Ο CEO της aDA για τη Paula Deen, ο μπλε κύκλος και η εκπροσώπηση των ενηλίκων με τον διαβήτη τύπου 1

Την περασμένη εβδομάδα, συνέντευξη με τον διευθύνοντα σύμβουλο του American Diabetes Larry Hausner για τα φιλόδοξα σχέδια αυτής της οργάνωσης για τα επόμενα χρόνια. FYI, ο Larry είναι επίσης πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου του Εθνικού Συμβουλίου Υγείας (NHC), εθνικής οργάνωσης πολιτικής ασθενών που εκπροσωπεί όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε τις σκέψεις του:

"Τότε ήταν φρικτή, αλλά πήρε διαβήτη και διατροφή στον χάρτη για σύντομο χρονικό διάστημα."

-

Ο διευθύνων σύμβουλος Larry Hausner, σχετικά με τον διαβήτη Paula Deen φιάσκο

DM) Πρώτα απ 'όλα, μπορείτε να εξηγήσετε τη διασταύρωση με το έργο σας στο Εθνικό Συμβούλιο Υγείας, το οποίο χειρίζεται την εθνική υπεράσπιση για ΟΛΕΣ τις χρόνιες ασθένειες;

LH) Η αίσθηση μου είναι ότι οι ανάγκες στον διαβήτη είναι τόσο μεγάλες, κανείς από εμάς δεν μπορεί να το κάνει αυτό μόνο. Όσο περισσότερο μπορούμε να συνεργαστούμε τόσο καλύτερα και όσο πιο γρήγορα θα αλλάξουμε τη ζωή με διαβήτη για όλους.

Η δουλειά μου στο NHC είναι μια θέση ενός έτους ως καρέκλα, και έπειτα μια τριετής θητεία ως αντιπρόεδρος. Το ADA είναι οργανισμός μέλος, μαζί με περίπου 50 άλλες από τις κορυφαίες ομάδες υποστήριξης ασθενών του έθνους. Οι στόχοι είναι αρκετά ευρείς:

Να βελτιωθεί η υγεία όλων των ανθρώπων

• Να αυξηθεί η υποστήριξη για την έρευνα στον τομέα της υγείας
• Να ενισχυθεί η κοινότητα των οργανώσεων υποστήριξης ασθενών
• Κατά μία έννοια είναι μια εμπορική ομάδα οργανώσεων υπεράσπισης ασθενών - ευκαιρία να συγκεντρωθούμε και να μοιραστούμε. Πρόκειται για την πρώτη θέση των ασθενών. Δεν κάνουμε τίποτα συγκεκριμένο για την ασθένεια.

Ποιά είναι τα παραδείγματα της εργασίας του NHC;

Η συμμετοχή μας καλύπτει τα πάντα από την Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου με προϋπολογισμό 900 εκατομμυρίων δολαρίων για μικρές οργανώσεις με μόλις μισό εκατομμύριο. Όπως και το Γραφείο Καλύτερων Επιχειρήσεων, υπάρχουν απαιτήσεις να γίνεις μέλος, οπότε ελέγχουμε αυτούς τους οργανισμούς υπεράσπισης.

Παρακολουθούμε μεγάλα εθνικά ζητήματα για τους ασθενείς, όπως η πρόσβαση σε βασικά οφέλη για την υγεία και η σχέση παροχέα υγειονομικής περίθαλψης.

Υπάρχουν περίπου δώδεκα άτομα στο προσωπικό. Το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου τους δαπανώνται στην Ουάσινγκτον, DC, στο λόφο που ασκεί πιέσεις. Για παράδειγμα, ένα νομοσχέδιο μόλις εισήχθη στη νομοθεσία που ονομάζεται MODDERN Cures Act από τον Congressman Lance από το New Jersey. Πρόκειται για τη λήψη των σωστών φαρμάκων στους σωστούς ανθρώπους.

Η NHC διοργανώνει μία ετήσια συνάντηση το χρόνο όπου όλοι οι οργανισμοί συγκεντρώνονται για να συζητήσουν τι είναι καινούργιο στο ρυθμιστικό μέτωπο (το τρέχον έτος πραγματοποιήθηκε μόλις τον Φεβρουάριο).Αναπτύσσουμε επίσης μια βάση δεδομένων για τον ιστότοπο με τη συμβολή του NIH για να φέρνουμε μαζί τους ερευνητές, έναν μεγάλο κατάλογο των ευκαιριών για επιχορηγήσεις.

