Ένα παράθυρο στον πραγματικό διαβήτη; Η διάσκεψη ADA φέρνει περισσότερη εικόνα για τους ασθενείς

Θα μπορούσε να είναι η μεγαλύτερη διάσκεψη των ΗΠΑ για το διαβήτη της χρονιάς - επικεντρωμένη σε ιατρούς και ερευνητές που μοιράζονται την τελευταία ιατρική επιστήμη ένα παράθυρο στην πραγματική ζωή των αγώνων μας PWDs (άνθρωποι με διαβήτη);

Σε αρκετές επίσημες περιόδους παρουσίασης που παρακολούθησα, αυτό συνέβαινε, σε αυτό το 74ο έτος των Επιστημονικών Συνεδρίων ADA, που πραγματοποιήθηκε στο Σαν Φρανσίσκο.

Στην έκθεσή μας για την ΑΔΑ 2014, την Τρίτη, σας είπαμε μερικά από τα μεγαλύτερα γεγονότα στα νέα σχετικά με τα ναρκωτικά και τις συσκευές, καθώς και μερικά από τα βασικά θέματα της φετινής συνάντησης (πείτε μας μαζί μας: το βιονικό πάγκρεας!). Αλλά έξω από το Εκθεσιακό Μέγαρο, υπάρχουν πολλές συνεδρίες που εκτελούνται παράλληλα, όπου οι περισσότεροι παθολόγοι εστιάζουν το χρόνο τους.

Σε περίπτωση που αναρωτιέστε (όχι;), οι παρουσιάσεις ADA χωρίζονται σε οκτώ διαφορετικές ταυτόχρονες διαδρομές: Οξεία και Χρόνια Επιπλοκές. Συμπεριφορική ιατρική (συμπεριλαμβανομένης της κλινικής διατροφής, εκπαίδευσης και άσκησης). Κλινικός Διαβήτης / Θεραπευτική; Επιδημιολογία / Γονιδιωματική; Ανοσολογία / Μεταμόσχευση; Ενέργεια ινσουλίνης / μεταβολισμός μορίων. Ολοκληρωμένη Φυσιολογία / Παχυσαρκία. Islet Biology / Insulin Secretion. Δεν μπορούμε να τονίσουμε αρκετά ότι οι περισσότερες συνομιλίες είναι

βαθιά επιστήμη . Ακόμη και εκείνοι με εντυπωσιακούς τίτλους όπως "Ο εγκέφαλος στον έλεγχο της ομοιόστασης της γλυκόζης" είναι δύσκολο να ακολουθήσουν αν δεν έχετε διδακτορικό στη μοριακή βιολογία. Ορισμένα άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες, τόσο οι υποστηρικτές των ασθενών που καλύπτουν το # 2014ADA στο Twitter όσο και αλλού, καθώς και μερικοί HCP που ζουν με διαβήτη, επανέλαβαν αυτό το συναίσθημα. Ένας ερευνητής τύπου 1 ειδικότερα, ο οποίος έχει επίσης έναν ενήλικα γιο του T1D που είχε διαγνωσθεί ως παιδί, μου είπε κατά τη διάρκεια μιας διαδρομής με λεωφορείο ότι ήταν «αναζωογονητική» για να δούμε ένα μέρος του υλικού που παρουσιάστηκε με τρόπο πιο «μεταφρασμένο» "στον πραγματικό κόσμο, και όχι απλώς σε επιστημονικά - μιλάμε και τελειώνουμε εκεί. Προφανώς, είχαμε πολλούς DOC'ers που παρουσιάστηκαν φέτος και πολλοί από εμάς φωτίζονταν με το Twitter με τις εντυπώσεις μας από μεμονωμένες συνεδρίες στις οποίες βρισκόμασταν. Για παράδειγμα:

Ο Δρ Korey Hood λέει endos: Υποστηρίζουμε συχνά πόρους ασθενών όπως το #DOC & μπορεί να κάνει καλύτερη σύνδεση ασθενών με αυτές.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 Ιουνίου 2014

Μεγάλη για να ακούσετε τους ασθενείς με «κέντρο ασθενούς» και τους ίδιους τους ασθενείς στα βάθρα που συζητούν ψυχοκοινωνικά ζητήματα #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 Ιουνίου 2014

Ο δικηγόρος του ασθενούς @kellyclose κλείνει τώρα τη συνεδρία για την πορεία των παιδιατρικών φαρμάκων. Go, #DOC # 2014ada # diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 Ιουνίου 2014

Βλέπουμε μια τάση να έχουμε περισσότερη φωνή ασθενούς που ζωντανεύει σε # 2014ada και αυτό είναι εκπληκτικό, λέει @kellyclose. #DOC είναι χαρούμενος γι 'αυτό.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 Ιουνίου 2014

