JDRF για την έρευνα βλαστικών κυττάρων Ενισχύστε τη συνέντευξη με τον Larry Soler

Οι μακροχρόνιοι περιορισμοί του Μπους σχετικά με την ομοσπονδιακή χρηματοδότηση της έρευνας για ανθρώπινα εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα χθες - ένα τεράστιο επίτευγμα για όλους εκείνους που πιστεύουν ότι αυτή η λεωφόρος θα μπορούσε να παράγει πρωτοφανείς θεραπείες για πολλές ανίατες ασθένειες. Όπως ο διαβήτης.

Μεταξύ άλλων, το Ίδρυμα για την έρευνα για τα νεανικά διαβήτη (JDRF) έχει αγωνιστεί πολύ και σκληρά για αυτή την ώθηση. Το προσωπικό και τα μέλη του είναι πολύ εκστατικά. Μια μικρή ομάδα, συμπεριλαμβανομένου του Larry Soler, του EVP του οργανισμού για τις σχέσεις κυβέρνησης, ήταν προσωπικά σε ετοιμότητα στο Λευκό Οίκο για την τελετή υπογραφής τη Δευτέρα. Ο Larry ήταν αρκετά ευγενικός για να πάρει λίγες στιγμές το απόγευμα για να μοιραστεί τις απόψεις του μαζί μας εδώ στο DiabetesMine, με έμφαση στις επιπτώσεις αυτής της απόφασης στην έρευνα τύπου 1 διαβήτη:

DBMine) Πρώτα απ 'όλα, Larry, τι συμβαίνει σήμερα;

LS) Είναι μια υπέροχη στιγμή. Έχω δουλέψει σε αυτό για πάνω από 10 χρόνια. Πρώτα ήρθα στο JDRF το 1998 και τα βλαστοκύτταρα ανακαλύφθηκαν εκείνο το έτος. Επομένως, είμαι απλώς εκστασιακός που τελικά συνέβη, αλλά υπάρχει και κάποια θλίψη που πήρε τόσο πολύ και πολλοί άνθρωποι χάθηκαν στην πορεία.

DBMine) Αυτό είναι αρκετά συναισθηματικά φορτισμένο …

LS) Είναι πολύ κακό ότι ήταν τόσο αντάρτικη. Ωστόσο, η έρευνα για τα βλαστοκύτταρα έχει σαφώς ισχυρή δημόσια και διμερή υποστήριξη τώρα. Όσον αφορά την κοινή γνώμη, όταν αρχίσαμε να εργαζόμαστε για αυτό, πολλοί άνθρωποι δεν το κατάλαβαν. Τώρα με πολλές πληροφορίες και εκπαίδευση εκεί έξω, η κοινή γνώμη βρίσκεται γύρω στο 70%.

DBMine) Ποιο ήταν το να είσαι πραγματικά στο Λευκό Οίκο για αυτό το ιστορικό γεγονός;

LS) Υπήρχαν εθνικά πληρώματα τηλεόρασης παρατάσσονται κατά μήκος της πλάτης, δημοσιογράφοι εκτύπωσης που στέκονταν πάνω από όλα και κάμερες κάνοντας κλικ παντού.

Να είσαι εκεί όταν ο Πρόεδρος λέει ότι «η πολιτική δεν θα παίζει πλέον ρόλο στην επιστήμη στη Διοίκησή μου» … Ήταν μια ισχυρή στιγμή για πολλούς ανθρώπους.

Όταν τελείωσε η εκδήλωση, ο Πρόεδρος κούνησε τα χέρια με όλους στο πλήθος. Ήμουν τόσο ενθουσιασμένος, ιδίως επειδή έκανα το πρώτο μου Twitter …

DBMine) Πρέπει να είσαι αρκετά νευρικός. Απλώς πρέπει να πειράζω για το τιτίβισμα σας ότι "χτυπούσατε τα χέρια" με τον πρόεδρο και "είπε ότι θα έχουμε λύσει το διαβήτη". Τι ήταν αυτό;

LS) Φρόντισα να τον ευχαριστήσω εξ ονόματος όλων των οικογενειών που προκάλεσαν διαβήτη τύπου 1. Η κόρη της γερουσιαστής (Jeanne) Shaheen (D-NH) ήταν επίσης εκεί, το μικρό κορίτσι της οποίας έφερε τον Τύπο 1. Ο Ομπάμα είπε κάτι που λέει ότι «δουλεύουμε σε αυτό, ώστε να μην χρειαστεί να τραβήξουμε πια. " Κάτι για "τη φροντίδα του διαβήτη."