Προτού πάτε στο ADA, εργαστήκατε στην υπεράσπιση της λευχαιμίας. Ποια είναι η προσωπική σας σχέση με τον διαβήτη, αν υπάρχει;

Η σύνδεση μου με τον διαβήτη είναι μικρή. Όταν μεγαλούσα, είχα έναν θείο που έζησε στην ίδια πόλη. Είχε διαβήτη, αλλά δεν ήξερα, γιατί κανείς δεν μίλησε ποτέ γι 'αυτό. Πάντα έφαγε λίγο διαφορετικά από τους υπόλοιπους. Και μια μέρα δεν μπορούσε να δει καλά. Τότε έχασε το βλέμμα του εντελώς, έπειτα ένα πόδι και στη συνέχεια ένα πόδι. Κανείς δεν μίλησε ποτέ για το τι ήταν! Μόνο όταν γίνανε μεγάλα έμαθα και συνειδητοποίησα …

Όταν είχα την ευκαιρία να έρθω στο ADA, κοίταξα το μέγεθος αυτού του προβλήματος και πού πηγαίνει. Ένιωσα ότι τα ταλέντα μου θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν καλύτερα εδώ για να βοηθήσουν στον έλεγχο αυτού του προβλήματος με την πάροδο του χρόνου.

Ως διευθύνων σύμβουλος της ADA, μιλάτε τώρα για διαβήτη. Τι γίνεται με την κατάσταση του Paula Deen; Κατά τη γνώμη σας, τι έκανε για (ή για) την ευαισθητοποίηση του διαβήτη;

Την εποχή εκείνη φαινόταν φρικτή, αλλά πήρε διαβήτη και διατροφή στον χάρτη για σύντομο χρονικό διάστημα. Εκείνη τη στιγμή σκέφτηκα «Θεέ μου, πώς πήγαμε εδώ; Γιατί το έκανε αυτό το Novo; Δεν φαίνεται σωστό. Πώς μπορεί αυτό το άτομο να μην ενδιαφέρεται για το τι τρώει και τι προωθεί; «Το μήνυμα που βγήκε εκεί ήταν ότι δεν αλλάζει τίποτα και απλά αφήνει ένα φάρμακο να φροντίζει για τον διαβήτη.

Έχει έρθει η ADA σε επαφή μαζί της;

Μιλήσαμε με τους ανθρώπους της. Δέχεται μερικά από τα κέρδη της στην οργάνωση, την οποία έχει κάθε δικαίωμα να κάνει. Εκπονούμε τις λεπτομέρειες γι 'αυτό.

Η αίσθηση είναι παραδοσιακά ότι η ADA επικεντρώνεται στους διαβητικούς τύπου 2.

Πού είναι το σπίτι για ενήλικες με τύπο 1;

Προσπαθούμε να δημιουργήσουμε ένα σπίτι, όπως είμαι σίγουρος ότι το JDRF είναι. Ήταν ένα κενό στο σύστημα.

Δεν θα έλεγα ότι ο καθένας 'έχει αυτό το χώρο, αλλά σίγουρα το βλέπουμε. Όταν βάζουμε τα υλικά έξω, θέλουμε να εξετάσουμε αυτό το κοινό. Έχουμε ξοδέψει πολύ χρόνο μιλώντας για το τι μπορούμε να κάνουμε και να προσφέρουμε. Θέλουμε να προσφέρουμε τις σωστές υπηρεσίες, να προσδιορίσουμε ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να προσεγγίσουμε αυτό το κοινό με αυτό που χρειάζονται - όχι μόνο να το πούμε ότι το κάναμε.

Τι γίνεται με την Διεθνή Ομοσπονδία Διαβήτη (IDF) και την εκστρατεία Blue Circle; Γιατί δεν υποστηρίζει αυτό το ADA πιο ενεργά;

Η IDF θεωρείται συνεργάτης. Δεν έχουμε αντίρρηση για τον Blue Circle, αλλά δεν είναι το branding που χρησιμοποιούμε στη χώρα αυτή. Για την Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη, το χρησιμοποιούμε φυσικά. Δεν είναι ακριβώς το branding που πιστεύουμε ότι λειτουργεί στις ΗΠΑ.