Ακολουθεί μια σειρά από συνεδρίες συμπεριφοράς που μπορούσαμε να παρακολουθήσουμε:

Σε μια από τις οι αρκετές συνεδρίες για την κατάθλιψη και τον διαβήτη, οι συμμετέχοντες γιατροί είπαν ιστορίες για το πόσοι από εμάς στην D-Κοινότητα αισθάνονται ντροπή και ενοχή για επιπλοκές και είπαν ότι είναι σαν τον "άσχημο συγγενή" για τον οποίο δεν μας αρέσει να μιλάμε. Ένας γιατρός είπε ειλικρινά ότι μερικοί PWDs αισθάνονται τόσο άσχημα για τις επιπλοκές που αισθάνονται ότι όλα θα είναι σε θέση να κάνουν αν υποφέρουν από επιπλοκές είναι "πωλούν μολύβια σε μια γωνιά του δρόμου." Ένας γιατρός είπε μια ιστορία για μια πολύχρονη Τ1 που ήταν τόσο ντροπιασμένη να μιλήσει για την απώλεια της όρασης της που αρνήθηκε να χρησιμοποιήσει ένα μπαστούνι και κατέληξε να περπατάει από μια προβλήτα και να σπάει και τα δύο πόδια. Και φυσικά αυτό διαιωνίζει τον κύκλο της κατάθλιψης. Αυτό το πάνελ ήταν πολύ σαφές για την αναγνώριση της σχέσης μεταξύ της κατάθλιψης και του διαβήτη στο πλαίσιο των επιπλοκών, οπότε ακολούθως προσεγγίσαμε τους παρουσιαστές για να τους πούμε για τη διάσκεψη για τη διαβήτη ελπίδας που διενεργήθηκε από τον ασθενή σχετικά με τη διαβίωση με επιπλοκές και πως ο D-Εισαγγελέας Scott Johnson ήταν στην πραγματικότητα παρουσιάζοντας την επόμενη ημέρα στη συνεδρίαση DOC. Δεν είμαι σίγουρος αν έφτασαν αυτά τα endos, αλλά ελπίζω ότι οι ιστορίες που μοιράστηκαν αντέδρασαν με τους υπόλοιπους ιατρούς στο ακροατήριο.

