το θέμα, ακόμη και ανώνυμα. Με τα χρήματα της βιομηχανίας στη γραμμή, ο Steve δεν πιστεύει ότι θα μπορέσει να διατηρήσει το ίδιο είδος δημοσιογραφικής ακεραιότητας - έστω και αν αυτό γίνεται αντιληπτό, με βάση χορηγίες.

Ταυτόχρονα, λέει ότι θα είναι ανοικτός για να συζητήσει πιθανές συνεργασίες που θα μπορούσαν να συμβάλουν στην επιτυχία αυτού του έργου.

"Οι άνθρωποι και οι εταιρείες μπορούν να εκταμιεύσουν το Twitter, αλλά όταν αντιμετωπίζετε μια σε βάθος σύνδεση με κάποιον του οποίου η ζωή επηρεάζεται αρνητικά από τις ενέργειές σας, νομίζω ότι δίνει κάποια παύση που δεν θα πάρετε από μια θυμωμένη τιτίβισμα ή ranting σε απευθείας σύνδεση. Ας ελπίσουμε ότι (αυτό το έργο) μπορεί να προσφέρει κάποιο βάθος και πλαίσιο. "

Ξέρει ότι θα χρειαστεί αρκετή έρευνα και χρόνος για να τεκμηριώσει όλα αυτά και ελπίζει να γνωρίσει μέχρι το τέλος Ιουνίου εάν υπάρχει επαρκής κοινοτική υποστήριξη προχωρήστε

"Αυτό είναι ένα σκοτάδι στο σκοτάδι, ειλικρινά, είναι μέρος ενός πολύ μεγάλου και σύνθετου παζλ και αυτό είναι κάτι που δεν μπορώ να ελπίζω να επιτύχω μόνος μου. "

Αποποίηση ευθύνης

: Το περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του Diabetes Mine Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Το περιεχόμενο αυτό δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών, που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη και δεν συμμορφώνεται με τις συντακτικές οδηγίες της Healthline. , κάντε κλικ εδώ.