Φάνηκε πολύ αποφασισμένος, πολύ σοβαρός, φαινόταν να αναγνωρίζει τη σημασία αυτού για τόσους πολλούς ανθρώπους με διαβήτη, Parkinson, ALS και άλλες ασθένειες. ! - 2 ->

Ο τελευταίος χρόνος που έλαβε χώρα στο Λευκό Οίκο για την έρευνα των βλαστικών κυττάρων ήταν η άσκηση βέτο σε αυτήν την ατμόσφαιρα!

DBMine) Ποιο είναι το πρώτο (

chuckle

s) Τότε βέβαια θα πάμε να κάνουμε τώρα LS) Θα πάω έξω και θα γιορτάσω. να εκτοξεύσουμε τα μανίκια και να προχωρήσουμε Ένα από τα πρώτα πράγματα που θα κάνουμε είναι να συνεργαστούμε στενά με το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας για την ανάπτυξη νέων κατευθυντήριων γραμμών για τον τρόπο διεξαγωγής της έρευνας Η εκτελεστική εντολή του Ομπάμα ορίζει μια περίοδο 120 ημέρες για το NIH να αναπτύξει κατευθυντήριες γραμμές, κάτι που είναι αυτό που θέλαμε: επιτρέποντας τη λήψη επιστημονικών αποφάσεων από το NIH και όχι από τον Λευκό Οίκο.

Θα συνεργαστούμε στενά τους για να βεβαιωθείτε ότι το gui οι δερίνες είναι κατάλληλες - όχι πολύ επιεικές και δεν είναι υπερβολικά επαχθείς. Πρέπει να επικαιροποιηθούν από τις προηγούμενες κατευθυντήριες γραμμές που καθορίστηκαν το 2000, ώστε να ληφθούν υπόψη οι νέες τεχνολογίες που διατίθενται τώρα από τον ιδιωτικό τομέα. Υπάρχει επίσης μια ευκαιρία για συμμετοχή του κοινού στη διαμόρφωση αυτών των κατευθυντήριων γραμμών. Θα κάνουν το σχέδιο διαθέσιμο στο Ομοσπονδιακό Μητρώο και ο καθένας μπορεί να παράσχει εισροές μέσα σε ένα συγκεκριμένο χρονικό πλαίσιο, συνήθως 30 έως 60 ημέρες.

DBMine) Ηθικές οδηγίες …;

LS) Σε κάποιο μέρος, ναι. Το δεοντολογικό πλαίσιο που συζητήθηκε περιστρέφεται γύρω από τους ασθενείς που παρέχουν έμβρυα που δεν σχεδιάζουν να διατηρήσουν και που διαφορετικά θα καταστρέφονταν. Μιλάμε για "κατάλληλη ενημερωμένη συγκατάθεση", αλλά πώς το ορίζετε αυτό;

Θέλουμε επίσης να διασφαλίσουμε ότι οι άνθρωποι δεν αποζημιώνονται, οπότε δεν υπάρχει κανένα οικονομικό κίνητρο. Το NIH θα θέσει επίσης ορισμένες παραμέτρους για το τι είναι κατάλληλο για την ομοσπονδιακή χρηματοδότηση.

DBMine) Θα υπάρξει ακόμη άσκηση πίεσης;

LS) Ναι, ένα άλλο πράγμα που θα κάνουμε είναι να πιέσουμε γρήγορα μια νομοθεσία για το Capitol Hill για να καθορίσουμε αυτή την εκτελεστική εντολή. Αυτό σημαίνει ότι, αν ο Ομπάμα δεν τεθεί πλέον σε υπηρεσία μέσα σε τέσσερα χρόνια, αυτό δεν μπορεί να αντιστραφεί εύκολα. Θα προσπαθήσουμε να νομοθετήσουμε στο Σώμα και τη Γερουσία. Έχουμε μια καλή ευκαιρία να το περάσουμε. έχουμε σαφώς την υποστήριξη για να το κάνουμε.