Κατά τη διάρκεια μιας συνόδου σχετικά με την «Ανθρώπινη πλευρά των επιπλοκών», ένας ερευνητής ανέφερε ότι πολλές φορές, τι φοβούνται οι ασθενείς με HCP για τους ασθενείς τους, δεν ταιριάζει με τις ανησυχίες των PWD. Ο Dr. Rich Jackson από το Joslin Diabetes Center έφερε το σημείο στο σπίτι ότι τα HCP τείνουν να σκεφτούν τον κίνδυνο επιπλοκών του διαβήτη σε σχέση με τα στατιστικά στοιχεία και τους ιατρικούς όρους μεγάλης εικόνας, και όχι ως προς το πρόσωπο που κάθεται μπροστά τους. Η ομιλία του ήταν αρκετά διορατική, λέγοντας στους συναδέλφους ότι πολύ συχνά μιλούν για επιπλοκές και γενική φροντίδα του διαβήτη, με στόχο να τρομάξουν τους ανθρώπους για τον κίνδυνο και όχι να επικαλεστούν δράση και να εξισορροπήσουν τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Σε μια συνάντηση σχετικά με τη συμμετοχή στις κλινικές μελέτες και τις έρευνες ασθενών, ήταν ενδιαφέρον να ακούσουμε τον Dr. Jeff Sloan από την κλινική Mayo για το πώς διαπιστώνουν ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες δεν θέλουν να συμμετάσχουν σε μεγαλύτερο χρονικό διάστημα "τυφλές έρευνες , "αλλά θέλουν να αποκτήσουν περισσότερες γνώσεις και δεσμεύσεις με τις πληροφορίες που αξιολογούνται. Αυτό το χτύπημα στο σπίτι, καθώς αυτό είναι κάτι που έγραψα πραγματικά σε μια ετικέτα σχολιασμού εαυτό μου αρκετές φορές τα τελευταία χρόνια.Σε αυτή τη συνάντηση που επικεντρώθηκε στην προοπτική του ασθενούς, ήταν πολύ ωραίο να βλέπουμε ιατρούς επαγγελματίες αναγνωρίζοντας ότι μπορούν να κάνουν καλύτερη δουλειά στην πραγματικότητα να μας ακούνε παρά να υιοθετήσουν γενικά προγράμματα θεραπείας χωρίς να λάβουν υπόψη τις ατομικές μας ανάγκες. Και κατά τη διάρκεια αυτής της συνόδου, ο Sloan είπε ότι υπάρχουν πολλά δυνατά μέσα στα κοινωνικά μέσα, επειδή πραγματικά εξελίσσεται και μπορεί να προσαρμοστεί από κάθε HCP και PWD για την ιδιαίτερη κατάστασή τους. Υπήρξε επίσης αυτό το ερευνητικό έγγραφο που εκδηλώθηκε σχετικά με τη δυνητική και την τρέχουσα υποαπορρόφηση των κοινωνικών μέσων. Ο διάσημος ερευνητής Dr. Irl Hirsch ανέβηκε σε μία από τις συνεδρίες για την τεχνολογία κλειστού βρόχου και έκανε ένα ενδιαφέρον σημείο για να εξισορροπήσει τον ενθουσιασμό με όλα τα τρέχοντα και αναπτυσσόμενα τεχνολογικά εργαλεία με ανησυχίες σχετικά με ορισμένες πρακτικές πτυχές της χρήσης αυτών των συσκευών. Είπε ότι η καινοτομία και η υποστήριξη της επιστήμης είναι μεγάλη, αλλά υπάρχουν ακόμη πολλά που ακόμα δεν γνωρίζουμε για αυτές τις συσκευές, όπως οι αντλίες ινσουλίνης, που έχουν γίνει τόσο επικρατές. Το παράδειγμά του: σύνολα έγχυσης. Ενώ η άντληση ινσουλίνης έχει γίνει πολύ διαδεδομένη και τώρα βλέπουμε να σχεδιάζονται συσκευές ενός χώρου, ορισμένοι ασθενείς διαπιστώνουν ότι η μακροχρόνια χρήση συνόλων έγχυσης έχει πράγματι αρνητικό αντίκτυπο στο σώμα τους. Έχει διαπιστώσει κατά τη διάρκεια των ετών ότι οι μακροχρόνιες αντλίες ινσουλίνης που έχουν τώρα άντληση για 20+ χρόνια κάνουν περιοδικές διακοπές με αντλία και διαπιστώνουν ότι το MDI (πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις) λειτουργεί καλύτερα λόγω της μείωσης των ποσοστών απορρόφησης ινσουλίνης. Ο ιστός των ουλών το καθιστά έτσι ώστε η ινσουλίνη να μην απορροφάται στο σώμα όπως και κάποτε, και αυτό σημαίνει ότι οι συσκευές PWD δεν παίρνουν τόσα πολλά οφέλη. Ο φίλος μας, ο D-blogger Kelly Kunik έχει γράψει πολλές φορές για "νεκρά σημεία" και αυτό είναι κάτι που προσωπικά αντιμετώπισα και εγώ … αλλά είναι κάτι που η επιστήμη δεν έχει εξετάσει πραγματικά αρκετά προσεκτικά, λέει ο Hirsch και χρειάζεται περισσότερη προσοχή γιατί αυτό είναι "πραγματική ζωή" για όσους φορούν αυτές τις συσκευές.

• Ενώ μιλάμε ο Δρ. Hirsch, ήταν επίσης σπουδαίο να ακούμε τι φαίνεται να είναι μια ευρύτερη ομάδα εμπειρογνωμόνων που ενθαρρύνουν ένα "πέρα από το A1C κίνημα" που μοιάζει μετά από αυτό το απλό μέσο έλεγχο για να δει τη γλυκαιμική μεταβλητότητα και τα συνολικά αποτελέσματα στην αξιολόγηση επιτυχία διαχείρισης του διαβήτη. Συχνά ακούμε ασθενείς που μιλάνε για το «A1C που δεν είναι τα πάντα», αλλά οι επιστημονικοί νους και οι HCPs τείνουν να προσκολλώνται σε αυτό το μέτρο ως το χρυσό πρότυπο. Εδώ ελπίζουμε ότι η νοοτροπία της ιατρικής και της ασφαλιστικής κάλυψης θα επεκταθεί σε μέτρα για τα αποτελέσματα εκτός από το A1C - για παράδειγμα, το "χρονικό διάστημα" και κάποια μέτρηση της ψυχολογικής ευεξίας των ασθενών (δηλαδή της ποιότητας ζωής).
• Έχουμε μια δέσμη μεμονωμένων αναφορών για να σας φέρουμε από τις Επιστημονικές Συνεδρίες ADA του 2014 στις επόμενες εβδομάδες, οπότε μείνετε συντονισμένοι. Και φυσικά, το hashtag Twitter # 2014ADA θα παραμείνει ενεργό για αρκετό καιρό καθώς επεξεργαζόμαστε ό, τι είδαμε και ακούσαμε φέτος.
• Αποποίηση ευθύνης

  

  : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Διαβήτη Ορυχείο, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.