Αντιμετώπιση του διαβητικού στίγματος: Νέα έρευνα ασθενών

Σήμερα, ο ανταποκριτής μας Dan Fleshler (βασισμένος στη Νέα Υόρκη τύπου 1, συγγραφέας και στρατηγικός για τα μέσα μαζικής ενημέρωσης) διερευνά νέες έρευνες για το στίγμα του διαβήτη.

Συγκεκριμένα, μια νέα έρευνα αποκαλύπτει τις εμπειρίες ανθρώπων με και τα δύο είδη διαβήτη. Ο Dan μοιράζεται αυτό που είναι εκπληκτικό γι 'αυτό, και η ανάληψη του τι μπορεί και πρέπει να γίνει.

Μέχρι πρόσφατα, υποθέτω ότι τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 ήταν πιο πιθανό από ό, τι τα άτομα με διαβήτη τύπου 1 να κριθούν σκληρά από τον έξω κόσμο να κατηγορηθεί, να ντροπιάσει και να πει ότι η ασθένεια ήταν δική τους υπαιτιότητα.

Ως T1D, ομολογώ ότι αυτή η αντίληψη ενίσχυσε την αίσθηση της "διαφορετικότητας" των T2D, την αντίληψη ότι οι συναισθηματικές τους προκλήσεις ήταν, σαφώς, διαφορετικές.

Έκανα λάθος, σύμφωνα με μια έρευνα σχετικά με τα στίγματα που σχετίζονται με τον διαβήτη που διεξήγαγαν οι έξυπνοι λαοί στο Ίδρυμα DiaTribe και στην εταιρεία έρευνας dQ & A για την αγορά του διαβήτη. Στην πραγματικότητα, φαίνεται ότι οι T1Ds είναι πιο πιθανό από ό, τι οι T2Ds να αισθάνονται στιγματισμένοι από αρνητικά μηνύματα και παρανοήσεις σχετικά με τον διαβήτη.

Ο λόγος για αυτό το "αντίθετο-διαισθητικό" εύρημα είναι ότι "το στίγμα του διαβήτη σχετίζεται με την ορατότητα - όσο πιο έντονη είναι η θεραπεία, τόσο περισσότερο στίγμα αναφέρθηκε", σύμφωνα με την

diaTribe

επισκόπηση. Το πιο διαδεδομένο στίγμα, η αίσθηση ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες θεωρούνται ότι έχουν «ελάττωμα χαρακτήρα ή αποτυχία προσωπικής ευθύνης», αισθανόταν το 81% των ερωτηθέντων στην έρευνα. Αυτό το συναίσθημα συμμεριζόταν σχεδόν το ίδιο ποσοστό T1Ds και T1Ds, σύμφωνα με ένα δημοσίευμα που σύντομα θα δημοσιευθεί, το Ίδρυμα diaTribe έστειλε ευγενικά το δρόμο μου.

Μια παρουσίαση της έρευνας με τον Adam Brown σε

diaTribe

έθεσε μια σημαντική ερώτηση:

Όλοι οι άνθρωποι που εξέφρασαν αυτές τις επιθυμίες είχαν διαβήτη τύπου 2. Ωστόσο, τα ίδια αυτά συναισθήματα συχνά εκφράζονται από τους T1D στην κοινότητα του διαβήτη σε απευθείας σύνδεση και αλλού. Για να μετρήσετε πόση εργασία πρέπει να γίνει για όλα τα άτομα με διαβήτη (άτομα με διαβήτη), ελέγξτε τις αποκρουστικές εκθέσεις των ερωτηθέντων: "Έχω εκτοξευθεί για διαβήτη" και "Οι άνθρωποι ενεργούν όπως ο διαβήτης είναι μεταδοτικός, "Και" είχα φίλους να χωρίσουν μαζί μου."Και" Οι άνθρωποι ενεργούν σαν να έχω την πληγή και πολλά άλλα. " Δεν θέλω να υπονομεύσω μια έρευνα με πολλές αποχρώσεις. Τα T1D και τα T2D απάντησαν πολύ διαφορετικά σε μερικές ερωτήσεις και αυτό που αποκαλύφθηκε σχετικά με άλλες κατηγορίες PWDs αξίζει επίσης να σημειωθεί … και να μελετήσουμε.

Για παράδειγμα, τα συναισθήματα "ενοχής, ντροπής, κατηγορίας, αμηχανίας και απομόνωσης" ως αποτέλεσμα του στιγματισμού του διαβήτη ήταν τα υψηλότερα στους ερωτηθέντες που ήταν γυναίκες, είχαν A1C πάνω από 9%, είχαν ΒΜΙ άνω των 35 ετών και δήλωσαν ότι ήταν "Κακός έλεγχος. "Αλλά συνολικά, οι T1D ήταν ακόμα πιο πιθανό να αισθανθούν αυτά τα συναισθήματα από τα T2D.