DBMine) Το περασμένο έτος, το JDRF χρηματοδότησε περίπου 2 εκατομμύρια δολάρια στην έρευνα για ανθρώπινα βλαστικά κύτταρα και 4 δολάρια. 9 εκατομμύρια στην έρευνα ανθρώπινων εμβρυϊκών βλαστικών κυττάρων. Πώς θα είναι διαφορετικοί αυτοί οι αριθμοί φέτος;

LS) Δεν γνωρίζουμε πραγματικά τι θα συμβεί με τη χρηματοδότηση έως ότου η NIH αρχίσει να λαμβάνει αιτήσεις για τη χρηματοδότηση.

Είναι δύσκολο να το ξέρουμε … αλλά ιστορικά επενδύσαμε μόνο ένα ψηφία του προϋπολογισμού μας σε αυτή την έρευνα (πιθανώς περίπου 2,5%). Μέρος του προβλήματος ήταν ότι οι ερευνητές δεν έχουν συσσωρευτεί στον τομέα τόσο όσο ελπίζαμε ότι θα είχαν. Δεν ήταν ενθουσιασμένοι με το να εργαστούν με κάτι τόσο αμφιλεγόμενο, που έμοιαζε να μην έχει καμία υποστήριξη ή χρηματοδότηση.

DBMine) Υπάρχει κάποιος συγκεκριμένος ερευνητής / ίδρυμα / εταιρεία που το JDRF θα βάλει πρώτα τα χρήματά του;

LS) Δεν θα πιέσουμε για κάποιο συγκεκριμένο ίδρυμα ή σχέδιο για χρηματοδότηση, όχι. Ωστόσο, πρόκειται να εισέλθουμε σε μια περίοδο όπου η έρευνα για τα βλαστοκύτταρα πρόκειται πραγματικά να απογειωθεί. Ο ρόλος μας είναι να διασφαλίσουμε ότι οι ερευνητές ξοδεύουν χρόνο στον διαβήτη και να προσπαθήσουν να δώσουν στους καλύτερους επιστήμονες τη δυνατότητα να εργαστούν για το διαβήτη - για να γίνει αυτό ένας ελκυστικός τόπος.

DBMine) Θα συνεργαστείτε με την ADA για αυτό;

LS) Έχουμε μια πολύ καλή σχέση με την ADA. Κάνουμε κοινούς δεσμούς για τη νομοθεσία όπου οι προτεραιότητές μας επικαλύπτονται. Προσπαθούμε να αναγνωρίσουμε ότι συχνά έχουν διαφορετικές προτεραιότητες. Ορισμένα πράγματα είναι υψηλότερα στον κατάλογό μας και αντίστροφα. Είναι πολύ πιο εύκολο για το JDRF, επειδή είμαστε λίγο πιο επικεντρωμένοι - η εκλογική μας περιφέρεια είναι περισσότερο εστιασμένη. Έχουν μια πολύ ευρύτερη εκλογική περιφέρεια, έτσι έχουν πολλά περισσότερα θέματα για να αντιμετωπίσουν.

Δεν χρειάζεται πραγματικά να δουλεύουμε σε βήμα σε κάθε στιγμή. Αναγνωρίσαμε πράγματι ότι μερικές φορές μπορούμε να κάνουμε περισσότερα, δουλεύοντας σε διαφορετικά πράγματα.

DBMine) Θα είναι λοιπόν και άλλα ερευνητικά έργα του JDRF, ιδίως το τεχνητό πάγκρεας, υψηλή προτεραιότητα;

LS) Κάθε χρόνο αναθεωρούμε εκ νέου τις προτεραιότητές μας, αλλά όταν πρόκειται για το έργο τεχνητού παγκρέατος

, αυτό είναι μια τεράστια προτεραιότητα στον οργανισμό και αυτό δεν αλλάζει. Είμαστε πολύ αφοσιωμένοι.