Η φιλοσοφία μου είναι ότι όλα δεν πρέπει να είναι δικά μας - μπορούμε να δείξουμε τους ανθρώπους προς τη σωστή κατεύθυνση.

Γιατί

δεν νομίζετε ότι ο Blue Circle λειτουργεί ως εικονίδιο διαβήτη στην Αμερική;

Όταν δοκιμάσαμε την ιδέα να δημιουργήσουμε ένα πολύ απλό σύμβολο με βάση το χρώμα, δημιουργήθηκε μόνο η συνειδητοποίηση ότι ήταν διαβήτης.Αλλά οι άνθρωποι δεν κατάλαβαν την ασθένεια ή την πιθανή σοβαρότητα της. Η αντίδραση ήταν: «Αν μου είπατε περισσότερα, θα με νοιάζει. ' Κάναμε ομάδες εστίασης δυόμισι χρόνια πριν, πριν ξεκινήσουμε το κίνημα Stop Diabetes. Ανεξάρτητα από το μήνυμα που δοκιμάσαμε, συνέχισε να επιστρέφει: αν οι άνθρωποι δεν πήραν τη σοβαρότητα, απλά δεν τους νοιάζει. Θα επιλέξουν άλλες αιτίες για να υποστηρίξουν, επειδή φάνηκαν πιο σημαντικές γι 'αυτούς.

Εάν ρωτήσαμε: "Σε κλίμακα 1-10, πόσο σοβαρός είναι ο καρκίνος; «Όλοι είπαν 10. Αν ρωτήσαμε για καρδιακές παθήσεις, όλοι είπαν 8 ή 9. Ο διαβήτης θα έβγαζε 4 ή 5. Αλλά αν ρωτούσαμε αν ξέρουν κάποιον που το είχε, συχνά είπαν. 'Ναι, αδερφέ μου. «Θα ρωτούσαμε πώς το κάνει, και θα έλεγαν:« Πρόστιμο, από τον ακρωτηριασμό. «Ήταν τόσο απογοητευτικό!

Ένας άνθρωπος είπε ότι ο μπαμπάς του πέθανε από καρδιακή προσβολή, οπότε ενδιαφέρεται να υποστηρίξει καρδιακές παθήσεις - αλλά ο μπαμπάς του είχε πραγματικά διαβήτη και οι καρδιακές παθήσεις ήταν μια επιπλοκή!

Έτσι οι άνθρωποι αντέδρασαν πιο έντονα στο πιο γραφικό σύμβολο ενός χεριού με πτώση αίματος σε αυτό;

Ναι, όταν πήραμε τον έλεγχο του μηνύματος Stop Diabetes, οι άνθρωποι είπαν: «Φυσικά, θέλω να σταματήσω τους ανθρώπους να το πάρουν και να τους σταματήσουν να μην μετακινούνται σε επιπλοκές. «Τους έκανε

να κάνουν ένα βήμα προς τα εμπρός στον κύκλο. Φάνηκε να είναι ο γάντζος να κάνεις τους ανθρώπους να πουν: «Αυτό είναι σημαντικό. «Ήταν έτοιμοι τώρα να συζητήσουν. Άρχισε να έχει τον αντίκτυπο της εμπλοκής των ανθρώπων συναισθηματικά.

Δεν περιμένουμε από τους ανθρώπους να σηκωθούν στα βραβεία της Ακαδημίας με αυτό το καρφί, αλλά αυτό που έχει κάνει είναι να φέρνουν τους ανθρώπους να ξεκινήσουν να κατανοούν καλύτερα τον επείγοντα χαρακτήρα της δράσης στον διαβήτη.

Σίγουρα ελπίζουμε, Λάρι.

Παρόλο που μπορώ να διακρίνω τα celebs στα Βραβεία της Ακαδημίας με μια καρφίτσα του Blue Circle, αν μπορούσαμε να πάρουμε ποτέ την προσοχή του Χόλιγουντ. Εν τω μεταξύ, ας ελπίσουμε ότι το έργο όλων αυτών των οργανώσεων συνεργατών μπορεί να κάνει τη διαφορά!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.