Ας ελπίσουμε ότι τα αποδεικτικά στοιχεία για κοινά στίγματα θα δώσουν περισσότερη αλληλεγγύη και μεγαλύτερη αίσθηση κοινού σκοπού στους ανθρώπους με αμφότερα τα είδη διαβήτη. Αυτό είναι άσχημα απαραίτητο, επειδή, όπως επεσήμανε η Sara Sklaroff στο

Πρόγνωση του διαβήτη

, υπάρχουν πάρα πολλές «εντάσεις» μεταξύ T1D και T2D:

"Μπορείτε να το δείτε στο online φόρουμ, στα μη προστατευμένα σχόλια των ασφαλώς ανώνυμων - κυρίως τύπου 1 (ή των γονέων τους) που εκφράζουν την οργή τους στον τύπο 2. Πιστεύουν ότι οι τύποι 2 έχουν έφεραν τον διαβήτη επάνω τους με ανθυγιεινές συμπεριφορές, σε αντίθεση με εκείνους που βιώνουν την φαινομενικά τυχαία απεργία αστραπής του τύπου 1. Οι τύποι 2s, από την άλλη πλευρά, φαίνεται συχνά να μην γνωρίζουν τη σοβαρότητα του τύπου 1 που βιώνουν. "

Προφανώς, δεν είναι μόνο άνθρωποι χωρίς διαβήτη που στέλνουν και ενισχύουν αρνητικά μηνύματα γι 'αυτό. Κάποιοι ίδιοι οι ίδιοι οι υπεύθυνοι για την απενεργοποίηση είναι υπεύθυνοι.

Σε αυτή την ατμόσφαιρα, πρέπει να επισημανθεί η ευαισθητοποίηση για τα δύο είδη διαβήτη και τις προκλήσεις που έχουμε από κοινού καθώς και τις διαφορές μας. Οι υποστηρικτές και οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να είναι εξίσου αποφασισμένοι να καταπολεμήσουν τα στερεότυπα, τις παρεξηγήσεις και τις προκαταλήψεις που επιβάλλονται τόσο στους T1D όσο και στους T2D.

Τι πρέπει να γίνει;

Πρώτα απ 'όλα, οι υποστηρικτές του D πρέπει να αντιμετωπίσουν σοβαρά το πρόβλημα του στιγματισμού του διαβήτη.

Ευτυχώς, αυτό συμβαίνει πρόσφατα στην κοινότητα D.

Στις 29 Νοεμβρίου, το Diabetic Connect δημοσίευσε ένα σπουδαίο κομμάτι από την Corrina Cornejo με τίτλο "Το πραγματικό κόστος του στίγματος στον διαβήτη τύπου 2"

, το οποίο κατέληξε σε αυτό το θέμα λίγο πριν από μια συνομιλία με το Tweet Η εβδομαδιαία συζήτηση για το Twitter φιλοξενήθηκε από το Διαπολιτισμικό Διαγνωστικό Συμβούλιο Κοινοτικού Ερευνητικού Διαβήτη (@iDOCr) και οι συμμετέχοντες συμπεριλάμβαναν μερικούς ανθρώπους με διαβήτη τύπου 1. Αυτό είναι ένα καλό σημάδι.

Μια έντονη, πρόσφατη αναρτήσιμη ιστορία στο epatientdave .com επισημαίνεται υποσχέθηκε τις προσπάθειες της Novo Nordisk να αντιμετωπίσει το στιγματισμό του διαβήτη, κυρίως τη χορηγία αθλητικών ομάδων (συμπεριλαμβανομένου ενός με ποδηλάτες που έχουν T2D) .Παρακαλώ παρουσιάστηκε κατά τη διάρκεια μιας εκδήλωσης Team Novo που πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια των Επιστημονικών Συνεδρίων του ADA τον Ιούνιο του 2016

Η Novo χρηματοδοτεί και επισημαίνει την έρευνα για το στιγματισμό του διαβήτη από την Jane Speight και τους συναδέλφους της στο Αυστραλιανό Κέντρο για τη Συμπεριφορική Έρευνα για τον διαβήτη. Το στίγμα Αξιολόγηση Ζυγός»για T1D και διαβήτη τύπου 2, οι οποίες ρίχνουν φως σχετικά με τον αντίκτυπο και την επικράτηση του στίγμα.Ελέγξτε κάποια από αυτά τα ευρήματα εδώ.