Όπως γνωρίζετε, η εστίαση στη θεραπεία είναι ένα νέο πράγμα για εμάς, αλλά η απάντηση ήταν συντριπτικά θετική. Όπως και εσείς, έχω διαβήτη τύπου 1 και φορώ αντλία και σύστημα CGM, με όλα τα μεγάλα οφέλη και απογοητεύσεις. Νομίζω ότι είμαστε στα πρόθυρα της επανάστασης στη φροντίδα του διαβήτη και είμαι ενθουσιασμένος που το JDRF βρίσκεται στην πρώτη γραμμή.

Ένα σπουδαίο πράγμα για το JDRF: όταν ο οργανισμός αυτός θέτει το μυαλό του σε κάτι, το κάνει, είτε αναπτύσσει το τεχνητό πάγκρεας, υποστηρίζει την έρευνα σε βλαστοκύτταρα κλπ. Η εύρεση μιας θεραπείας είναι η μεγαλύτερη πρόκληση μας. είναι ένα έργο σε εξέλιξη. Αλλά είμαι 100% σίγουρος ότι θα είμαστε επιτυχείς στην οδήγηση νέων τεχνολογιών για την επανάσταση στη φροντίδα. Αυτό που έχουμε τώρα είναι καλό, αλλά δεν είναι αρκετά καλό …

DBMine) Εντάξει, οπότε έλαβα πραγματικά κάποια σοβαρή αλληλογραφία μετά την Κυριακή μου για αυτό το θέμα. Τι λέτε σε εκείνους που αντιτίθενται στην έρευνα εμβρυϊκών βλαστικών κυττάρων για ηθικούς λόγους;

LS) Το αντιμετωπίζω πολύ. Έχω κάνει συζητήσεις. Έχω συνεργαστεί με κορυφαίους βοηθούς του Μπους που βρίσκονταν στην άλλη πλευρά του επιχειρήματος. Προσπαθώ απλώς να την απενεργοποιήσω όσο μπορώ.

DBMine) Είναι αυτή η επίσημη θέση του JDRF;

LS) Αυτή η οργάνωση είχε μια σαφή θέση στην έρευνα για τα βλαστικά κύτταρα για 10 χρόνια. Το 2001, η JDRF οδήγησε τις προσπάθειες να σταματήσει ο Μπους να απαγορεύσει την έρευνα για τα βλαστικά κύτταρα εντελώς. Αντιλαμβανόμαστε ότι οι άνθρωποι έχουν θεμιτές διαφορετικές θέσεις σχετικά με αυτό το ζήτημα. Και σέβουμε αυτό.

Κατά την εμπειρία μου, ο συντριπτικός αριθμός ατόμων στην κοινότητα του διαβήτη είναι γι 'αυτό.Αλλά είναι σαφές ότι ορισμένοι είναι αντίθετοι. Και έχουν κάθε δικαίωμα να έχουν αυτή τη γνώμη. Αν οι άνθρωποι είναι εναντίον του, προσπαθούμε να βρούμε τρόπους να συνεργαστούμε μαζί τους για άλλες προσπάθειες όπως το τεχνητό πάγκρεας. Εάν θέλουν να κάνουν μια δωρεά στο JDRF και βεβαιωθείτε ότι δεν πηγαίνουν στην έρευνα για βλαστικά κύτταρα, μπορούμε να το κάνουμε αυτό.

Έχουμε ένα πολύ αντιπροσωπευτικό συμβούλιο διευθυντών - Δημοκρατών, Ρεπουμπλικάνων, ανθρώπων διαφορετικών θρησκειών κλπ. Και οι περισσότερες φιλανθρωπικές ομάδες που ενδιαφέρονται για την υγειονομική περίθαλψη έχουν παρόμοια θέση με εμάς.

Στην πραγματικότητα, το JDRF ήταν ένας οδηγός οδηγός που ασκεί πιέσεις για την έρευνα για βλαστοκύτταρα τα τελευταία 10 χρόνια.

Ήμουν σε θέση να μιλήσω με τα περισσότερα μέλη του Κογκρέσου που ήταν σήμερα στο Λευκό Οίκο. Μοιράστηκαν τις επιπτώσεις που είχε η JDRF στις χώρες καταγωγής τους. Και βασικά όλοι είπαν: "Εσείς οδηγείτε αυτό το θέμα και πρέπει να είστε τόσο υπερήφανοι για το τι έχετε κάνει!"

Σας ευχαριστώ Larry και η ομάδα JDRF - για όλα!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.