Είναι ακόμη πιο κρίσιμο για τα mainstream media να αντιμετωπίσουν το στίγμα του διαβήτη, καθώς η εκπαίδευση του κοινού για τις πραγματικότητες του διαβήτη μπορεί να είναι το πιο σημαντικό όπλο στη μάχη κατά του στιγματισμού. Έτσι είμαι στην ευχάριστη θέση να αναφέρω ότι ένα πρόσφατο, διδακτικό χαρακτηριστικό στο Philadelphia Inquirer (14 Νοεμβρίου

) είχε έναν συναρπαστικό τίτλο: " Όταν το κοινωνικό στίγμα είναι σχεδόν το ίδιο καταστρεπτική, όπως ο ίδιος ο διαβήτης. ^{Είναι σαφές ότι πρέπει να καταβληθούν προσπάθειες για να πεισθούν περισσότεροι συντάκτες, δημοσιογράφοι και παραγωγοί από μη διαβητικά μέσα να αρχίσουν να δίνουν προσοχή.} Ορισμένοι υποστηρικτές πιστεύουν ότι η εκπαίδευση είναι απαραίτητη και για τους blamers και τους shamers που πρέπει να γνωρίζουν καλύτερα: επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Αυτό ήταν το μήνυμα της Susan Guzman του Ινστιτούτου Συμπεριφορικού Διαβήτη, όταν - μαζί με τον Μπράουν - μίλησε για το στιγματισμό του διαβήτη κατά την ετήσια συνάντηση του Αμερικανικού Συνδέσμου Εκπαιδευτών Διαβήτη (AADE) του Αυγούστου. Περιγράφει ένα T1D του οποίου η ενδοκρινολόγος την αποκαλούσε «αποτυχία» λόγω ενός A1C άνω του 6, 5% και «χρησιμοποίησε κρίσιμη γλώσσα για να συζητήσει το βάρος της. αισθάνθηκε τόσο ντροπή ότι προσπάθησε να κρύψει τον διαβήτη από φίλους, εργοδότες και ξένους. " Σύμφωνα με τον Guzman," Οι γιατροί θα πρέπει να σταματήσουν να χρησιμοποιούν επιβλαβή μηνύματα, όπως "μη συμμορφούμενα," μη κινητοποιημένα, "και" αποτυχία. «Αυτοί οι όροι αποθαρρύνουν και δυσχεραίνουν παρά κίνητρα. Συχνά έχουν επίσης λανθασμένη προέλευση. "

Αυτή είναι μια καλή ιδέα. Θέλω επίσης να προτείνω κάτι που συχνά δεν εκφράζεται από τους υποστηρικτές που προσπαθούν να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίο ο εξωτερικός κόσμος αντιλαμβάνεται τον διαβήτη: οι T1Ds και T2Ds πρέπει να δουλέψουν στον εαυτό τους.

Τα άτομα με ειδικές ανάγκες πρέπει να αναπτύξουν ένα είδος συναισθηματικής ανθεκτικότητας, την ικανότητα να μην αφήσουν σε αυτούς το στίγμα του διαβήτη. Πρέπει να εμποδίσουμε τα αρνητικά μηνύματα σχετικά με την ασθένεια να διαμορφώσουν τις αυτο-αντιλήψεις μας και να επηρεάσουν τον τρόπο που αισθανόμαστε για τον εαυτό μας.

Πιστέψτε με, ξέρω ότι είναι ευκολότερο να το πούμε παρά να το κάνετε. Είχα T1D για 54 χρόνια. Ωστόσο, πριν από μερικούς μήνες είχα πολύ ενοχλήσει, όταν διέταξα παγωτό σε εστιατόριο, αφού υπολογίσαμε προσεκτικά μια επιπλέον δόση bolus, και ένας γνωστός που ήξερε ότι είχα T1D είπε: "Δεν χρειάζεται να φροντίζεις καλύτερα τον εαυτό σου; "

Σας αρέσει ή όχι, οι άνθρωποι πρόκειται να κάνουν ενημερωμένα, σκληρά και ακόμη και σχόλια για το διαβήτη. Πρέπει να εργαστούμε για να μειώσουμε αυτά, αλλά δεν μπορούμε να τα εξαλείψουμε. Δυστυχώς, το να γνωρίζουμε πώς να χαλύβουμε τους εαυτούς μας εναντίον τους είναι ένα σημαντικό μέρος του συνόλου ικανοτήτων που απαιτείται για να αντιμετωπίσουμε και τον διαβήτη τύπου 1 και τον τύπο 2.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.